Las personas con demencia en contexto residencial presentan un grado elevado de apatía y desconexión con el entorno. La ausencia de estimulación y la baja frecuencia de actividades personalizadas, características en los centros residenciales, podrían ser elementos contextuales que favorecen estos comportamientos. El modelo de atención centrado en la persona (MACP) promueve la participación de las personas en actividades cotidianas acorde con sus recursos, sus intereses y necesidades. El objetivo de este estudio es comparar la frecuencia de conductas de implicación y desimplicación en las actividades cotidianas en 2 grupos de usuarios residentes en unidades psicogeriátricas, asistido uno de ellos según el modelo tradicional y el otro según el MACP.
MetodologíaParticiparon en el estudio 28 sujetos con deterioro cognitivo y residentes en unidades psicogeriátricas: 14 usuarios de una unidad tradicional (grupo control) y 14 en una unidad en la que se incorporaron intervenciones relativas al MACP (grupo experimental). Los grupos fueron equivalentes en deterioro cognitivo, capacidades funcionales y años de ingreso. Se utilizó el Registro de Implicación/Engagement para observar en ambos grupos la frecuencia de 12 categorías de comportamiento de implicación en 2 períodos diferenciados: antes de las intervenciones asociadas al MACP y 18 meses después de haber comenzado las mismas.
ResultadosAmbos grupos vieron incrementada la frecuencia de sus conductas de implicación en el período post; sin embargo, el grupo experimental disminuyó los comportamientos de desimplicación, mientras que el grupo control los aumentó.
ConclusionesAcorde con los datos, intervenciones asociadas al MACP podrían minimizar los comportamientos de desconexión con el entorno que suceden en el contexto residencial vinculando a las personas al contexto y facilitando la participación e implicación en las actividades de la vida diaria.
People with dementia in the residential care setting have a high level of apathy and disengagement. The lack of stimulation and customised activities, a common aspect in residential centres, could be contextual elements that promote these behaviours. The person-centred care model (PCCM) promotes the participation of people in their daily activities in relation to their resources, interests, and needs. The aim of this study is to compare the frequency of engagement behaviours in the daily activities in two groups of users residing in Psychogeriatric Units, one receiving a traditional care model and the other assisted under PCCM.
MethodologyThe study involved 28 patients with cognitive impairment in Psychogeriatric Units, 14 of whom were in a traditional unit (control group), and 14 were in a unit where PCCM (experimental group) was implemented. Groups were equivalent in cognitive impairment, functional capabilities, and years in the long-term care institution. The Registering Engagement Instrument (REI) was used to observe the frequency of 12 categories of engagement behaviour in two distinct periods in both groups: before the interventions associated with PCCM, and 18 months after starting them.
ResultsBoth groups increased the frequency of their engagement behaviours in the post-evaluation, but the experimental group decreased their disengagement behaviours while the control group increased them.
ConclusionsAccording to the data, PCCM interventions could reduce disengagement behaviours in the residential context, and could facilitate the participation and involvement in the activities of daily living.
Las personas con demencia en contexto residencial presentan un grado elevado de apatía y desconexión con el entorno1, siendo la apatía uno de los problemas conductuales más frecuentes, desarrollándola entre 46-56% de los residentes2 y la queja que más frecuentemente es referida por los cuidadores informales3.
Según una definición clásica, la apatía se considera una falta de motivación a nivel cognitivo, conductual y afectivo1,4. En la actualidad, no existe acuerdo en la literatura científica sobre la definición de apatía, considerándose en algunos casos un síndrome, un síntoma de la depresión o un trastorno aparte con su propia entidad1,5. Una posible definición operativa sobre la base de sus características observables puede ser: la ausencia de respuesta a la estimulación ambiental, abandono social y respuesta emocional plana6. De acuerdo con esta definición relacional, el aspecto ambiental se considera una variable relevante en el desarrollo de respuestas apáticas, siendo los factores internos insuficientes para explicarla4,7. La ausencia de estimulación y la baja frecuencia de actividades, normalmente estructuradas en sesiones (psicoestimulación, reminiscencia, talleres, ejercicio físico, etc.), podrían ser elementos contextuales que favorecen estos comportamientos apáticos, especialmente durante los períodos intersesiones8.
La respuesta a la estimulación ambiental, al margen de su topografía o funcionalidad, se entroncaría dentro del concepto de engagement (implicación) que se definiría como el acto de estar involucrado u ocupado con un estímulo externo9. Si bien, consideramos que el término implicación no recoge con precisión el concepto anglosajón de «engagement», en adelante nos referiremos a este concepto como «implicación», considerando que además de la primera acepción del diccionario de la lengua española de la Real Academia de la Lengua Española: «Acción y efecto de implicar o implicarse», para los objetivos de este artículo el término se relacionará con la capacidad de responder a los estímulos y de permanecer en interacción con estos; y, por otro lado, consideraremos «desimplicación» como los comportamientos apáticos de finalización de contacto con el contexto (p. ej., dormirse, mirada perdida o ignorar la estimulación externa). La implicación se evalúa normalmente de manera observacional directa, no como un rasgo, sino como los comportamientos de interacción con el entorno10. Existen varios instrumentos de observación de la implicación, entre los que se encontrarían el Observational Measurement of Engagement (OME)9, la Myers Research Institute Engagement Scale (MRI-ES)11 y el Registro de Implicación-Engagement (RIE)8 en nuestro entorno, así como el Dementia Care Mapping (DCM)12 que contemplaría la implicación desde un enfoque más amplio. Estos instrumentos se vendrían utilizando en paralelo a una evolución hacia un modelo de atención centrado en la persona (MACP). El MACP como enfoque subraya: el reconocimiento de cada persona como ser singular y valioso, el valor de la independencia y la autonomía, y la importancia del entorno tanto físico como social para favorecer el mantenimiento y desarrollo de los recursos personales13. El modelo de atención tradicional en alojamientos para personas mayores se ha basado en una visión vinculada a la enfermedad y al déficit, ofreciendo una atención uniforme centrada en la protocolización de las tareas y un criterio predominantemente clínico, ajeno a la participación, las preferencias y los deseos de las personas residentes. Frente a esta visión, el MACP sitúa a la persona mayor como agente activo, ofreciendo una atención que reconoce a cada persona, independientemente de sus limitaciones o capacidades, como ser singular y con derecho a decidir sobre sus cuidados y vida cotidiana14,15. Este modelo implica una serie de cambios a nivel organizativo y ambiental para lograr una mejora en la calidad de vida16. Jao et al.7 en un reciente estudio encontraron que con una clara estimulación ambiental adaptada a la persona los residentes mostraban menor apatía, así como otros estudios muestran que el acto de estar ocupado o involucrado con un estímulo no solo favorece la conexión con el entorno, sino que estaría directamente relacionado con la calidad de vida9. Sin embargo, hasta donde alcanza nuestro conocimiento, las relaciones entre la implicación y los diferentes modelos de atención no se han estudiado de manera específica, posiblemente por la relativamente reciente definición del concepto de implicación y su aplicación al entorno geriátrico, así como por la, todavía en proceso, transformación desde el modelo tradicional (MT) al MACP. La implicación se ha estudiado, sin embargo, en contextos experimentales más específicos como una respuesta concreta a una estimulación ambiental10,17, no como una pauta conductual compuesta por sucesivas respuestas a una estimulación no específica, como es el caso de la implementación en contexto natural del MACP.
Teniendo en cuenta las cuestiones anteriores se desarrolló el proyecto Etxean Ondo de implementación del MACP en entornos residenciales, en el cual se enmarca el presente estudio, cuyo objetivo era mejorar la calidad de vida de las personas residentes15.
ObjetivosEl objetivo de este estudio es comparar la frecuencia de conductas de implicación y desimplicación en 2 grupos, recibiendo uno de ellos un MT de atención y otro MACP, estableciéndose la hipótesis de que, a través de los cambios realizados en el entorno residencial, el grupo experimental (GE) aumentará su implicación y disminuirá su desimplicación en comparación con el grupo control (GC) en MT.
MétodoParticipantesLos grupos se compusieron por 28 participantes (18 mujeres y 10 hombres) con una edad media de 81,07 (DT=9,81) y 80,64 (DT=11,03) en el GE y GC, respectivamente, llevando ingresados X¯ =3,69 (DT=1,9) y X¯=3,99 (DT=2,8) años en la residencia, en unidades psicogeriátricas. Ambos grupos obtuvieron una media en el Mini Examen Cognoscitivo (MEC)18 de 21,6 (DT=6,8 y DT=7,12, respectivamente). Con respecto a su estado funcional, evaluado con la escala Barthel19 de actividades básicas de la vida diaria, ambos grupos obtuvieron, respectivamente, X¯=66,21 (DT=22,8) y X¯=69,57 (DT=19,24).
Variables e instrumentosCon el fin de describir la muestra y establecer la equivalencia del GC y el GE, se recogieron los datos de deterioro cognitivo por medio del MEC18 y funcionales por medio de la escala de actividades básicas de la vida diaria de Barthel19.
Para el registro sistemático del comportamiento se utilizó el RIE. Esta herramienta se compone de 12 categorías comportamentales de implicación/desimplicación. La agrupación de implicación consideraba las siguientes categorías: Mira objetos, Mira al terapeuta, Toca objetos, Toca a una persona, Arroja objetos, Habla al terapeuta y Habla al participante. Mientras que las de desimplicación fueron: Duerme, Desconecta, Mirada perdida, Autoestimulación y Habla solo. El instrumento permite el registro de los eventos consignados en categorías como presencia/ausencia y se realiza tras la observación sistemática por períodos de 15 s, en los que se observa a cada participante por separado en cada intervalo. De acuerdo con los objetivos de la investigación, el intervalo de observación puede establecerse en diferente duración y el registro realizarse por aparición, frecuencia, latencia o duración del evento. El instrumento mostró una fiabilidad interjueces media del 91,39%, establecida a través del porcentaje de acuerdo con el estudio de validación original20.
ProcedimientoEl establecimiento de cada condición se hizo por razones de conveniencia del centro, asignándose la condición experimental (GE) a un ala del centro, mientras que el GC residía en un ala similar, en la que no se desarrollaron intervenciones asociadas al MACP. Ambas alas alojan a residentes de perfil psicogeriátrico y son totalmente independientes la una de la otra, a nivel de participantes y de profesionales involucrados. Las intervenciones desarrolladas en el GE incluyeron cambios en los entornos físicos y organizativos (tabla 1) con el fin de facilitar una atención lo más personalizada posible, ajustada a la historia personal, necesidades y preferencias de los residentes15. Se realizaron observaciones antes de llevar a cabo las intervenciones y durante la intervención 18 meses después, tanto de los sujetos que integraban el GC, como de los pertenecientes al GE.
Diferencias entre los MACP y el modelo tradicional
| Modelo tradicional | MACP |
|---|---|
| Arquitectura y entorno físico funcional hospitalario | Adecuación del entorno a un entorno doméstico y significativo |
| Ambiente predominantemente asistencial | Ambiente promotor de la autonomía |
| Unidades amplias con 30-40 usuarios en la sala | Unidades de convivencia con hasta 15 usuarios en la sala |
| Rotación del personal auxiliar | Minimización de la rotación de los auxiliares |
| Roles profesionales diferenciados según disciplina con responsabilidad limitada a su labor | Establecimiento de un profesional de referencia |
| Historia clínica | Establecimiento de historia de vida |
| Formación profesional asistencial | Formación profesional asistencial que incluye habilidades de comunicación, promoción de la autonomía y el buen trato |
Se utilizó una metodología observacional por medio de la cual se estructuraron la sistematización de la observación y la recogida de la información a través del sistema de categorías establecido en el instrumento RIE. La elección sobre el uso de metodología observacional, en contraposición a una metodología guiada por escalas de valoración e informes, se debe al potencial de la observación para acceder a información de una manera directa en el entorno natural, presentando una serie de ventajas, como una mayor precisión y evitación de sesgos de recuerdo, primacía, representatividad, tendencia a puntuar en los valores centrales o extremos, así como una selección de la muestra temporal más específica8.
Se registró en ambos grupos la frecuencia de las categorías de comportamiento por intervalos de observación a lo largo de un día en línea base y a lo largo de un día 18 meses después. La observación se secuenció en 5 períodos del día caracterizados por rutinas diferenciadas: inactividad de la mañana, actividad de la mañana, comida, inactividad en la tarde y actividad de la tarde, según el horario de actividades de los centros. La inactividad consistía en un período en el que los participantes no recibían ninguna actividad estructurada por parte de los profesionales auxiliares. Normalmente, los participantes se encontraban en la sala realizando su actividad a discreción, con la televisión encendida como principal fuente estimular externa; la actividad, sin embargo, consistía en una actividad guiada para aquellos participantes que voluntariamente quisieran intervenir. Esta actividad era estructurada por el centro como lectura del periódico por la mañana o estimulación cognitiva guiada por la tarde, siendo la misma estructura de actividades en cada ala. La observación en cada período se realizó por intervalos de 15 s para cada persona, con 15 s para el registro, repitiéndose cada ciclo de observación 3 veces, de modo que todos los usuarios fueran observados 3 veces en cada período de actividad, con el objetivo de tener varias muestras de cada período.
Se estableció una observación independiente para evaluar la fiabilidad interjueces durante un período de actividad (dividida en 3 fases con intervalos de 15 s, al igual que las anteriores) en la que el porcentaje de acuerdo medio de todas las categorías fue del 88,2% (con un rango de 72,2-100%).
Análisis y resultadosSe realizaron pruebas no paramétricas para la valoración de la equivalencia de los grupos en deterioro cognitivo evaluado por el MEC y en capacidad funcional por el índice de Barthel antes y después de la intervención. No se encontraron diferencias significativas (p<0,05) ni en el período pre ni en el post en estas variables.
Se realizó un análisis descriptivo de los comportamientos de implicación. Se recogió la frecuencia de cada comportamiento por cada persona en cada ciclo de cada actividad. Esta frecuencia se promedió para todos los participantes. Posteriormente, se obtuvo la variación de la frecuencia media post menos pre en cada intervalo, de manera que se informa de la variación de la frecuencia promedio del comportamiento en cada intervalo. Esta frecuencia promedio de los distintos comportamientos en cada actividad se agrupó aditivamente en 2 categorías generales: implicación y desimplicación. Finalmente, se tomaron la suma de promedios y se realizó la diferencia entre la fase post y la pre, obteniéndose un valor de diferencia de promedios total para cada grupo en cada fase.
Se registró una frecuencia total de 743 eventos conductuales: 179 en el GC en la fase pre y 141 en la fase post, y 216 en el GE en la fase pre y 207 en la post. La frecuencia total se promedió con los participantes presentes en cada observación. En la tabla 2 se recogen los promedios de frecuencia de la actividad.
Promedio de frecuencia de implicación y desimplicación en cada actividad
| Inactividad mañana | Actividad | Comida | Inactividad tarde | Actividad tarde | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Pre | Post | Pre | Post | Pre | Post | Pre | Post | Pre | Post | |
| GE | ||||||||||
| Implicación | 0,5 | 1,1 | 0,6 | 1,5 | 2,3 | 2,2 | 1,5 | 1,6 | 0,9 | 2,0 |
| Desimplicación | 0,8 | 0,2 | 0,8 | 0,4 | 0,3 | 0,6 | 1,5 | 0,4 | 0,6 | 0,3 |
| GC | ||||||||||
| Implicación | 1,2 | 0,4 | 0,9 | 1,7 | 1,1 | 2,2 | 0,5 | 2,3 | 0,6 | 1,5 |
| Desimplicación | 4,1 | 0,3 | 1,1 | 0,3 | 1,1 | 0,5 | 1,5 | 0,4 | 1,0 | 0,5 |
Con respecto a la diferencia de promedios total, el GC aumentó sus conductas de implicación promedio en 3,69 en la fase post en todas las secciones del día con la excepción de la inactividad durante la mañana, aunque también aumentó en un total de 6,48 sus conductas de desimplicación. En el GE se encontró un aumento de la frecuencia de 2,59 comportamientos de implicación por persona y día, y una disminución de los comportamientos promedio de desimplicación en –2,21. En la figura 1 se pueden observar las diferencias de los promedios desglosadas por intervalos.
Discusión y conclusionesEn este trabajo se pretende recoger los efectos de intervenciones dirigidas a la personalización de los cuidados sobre la implicación de las personas con el entorno físico, las personas y las actividades que se desarrollan en la residencia en conjunto.
Ninguno de los grupos varió en la capacidad cognitiva ni funcional a lo largo del estudio, pudiendo por un lado señalarse que ni el MT ni el MACP tuvieron efecto sobre estas variables en estos grupos. Si bien la modificación de estas variables no era objetivo de la implementación del programa, este análisis plantearía 2 aspectos relevantes para la implementación y la evaluación de diferentes modelos de atención. Por un lado, plantearía la posible falta de eficacia de estos modelos para cambiar este tipo de variables más funcionales, pero por otro lado podría estar dando información sobre la falta de sensibilidad de estas medidas para evaluar cambios relevantes en conceptos relacionados con la calidad de vida. Este tipo de medidas tradicionales sobre la base de la función proporcionan información sobre aspectos de estado médico-funcional, mientras que dejarían de lado aspectos como la calidad de vida o la implicación, variables estas objeto de estudio dentro del MACP.
La variación en los datos en implicación en el GE podría responder a la hipótesis planteada, ya que sus integrantes mejoran su implicación. Sin embargo, el GC aumenta también en la implicación, lo cual en principio iría contra lo hipotetizado sobre el GC que enunciaría que este o bien empeoraría su grado de implicación, o bien permanecería estático. Este aumento de conductas en ambos grupos podría implicar el aumento de la atención hacia algún evento en particular y a su vez el aumento de conductas evitativas. Se puede observar en el gráfico que en el momento de actividad de la mañana y en la de la tarde el aumento en la implicación de ambos grupos es muy similar; sin embargo, la desimplicación del GC es mayor. Posiblemente, en una actividad pautada en ambos centros: grupo de memoria, actividad «buenos días» (en la que se interactúa con los participantes y se procede a la lectura del periódico), o actividad de ocio, ambos grupos se involucren similarmente, pero se requeriría un estudio en profundidad para buscar el origen de la desimplicación diferencial de los usuarios del GC.
Con respecto a la comida, el GE aumenta mínimamente la desimplicación, aunque también se implica más durante la comida. El GC aumenta también la desimplicación con el entorno aunque no se implica más, en contraposición con el GE. Esto podría ser debido a la intervención MACP, en la que la hora de la comida recibe importancia involucrando a los participantes para poner y compartir la mesa, conversar y participar de la interacción. Los ligeros aumentos en desimplicación en ambos grupos, manteniéndose en una frecuencia media muy similar en comparación con el resto de las actividades observadas, apuntarían a una regresión a la media, que no se vería modificada en gran medida por la intervención.
En el caso de la inactividad de la tarde ambos grupos siguen la pauta desarrollada previamente de aumentar la implicación en el GC y la desimplicación, y aumentar la implicación y disminuir la desimplicación en el GE, posiblemente siguiendo ambos el patrón causal de las otras secciones temporales. En el caso del GE, se puede ver en esta sección el patrón más pronunciado de disminución de desimplicación.
En la última actividad de la tarde ambos grupos aumentarían su implicación hasta una frecuencia similar; sin embargo, el GC aumentaría también su desimplicación a diferencia del GE. Esto podría deberse a que ambos grupos reciben mayor estimulación con respecto a la línea base, sin embargo, en el GE todos los participantes reciben algún tipo de estimulación, mientras que en el GC algunos participantes que muestran comportamientos no interactivos no reciben estimulación, registrándose así un aumento de conductas apáticas incluso en una situación de mayor estimulación a nivel grupal.
Los resultados muestran que, en general, ambos grupos vieron incrementadas sus conductas de implicación en el período post; sin embargo, el GE disminuyó los comportamientos de desimplicación, mientras el GC prácticamente los duplicó. Esta diferencia en la desimplicación se da de una manera más pronunciada en los momentos de inactividad, en los que ambos grupos reciben el trato no estructurado por parte de los profesionales. Esto se podría interpretar de manera que en los momentos en los que no se realiza una actividad pautada, en la que los profesionales no están interactuando de manera estructurada con los participantes, los participantes del GC se encuentran infraestimulados y no se implican con el entorno, mientras que en el GE los participantes responden al entorno sin desarrollar conductas apáticas y de desconexión. Posiblemente, la menor desimplicación en el GE en momentos de inactividad se deba al comportamiento diferencial de los profesionales que incluirían a los participantes en una actividad diaria no estructurada y al aumento de la estimulación contextual de tipo actividad doméstica.
Acorde con los datos, la intervención según el MACP desarrollada podría minimizar los comportamientos de desconexión con el entorno que suceden en el contexto residencial vinculándolos al contexto y permitiéndoles participar e implicarse en las actividades de la vida diaria. Esto se podría deber a que de manera involuntaria los profesionales tiendan a estimular y reforzar el comportamiento de aquellos participantes que a su vez son más estimulantes para ellos, mientras que los participantes apáticos, por su falta de respuesta, entrarían en un programa de extinción comportamental, emitiendo a su vez menos comportamiento y siendo menos reforzados en un círculo vicioso de comportamiento deficitario, que devendría finalmente en aislamiento y falta de implicación. Esta estimulación por parte de los profesionales se ha visto relevante en numerosos estudios para aumentar la implicación y disminuir la apatía7,9,10.
El alcance de estos datos debe tomarse con precaución, dado que responden a una muestra relativamente pequeña de comportamientos de un día normal en el período pre y otra en el período post, siendo difícilmente representativo de la totalidad de los cambios reales buscados con la implementación del MACP. Ha de tomarse como un indicador que podría verse modificado con sucesivas observaciones con la intención de abarcar una muestra representativa de los comportamientos de los usuarios a lo largo del día. Futuros análisis deberían contemplar, además, las diferencias no solo en la frecuencia de la implicación, sino en la calidad de esta (por ejemplo, existen conductas de implicación en el instrumento tales como mirar en la dirección de un evento o involucrarse, hablar, tocar objetos, etc.) e igualmente con la desimplicación (desde desviar la mirada, quedarse absorto o dormirse), que representarían una mayor o menor intensidad de los comportamientos de implicación. Asimismo, se debería recoger la expresión emocional para tener una idea más certera de los efectos a nivel emocional de los distintos tipos de implicación (p. ej., implicación a regañadientes en contraposición a implicación con disfrute de la actividad). Otra limitación referente al diseño estaría relacionada con el grado de implementación del MACP, puesto que al ser una intervención a muchos niveles la variable independiente del estudio no sería estrictamente categórica con 2 condiciones (intervención sí, intervención no), sino que se podría establecer el grado en el que esta implementación se ha conseguido con éxito y cuáles serían los cambios esperables asociados a estos niveles. En futuros estudios sería recomendable utilizar instrumentos tales como el Staff Assessment Person-directed Care (PDC)21,22 validado en nuestro entorno para evitar esta limitación.
Este tipo de acercamiento al estudio de la implicación por medio de la observación sistemática permite obtener información directa en el entorno natural de variables relacionadas con el comportamiento de la persona. Esta información, si bien más costosa de obtener que por medio de escalas de valoración al uso, se muestra especialmente relevante para establecer los efectos de los programas de intervención con base en el MACP, cuyas variables de análisis complementan a las variables funcionales y cognitivas ya establecidas en los modelos de atención tradicionales. fig. 1
Conflicto de intereses
Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
