El concepto de calidad de vida es multidimensional e incluye tanto aspectos objetivos, medibles y comparables, como subjetivos derivados de la historia personal del individuo, sus expectativas y el grado de cumplimiento de las mismas en un contexto determinado1. Con relación a las personas que padecen demencia, la calidad de vida se puede definir como el resultado de la experiencia subjetiva individual y la evaluación de las circunstancias personales referentes al bienestar psicológico, al nivel de competencia (social, físico, cognitivo) y a la interacción con el medio2. Los estudios que analizan los factores que determinan la calidad de vida en personas con demencia muestran una clara falta de concordancia entre la visión del propio paciente y la de sus cuidadores (familiares o profesionales), que la tienden a infraestimar, en unas condiciones objetivas y un contexto determinado3, ya sea en el ámbito domiciliario4, institucional5, en estudios transversales o longitudinales6. Los pacientes relacionan su calidad de vida con su estado emocional (ausencia o presencia de sintomatología depresiva) y relación con el entorno, mientras que los cuidadores valoran la calidad de vida de sus familiares o pacientes en función del grado de dependencia funcional, alteraciones de conducta y grado de deterioro cognitivo4–6, factores todos ellos bien identificados como estresores primarios para los cuidadores familiares y profesionales y que estos parecen proyectar cuando analizan la calidad de vida de los sujetos afectados4. Los pacientes con demencia son capaces de referir los aspectos relativos a su calidad de vida, mediante escalas específicas, en fases leves y moderadas de su enfermedad y esta autorreferencia debe ser considerada el gold standard diagnóstico frente a las referencias indirectas (familiares, profesionales, observación de conductas) que deben quedar restringidas a los pacientes en fase grave de demencia3.
En una carta reciente al editor de International Psychogeriatrics7 titulada ¿Dónde está la felicidad en la demencia?, Petty S et al. llamaban la atención sobre la muy escasa investigación relativa a las posibles emociones positivas en los pacientes con demencia, a pesar de que, como hemos reseñado anteriormente, parecen ser determinantes en la calidad de vida de estos pacientes. En el marco de un proyecto de investigación sobre el estado emocional del paciente con demencia y como intervenir para mejorarlo, realizaron una revisión bibliográfica exhaustiva sobre el tema y de los 40.000 abstracts revisados solo 156 recogían en sus títulos aspectos emocionales positivos (felicidad, deseos, por ejemplo). La autora se pregunta si los investigadores no estarían contribuyendo a perpetuar el estigma social, familiar y profesional de la demencia al polarizar su trabajo en los aspectos más deficitarios, estresantes o disruptivos, obviando la investigación sobre posibles emociones positivas.
Wolverson EL et al.8, en una revisión sistemática de estudios cualitativos reciente, resumen aspectos determinantes en la vivencia emocional positiva de pacientes con su demencia, que se solapan en gran medida con la percepción de un envejecimiento satisfactorio. Continuar con su vida y actividades, con las limitaciones que su enfermedad determine, no renunciar al placer o disfrute, las relaciones afectivas y el soporte percibido, afrontar la enfermedad buscando el máximo bienestar en cada momento, el humor como elemento normalizador de relaciones, o el mantenimiento de la propia identidad también en la enfermedad, son aspectos referidos por los pacientes como elementos que les permiten vivir positivamente con su enfermedad.
La transición sociodemográfica y epidemiológica a la que asistimos dibuja un escenario futuro en el que, a pesar de las esperanzadoras noticias con relación a la disminución de prevalencia de demencia en los países de mayor renta per cápita (más años de escolarización y mejor control de factores de riesgo vascular de las cohortes poblacionales que envejecen)9, aumentará de forma significativa el número de personas afectadas por demencia, dado el aumento de personas que llegarán a mayores, especialmente a edades superiores a los 80 años.
Promover sociedades amigables con la demencia es uno de los objetivos establecidos por la Organización Mundial de la Salud en su agenda10. Numerosos son los estigmas a eliminar (sociales, familiares, profesionales, etc.). Ampliar los objetivos de la investigación y de la actividad asistencial de los profesionales, considerando no solo los efectos devastadores de la enfermedad en pacientes y familiares, sino también los aspectos que pueden condicionar una vivencia positiva y de mayor calidad de vida de los pacientes con demencia, es un reto por afrontar que entronca claramente con los modelos de cuidados centrados en la persona.
