Testimonios de padres con hijos diagnosticados con trastorno por déficit de atención e hiperactividad, el reto de re-significar vivencias

Resumen

Introducción

Los pacientes con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) se enfrentan a múltiples barreras para llegar a un diagnóstico y tratamiento adecuados, incluyendo el estigma que deben desafiar. Esta situación genera una alta carga emocional en el paciente y su familia. Los padres con hijos diagnosticados con TDAH cumplen un papel fundamental en el proceso de atención en salud mental.

Objetivos

Explorar los significados que surgen en los padres de un hijo con diagnóstico de TDAH e identificar barreras y facilitadores durante el proceso de diagnóstico y tratamiento.

Métodos

Este es un estudio cualitativo desarrollado mediante técnicas de la teoría fundamentada. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a 20 padres de hijos diagnosticados con TDAH, las cuales fueron analizadas a través de codificación abierta, y posteriormente analizadas con codificación axial y selectiva. Se realizó una comparación constante de la información y se recurrió a una postura reflexiva; estos métodos permitieron el surgimiento de la teoría.

Resultados

Las ideas erradas sobre el TDAH entorpecen la aceptación de los padres de este diagnóstico. Se encontró que en comparación con los padres, las madres tienden a cargar con más responsabilidades en el acompañamiento de los hijos. Las madres se topan con un sistema de salud difícil de navegar y con una entrega de los medicamentos incumplida. En el sistema educativo hay desinformación en los colegios y los padres suelen sentirse incomprendidos por los educadores.

Conclusiones

Los padres de familia incluidos en este estudio debieron enfrentar retos en el sistema de salud, educativo y familiar. Situaciones que los impulsaron a resignificar sus experiencias alrededor de alguno de sus hijos con diagnóstico de TDAH.

Abstract

Introduction

Patients with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) face multiple barriers to reach an adequate diagnosis and treatment, including the stigma they must defy. This situation generates a high emotional burden on the patient and his family. Parents with children diagnosed with ADHD play a fundamental role in the mental health care process.

Objectives

To explore the meanings that arise in the parents of a child diagnosed with ADHD and, to identify barriers and facilitators during the diagnosis and treatment process.

Methods

This is a qualitative study developed using grounded theory techniques. Semi-structured interviews were conducted to 20 parents of children diagnosed with ADHD, which were analyzed through open coding, and later analyzed with axial and selective coding. A constant comparison of the information was carried out using a reflexive posture. These methods allowed the emergence of the theory.

Results

Misconceptions about ADHD hinder parents’ acceptance of this diagnosis. It was found that compared to fathers, mothers tend to carry more responsibilities in accompanying their children. Mothers face a difficult-to-navigate health system and unfulfilled drug delivery. In the educational system there is misinformation in schools, and parents often feel misunderstood by educators.

Conclusions

The parents included in this study had to face challenges in the health, educational and family systems. Situations that prompted them to resignify their experiences around one of their children diagnosed with ADHD.