El anciano con enfermedad avanzada de órgano. Consideraciones desde la geriatría, la medicina paliativa y la bioética

Resumen

Objetivo

Analizar la bibliografía existente respecto a los conocimientos, habilidades y actitudes que estas disciplinas pueden aportar en la mejora de la calidad técnica, ética y humana de la asistencia sanitaria a ancianos con enfermedad avanzada, multimorbilidad, fragilidad y demencia progresiva.

Material y métodos

Revisión exhaustiva, focalizando en la bibliografía existente sobre la interrelación entre la medicina geriátrica y la medicina paliativa, la educación en bioética, herramientas pronósticas, el estado funcional y la humanización de la asistencia.

Resultados

La planificación anticipada de las decisiones, la valoración geriátrica integral, el estudio de los valores del paciente y su inclusión en la toma de decisiones y la necesidad de promover una ética de la virtud, del cuidado y de la organización sanitaria constituyen elementos esenciales para conseguir dicho objetivo.

Conclusiones

Los profesionales y las organizaciones sanitarias deben aspirar a la excelencia como una exigencia moral. Para ello es prioritario adquirir virtudes de cuidado y conceptos fundamentales de medicina geriátrica y medicina paliativa, constituyendo el estado funcional, la planificación anticipada de los cuidados y el abordaje de las necesidades del binomio paciente-familia cuestiones irrenunciables que hay que proteger, cuidar y promover.

Abstract

Objective

To analyze the literature as regards the knowledge, skills and attitudes that these disciplines can provide in improving technical, ethical and human quality health care in the elderly with advanced organ failure, multimorbidity, frailty and progressive dementia.

Material and methods

A comprehensive review focused on available references on the interrelationship between geriatric medicine and palliative medicine, education in bioethics, prognostic tools, functional status, and the humanization of health care.

Results

Advance care planning, comprehensive geriatric assessment, the study of the values of the patient and their introduction in decision-making process, as well as the need to promote moral, care, and healthcare organizational ethics, are essential elements to achieve this objective.

Conclusions

Practitioners and healthcare organizations should seek excellence as a moral requirement. To achieve this, there is a priority to acquire virtues of care and fundamental concepts of geriatric and palliative medicine, assessing functional status, advance care planning and patient/family needs as essential issues to protect, care for and promote them in all care settings.

Introducción

La medicina geriátrica (MG) y la medicina paliativa (MP) comparten sus pilares básicos¹. Ambas son especialidades exhaustivas, longitudinales e intermultidisciplinares; ambas abordan al individuo, no como un conjunto de órganos y sistemas, sino como ser humano, en sus dimensiones biológicas, psicológicas, cognitivas, sociales y espirituales, y también se ocupan de la última parte de la vida². Los ancianos constituyen un grupo muy heterogéneo en cuanto a patologías, capacidad funcional, pronóstico, competencia en la toma de decisiones, valores y preferencias, lo que obliga a una valoración integral e individualizada³. Es la MG la disciplina que de forma más eficiente la realiza, científicamente avalada y justificando su pleno desarrollo en el sistema sanitario; solo el desconocimiento de planificadores y gestores e intereses corporativistas lo han impedido. La MP es una parte básica de la asistencia sanitaria y la bioética supone una de las piezas fundamentales del currículo de todo profesional sanitario (PS) de calidad⁴.

Podríamos definir la enfermedad avanzada de órgano como aquella enfermedad crónica y degenerativa de órganos o sistemas no subsidiaria de tratamiento sustitutivo mediante tecnología artificial o trasplantes. Los criterios para definir la enfermedad en fase terminal son⁵: enfermedad avanzada, progresiva e incurable; el tratamiento específico para la patología de base ha sido optimizado al máximo posible; presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes; intenso impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico y pronóstico de vida limitado. La calidad de los cuidados en la etapa final de estas situaciones condiciona claramente la supervivencia y el bienestar global de estos pacientes. Constituye un reto para el sistema sanitario y para el PS.

El objetivo de la revisión es analizar los conocimientos, habilidades y actitudes que estas disciplinas aportan en ancianos con enfermedad avanzada de órgano, multimorbilidad, demencia y fragilidad en la mejora de la calidad técnica, ética y humana de la práctica clínica. Previamente, es necesario definir su filosofía así como promover una ética de la virtud en este contexto.

Se realiza una búsqueda exhaustiva en revistas científicas de ámbito geriátrico, paliativo, bioético y de calidad asistencial focalizando sobre la interrelación entre la MG y la MP, educación en bioética, herramientas pronósticas, trayectorias funcionales al final de la vida, planificación anticipada de las decisiones y humanización de la asistencia sanitaria.

Medicina geriátrica

Es la rama de la medicina dedicada a los aspectos preventivos, clínicos, terapéuticos y sociales de las enfermedades en los ancianos.

Constituye la disciplina médica del presente y del futuro y tendrá que resolver múltiples problemas médicos, éticos, sociales y económicos cuya magnitud no podemos imaginar⁶, derivados del progresivo envejecimiento poblacional y la creciente prevalencia en las próximas décadas de discapacidad, fragilidad y multimorbilidad así como de enfermedad avanzada de órgano y demencia. La valoración geriátrica integral (VGI) es su técnica diagnóstica específica, multidimensional e interdisciplinar, dirigida a identificar las capacidades funcionales y psicosociales del anciano, con el objetivo de desarrollar un plan general de tratamiento y optimizar la utilización de los recursos asistenciales, permitiendo mejorar los resultados clínicos y el grado de satisfacción del paciente⁷.

El principal fundamento de nuestra actividad clínica es el primum non nocere, que hace referencia a no producir un daño innecesario y evitable, previniendo tanto el nihilismo como la obstinación diagnóstico-terapéutica a través de una adecuada valoración del riesgo-beneficio.

Medicina paliativa

Constituye un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales⁸. Es importante resaltar que su ejercicio no implica la suspensión completa del tratamiento específico de la enfermedad.

El respeto por la dignidad de la persona y la aceptación de la finitud de la condición humana son las 2 actitudes fundamentales que orientan la práctica de la MP. Daniel Callahan propone para la medicina del siglo xxi 2 objetivos prioritarios: el primero es prevenir y curar enfermedades; el segundo, ayudar a los seres humanos a morir en paz⁹. Porque la realidad es que, en la actualidad, muchas personas no lo hacen. La experiencia cotidiana nos muestra que es desgraciadamente frecuente que pacientes con enfermedades avanzadas sean tratados con una obstinación desproporcionada a sus posibilidades reales de mejoría, quedando relegado el alivio de sus síntomas y su sufrimiento, concepto complejo y difícil de operativizar, pues engloba aspectos cognitivos, afectivos y comportamentales y forma parte de la condición humana¹⁰. Para todo el que tiene el privilegio de asistir a un anciano en esta etapa de su ciclo vital, el deber de apoyar, proteger y restablecer su dignidad constituye lo más esencial de la medicina¹¹. La filosofía de cuidados al final de la vida (FV) incluye cuidados activos, holísticos y continuados cuyos objetivos básicos son aliviar el sufrimiento, prevenir las complicaciones de la enfermedad y aportar el máximo bienestar. Los cuidados paliativos geriátricos suponen el solapamiento de ideas, conceptos y áreas procedentes de ambas disciplinas (tabla 1).

Tabla 1.

Cuidados paliativos geriátricos: solapamiento de ideas, conceptos y áreas procedentes de la medicina paliativa y la medicina geriátrica

Medicina paliativaÂ	Medicina geriátricaÂ
Alivio del dolor y otros síntomasÂ	Incapacidad y fragilidad extremas como indicadores de cuidados paliativosÂ
Método para la valoración sintomáticaÂ	Manifestación atípica o inespecífica de la enfermedadÂ
Importancia de la valoración de cada síntomaÂ	Método para la valoración geriátricaÂ
Impacto de los cuidados paliativos sobre la calidad de vida y los resultados funcionalesÂ	Importancia de la valoración funcionalÂ
Importancia de identificar el momento de detener las técnicas invasivasÂ	Equilibrio entre el nihilismo y la obstinaciónÂ
Ayuda en la toma de decisionesÂ	Necesidad de tomar continuamente decisiones y la importancia de las pequeñas decisionesÂ
Apoyo psicológicoÂ	Síndromes geriátricos como fuente de sufrimiento, la necesidad de abordarlosÂ
Apoyo a la familiaÂ	Enfermedad del cuidador, la necesidad de apoyarloÂ
Importancia del dueloÂ	Prevención de la iatrogeniaÂ
Importancia de la comunicaciónÂ	Conducta como forma de comunicaciónÂ
Empleo adecuado de unidades de cuidados paliativosÂ	Niveles asistenciales y transicionesÂ
Â	Empleo adecuado de los centros de larga estancia, los cuidados en estos centrosÂ

Modificada de Goldstein y Morrison¹.

La atención a los recursos y necesidades espirituales no es patrimonio de la MP aunque debería ser especialmente cuidada cuando la experiencia del sufrimiento es muy significativa y en todos los escenarios de fragilidad, dependencia y cronicidad¹². El cuidado espiritual es, por tanto, un componente clave de la MP¹³.

Bioética

Es una disciplina práctica que tiene por objeto el estudio de los valores y su inclusión en el proceso de toma de decisiones clínicas a fin de aumentar la calidad asistencial¹⁴.

Es desde sus inicios una ética de la responsabilidad, de carácter deliberativo y prudencial; sus 4 principios canónicos (no maleficencia, beneficencia, justicia, autonomía) definen deberes prima facie, que solo se transforman en reales y efectivos tras la ponderación de todos los factores concurrentes, circunstancias y consecuencias incluidas¹⁵.

Finalmente, es un nuevo estilo, un nuevo modo de hacer medicina, es superar el positivismo (es decir, el mundo de los hechos) y esto puede lograrse por medio de la educación en bioética⁴, manejando los valores con igual precisión con que manejamos los hechos clínicos. Diego Gracia afirma que humanizar la medicina es introducir en ella el mundo de los valores, tenerlos en cuenta; en última instancia, superar por fin el viejo prejuicio positivista¹⁶.

Necesidad de una ética de la virtud

Una ética está basada en la virtud si considera que un acto es moralmente correcto cuando procede de una disposición estable del carácter del agente, llamada virtud, que es lo que determina lo moralmente lícito y adecuado en ese caso concreto¹⁷. Es una ética de inspiración y excelencia.

Se centra en las cualidades que debe cultivar el PS para el buen hacer profesional, estrechamente conectado al bien del paciente, fin prioritario de la actuación sanitaria. Se adquieren con la práctica, con la experiencia, por medio del esfuerzo y la voluntad; su éxito depende de nuestro carácter, de las condiciones objetivas de la vida social y de la educación. En la tabla 2 se citan algunas virtudes profesionales así como habilidades y actitudes a desarrollar en MP y MG. La empatía¹⁸ y la competencia emocional¹⁹ son valores troncales de gran relevancia así como una actitud compasiva y deliberativa, basada en el respeto a la dignidad del paciente.

Tabla 2.

Virtudes profesionales médicas. Habilidades y actitudes necesarias en medicina paliativa y medicina geriátrica

VirtudesÂ	Habilidades y actitudesÂ
Prudencia y justiciaÂ	Deliberación prudencialÂ
Fidelidad al compromiso y confianzaÂ	Respeto a la autonomía moralÂ
Competencia tecnocientíficaÂ	Trabajo en equipo, competencia emocionalÂ
Benevolencia y pacienciaÂ	Responsabilidad individualÂ
Veracidad y abnegaciónÂ	Habilidad comunicativa, empatíaÂ
Generosidad y perseveranciaÂ	Determinación de la competencia del pacienteÂ
Compasión y cuidadoÂ	Adecuación del esfuerzo terapéuticoÂ
Humildad y honradez intelectualesÂ	Deber de no abandonoÂ
Autocontrol y excelenciaÂ	Concepto de futilidadÂ
Eficiencia y aprendizaje continuoÂ	Planificación anticipada de los cuidadosÂ
Disposición para el trabajo físicoÂ	Valoración geriátrica integralÂ

Fuente: elaboración propia.

El anciano con enfermedad avanzada de órgano, demencia y fragilidad

En el 2030 se espera que el número anual de muertes en el mundo aumente de 58 a 74 millones, con condiciones relacionadas con fallo orgánico y fragilidad cognitiva y física como responsables de la mayor parte de este incremento. Sin embargo, la extensión de los cuidados paliativos (CP) a estos pacientes se ve dificultada por la incertidumbre pronóstica, caracterizada por exacerbaciones recurrentes y dificultades en anticipar la fase terminal; por la alta prevalencia de muerte súbita; por la escasez de paliativistas con experiencia en su manejo y por una evidencia débil hasta ahora con relación a modelos apropiados de cuidado.

La insuficiencia cardíaca, síndrome cardiogeriátrico y vía final común de la mayoría de las cardiopatías, origina una trayectoria de discapacidad progresiva «en diente de sierra», se asocia a una elevada morbimortalidad y se la considera un equivalente de enfermedad maligna; sin embargo, solo un pequeño número de estos pacientes reciben unos CP especializados²⁰.

La demencia se caracteriza por una discapacidad progresiva, prolongada y lenta acompañada de múltiples necesidades de cuidados y alta tasa de comorbilidad, haciendo difícil identificar la fase terminal.

No existe una definición operativa validada y consensuada de fragilidad para la práctica clínica en la literatura médica pero sí un acuerdo general en cuanto a que su núcleo es un incremento de la vulnerabilidad a estresores producido por una alteración en múltiples e interrelacionados sistemas, que conduce a una disminución de la reserva homeostática y de la capacidad de adaptación del organismo predisponiéndolo a acontecimientos adversos de salud²¹.

La MP provee un cuidado accesible y excelente a personas con cáncer pero la cobertura de atención a enfermedades no oncológicas en fase terminal es muy baja. Facilitar una buena muerte debería ser reconocido como una capacidad clínica esencial, tanto como el diagnóstico y el tratamiento⁹; debería ser manejada correctamente, integrando la experiencia técnica con una orientación humanística y ética, proporcionando una muerte serena, tolerable, tranquila, compasiva, sin dolor y con tan poca angustia y ansiedad como sea posible, asumiendo la trascendencia que tiene para el ser humano cerrar su ciclo vital.

Complejidad clínica, global y asistencial

El anciano con enfermedad avanzada de órgano constituye un grupo heterogéneo que hace necesaria una valoración exhaustiva, multidimensional e individualizada de los factores que condicionan el pronóstico (multimorbilidad, situación funcional y datos de fragilidad) antes de tomar decisiones, sobre todo aquellas que conlleven limitación del esfuerzo terapéutico (órdenes de no reanimar²², ingreso en unidad de cuidados intensivos, desactivación de desfibriladores automáticos implantables²³...) y de los valores, deseos y preferencias de los pacientes a través de una planificación anticipada de las decisiones^24–26 (PAD) en las fases más precoces de la enfermedad.

La complejidad asistencial se deriva de la sintomatología física y emocional y de los recursos y problemas sociosanitarios (red de apoyo, carga del cuidador) disponibles, más que de la enfermedad de base²⁷. Numerosos trabajos de investigación demuestran que estos pacientes reciben peores cuidados sanitarios y sociales, peor información pronóstica, peor control sintomático, tienen una menor participación en la toma de decisiones clínicas y sufren una mayor utilización de medidas invasivas para aumentar la supervivencia. Teniendo en cuenta los principios bioéticos de justicia distributiva y de no maleficencia, es una obligación potenciar la atención paliativa en este contexto.

Debido a esta complejidad es importante adquirir una sólida formación humanística y profesional en los conceptos fundamentales de estas disciplinas.

Herramientas pronósticas

Necesitamos movernos desde una parálisis pronóstica a un cuidado activo y total. Los servicios de CP, sociales y médicos continúan fallando a ancianos en los que la muerte podría estar cerca, reflejando un fracaso en el pensamiento proactivo y holístico sobre su cuidado. Cuando se monitoricen indicadores pronósticos y se observe un declive progresivo e irreversible, se hace necesaria una provisión de cuidados y tratamiento centrados en el paciente, ofreciendo a este y a su familia la oportunidad de planificar una buena muerte en vez de solo monitorizar un conjunto de variables físicas hasta la misma²⁸.

Se precisan herramientas que nos ayuden a reducir la incertidumbre pronóstica, constituyendo la VGI una tecnología de indudable valor que evalúa el grado de función física y cognitiva, el estado nutricional y anímico, el soporte sociofamiliar, los síndromes geriátricos, la polifarmacia y el exceso de incapacidad. La multimorbilidad es considerada por algunos autores como el último de los síndromes geriátricos y su análisis debería formar parte de la VGI, junto a la fragilidad, si bien faltan herramientas o las que hay tienen limitaciones^29–31. El deterioro funcional es el predictor más fiable de mala evolución y mortalidad, con independencia de los diagnósticos clínicos de los que un anciano sea portador³².

¿Cómo se pueden asegurar servicios dignos de confianza en la última etapa de la vida? Se ofrecerán estrategias eficientes y fiables si las reformas políticas y sanitarias: 1) centran su atención en las 3 trayectorias comunes de declive funcional³³: deterioro breve típico del cáncer, exacerbaciones intermitentes y muerte súbita típica del fallo de sistemas orgánicos, y el curso menguante y lento típico de la fragilidad y de la demencia (fig. 1), suscitando las 2 últimas el interés de geriatras, paliativistas y médicos de atención primaria por mejorar su práctica clínica; y 2) reconocen el valor de la MG y de los geriatras como los especialistas en prevenir el deterioro funcional a través de la VGI como punto de partida de una cadena de cuidados continuados cuyos eslabones son: la identificación de ancianos frágiles, la actuación en la fase precoz del deterioro funcional y la planificación de cuidados y recursos posteriores ajustados al nivel de función. Un corte transversal de población clasifica a los ancianos en 4 categorías (fig. 2). El beneficio potencial de una intervención es mayor cuanto mayor es el nivel funcional de partida. Actuar en la fase precoz de la discapacidad, mantener el control hospitalario de las propias recomendaciones derivadas de la VGI y establecer un seguimiento continuado de la fase postaguda constituyen los principios básicos del diseño de un dispositivo asistencial eficiente para el anciano y constituyen las bases sobre las que desarrollan su actividad los servicios de geriatría³⁴.

Figura 1.

Trayectorias típicas de deterioro funcional en el final de la vida.

Original de: Lunney et al.³³. Modificada de: Martínez-Sellés et al.²³. Publicado con autorización del autor y del editor.

Figura 2.

Modelo de evolución de la discapacidad en el anciano. AAVD: actividades avanzadas de la vida diaria; ABVD: actividades básicas de la vida diaria; AIVD: actividades instrumentales de la vida diaria.

Original de: de la Fuente Gutiérrez³⁴. Publicado con autorización del autor.

Una de las herramientas pronósticas más conocidas es el Prognostic Indicator Guidance (PIG-GSF). El PIG-GSF³⁵ usa un algoritmo con solo 3 pasos: a) la ‹‹pregunta sorpresa›› (¿estaría sorprendido si este paciente falleciera en los próximos 6-12 meses?); b) la presencia de determinados indicadores de deterioro general o de necesidad de cuidados (deterioro del estado general, comorbilidad, dependencia funcional y otros), y c) la presencia de indicadores clínicos específicos (descritos para el cáncer, 7 enfermedades de órganos y un grupo inespecífico de fragilidad y demencia). Su objetivo es identificar precozmente a los pacientes que se acerquen al FV y precisen soporte adicional. Su principal limitación es que no existen por el momento datos sólidos sobre su capacidad pronóstica en pacientes no seleccionados ni con determinadas enfermedades de órgano, y mucho menos estudios de intervención en los que se demuestren mejoras en algún resultado clínico; además, emplea un paradigma basado en una enfermedad única de curso aceptablemente pronosticable para entender una realidad compleja y altamente variable, como es el paciente anciano que presenta multimorbilidad, síndromes geriátricos, deterioro funcional, polifarmacia, exceso de incapacidad y fragilidad³⁶. El instrumento NECPAL CCOMS-ICO^©, traducción al castellano del PIG-GSF, permitiría identificar a los pacientes con enfermedad avanzada de órgano con necesidades paliativas de toda causa, de manera precoz y en todos los recursos (sociales y sanitarios). Su validez predictiva es objeto de estudio³⁷.

Una revisión sistemática reciente demostró que los modelos pronósticos evaluados presentaban una pobre discriminación debido a la heterogeneidad de la población y al curso impredecible de la enfermedad avanzada³⁸. En otra revisión³⁹, la mayoría de los estudios concluyeron que el criterio Functional Assessment Staging 7c no era un predictor fiable de mortalidad en 6 meses en ancianos con demencia avanzada.

Por lo tanto, es posible que la búsqueda de herramientas de detección de problemas paliativos sea inútil, especialmente cuando se ha demostrado de forma fehaciente que la VGI permite detectar las necesidades y problemas y elaborar un plan de cuidados eficaz adaptado a cada anciano, a lo largo de todo el curso de sus enfermedades³⁶.

Trayectorias funcionales al final de la vida

Las trayectorias funcionales han favorecido el concepto de proceso de transición de unos objetivos de supervivencia a otros enfocados al bienestar clínico, funcional, psicosocial y espiritual del paciente.

Así, podrían ayudarnos a planificar y proporcionar un cuidado apropiado que integre un manejo activo y paliativo; nos permiten apreciar que no todo lo técnicamente posible es ética, clínica y humanamente adecuado⁴⁰. La medicina actual ha desechado la vigencia universal del imperativo tecnológico, porque existen situaciones clínicas en las que puede limitarse el esfuerzo terapéutico⁴¹. Frente a la lógica de este imperativo, que con frecuencia nos lleva a considerar que es éticamente justificable −o incluso exigible− todo lo que es técnicamente posible, la MP nos presenta un modelo de atención «personalista» basado en el profundo respeto por la persona y por su dignidad. Es preciso llevar a cabo una investigación metodológicamente rigurosa del proceso de morir, con un profundo respeto por el ser doliente del que pretendemos extraer conocimiento sobre los factores que le facilitan o dificultan tener una muerte en paz y al que, simultáneamente, por encima de la obtención de datos, se debe ayudar con los mejores medios de que dispongamos en cada momento⁴².

La ausencia de una trayectoria predecible de discapacidad basada en la condición que conduce a la muerte plantea retos para la distribución apropiada de recursos en el cuidado a ancianos al FV. Los resultados de algunos estudios⁴³ sugieren que la necesidad de servicios en esta etapa para ayudar en las actividades de la vida diaria es al menos tan importante para ancianos que fallecen por fallo orgánico o fragilidad como para una condición avanzada más tradicional como el cáncer y mucho más importante en el contexto de una demencia avanzada. La velocidad de cambio en el nivel de función y medidas sistémicas (pérdida de peso, anorexia y cansancio) son buenos indicadores de la trayectoria futura de la enfermedad si no son evidentes causas reversibles⁴⁴. La incapacidad y la fragilidad extremas secundarias a enfermedad avanzada de órgano son indicadores de CP^45–47. De igual forma, un enfoque paliativo debería ser la última etapa en el continuum del cuidado óptimo de ancianos con multimorbilidad que se aproximan al FV⁴⁸.

Planificación anticipada de las decisiones

Es una consecuencia del nuevo estilo de la relación clínica; se define como un proceso voluntario y continuo de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el PS implicado en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente en los momentos finales de su vida cuando no disponga de la capacidad suficiente para un consentimiento informado⁴⁹. La PAD se considera una exigencia de mínimos de calidad asistencial en los criterios de acreditación de las organizaciones sanitarias⁵⁰. La enfermería de atención primaria y residencial es una pieza clave para su desarrollo, bien mediante el impulso a la gestión enfermera de casos, bien en el marco del proceso de enfermería orientado por patrones funcionales⁵¹. Incluye procedimientos como el consentimiento informado, la historia de valores, los documentos de instrucciones previas y el nombramiento de representantes.

La mayoría de los pacientes con insuficiencia cardíaca mueren cuando todavía se espera que vivan durante más de 6 meses y un pronóstico preciso es también complicado en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica; ambas condiciones representan un paradigma para el uso de directrices previas y de PAD^52,53.

En las tablas 3–5^54,55 se muestran sus objetivos, variables a incluir y barreras existentes a su implantación, respectivamente.

Tabla 3.

Objetivos de la planificación anticipada de las decisiones

1. Prepararse no tanto para la incapacidad sino, sobre todo, para el acontecimiento vital de la propia muerteÂ

2. No tanto ejercer teóricamente el derecho a la autonomía, sino tener un cierto control práctico sobre lo que vaya a hacerse, mediante el establecimiento y la articulación de valores y preferenciasÂ

3. Contribuir a la disminución de la propia angustia y el miedo acerca del proceso de morir, en sus dimensiones tanto físicas (dolor) como psicológicas y espirituales (sufrimiento)Â

4. Fortalecer las relaciones y la comunicación con la familia y los seres queridos, y no solo con los profesionales sanitariosÂ

5. Contribuir al alivio de la carga emocional del representante y la familia cuando tengan que tomar decisiones en lugar del pacienteÂ

6. Desarrollar procesos comunicativos, amplios y extensos entre todos (paciente, representante, profesionales, familiares y seres queridos), acerca de los deseos y las expectativas del paciente, y no centrarse tanto en la firma de los documentos escritos de voluntades anticipadasÂ

Tomada de Singer et al.²⁵.

Tabla 4.

Variables a incluir en la mayoría de las discusiones al final de la vida

General: Objetivos del tratamientoÂ

Énfasis en el bienestar clínico y funcional sobre la prolongación de la vidaÂ

Específico: Rango de intervenciónÂ

Planificación anticipada de las decisionesÂ

Orden de no intentar resucitación, orden de no intubarÂ

Otros tratamientos de soporte vital, comoÂ

Ventilación mecánicaÂ

Sondas de alimentaciónÂ

AntibióticosÂ

HemodiálisisÂ

Transfusiones sanguíneasÂ

Cuidados paliativosÂ

Manejo del dolor y otros síntomasÂ

Alivio del sufrimiento psicológico, social, espiritual y existencialÂ

Propiciar la oportunidad para evaluar asuntos inacabadosÂ

Traslados y ubicación preferida por el paciente y/o familiaresÂ

Domicilio-UAHÂ

UAH-domicilioÂ

Residencia de ancianos-UAHÂ

UAH-UME/ULEÂ

UAH-UCI/UCÂ

UAH: unidad de agudos hospitalaria; UC: unidad coronaria; UCI: unidad de cuidados intensivos; ULE: unidad de larga estancia; UME: unidad de media estancia.

Modificada de Quill⁵⁴.

Tabla 5.

Barreras para el inicio de procesos de planificación anticipada de decisiones

PacienteÂ	ProfesionalÂ	FamiliaÂ
-Miedo a ser rechazado por el médico o familiaÂ	-Falta de conocimiento sobre la PAD y sobre su marco ético y jurídicoÂ	-Sobreprotección familiar: «pactos de silencio»Â
-No saber cuándo, cómo ni a quién preguntarÂ	-Escasez de tiempoÂ	-Condicionantes económicosÂ
-Analfabetismo funcional o realÂ	-Carencia de habilidades para la comunicaciónÂ	-Condicionantes culturales, étnicos, lingüísticos, religiososÂ
-Negación de su enfermedadÂ	-Bloqueos emocionalesÂ	-Desconfianza ante los PSÂ
-Deseos contradictoriosÂ	-Condicionamientos culturales, étnicos o religiososÂ	-Angustia de la familiaÂ
-Desconfianza por un posible abandonoÂ	-Miedo a desencadenar un «duelo anticipatorio» en el paciente o familiaÂ	-Prejuicios ideológicos o moralesÂ
-Prejuicios ideológicos o moralesÂ	-Ideas preconcebidas sobre su efectividadÂ	-Desconocimiento del marco jurídico, de los derechos del paciente y de las obligaciones de los profesionalesÂ
-Factores culturales, étnicos, lingüísticos o religiososÂ	-Prejuicios ideológicos o moralesÂ	Â

PAD: planificación anticipada de las decisiones; PS: profesionales sanitarios

Fuente: Planificación anticipada de decisiones: guía de apoyo para profesionales. Consejería de Salud y Bienestar Social, Junta de Andalucía; 2013⁵⁵.

Virtudes, cuidados, valores y ética de la organización sanitaria

La ruptura de la mediocridad es una necesidad si el objetivo es la máxima calidad técnica y humana y para ello es preciso que los PS busquen la excelencia. Hoy, más que nunca, urge recuperarla en nuestra actividad aunando la formación y el trabajo desde las mejores evidencias científicas, el respeto y la inclusión de los valores de los pacientes y/o familiares en la toma de decisiones y el análisis de los valores que guían las decisiones de gestión que afectan al cuidado del paciente.

La referencia a las virtudes, articulada con la referencia a los principios, debe estar presente en toda expresión de las profesiones y especializaciones del cuidado de la salud. Pero si en alguna de ellas debe promoverse con especial insistencia es en la relativa a la MP y a la MG. Si curar debe ser siempre llevar a cabo una experiencia singular, cuidar lo es aún mucho más. Pues bien, allá donde hay singularidad no puede dominar la medicina considerada puramente como ciencia aplicada a órganos enfermos, tiene que darse un cuidado sanitario que, apoyado en la ciencia, es vivido como «arte», como exquisita e «intuitiva» atención y acomodación a la persona concreta, para lo que nos va formando y capacitando la experiencia¹². Mantener y promover la dignidad del anciano es una responsabilidad ética fundamental del PS⁵⁶.

Hoy es evidente que las decisiones médicas no pueden tomarse solo basándose en hechos, sino que han de incluir valores, lo cual obliga a la exploración de este aspecto por parte del PS, que es una gran asignatura pendiente de la medicina. Su gestión exige el difícil ejercicio de la responsabilidad, que carece de normas precisas, pero que, sin embargo, resulta inexcusable.

La ética de la organización sanitaria se revela como un espacio de reflexión y una propuesta práctica en el camino hacia la excelencia de nuestras organizaciones de salud y debe ayudar a optimizar una gestión de calidad⁵⁷.

Conclusiones

Los profesionales y las organizaciones sanitarias deben aspirar a la excelencia como una exigencia moral. Para ello, es relevante incorporar una serie de habilidades y actitudes en la práctica clínica en el cuidado del anciano con enfermedad avanzada de órgano, multimorbilidad, demencia y fragilidad secundaria para lo que es indispensable una formación sólida en los conceptos fundamentales de MG, MP y bioética; esta ofrece un marco de análisis, una pauta para la reflexión y un procedimiento de toma de decisiones a través de la deliberación prudencial sobre los conflictos éticos al FV salvaguardando la dignidad, los derechos fundamentales y el cuidado de lo vulnerable y lo frágil.

Se debe fomentar la PAD puesto que se traduce en una mejor atención, evitando situaciones conflictivas en momentos trascendentes de la vida del enfermo, constituyendo la atención primaria y residencial una parte fundamental para su implementación.

Destacar la trascendencia de la VGI como instrumento para elaborar un plan de cuidados eficaz adaptado a cada anciano a lo largo de la trayectoria de la enfermedad, ayudando a establecer un pronóstico y a tomar decisiones, asegurando la continuidad de los cuidados y un método de trabajo multi e interdisciplinar basado en objetivos funcionales individualizados, realistas, razonables y consensuados, con el objetivo de proporcionar unos cuidados paliativos geriátricos de alta calidad científica, ética y humana.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Agradecimientos

A Mabel Marijuán, profesora de Bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad del País Vasco; Nicolás Martínez Velilla y Álvaro Casas Herrero, geriatras del Complejo Hospitalario de Navarra A y Pablo Iglesias García del Álamo, médico de familia y paliativista por revisar el manuscrito y aportar comentarios útiles y constructivos. A los profesores Diego Gracia, Miguel Ángel Sánchez, Victoria Camps, Adela Cortina y Lydia Feito por su incansable labor en la difusión y el desarrollo de la Bioética.