En la actualidad se acepta de forma generalizada que el impacto de las enfermedades sobre los pacientes no puede ser descrito en su totalidad por medidas objetivas de salud como puede ser el resultado de una biopsia. La consideración de otros factores, que podrían calificarse como subjetivos, tales como el dolor, la capacidad funcional o el bienestar emocional, se consideran imprescindibles en el momento de evaluar de forma global el estado de salud de las personas1. De este reconocimiento surge un área de investigación conocida como «calidad de vida relacionada con la salud» (CVRS)2. Así mismo y de manera creciente, los estudios que evalúan la efectividad de los procedimientos médicos utilizan como variable resultado la calidad de vida relacionada con el estado de salud3.
En la valoración de una técnica ortopédica no sólo debe contemplarse el resultado funcional clínico sino también las expectativas del paciente y las variaciones en el estado de salud percibido por él mismo4. En este ámbito, se han publicado estudios que miden la calidad de vida con el cuestionario SF-12, o similares, sobre todo en pacientes de edad avanzada con patología degenerativa5-7. Sin embargo, no se han realizado estudios que valoren la calidad de vida de personas con una afectación congénita como es el defecto femoral congénito8.
El término defecto femoral congénito, utilizado por varios autores9,10,11, fue mayoritariamente aceptado en un simposio realizado en 1998 en Dallas, en el Shriners Hospital for Crippled Children. Este término recoge todas las formas conocidas sobre defecto congénito, que incluye alteraciones del fémur que van desde un acortamiento mínimo hasta una ausencia total, así como modificaciones en su forma en la zona proximal, diafisaria y distal. Por otro lado, los defectos no están limitados al fémur, sino que presenta con frecuencia malformaciones en otros huesos del miembro afectado y en otras partes del esqueleto.
Este trabajo tiene como objetivo indagar en el estado de salud percibida o calidad de vida de los pacientes con una anomalía congénita como es el defecto femoral congénito. En este tipo de patologías el fin último del tratamiento es procurar al paciente una vida lo más normal posible desde la infancia, es decir, darle calidad a su vida.
MATERIAL Y MÉTODO
Se trata de un estudio trasversal. La población está formada por 92 pacientes diagnosticados de defecto congénito de fémur, atendidos en los servicios de ortopedia infantil de dos hospitales de la Comunidad de Madrid (Hospital Universitario La Paz y Hospital Ramón y Cajal) desde 1969. Como criterios de inclusión para valorar la calidad de vida se determinó tener una edad mayor o igual de 15 años, y tener datos de domiciliación o de teléfono de contacto. El estudio se llevó a cabo durante los meses comprendidos entre mayo y octubre de 2003. La forma de contactar con los pacientes fue mediante llamada telefónica. Previo a la administración del cuestionario, se pidió el consentimiento informado para la participación en el estudio. Las entrevistas se llevaron a cabo por un único entrevistador que administró el cuestionario SF-12 versión 1 para valorar la calidad de vida de los pacientes.
Para el procesamiento y análisis de los datos se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 11.0.0. Para el cálculo de la calidad de vida, a partir del SF-12, se construyen dos puntuaciones: la medida sumario físico (PCS-12), de las dimensiones función física, rol físico, dolor corporal y salud general, y la medida sumatorio mental (MCS-12), de las dimensiones vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. El algoritmo de cálculo al igual que el cuestionario fueron proporcionados por el Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM)12 de Barcelona.
Las puntuaciones de las 8 dimensiones de la versión 1 del SF-12 no pueden ser interpretadas en sí mismas, no tienen significados por su valor absoluto; es necesario transformarlas en unas escalas de significación uniforme común a todas las dimensiones y poder compararlos así con valores o normas poblacionales de referencia. Para ello fue necesario realizar transformaciones no lineales, como el cálculo de percentiles (P). Los percentiles permiten situar la puntuación individual en la distribución del grupo formativo (de referencia), así puede definirse la < normalidad > o < anormalidad > de ese valor mediante un punto de corte, el P5 (extremos inferiores de la distribución), de los sujetos de su grupo. Es decir, aquellas puntuaciones que resultan por encima del punto de corte (P5) del grupo de referencia serán normales13.
Para las comparaciones entre distintos grupos en función del sexo, edad y medias de sumatorios se aplicaron, según correspondiera, los test no paramétricos U de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis.
RESULTADOS
De las 92 historias clínicas revisadas sólo 39 cumplían los criterios de inclusión en el estudio. Por tanto, el número final de pacientes incluidos en el estudio fue de 39. Los 39 pacientes accedieron, previo consentimiento informado, a contestar las 12 preguntas que conforman el SF-12.
La media de edad de los encuestados fue 26,2 ± 6,6 años (rango 15-40). El 48,7% (19) eran hombres y el 51,3% (20) mujeres. La media de edad de los hombres era de 24,8 ± 6,6 años y la de las mujeres de 27,6 ± 6,4 años. No se detectaron diferencias estadísticamente significativas con respecto a la edad entre hombres y mujeres (p = 0,178).
La puntuación media en mujeres para el componente físico (PCS) fue de 48,8 (intervalo de confianza [IC] 95%: 45,0-52,6) y de 53,1 (IC 95%: 50,4-55,7) para el componente mental (MCS). La puntuación media en hombres para el componente físico (PCS) fue de 48,3 (IC 95%: 45,1-51,6) y de 55,1 (IC 95%: 53,3-56,9) para el componente mental (MCS).
No se detectaron diferencias estadísticamente significativas entre las medias de las puntuaciones resumen de los componentes físico (p = 0,869) y mental (p = 0,252) entre hombres y mujeres; tampoco se detectaron diferencias por estrato de edad (tabla 1).
En las tablas 2 y 3 se muestran los porcentajes de puntuaciones consideradas en el rango de la normalidad, establecida con la población de referencia, para los componentes físico y mental. El 100% de los encuestados obtuvo una puntuación en el componente MCS superior el P5 que define la normalidad. Con respecto a la puntuación del componente PCS, el 20,5% (8) de los encuestados (3 mujeres y 5 hombres) obtuvieron una puntuación por debajo del punto de corte (P5), es decir, obtuvieron una puntuación anormal. De los 8 pacientes con puntuación anormal, 5 de ellos pertenecen al estrato de edad más joven (15 a 24 años) y 3 al estrato de edad intermedio (25 a 34 años).
DISCUSIÓN
La calidad de vida de estos pacientes, como era de esperar para el componente físico, no es normal en todos. Sin embargo, sorprende que el componente mental sea en todos normal. Por tanto, el componente mental en estos pacientes es mejor que el componente físico. Esto podría deberse al hecho de ser un trastorno que se sufre desde el mismo momento del nacimiento, y el impacto psicosocial para el paciente no es tan fuerte como puedan ser otro tipo de patologías o accidentes14.
Los valores poblaciones de referencia estratifican la edad a partir de los 18 años. En este estudio, los pacientes menores de 18 años (15 y 16 años respectivamente), han sido incluidos en el estrado de 18 a 24 años, considerando que la posible distorsión en los resultados sea prácticamente inapreciable.
Se eligió como cuestionario el SF-12 versión 1 por las múltiples ventajas que ofrecía, por la amplia existencia de estudios15-17 donde se compara con su antecesor (SF-36) demostrando su reproducibilidad y validez por su carácter multidimensional (para valorar el estado general de salud), por su frecuente utilización en estudios que versan de trastornos crónicos por su amplia validación en diferentes países, por estar disponible en castellano11 y por ser resumido y fácil de administrar (puede ser administrado en aproximadamente 2 minutos).
Otra ventaja muy importante es que se dispone de valores poblacionales de referencia para poder comparar los resultados obtenidos. Esta cuestión es de especial interés para este estudio que sólo dispone de una medición en un momento determinado del tiempo.
Como desventaja se debe mencionar que por tratarse de la versión 1 del SF-12 no pueden darse resultados desglosados por dimensiones sino sumatorios globales de los componentes funcional y mental. Otra desventaja son las pérdidas (57,6%); aunque como población de partida se contaba con 92 historiales clínicos, sólo pudieron ser localizados 39. Las pérdidas fueron debidas a cambios de domicilio y de número de teléfono.
Hasta el momento no se han publicado estudios de calidad de vida para malformaciones congénitas, con lo cual no podemos comparar los resultados obtenidos en este estudio.
Se ha realizado un estudio transversal por considerarse que éstos son los más idóneos cuando el conocimiento sobre un tema determinado, en este caso la calidad de vida en un paciente con una anomalía congénita, es escaso. Con este trabajo sólo se ha pretendido aportar algo de conocimiento en un tema cada vez más utilizado como es el estudio de la CVRS.
Conflicto de intereses. Los autores no hemos recibido ayuda económica alguna para la realización de este trabajo. Tampoco hemos firmado ningún acuerdo por el que vayamos a recibir beneficios u honorarios por parte de alguna entidad comercial. Por otra parte, ninguna entidad comercial ha pagado ni pagará a fundaciones, instituciones educativas u otras organizaciones sin ánimo de lucro a las que estemos afiliados.
Correspondencia:
O. Monteagudo-Piqueras.
Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria. Consejería de Sanidad.
C/ Ronda de Levante, n° 11. 30008 Murcia.
Correo electrónico: olga.monteagudo@caim.es
Recibido: junio de 2005. Aceptado: noviembre de 2005.
