Duelo pre-muerte en cuidadores de enfermos de Alzheimer. Validación de una guía

Resumen

Introducción

El duelo pre-muerte en cuidadores familiares (CF) de personas con enfermedad de Alzheimer no ha recibido suficiente atención en la intervención con CF. En este ámbito, el diseño y validación de materiales impresos informativos resulta relevante por sus importantes implicaciones para el bienestar de estos CF y la capacitación cara al desempeño adecuado de su rol. El objetivo consistió en diseñar y validar una guía destinada a informar a los CF sobre el duelo pre-muerte así como su procedimiento de difusión y uso.

Materiales y métodos

Tras una revisión de la literatura, se diseñó una guía y un cuestionario para determinar la aceptabilidad y procedimiento de difusión y uso de la guía por parte de 73 profesionales que trabajan con CF. A partir de sus sugerencias, se introdujeron modificaciones tanto a nivel de contenido como de formato de la guía.

Resultados

El cuestionario utilizado presentó adecuada validez de contenido y fiabilidad en sus distintas secciones (α = 0,793 y α = 0,888). El nivel de aceptabilidad de la guía por los profesionales supuso un 83,85% de la puntuación total. Se valoró especialmente útil la difusión de la guía en fases iniciales de la enfermedad y su utilización en contextos terapéuticos y en grupos de ayuda mutua con asesoramiento profesional.

Conclusiones

El estudio permitió constatar la pertinencia y aceptabilidad de una guía como recurso formativo destinado a los CF sobre el duelo pre-muerte, poniendo a disposición de los profesionales una herramienta útil para trabajar este tópico de gran relevancia.

Abstract

Introduction

The pre-death grief in family caregivers (FC) of people with Alzheimer's disease has not been sufficiently treated in studies on this group. Thus, the design and validation of informative printed materials is relevant due to its important implications for the well-being of these FCs and their training in the proper performance of their role. The objective was to design and validate a booklet aimed at informing FCs about this topic, as well as the procedure for its dissemination and use.

Materials and methods

After a review of the literature, a booklet and a questionnaire were designed to determine the acceptability and dissemination procedure and use of the booklet by 73 professionals working with FCs. With the suggestions made, modifications were made to both the content and format of the booklet.

Results

The questionnaire used presented adequate content validity and reliability in its different sections (α = 0.793 and α = 0.888). The level of acceptability of the booklet was high by professionals (83.85% of total score). Its dissemination was especially valued in the initial stages of the disease, and its use in therapeutic and supportive group contexts, with professional advice.

Conclusions

The study made it possible to verify the relevance and acceptability of a booklet as a training resource for FCs about pre-death grief, making it a useful tool for professionals that work in this area of great relevance.

Introducción

La tarea de cuidador familiar (CF) de una persona con demencia como la enfermedad de Alzheimer es altamente exigente e implica importantes riesgos para su bienestar y salud^1,2. En la literatura existe un considerable corpus de investigación centrado en el análisis de variables como la depresión, el estrés y la sobrecarga o «síndrome del cuidador»^3–5. La experiencia del duelo pre-muerte de los CF ha recibido menos atención pese a que resulta relevante dentro de un nuevo paradigma en el modo de abordar la intervención con los CF fundamentado en la psicología positiva. Dentro de este paradigma, el foco se ha centrado en su empoderamiento facilitando la percepción de ganancias y beneficios asociados al ejercicio de su rol a través de una adecuada gestión emocional de su experiencia^6,7.

El duelo pre-muerte singulariza la experiencia emocional de los CF ante la irrupción de la demencia en un ser querido^8,9. Con el término «duelo pre-muerte», dentro del contexto de los CF de personas con demencia, se hace referencia al amplio espectro de reacciones emocionales (entre las que se incluyen reacciones como tristeza, ira, frustración, culpabilidad, anticipación e incertidumbre sobre el futuro, soledad, aceptación…) y físicas que se activan ante las pérdidas percibidas que supone la irrupción de la demencia en un ser querido antes de que se produzca la muerte de este^8–10. Se trata de una experiencia cuya gestión adecuada tiene importantes implicaciones para el bienestar del cuidador^11,12, así como para la aceptación y el desempeño adecuado de su rol^13,14.

Consecuentemente se ha destacado la conveniencia de poner a disposición de los CF y de los profesionales recursos como guías informativas basadas en evidencias empíricas sobre temáticas relevantes para su propio bienestar y del paciente¹⁵. De hecho, se ha constatado que los CF valoran especialmente la facilitación de información de modo orientado por un profesional con el apoyo de documentación impresa, especialmente en las primeras fases de la enfermedad¹⁶.

Una importante línea de investigación en Ciencias de la Salud se ha articulado en torno al diseño y validación de materiales impresos y formativos de calidad con vistas a facilitar el acceso de sus destinatarios (tanto enfermos como cuidadores) a una información clara, útil y que les asista en la toma de decisiones relevantes para afrontar un amplio rango de enfermedades^17,18. En lo relativo al diseño de este tipo de materiales impresos informativos, las estrategias adoptadas para incrementar su calidad han pivotado en torno a la reducción de las demandas cognitivas de procesamiento de la información suministrada mediante el recurso a fórmulas de legibilidad¹⁹ y la elaboración de protocolos de valoración de la calidad de los materiales mediante listas de verificación de diferentes tipos de indicadores (estructura del texto, contenidos, formato, diseño, carácter motivador, ayudas visuales…)^17,18.

Entre los materiales informativos destinados a los CF de personas con enfermedad de Alzheimer abundan los dirigidos a ofrecer pautas de cuidado del propio paciente en una variedad de temáticas (seguridad en el hogar²⁰, afrontamiento de alteraciones psiquiátricas²¹, problemas de salud del enfermo²², dificultades cognitivas²³, nutrición²⁴, etc.) y los orientados a toma de decisiones claves en función de la fase de la enfermedad²⁵. Sin embargo, la gestión de la experiencia del duelo pre-muerte en el CF ha sido relegada. Además, en lo relativo al diseño de estos materiales, no se ha prestado suficiente atención a determinados recursos retóricos que promueven la implicación activa del lector y cuyo efecto facilitador de la comprensión se ha evidenciado en textos divulgativos de calidad^26,27.

En el tema del duelo pre-muerte es necesario determinar hasta qué punto informar a los CF sobre una temática con fuerte implicación emocional resulta una práctica recomendable a juicio de los profesionales que trabajan con ellos dado el carácter potencialmente amenazante que puede representar^28,29. Otra cuestión que precisa aclaración es determinar en qué medida resulta válido plantear un material informativo general sobre esta temática para informar a todo el colectivo de los CF independientemente de aspectos definitorios de sus diferentes perfiles, tales como el tipo de relación con el enfermo o la fase de la enfermedad en la que se encuentra. Este aspecto cobra especial significatividad dada «la paradoja de las necesidades del cuidador en la primera etapa»³⁰.

El objetivo general de este estudio fue diseñar y validar una guía informativa destinada a los CF de personas con demencia sobre la experiencia emocional del duelo pre-muerte por parte de los profesionales que prestan su apoyo a este colectivo. En lo referido al diseño, el objetivo específico supuso identificar los contenidos, las características formales y los recursos más pertinentes para elaborar la guía. A nivel de validación, el objetivo específico consistió en identificar el grado de aceptabilidad de la guía por parte de los profesionales que trabajan con los CF, delimitando aquellos aspectos susceptibles de mejora que contribuyeran a su optimización. Por último, se persiguió identificar los procedimientos de difusión y uso más adecuados de la guía.

Materiales y métodos

Muestra

En el estudio la muestra estuvo conformada por profesionales de distinto perfil que desarrollan su labor con cuidadores (tabla 1). Se utilizó un muestreo no probabilístico por conveniencia seleccionando a los participantes en función de su accesibilidad y adecuación. Doce profesionales representativos de distintos ámbitos (clínico, social y sanitario) participaron en la valoración de la versión inicial de la guía (VIn). De ellos, 7 participaron también en la valoración de la 1.^a versión revisada de la guía (VR1) junto con 61 profesionales que desarrollaban su labor dentro de un marco institucional de apoyo a los cuidadores: profesionales de asociaciones de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer (AFA) de 14 comunidades autónomas del Estado, así como de la Fundación Pasqual Maragall y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Alzheimer y otras Demencias (CRE Alzheimer). Se adoptó como criterio de inclusión el desarrollar la labor profesional en contacto directo con CF en distintos contextos (sanitario, social, asistencial, clínico) con al menos 3 años de experiencia.

Tabla 1.

Muestra de profesionales participantes en la validación de la guía

Valoración VIn (n = 12)	Valoración VR1 (n = 68)
Rango de edad:	Rango de edad:
• 25-34 años: [n = 3; (27,3%)]	• 25-34 años:[n = 22; (32,4%)]
• 35-44 años: [n = 2; (18,2%)]	• 35-44 años:[n = 26; (38,2%)]
• 45-54 años:[n = 4; (36,4%)]	• 45-54 años: [n = 10; (14,7%)]
• 55-60 años: [n = 1; (9,1%)]	• 55-60 años: [n = 7; (10,3%)]
• Más 60 años: [n = 1; (9,1%)]	• Más 60 años: [n = 3; (4,4%)]
Perfiles profesionales:	Perfiles profesionales:
• Psicólogos: [n = 3; (25%)]	• Psicólogos/as: [n = 29; (42,65%)]
• Trabajadores sociales: [n = 5; (41,7%)]	• Trabajadores/as sociales: [n = 18; (26,47%)]
• Enfermeros: [n = 1; (8,3%)]	• Enfermeros/as: [n = 2; (2,95%)]
• Geriatras: [n = 2; (16,7%)]	• Geriatras: [n = 2; 2,95%)]
	• Otros (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, educador social, logopeda): [n = 6; (8,82%)]
	• Miembros administración AFA: [n = 11; (16,18%)]
Años de experiencia profesional:	Años de experiencia profesional:
• Menos 5 años: [n = 2; (18,2%)]	• Menos 5 años: [n = 14; (20,6%)]
• Entre 6 y 9 años: [n = 1; (9,1%)]	• Entre 6 y 9 años: [n = 12; (17,7%)]
• Entre 10 y 14 años:[n = 3; (27,3%)]	• Entre 10 y 14 años: [n = 22; (32,4%)]
• Entre 15 y 20 años: [n = 3; (27,3%)]	• Entre 15 y 20 años: [n = 10; (14,7%)]
• Más de 20 años: [n = 2; (18,2%)]	• Más de 20 años: [n = 10; (14,7%)]

AFA: Asociación de Familiares de personas con enfermedad de Alzheimer; VIn: versión inicial de la guía; VR1: primera versión revisada de la guía.

Procedimiento

En el anexo A se presentan las distintas fases en las que se articuló el desarrollo de la investigación, así como una descripción de las tareas y las decisiones adoptadas. La 1.^a fase supuso el diseño de la VIn estableciéndose su fundamentación teórica en cuanto a sus contenidos y características formales (formato, recursos retóricos, infografías, etc.). Dicha fundamentación requirió una revisión bibliográfica tanto respecto al tema del duelo pre-muerte en CF como a los criterios a considerar en el diseño de materiales informativos en Ciencias de la Salud. En una 2.^a fase se elaboró el Cuestionario de Aceptabilidad y Procedimiento de Difusión y Uso. En la 3.^a fase se procedió a un proceso iterativo de valoración y modificación de distintas versiones de la guía hasta llegar a la elaboración de la versión revisada final (VR2). Las distintas versiones de la guía pueden consultarse en la página web https://antoniogonzalezlam.wixsite.com/cuidadores, tal y como se señala en el material adicional.

Instrumentos

Como principal técnica de recogida de datos se elaboró el Cuestionario de Aceptabilidad y Procedimiento de Difusión y Uso de la guía (anexo B).

Para el desarrollo del cuestionario se siguió el procedimiento establecido en otros estudios³¹. La aceptabilidad fue adoptada como constructo referente de elaboración del cuestionario^26,32,33, siendo definida como la percepción por parte de los profesionales sobre el grado en que la guía resultaba adecuada para sus destinatarios (CF de personas con demencia). Dicho grado de adecuación se concretó en distintas dimensiones: claridad, pertinencia de los contenidos, viabilidad y calidad técnica.

Algunos ítems del cuestionario se adaptaron de cuestionarios usados en otros estudios^25,26,32,34, mientras que otros fueron redactados ad hoc. El cuestionario se estructuró en 4 secciones. La 1.^a sección recopiló datos sociodemográficos y profesionales. Los ítems de la 2.^a sección supusieron la valoración del grado de aceptabilidad a través de 7 ítems cerrados basados en una escala Likert de 5 puntos en la que los sujetos mostraron su grado de acuerdo con los enunciados propuestos (1-Totalmente en desacuerdo; 5-Totalmente de acuerdo). Aparte, se incluyeron 6 ítems de respuesta abierta (3 de ellos destinados a argumentar las valoraciones realizadas en ítems cerrados previos; otros 3 centrados en propuestas y sugerencias de mejora). La 3.^a sección incluyó 6 ítems cerrados sobre la adecuación de diferentes aspectos de la guía (interés, recursos utilizados…) en una escala Likert de 10 puntos (0-Muy inadecuado; 10-Muy adecuado) y 2 ítems de respuesta abierta. La 4.^a sección estaba destinada a la valoración del procedimiento de difusión y uso de la guía, con 3 ítems de elección múltiple y un ítem de respuesta abierta.

Análisis de datos

La valoración de las respuestas de los sujetos a los ítems de respuesta cerrada del cuestionario se llevó a cabo realizando análisis estadísticos descriptivos siguiendo el procedimiento utilizado en otras investigaciones^29,34. Para los análisis cuantitativos se utilizó el programa estadístico IMB SPSS Stadistic 24. En la valoración de respuestas de los sujetos a los ítems de respuesta abierta del cuestionario se aplicó una técnica de análisis de contenido mediante la que se codificaron las respuestas obtenidas en distintos segmentos o unidades de análisis a los que se asignaron distintas categorías y temas a través de un proceso iterativo utilizando como soporte el software QDA-Miner-Lite. La fiabilidad de este sistema fue establecida mediante una valoración interjueces por 2 jueces independientes, obteniéndose un índice kappa de 0,698.

Resultados

Legibilidad de la guía

Se determinó el índice de legibilidad Flesch-Szigriszt utilizando el programa INFLESZ v1.0¹⁹ para las distintas versiones de la guía (VIn, VR1 y VR2). Los resultados mostraron para las 3 versiones unos índices dentro del intervalo 55-65 puntos, que en la escala de interpretación se corresponden con un grado de dificultad «normal» (material apto para adultos con estudios primarios).

Fiabilidad y validez de contenido del Cuestionario de Aceptabilidad y Procedimiento de Difusión y Uso

Partiendo de la revisión de cuestionarios utilizados en estudios similares se elaboró una propuesta de listado inicial de ítems a integrar el cuestionario. Además, se redactaron otros ítems ad hoc. Dicho listado se sometió a una validación de contenido por un panel de 5 expertos (X¯ = 22 años de experiencia profesional, DT = 8,33). Dichos expertos valoraron la relevancia de cada ítem dada la finalidad del cuestionario y la claridad de su redacción. Se calculó el índice V de Aiken para cada ítem, adoptándose el criterio de aceptación de los ítems acorde con el procedimiento habitual (V de Aiken ≥ 0,80)³⁵.

Se determinó la fiabilidad del cuestionario calculando el estadístico α de Cronbach para cada una de las 2 secciones de ítems de respuesta cerrada del cuestionario dado que se utilizaron distintos tipos de escala Likert. El índice fue satisfactorio tanto para los 7 ítems de la 2.^a sección (α = 0,793) como para los 6 ítems de la 3.^a sección (α = 0,888).

Posteriormente se realizó un análisis factorial exploratorio para obtener evidencias sobre factores comunes que permitan explicar las respuestas observadas a los distintos ítems del cuestionario. El índice de medida de adecuación de la muestra Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) fue de 0,851, así como la prueba de esfericidad de Bartlett (Sig.; p = 0,000). Ambos índices apuntaron la viabilidad de aplicar el análisis factorial. Posteriormente se desarrolló el análisis factorial exploratorio (tabla 2). Para facilitar la interpretación de los factores, se estableció la matriz de factores rotados (tabla 3). Los ítems con una alta carga en el primer factor correspondieron a la dimensión Pertinencia, mientras que los ítems con mayor peso en el segundo factor estuvieron vinculados con la dimensión Calidad Técnica. Un tercer factor apareció vinculado con la dimensión Viabilidad.

Tabla 2.

Análisis factorial exploratorio utilizando máxima verosimilitud (ML) como procedimiento de extracción de factores. Varianza total explicada

Factor	Autovalores iniciales			Sumas de extracción de cargas al cuadrado			Sumas de rotación de cargas al cuadrado
	Total	% de varianza	% acumulado	Total	% de varianza	% acumulado	Total	% de varianza	% acumulado
1	6,730	51,767	51,767	2,435	18,730	18,730	3,450	26,542	26,542
2	1,143	8,794	60,561	4,647	35,746	54,476	3,058	23,522	50,064
3	1,007	7,742	68,303	0,997	7,671	62,147	1,571	12,084	62,147

Se señalan exclusivamente factores con autovalores superiores a 1.

Tabla 3.

Matriz de factores rotados (método de rotación varimax con normalización Kaiser)

Ítems	Factores
	1	2	3
2. Relevancia de los contenidos para los cuidadores (3.^a)	0,900	0,299	0,128
1. Interés de los contenidos para los cuidadores (3.^a)	0,838	0,295	0,325
3. Utilidad de los contenidos para los cuidadores (3.^a)	0,814	0,360	0,140
4. Estilo de redacción de la guía (3.^a)	0,175	0,764	0,335
5. Recursos utilizados en la guía: metáforas (3.^a)	0,365	0,747	0,116
6. Recursos utilizados en la guía: ilustraciones o infografías (3.^a)	0,274	0,695	0,103
5. La guía tiene una extensión apropiada (ni excesiva larga ni excesiva corta) (2.^a)	0,131	0,142	0,981

Entre paréntesis se indica la sección del cuestionario a la que corresponde cada uno de los ítems (2.^a y/o 3.^a). Cada ítem viene precedido por el número que le corresponde dentro de cada sección del cuestionario. Se destacan en negrita los ítems con mayor carga por cada factor. Se muestran solo valores superiores a 0,600.

Valoración de aceptabilidad de la guía y su procedimiento de difusión y uso por los profesionales

En la tabla 4 se presentan resultados referidos a la valoración de la aceptabilidad de la guía según los ítems de respuesta cerrada valorados con escala tipo Likert. En estudios similares^34,36 se ha adoptado como criterio para definir un material educativo destinado a información de CF como «altamente aceptable» la obtención de una puntuación igual o superior al 80% de la puntuación total alcanzable con el sumatorio de los puntos registrados en las escalas Likert utilizadas (teniendo en cuenta que todos los ítems están redactados en términos positivos y contribuyen a valorar este constructo, con lo que una valoración óptima se corresponde con máxima puntuación en la escala). En el caso de nuestro estudio, la puntuación obtenida en la valoración de los profesionales representó el 81,75% de la puntuación total para la VIn y el 83,87% para la VR1.

Tabla 4.

Estadísticos descriptivos. Valoración de ítems de respuesta cerrada del Cuestionario de Aceptabilidad y Procedimiento de Difusión y Uso

Ítems Cuestionario Aceptabilidad y Procedimiento de Uso (secciones 3.^a y 2.^a)	Valoración profesionales VIn			Valoración profesionales VR1
	N	X¯	DT	N	X¯	DT
1. Interés de los contenidos para los cuidadores	12	8,58	1,68	68	8,62	1,16
2. Relevancia de los contenidos para los cuidadores	12	8,42	1,62	68	8,60	1,21
3. Utilidad de los contenidos para los cuidadores	12	8,08	1,50	68	8,47	1,32
4. Estilo de redacción de la guía	12	7,41	2,74	68	8,28	1,40
5. Recursos utilizados en la guía: metáforas	12	7,92	1,97	68	8,26	1,32
6. Recursos utilizados en la guía: ilustraciones o infografías	12	8,00	2,13	68	8,00	1,86
1. Existe necesidad de que se ofrezca una guía sobre este tema a los cuidadores	12	4,75	0,45	68	4,66	0,614
2. La guía es adecuada para ser facilitada a cualquier tipo de cuidador	12	3,83	0,93	68	4,38	0,670
3. La guía es adecuada para ser facilitada a cuidadores que cuidan enfermos en cualquier fase de la enfermedad	12	3,67	0,89	68	4,19	0,868
4. La guía es útil para ayudar a los cuidadores en su tarea	12	4,08	0,79	68	4,28	0,709
5. La guía tiene una extensión adecuada	12	4,42	0,51	68	4,15	0,815
6. Recomendaría leer esta guía si conociera a alguien que fuera cuidador	12	4,42	0,90	68	4,32	0,742
7. La información facilitada en la guía es suficiente para los cuidadores familiares				68	3,47	0,889

VIn: versión inicial de la guía; VR1: primera versión revisada de la guía.

Los 6 primeros ítems han sido valorados con escala tipo Likert de 10 puntos (sección 3.^a) y los 7 últimos ítems se han valorado con escala de 5 puntos (sección 2.^a). El ítem n.^o 7 no fue valorado en VIn.

En la tabla 5 se ofrecen los resultados obtenidos respecto al procedimiento de difusión y uso de la guía.

Tabla 5.

Valoración Procedimiento de Difusión y Uso

Procedimiento de Difusión. ¿Cómo se debería facilitar la guía a los CF?
a) En consulta de Medicina General, siendo dispensada por el médico de Atención Primaria o enfermera	38,35%
b) En consulta del médico especialista (geriatra, neurólogo…)	52,05%
c) Mediante stands o similar para libre disposición en centros (centros de salud, hospitales, asociaciones…) donde acuden CF	38,35%
d) En hospitales, siendo dispensados por enfermeros/as	10,96%
e) En centros asistenciales, asociaciones de familiares de pacientes con Alzheimer (AFA), por parte de trabajadores sociales	63,01%
f) A través de gerencias servicios sociales o en centros de acción social (CEAS) por responsable tramitación ayuda a la dependencia	32,88%
g) A través de recursos telemáticos (Internet, etc.) en webs destinadas a cuidadores	38,35%
h) Todas las opciones son igualmente válidas e importantes	46,57%
j) Otros	9,59%
Procedimiento de Difusión. ¿Cuándo se debería facilitar la guía a los CF?
a) En momento de diagnóstico de la enfermedad por el especialista	83,56%
b) En transiciones relevantes en la evolución de la enfermedad	31,51%
c) En momento de solicitar servicios en AFA o centros terapéuticos	49,31%
d) En momento de solicitar ayudas o realizar tramitaciones de dependencia	21,92%
e) Cuando se detecte necesidad en función de las características de cada caso	5,48%
f) En cualquier momento	4,11%
g) Otros	2,74%
Procedimiento de Uso. ¿Cuál es el procedimiento de uso más adecuado para facilitar un mayor impacto de la guía?
a) A través de su lectura conjunta en grupos de apoyo mutuo de cuidadores (dentro de AFA)	80,83%
b) A través de la facilitación de un recurso (como un blog) para que los CF puedan intercambiar sus experiencias	35,62%
c) A través de recursos como una web donde los CF tengan acceso a estrategias específicas para afrontar las pérdidas	42,46%
d) A través de la realización de tareas como sugerir al cuidador la elaboración de un diario personal para reflexionar sobre su experiencia	31,50%
e) A través de su distribución en una conferencia/charla impartida sobre el tema a los CF	49,31%
f) Todos procedimientos son válidos	8,22%
g) Otro	2,74%

AFA: asociación de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer; CF: cuidadores familiares.

Se solicitó a los sujetos que señalasen solo aquellas opciones que priorizarían por considerarlas más relevantes, no siendo las opciones mutuamente excluyentes.

El análisis de contenido de las respuestas dadas a los ítems o preguntas abiertas en el caso de la versión VR1 resultó especialmente informativo para una mejor comprensión de la valoración realizada de la guía. Además, permitió constatar propuestas y sugerencias para su optimización. En primer lugar, se apreció una opción preferente que establece como destinatarios prioritarios de la guía a los CF que se encuentran en las primeras fases (inicial y/o moderada) de la enfermedad. En segundo lugar, dentro de las propuestas para optimizar la guía, se apuntó la necesidad de desarrollar más en profundidad algunos contenidos (especialmente los referidos a estrategias de afrontamiento e información útil de accesibilidad a recursos y servicios). En tercer lugar, como aspectos más valorados de la guía se destacaron especialmente su facilidad de lectura (comprensibilidad, sencillez, amenidad), utilidad, así como la propia temática escogida. En cuarto lugar, se detectó una preocupación por el posible impacto emocional y ansiedad que podía ocasionar la utilización de determinadas expresiones o ilustraciones.

En quinto lugar, la valoración de recursos específicos utilizados en la guía (infografías, casos prácticos…) ofreció resultados divergentes. En el caso de recursos como las infografías se obtuvieron evidencias poco consistentes, siendo consideradas en algunos casos por algunos profesionales como pertinentes y por otros como redundantes o excesivas. Por el contrario, uno de los recursos especialmente valorados tuvo que ver con la inclusión de casos prácticos e historias reales con citas de cuidadores. Este aspecto se ha señalado junto con la adopción de un estilo de redacción que facilitaba la implicación del lector como un motivo de acierto en el diseño de la guía.

Partiendo de las sugerencias y propuestas de mejora de los profesionales se procedió a modificar la VR1, elaborándose la versión final (VR2).

Discusión

La revisión de la literatura sobre el duelo pre-muerte permitió constatar la pertinencia de plantear una guía destinada a los CF sobre esta temática. Además se evidenció que con independencia de su perfil (en cuanto a la relación con el enfermo) esta temática resulta relevante para todos los cuidadores^8,14. A juicio de los profesionales la adecuación del material elaborado se encuentra vinculada a su uso prioritario como un material introductorio a esta temática. Todo proceso de profundización en los contenidos requiere una perspectiva centrada en la persona que permita ajustar la información facilitada a las particulares necesidades de los destinatarios¹². Las circunstancias específicas de cada CF condicionan su disponibilidad para recibir diferentes tipos de información en determinados momentos de la trayectoria de la enfermedad y su capacidad para aceptar o rechazar la ayuda facilitada³⁷. A pesar de ello tiene sentido plantear materiales informativos introductorios informativos sobre temáticas clave vinculadas a su experiencia¹⁵.

La guía fue valorada positivamente en toda una serie de parámetros, como claridad, pertinencia de contenidos, extensión y calidad técnica (características formales y recursos usados). La claridad y sencillez de lectura fue uno de los aspectos más destacados y constituye una de las claves para determinar la adecuación de los materiales informativos en Ciencias de la Salud dado el bajo nivel de «alfabetización en salud» existente³⁸.

Otra de las cuestiones claves en este tipo de materiales informativos tenía que ver con ofrecer información que no resultara amenazante o que pudiera generar ansiedad en los destinatarios. Los resultados corroboraron la importancia de valorar este «tono emocional» del material, siendo consistentes con los hallazgos encontrados en otros estudios^29,39. Además se destacó la importancia de cuidar determinadas expresiones con importante «carga emocional» que podían conducir a un mayor grado de «distanciamiento» del cuidador en lo relativo a su rol¹⁴. Todo ello resulta consistente con la necesidad de adoptar una sensibilidad especial en el diseño de materiales informativos para CF que tome siempre en consideración las implicaciones emocionales de la información facilitada²⁴.

Mención especial merece también la consideración del papel jugado por distintos recursos en la guía, como las infografías o la implicación del lector a través de recursos retóricos y la introducción de citas y casos reales. El papel de las infografías no fue valorado de modo consistente, de modo similar a lo encontrado en otros estudios³⁹. Se ha evidenciado la dificultad de encontrar un balance equilibrado en la integración eficaz de este recurso dentro del propio texto. Por el contrario, se constató la eficacia de la inclusión de otros recursos, como la introducción de citas donde CF exponen sus experiencias²⁴, así como el efecto motivador asociado a la inclusión de historias reales en las que los CF puedan verse reflejados³⁹. En el presente estudio se desarrolló un replanteamiento «dialógico» de este tipo de recursos (citas y casos prácticos) a través de la inclusión de recursos retóricos como los reflejos y evaluaciones encubiertas que han demostrado su eficacia en textos divulgativos de calidad²⁶. Se obtuvieron indicios sobre la pertinencia de estos recursos retóricos, aunque se precisa mayor investigación sobre su relevancia en este tipo de materiales.

Respecto a la difusión y procedimiento de uso de la guía, se priorizó su difusión en las fases iniciales ya sea en contexto clínico o asistencial, lo que resulta consistente con la conclusión adoptada en otros estudios sobre la transcendencia de la fase inicial y/o moderada de la enfermedad^11,13. En este sentido, los investigadores coinciden en que estas fases son el momento más adecuado para afrontar los retos que impone la gestión de este tipo de información desde el punto de vista emocional. Además, se trata de un resultado coherente con la preferencia manifestada por los CF sobre la necesidad de recibir la información en las fases iniciales (coincidentes con el diagnóstico o en la etapa inmediatamente posterior al mismo)^13,16. La información a través de un material impreso redunda en una mejor atención al enfermo y bienestar del cuidador¹⁶. También reduce el estrés que genera el proceso de aprendizaje autodidacta que emprenden muchas familias cuidadoras después de un diagnóstico como una demencia⁴⁰. En la fase inicial los niveles de sobrecarga de los CF son manejables, de modo que estos valoran especialmente la disponibilidad de información¹³. Dicha información es relevante por su potencial para activar el proceso de toma de decisiones que requiere el desempeño de su rol²⁴.

Conclusiones

El objetivo general de este estudio fue alcanzado al diseñarse un material impreso informativo sobre la experiencia del duelo pre-muerte en CF valorado positivamente por los profesionales participantes e identificándose procedimientos de difusión y de uso que contribuyen a optimizar su impacto. Se evidenció la pertinencia de la guía para ser usada preferentemente en contextos grupales de ayuda mutua con asesoramiento profesional en la fase inicial y/o moderada de la enfermedad.

El presente estudio presenta varias limitaciones que imponen cautela a la hora de determinar el alcance de sus conclusiones. En primer lugar, hay que destacar el escaso tamaño de la muestra así como el hecho de tratarse de una muestra de conveniencia, lo que impone precauciones en cuanto a la generalización de los resultados. En segundo lugar, adoptar como método de validación de la guía un cuestionario mixto ofrece información relevante aunque limitada respecto al uso de otras técnicas como entrevistas semiestructuradas o grupos de discusión.

Este estudio representó un primer paso poniendo a disposición de los profesionales una guía adecuadamente fundamentada teórica y empíricamente con la que informar a los cuidadores sobre la peculiar experiencia emocional que supone afrontar la demencia de un ser querido. El siguiente paso consistirá en la validación del material elaborado por parte de los propios cuidadores para adoptar las medidas oportunas cara a su optimización.

Financiación

La presente investigación no ha recibido ayudas específicas provenientes de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Agradecimientos

Agradecemos a todos los profesionales e instituciones que han colaborado en la realización de la presente investigación por su inestimable apoyo.