Los estadios avanzados de demencia representan un enorme desafío para las familias y los cuidadores profesionales. Vivimos en una época en la que la capacidad de procesamiento de la información (por ejemplo, la cantidad y la velocidad de acceso a la información) es un indicador por el cual se mide el valor de las personas. El temor a perder capacidad de acceso a la información se utiliza para justificar tanto la inversión tecnológica como los tratamientos farmacológicos en las demencias. Se desarrollan grandes estrategias de marketing que intentan persuadirnos de hacer lo que sea para prevenir el inicio del deterioro cognitivo. En un sistema social como este, con tal escala de valores dirigiendo la toma de decisiones ¿cómo serán observadas y percibidas las personas con demencia avanzada?
A pesar del hecho de que la mayor parte de la investigación se ha centrado tradicionalmente en los estadios leve a moderado de demencia1, la demencia avanzada está siendo cada vez más reconocida como un problema de salud serio y prevalente. Como ha sido señalado por Boller et al2, las personas con demencia avanzada suponen un porcentaje importante de los individuos institucionalizados en muchos países. Además, las personas en estadios más avanzados de demencia son más frecuentemente institucionalizadas. Adicionalmente, la demencia avanzada limita de modo importante la capacidad funcional y calidad de vida de las personas. Consecuentemente, la carga de cuidado suele incrementarse considerablemente provocando, en los cuidadores y profesionales de instituciones de cuidado de larga duración, sentimientos de desesperación y nihilismo. Estas circunstancias pueden exacerbarse más si cabe por valores sociales como los descritos anteriormente, que podrían llevar a que el diagnóstico de demencia suponga una forma de derrota, y a la percepción de la demencia avanzada como un estado en el que la persona ha «desaparecido» y en el que todo lo que puede hacerse es ofrecer cuidados paliativos. Como tal, la demencia avanzada y sus secuelas negativas son un problema a nivel mundial, y consecuentemente, es imperativo que los investigadores y clínicos internacionales comiencen a trabajar juntos para determinar las mejores maneras de evaluar y tratar a los sujetos con demencia avanzada.
Un primer paso imprescindible para ayudar a las personas con demencia avanzada es realizar una evaluación adecuada y precisa. En contraste con las herramientas de evaluación desarrolladas para la demencia leve, el objetivo de la evaluación de personas con demencia avanzada no es la identificación de alteraciones cognitivas sutiles o leves para realizar un diagnóstico precoz y preciso, como se discute en este número de la revista en el artículo de Buiza et al3. Al contrario, el objetivo final de la evaluación de personas con demencia avanzada es identificar las fortalezas y debilidades de su funcionamiento, para guiar el desarrollo de estrategias de intervención y manejo adecuadas1,3–7. Un objetivo subsidiario de la evaluación de personas con demencia avanzada es establecer una línea base de funcionamiento cognitivo que pueda ser usada para ayudar a determinar la eficacia de intervenciones tanto psicológicas como farmacológicas. Las razones básica que sostiene y justifica la formulación de estos objetivos son: a) las personas con demencia avanzada también pueden beneficiarse de las intervenciones, y b) conviene utilizar estrategias de intervención que estén guiadas por la evaluación1,3–7. En este sentido, las estrategias de evaluación e intervención deberían estar interconectadas, de manera que la evaluación rigurosa oriente sobre la intervención a llevar a cabo, y de manera inversa y complementaria, la eficacia de la intervención sea valorada con instrumentos sensibles a los cambios cognitivos que se producen en los sujetos con demencia avanzada.
La investigación realizada hasta la fecha indica que incluso en la demencia avanzada existe una gran heterogeneidad entre los individuos en términos de funcionamiento cognitivo, con algunas capacidades cognitivas que se mantienen relativamente bien preservadas o presentan un declive más lento y otras que se deterioran de un modo sensiblemente más rápido2,8. Además, Camp et al1 han señalado que la mayor parte de los instrumentos de evaluación para demencia avanzada son demasiado largos para ser usados en la práctica, especialmente cuando los esfuerzos de evaluación e intervención han de ser considerados dentro del contexto en el que van a ser utilizados. La mayoría de las personas con demencia avanzada residen en instituciones de cuidados de larga duración, lo que supone que la evaluación y la intervención que se diseñe para estos sujetos tiene que ser: 1) consistente con las necesidades o requerimientos de la institución, y 2) y debe poder ser llevada a cabo por los profesionales de la institución, que no tienen por qué tener formación específica en evaluación neuropsicológica. En este sentido, el trabajo de Buiza et al3 ofrece un gran servicio documentando una herramienta de evaluación con buenas propiedades psicométricas que puede ser administrado de manera rápida por los profesionales de las residencias. Como señalan estos autores, el próximo paso está en la unión de los resultados de la evaluación con la intervención. Camp et al1 asumen el desafío y orientan sobre la manera en que pueden usarse ciertas actividades tanto para evaluación como para la intervención de las personas con demencia avanzada. Buiza et al9 han adaptado tales actividades para hacerlas compatibles con la cultura española. Dada la prevalencia global de la demencia, su trabajo destaca la necesidad de que la evaluación y la intervención en demencia avanzada sean consideradas desde una perspectiva intercultural. Su trabajo asume también valores que permiten el abordaje individualizado del tratamiento de la persona con demencia avanzada con el objetivo de que éste adquiera un sentido y significado para el enfermo. Estos son los pasos críticos que los investigadores, clínicos y profesionales del cuidado a nivel internacional deben tener en cuenta para realizar un cambio de actitud hacia la demencia avanzada.
