Cuidados paliativos geriátricos en residencias
Palliative geriatric care in nursing homes
García-Alhambra, M. A.
Centro Monteval. Grupo SAR.
Correspondencia:
Mª Ángeles García-Alhambra.
Centro Monteval.
Grupo SAR.
Amapola, 38.
13300 Valdepeñas (Ciudad Real).
RESUMEN
Las residencias se han convertido en los últimos años, y debido a varios factores, en un importante recurso sociosanitario. Muchos ancianos con patologías avanzadas oncológicas y no oncológicas, reciben cuidados paliativos en instituciones de larga estancia. Debido, entre otros factores, al escaso desarrollo de estructuras administrativas formales en residencias, es difícil evaluar indicadores de calidad en cuidados paliativos. La documentación de decisiones sobre tratamientos futuros, el control del dolor y otros síntomas tratables, son indicadores fundamentales de calidad asistencial en residencias. No existe formación adecuada en los estudios de medicina y de postgraduado respecto a los cuidados paliativos. Las autoridades deben esforzarse por incluir este tema en los programas académicos y sanitarios. El papel del geriatra como consultor de residencias es indiscutible.
Palabras clave
Residencia. Cuidados paliativos.
SUMMARY
In the last years last years, nursing homes are being used to provide care and services that are not otherwise available at home. Many elderly patients that suffer from terminal illnesses, need palliative care in long-term care settings. There is not often a formal admistative organization in nursing homes. Thus, it is very difficult to assess indicators of medical care for teminally ill patients. Communication of advance directives, attention to pain control and relief of dyspnea, are the main standards for which performance is expected. Physicians and nurses have heterogeneous education about palliative care. More efforts are needed to improve knowledges in palliative care in nursing homes. Geriatricians can help with management and instruction in long term settings.
Key words
Nursing homes. Palliative care.
INTRODUCCION
Actualmente las residencias han dejado de considerarse instituciones cerradas y se han convertido en centros de atención integral, incorporados al entorno y recursos sociosanitarios. El perfil del usuario de residencias está cambiando en los últimos años: la necesidad de acortar estancias medias hospitalarias, hace que cada vez ingresen enfermos más agudos en estos centros; por otra parte, el progresivo envejecimiento de la población y la prevalencia de enfermedades crónicas, invalidantes y terminales en el anciano, convierten a las residencias en el hogar de los pacientes más frágiles de la comunidad. La titularidad de las plazas residenciales en nuestro país corresponde en su mayoría (67,4%) al sector privado, asociaciones y organizaciones no gubernamentales. Menos de un tercio de las plazas residenciales (32,6%) pertenecen al sector público (1).
En la última década los cuidados paliativos han experimentado un gran desarrollo en España. Más de la mitad de programas de cuidados paliativos se realizan en unidades hospitalarias, y el resto en equipos de asistencia a domicilio (2). Las autoridades sociosanitarias reconocen la necesidad de llevar a cabo programas de cuidados paliativos en ancianos con enfermedad terminal en residencias (3). Sin embargo, existe todavía una falta de organización de estos cuidados en el medio residencial.
PERFIL DEL ANCIANO QUE RECIBE CUIDADOS PALIATIVOS EN RESIDENCIAS
La mayoría de ancianos que viven en residencias fallecen a causa de las mismas enfermedades que la población general: patología cardíaca, accidentes cerebrovasculares, enfermedades pulmonares, diabetes, neoplasias malignas, etc. La demencia está presente entre el 40-60% de los residentes. Por tanto, la patología terminal de las residencias es más variada que la que encontramos en la asistencia domiciliaria, siendo aquélla más heterogénea, con mayor prevalencia de demencia y de problemas no oncológicos (4). En estos casos, el pronóstico es más incierto y difícil de precisar que en la patología oncológica avanzada (5, 6) y conduce a reticencias en la definición de algunos pacientes como terminales, especialmente demenciados que únicamente dependen para su supervivencia de tratamiento de sostén como hidratación y nutrición artificial.
El anciano con enfermedad terminal recibe en la residencia atención médica similar a la domiciliaria, aunque en las instituciones se tiene mayor accesibilidad a cuidados médicos especializados, tanto dentro del propio centro como en el hospital. La implicación familiar en el cuidado de los ancianos terminales varía según los centros. Lo más frecuente es que la familia apoye con visitas al anciano, pero sin implicarse en los cuidados básicos, que realizan enfermeras y auxiliares de enfermería.
Por último, destacamos que el paciente anciano con patología crónica avanzada suele presentar gran dependencia funcional. Sin embargo, y a pesar de crearse en los últimos años gran número de plazas nuevas residenciales tanto públicas como privadas, sigue existiendo desproporción entre el número de plazas consideradas para válidos y el número de plazas de asistidos, en favor de las primeras. La opinión de los geriatras y de los gerontólogos es que las plazas residenciales deben reservarse para las personas con necesidad de cuidados o muy dependientes.
RESIDENCIA Y CUIDADOS PALIATIVOS
La muerte es un suceso común en las residencias. Muchos de los pacientes que ingresan en estos centros mueren en los siguientes doce meses, debido en gran parte al padecimiento de enfermedades irreversibles.
Las características de los cuidados paliativos en residencias se recogen en la tabla I.
Tabla I. Características de los cuidados paliativos en residencias. |
| Cuidador principal Enfermeras. Rotación excesiva. Facultativo Farmacia Presiones Estructura administrativa |
Aunque los recursos en cada centro varían, los cuidados paliativos en residencias tienen la ventaja, en general, de ofrecer mayores posibilidades de atención no disponibles en el domicilio, sobre todo en el tratamiento del dolor y en los cuidados del paciente severamente incapacitado.
Algunas residencias disponen de unidades especiales para el tratamiento de enfermos terminales, aunque la mayoría de los centros permiten al paciente la estancia en su propia habitación. Generalmente el paciente prefiere quedarse en su lugar habitual. Sin embargo, debe individualizarse cada caso, teniendo en cuenta también los deseos de la familia e incluso de los propios compañeros de habitación (7, 8).
A veces no se dispone de médico que preste los servicios en la institución, quedando el manejo del paciente terminal a cargo del médico de Atención Primaria. Por otra parte, el perfil de formación en cuidados paliativos de los médicos que prestan sus servicios en residencias, es muy heterogéneo. En Cataluña existen experiencias muy interesantes de coordinación entre distintos sectores sociosanitarios, de tal manera que equipos de soporte domiciliarios (PADES) aportan su valoración al paciente terminal de la residencia cuando el médico responsable del paciente los solicita (9, 10).
Los cuidadores principales del residente con patología terminal, son enfermeras y auxiliares de enfermería, que en ocasiones no tienen formación adecuada en cuidados paliativos y rotan excesivamente dentro de la institución, perdiéndose continuidad en los cuidados. En muchas residencias privadas no se dispone de facultativos ni de enfermeras las 24 horas del día. Por consiguiente, ante situaciones agudas que ocurren fuera del horario laboral, pueden realizarse valoraciones por otros profesionales que desconocen el plan de cuidados del paciente. Además, en muchas residencias no se dispone de una estructura formal administrativa que fomente el uso de documentación básica como la historia clínica.
Con frecuencia existen presiones por parte de la propia institución o por los familiares para realizar tratamientos intensivos encaminados a intentar prolongar la vida del paciente en lugar de procurar su bienestar con medidas de confort.
Una dificultad añadida en algunas residencias, es la falta de disponibilidad de servicio de farmacia las 24 horas del día y la escasa variedad de analgésicos y otros fármacos que puedan ser necesarios en el control sintomático de ancianos terminales.
No hay estudios que comparen los cuidados paliativos de residencias con respecto a los prestados en el domicilio. Algunos estudios comparan los cuidados domiciliarios con los hospitalarios, obteniéndose mejor control del dolor en el hospital debido a la mejor monitorización del tratamiento administrado en un ambiente controlado.
INDICADORES DE CALIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS EN RESIDENCIAS
Aunque la residencia es el lugar de atención de muchos ancianos con patología terminal, existen pocos estudios que identifiquen indicadores de calidad de la asistencia médica paliativa en residencias. Las razones que conducen a un interés cada vez mayor en este campo son:
1. Mayor concienciación por parte de médicos, pacientes y familiares de la necesidad de aplicar cuidados físicos y psicológicos en el paciente con enfermedad terminal, más que tratamientos dirigidos a prolongar la vida (11).
2. Consideración actual de las residencias como un recurso sociosanitario donde pueden proporcionarse cuidados de calidad con costes económicos razonables (12).
Es responsabilidad del médico supervisar la calidad de cuidados que recibe el anciano terminal con el objeto de detectar áreas que puedan mejorarse y de comprobar que se está realizando la asistencia adecuada.
Para aplicar criterios de calidad y hacer un plan de cuidados en la residencia, es preciso determinar que el anciano padece una enfermedad terminal (13). Una vez determinada la enfermedad terminal es necesario identificar y monitorizar indicadores de cuidado médico, para aplicar los cuidados paliativos en la residencia. Los principales indicadores de calidad que hemos encontrado tras revisar la literatura son:
1. Documentación sobre tratamientos futuros. Todos los autores coinciden en la importancia de reseñar en la historia clínica las preferencias del paciente respecto a intervenciones como: maniobras de resucitación cardiopulmonar, alimentación e hidratación artificial, ventilación mecánica, etc. Es fundamental tener documentada la voluntad del paciente, incluso si estos deseos fuesen mal aplicados o mal interpretados (14-16). En países de nuestro entorno se han desarrollado políticas para obtener por escrito las decisiones del paciente sobre eutanasia y suicidio asistido; sin embargo, no se ha puesto tanto interés en documentar otras decisiones médicas que afectan a la situación de enfermedad terminal (17). En Estados Unidos se ha evidenciado la falta de documentación en la mayoría de los pacientes de residencias sobre tratamientos futuros, a pesar de existir una ley de autodeterminación del paciente (18). En algunos trabajos se han encontrado factores que ayudan a obtener por escrito decisiones sobre tratamientos futuros (tabla II) (19).
Tabla II. Predictores de obtención de decisiones futuras. |
| Edad =85 años. Persona delegada por el paciente para tratamientos futuros. Deterioro cognitivo severo. Enfermedad crónica severa incapacitante. Médico empleado en residencia. Política residencial favorable. |
2. Control del dolor. A pesar de existir técnicas y fármacos efectivos para tratar el dolor, muchos médicos no actúan lo suficiente para aliviar este síntoma en el enfermo terminal. El control del dolor es un tema principal cuando se evalúa la calidad de la actuación médica en residencias. Con frecuencia el dolor es infradetectado en pacientes con deterioro cognitivo o que no pueden expresarse.
Además, en la tercera parte de los pacientes capaces de comunicarse, el médico no detecta el dolor presente. Gran número de pacientes, por tanto, puede estar padeciendo dolor físico no tratado (20, 21).
3. Alivio de la disnea. Muchos médicos de residencias encuentran difícil el manejo de la disnea. En la mayoría de los casos mejora con el uso juicioso de morfina, ansiolíticos, oxígeno, antibióticos y maniobras como la percusión torácica para el drenaje pulmonar.
4. Control de síntomas potencialmente tratables. Todo síntoma que cause disconfort en el paciente debe evaluarse y tratarse (náuseas, vómitos estreñimiento, boca seca y otros) (22).
5. Soporte psicosocial. En las residencias existe una estructura jerárquica no existente en el medio familiar y diferente también del medio hospitalario. Muchos residentes consideran, por otra parte, la institución como su hogar y a otros compañeros como familiares en quien poder delegar sus decisiones. El médico debe conocer estos aspectos para un buen manejo de calidad.
6. Higiene. No todos los autores están de acuerdo en considerar indicador de calidad un aspecto tan elemental de los cuidados de enfermería. Sin embargo, la supervisión del médico es fundamental, ya que el interés demostrado mejora la atención al paciente. Hay que recordar que más del 50% de ancianos con patología terminal son incontinentes, que unido a otros factores como la malnutrición, aumentan el riesgo de úlceras por presión.
FORMACION EN CUIDADOS PALIATIVOS
Tradicionalmente la formación del médico se ha dirigido a la curación de la enfermedad y a la solución de problemas agudos. El envejecimiento progresivo de la población, la prevalencia de enfermedades crónicas y el acortamiento de estancias medias hospitalarias hacen que estudiantes de medicina y médicos postgraduados pierdan ocasiones para manejar problemas crónicos avanzados. Los centros de larga estancia ofrecen oportunidades únicas de familiarizarse con la etapa final de la vida y desarrollar actitudes y habilidades hacia la enfermedad terminal.
En Gran Bretaña la medicina paliativa es una especialidad médica reconocida. En Canadá la medicina paliativa forma parte del período de formación del pregraduado. En Estados Unidos existe en la actualidad gran preocupación para transmitir conocimientos y experiencia en el manejo de ancianos con enfermedad terminal en domicilios, unidades de rehabilitación y unidades de larga estancia (23). En España la formación general sobre cuidados paliativos es escasa durante el período de pre y postgraduado. La mayoría de los médicos de residencias familiarizados con los cuidados paliativos, conocen el manejo del enfermo oncológico terminal y presentan más lagunas en la patología no oncológica irreversible. El sentimiento de soledad del profesional de residencias es frecuente (24). El geriatra es el especialista que mejor conoce, por su específica formación, la patología oncológica y no oncológica avanzada del anciano. Su papel de consultor para profesionales de residencias es indiscutible.
La realidad social y médica debe conducir a las autoridades académicas y sanitarias a realizar esfuerzos para proporcionar la formación adecuada en cuidados paliativos y su aplicación en unidades de larga estancia y residencias.
BIBLIOGRAFIA
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10. Servei Català de la Salut. Departament de Sanitat I Seguretat Social. Generalitat de Catalunya. Estandars de cures paliativas. Barcelona; 1995.
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23. Steel K, Ribbe M, Ahronheim J, Hedrick H, Selwyn PA, Forman W, et al. (For the National Consensus Conference on Medical Education for Care Near the End of Life). Incorporating education on palliative care into the long-term setting. J Am Geriatr Soc 1999;47:904-7.
24. Pujol I Fabregat X. La atención paliativa en el medio residencial, un enfoque distinto a través de nuestra experiencia. Residential 1999; 18:21-5.
