Describir la calidad de la información acerca de ejercicios en Internet dirigida a sobrevivientes de cáncer de seno.
MétodoEl diseño del estudio es exploratorio descriptivo. Se evaluó la calidad de la información acerca de ejercicios en un total de 40 páginas de Internet: se utilizaron 3 instrumentos para evaluar la calidad de la información: Discern, InEje (calidad de la información de ejercicios) y FRES/Huertas.
ResultadosLos porcentajes de los promedios obtenidos con respecto a la puntuación máxima posible para cada instrumento fueron: Discern 62,67%, InEje 15,23%, y FRES/Huertas 56,51%.
ConclusiónLa evidencia sugiere que es necesario mejorar la calidad de la información sobre ejercicios de las páginas de Internet en inglés y español para sobrevivientes de cáncer de seno.
To describe the quality of information found on exercises on the websites for breast cancer survivors.
MethodsThe study has a descriptive and exploratory design. A total of 40 websites on quality of information on exercises were evaluated. Three evaluation tools were used to analyze the quality of information on the websites: Discern, InEje (quality of exercise information), and FRES/Huertas.
ResultsThe percentages of the means for the maximum score for each evaluation tool were: Discern 62.67%, InEje 15.23% and FRES/Huertas 56.51%.
ConclusionThe evidence suggests that the quality of the information found on exercises on websites in English and Spanish for breast cancer survivors needs to be improved.
El rol del paciente ha pasado de ser un rol pasivo a uno activo aun desde antes de que le sea diagnosticada su condición de salud o enfermedad1. A partir del modelo de salud centrado en el paciente utilizado por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, este forma parte de su tratamiento y decide por sí mismo haciendo uso de la información de que dispone1,2. Se ha encontrado que los pacientes que viven con cáncer se comprometen más en su cuidado, en comparación con otras enfermedades crónicas3. La información de salud es uno de los tópicos más frecuentemente buscados en Internet1,4–7. En Estados Unidos se estima que más de un 44% de mujeres diagnosticadas recientemente con cáncer de seno busca información de salud en Internet8. En Puerto Rico, el Internet es la fuente más frecuentemente utilizada en la búsqueda de información sobre salud (32,9%) o cáncer (28,1%) a pesar de no ser valorada como la fuente de información más confiable9. Sin embargo, la mayoría de los pacientes de cáncer de seno confían más en los materiales impresos que en la información encontrada en Internet9,10. Según la encuesta realizada por Pew Internet, los pacientes de cáncer de seno confían más en la información que les provee su profesional de salud que la recibida por Internet3. Varios investigadores han polemizado sobre la calidad de la información de salud que se divulga en Internet dirigida a sobrevivientes de cáncer de seno debido a la falta de garantías de que la información a la que acceden estos pacientes sea precisa, completa, reciente y basada en evidencia científica1,4–7. Hoffman y Clarke6 evaluaron la calidad de las páginas sobre cáncer de seno a nivel mundial y encontraron que el 33% de las páginas de Internet sobre cáncer de seno evaluadas no indicaban revisiones recientes ni incluían referencias de las fuentes de información citadas. Ream et al.4 estudiaron una muestra de páginas de Internet con información sobre cáncer de seno limitada a organizaciones sin fines de lucro, utilizando los criterios del European Commission Quality Criteria for Health-Related Websites. Encontraron que las páginas dirigidas específicamente a sobrevivientes de cáncer de seno contienen información exhaustiva; la facilidad de su uso es alta, y la transparencia, particularmente en cuanto a autoría y actualización de la información, no satisface los criterios utilizados. Varios estudios recomiendan la creación de instrumentos más precisos para medir la calidad de la información de salud que se publica en Internet4,6.
Se estima que 27 millones de norteamericanos poseen niveles bajos de alfabetismo11 y se recomienda que el nivel de lectura de la información que se provee al público general sea una puntuación mayor de 65 puntos en el Flesch Reading Ease Scores (FRES), equivalente a un nivel de lectura de octavo grado5,7,12,13. King7 evaluó la información provista por los departamentos de Radioterapia en las páginas de Internet dirigida a sobrevivientes de cáncer usando la escala Flesch-Kincaid e informa que el 92% de dichas páginas hacía uso de niveles de vocabulario muy elevado. Así mismo, el promedio del nivel de dificultad de lectura obtenido por Soobrah et al.5, al evaluar páginas de cáncer de seno haciendo uso del FRES, fue de 54,7. La Sociedad Americana del Cáncer estimó para 2010 una incidencia de 207.090 nuevos casos de cáncer invasivo de seno y 54.010 casos de cáncer no invasivo en mujeres norteamericanas14. Se estimó que para 2009 habría una incidencia de 51.000 casos de cáncer entre las mujeres hispanas y, de estos, 14.200 casos serían diagnósticos de cáncer de seno14. Ante tan alta incidencia de cáncer de seno en hispanas y norteamericanas el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos recomienda niveles altos de actividad física moderada a vigorosa, los cuales disminuyen el riesgo de desarrollar cáncer de seno15. Se recomienda que las mujeres con esta enfermedad lleven a cabo actividad física como nadar, caminar, yoga o alguna otra que les ayude a mantenerse fuertes y a aumentar su nivel de energía14. Algunos beneficios específicos del ejercicio para pacientes con cáncer de seno son: mejora la salud en general o la calidad de vida16,17, reduce el riesgo de recurrencia de cáncer de seno18,19, mejora la función cardiovascular y cardiorrespiratoria16–18,20, mejora la composición del cuerpo (peso o índice de masa corporal)16–18,20, reduce el riesgo de osteoporosis18, mejora la función inmune18,20, aumenta la autoestima, reduce el estrés, la depresión y la ansiedad16,18,20 y reduce el cansancio18. Los sobrevivientes de cáncer de seno prefieren que la sesión de ejercicios se enseñe cara a cara; sin embargo, el tiempo que toma la intervención así como el traslado han sido identificados como limitantes, principalmente entre los más mayores21.
La evidencia que existe sobre la calidad de las páginas de Internet que contienen información acerca de cáncer es escasa y se limita a determinar la calidad de la página en general y no la de la información en el área de ejercicios. El propósito de este estudio es describir la calidad de la información sobre ejercicio en las páginas de Internet en inglés y español dirigida a sobrevivientes de cáncer de seno.
Material y métodosEl diseño de este estudio es descriptivo exploratorio. Se seleccionó la muestra por disponibilidad entre las primeras 100 páginas de Internet de cáncer de seno que aparecieron al utilizar los motores de búsquedas Yahoo y Google empleando las siguientes palabras clave: «breast cancer and exercise» y «cáncer de seno y ejercicios». Las búsquedas se realizaron de septiembre a octubre de 2010. Los criterios de inclusión fueron: páginas de cáncer de seno que contengan información sobre ejercicios para sobrevivientes de cáncer de seno, páginas del gobierno (.gov/.gob), páginas sin fines de lucro (.org), páginas en inglés, páginas en español, páginas comerciales (.com) y páginas educativas (.edu). Los criterios de exclusión fueron: blogs, páginas que no fuesen en inglés o en español, páginas de Internet acerca de otros tipos de cáncer y páginas de Internet que no tuviesen información sobre ejercicios para sobrevivientes de cáncer de seno.
Para describir la muestra, se identificó el logo HONcode22 que aparece en las páginas de Internet que han sido evaluadas por la fundación Health on the Net Foundation22. Este logo indica que la página cumple con los siguientes criterios: informa autoría y credenciales; la información provista no pretende reemplazar la orientación de un médico, sino complementarla; respeta la privacidad del visitante al someter información en la página de Internet; cita las referencias, y justifica la página. El logo aparece al final de la página, en el lado izquierdo, y no es garantía de que la información provista sea correcta23. La propuesta fue determinada exenta por la Junta Institucional de Revisión (Institutional Review Board) del Recinto de Ciencias Médicas, Universidad de Puerto Rico.
Para evaluar cada una de las páginas de Internet seleccionadas, se utilizaron los siguientes instrumentos:
- •
Discern24,25: herramienta diseñada para que el consumidor evalúe la calidad de la información de salud acerca de alternativas de tratamientos médicos publicada en Internet. La confiabilidad del Discern ha sido descrita como satisfactoria con un coeficiente de correlación intraclase satisfactorio de 0,823, consistencia interna de 0,78 y confiabilidad interobservador en el ítem de tratamientos de 0,76126. El Discern no permite evaluar la calidad de la evidencia científica ni la precisión de la información12,24.
- •
FRES12: es una herramienta diseñada por Rudolf Flesch, que evalúa el nivel de dificultad de la lectura en inglés12. El FRES evalúa el texto escrito utilizando una escala de 100 puntos; cuanto mayor es la puntuación obtenida, más fácil será entender el texto. El nivel de dificultad de lectura de un texto debe ser mayor de 65 puntos, según la escala de FRES. Para determinar esta puntuación se seleccionó el texto de la página de Internet que contenía información sobre ejercicios, se copió en Word y se analizó utilizando la herramienta provista por el programa Flesch para determinar el nivel de dificultad de la lectura27. No se han establecido la confiabilidad ni la validez de este instrumento.
- •
Huertas28: es una adaptación al español del FRES12 y utiliza el mismo criterio para determinar el nivel de dificultad de la lectura que el FRES. Para determinar dicho nivel de las páginas en español se seleccionó el texto de la página de Internet con información sobre ejercicios, se copió en Word y se analizó utilizando la herramienta provista por Inflesz29. No se han establecido la confiabilidad ni la validez de este instrumento.
- •
Instrumento para la evaluación de la información contenida en páginas de Internet sobre ejercicios para sobrevivientes de cáncer de seno (InEje): instrumento diseñado por los investigadores, basado en evidencia publicada y revisado por 2 fisioterapistas expertos (con más de 8 años de experiencia) en el área de ejercicios para pacientes sobrevivientes de cáncer de seno. Su propósito es evaluar la calidad del contenido sobre ejercicios incluida en las páginas de Internet. Consta de 4 secciones y de un total de 29 indicadores. La sección 1 evalúa el contenido en áreas relacionadas con aspectos generales en la ejecución del ejercicio y tiene un total de 11 indicadores, a saber: prevención o consideraciones previas al ejercicio para que este sea seguro (1), precaución o instrucciones específicas a seguir antes, durante y después del ejercicio (6), beneficios o provecho, ganancia del ejercicio (1), complicaciones o posibles efectos no deseados del ejercicio (1) y contraindicaciones o advertencia de situaciones ante las que no se debe iniciar o continuar la ejecución de ejercicio (2). El contenido evaluado en las secciones 2, 3 y 4 se organizó en las siguientes áreas, respectivamente: ejercicios cardiovasculares, ejercicios de resistencia y ejercicios de flexibilidad. Cada una de estas 3 áreas incluyó un total de 6 indicadores, a saber: tipo o modalidad de ejercicio (1), frecuencia (1), intensidad (1), duración (1) y descripción del ejercicio (2). A cada indicador se le asignó una puntuación usando una escala del 0 al 3 para evaluar el cumplimiento con los criterios correspondientes, donde el 0 indica que no cumple con ninguno de los criterios o la información provista es incorrecta y el 3 indica cumplimiento total con los criterios. La puntuación total mínima es de 0 puntos y la puntuación total máxima es de 87 puntos, donde a mayor puntuación, mejor es la calidad de la información sobre los ejercicios recomendados a sobrevivientes de cáncer de seno en las páginas de Internet. El instrumento está disponible mediante solicitud electrónica a las investigadoras.
Las páginas de Internet seleccionadas en la muestra fueron colocadas en una lista siguiendo el estricto orden en que fueron identificadas. A cada página de Internet seleccionada en la muestra se le asignó un código numérico, comenzando con el 001, que identificó la página durante la recopilación y el análisis de datos y el informe y la divulgación de los resultados.
Entrenamiento de las evaluadoras: durante el proceso de entrenamiento, el contenido de las páginas fue evaluado siguiendo el orden establecido en la lista hasta alcanzar una confiabilidad interevaluador de 0,6530 en el uso de los instrumentos. La confiabilidad interevaluador se determinó mediante el cálculo del porcentaje de acuerdo entre evaluadores, donde la cantidad de acuerdos exactos se dividió entre la cantidad de posibles acuerdos30. En el caso del instrumento Discern, se usó el consenso de las evaluadoras establecido a través de discusiones cara a cara. Esta estrategia resultó ante la dificultad para lograr confiabilidad interevaluador. Para el conteo de frecuencia del HONcode y la evaluación del FRES, Huertas e InEje, un investigador evaluó las páginas que ocuparon posiciones pares en la lista y otro investigador las posiciones impares. Se utilizó el conteo de frecuencia y el porcentaje para describir la presencia del logo de HONcode en las páginas. Para el Discern, FRES, Huertas e InEje se calculó el promedio del total de puntuaciones obtenidas, así como el porcentaje de los promedios obtenidos con respecto a las puntuaciones máximas posibles para cada uno.
ResultadosDe un total de 400 páginas de Internet examinadas (200 en español y 200 en inglés), se evaluaron 40 páginas que cumplieron con criterios de inclusión: 25 páginas en inglés y 15 en español. La tabla 1 presenta la descripción de la muestra, incluyendo la frecuencia del HONcode y los datos obtenidos del análisis de las páginas en inglés, en español y ambas, incluyendo el promedio de las puntuaciones y amplitud para el Discern, InEje y el FRES/Huertas. La muestra total incluyó: una página de gobierno (.gov), 26 páginas comerciales (.com), 2 páginas con código de país-España (.es), 10 páginas de organizaciones sin fines de lucro (.org) y una página de dominio genérico (.net). Diez páginas de la muestra estaban certificadas por el logo HONcode (25%): 8 páginas en inglés (32%) y 2 páginas en español (13%). De estas,8 son páginas comerciales, una es una organización sin fines de lucro y otra con código de país.
Descripción de la muestra y resultados de la evaluación de las páginas de Internet sobre cáncer de seno
| Muestra | Discern | InEje | FRES/Huertas | ||||||||
| Número de páginas | HONcode | Media | Porcentaje de puntuación máxima posiblea | Rango | Media | Porcentaje de puntuación máxima posibleb | Rango | Media | Porcentaje de puntuación máxima posiblec | Rango | |
| Páginas en inglés | 25 | 8 (32%) | 49,8 | 66,40 | 26 | 15,24 | 17,51 | 43 | 44,16 | 44,16 | 46,88 |
| Páginas en español | 15 | 2 (13%) | 44,2 | 58,93 | 33 | 11,27 | 12,95 | 17 | 68,86 | 68,86 | 14,64 |
| Total | 40 | 10 (75%) | 47,00 | 62,67 | 13,25 | 15,23 | 56,51 | 56,51 | |||
El promedio general de las puntuaciones del Discern fue de 47,00 para un 62,67% de la puntuación máxima posible. El porcentaje de la puntuación máxima posible por tipo de página en inglés fue: 68,2% (.com), 61,3% (.org) y 68% (.net). En páginas en español este fue de: 57,7% (.com), 67,1% (.org) y 52,6% (.es). El promedio general del InEje fue de 13,25, para un 15,23% de la puntuación máxima posible. La puntuación promedio obtenida para el nivel de lectura utilizando el FRES fue de 56,51, para un 56,51% de la puntuación máxima posible. Los porcentajes de la puntuación máxima posible fueron mayores para el Discern y para el InEje en las páginas en inglés.
Las figuras 1–3 presentan las puntuaciones agrupadas obtenidas para el Discern, InEje y FRES/Huertas, respectivamente, por tipo de página. Las puntuaciones más altas en cada una de las 3 medidas fue obtenida en las páginas clasificadas «.com». La figura 4 presenta los porcentajes de la puntuación máxima posible del InEje para las 40 páginas evaluadas por área de contenido e idioma. Entre las áreas de contenido en la primera sección del InEje en páginas en inglés y español, beneficios obtuvo los porcentajes de la puntuación máxima posible más altos con un 37,7%, y prevención de lesiones consiguió un 34,25%. Las áreas de contraindicaciones y complicaciones obtuvieron los porcentajes de la puntuación máxima posible más bajos: 6,1 y 6,2%, respectivamente. Entre las secciones 2, 3 y 4 del InEje, referentes a alternativas de ejercicios, el área de ejercicios cardiovasculares obtuvo los porcentajes más altos de la puntuación máxima posible con 23,75%, seguida por ejercicios de flexibilidad con 15,35% y ejercicios de resistencia con 4,5%.
Discusión
El escaso cumplimiento de las páginas examinadas con los criterios de inclusión utilizados para seleccionar la muestra parece indicar que hay poca información disponible sobre ejercicios para sobrevivientes de cáncer de seno vía Internet. La razón principal para que de 400 páginas examinadas la muestra se redujese a 40 fue que la mayoría de las páginas identificadas limitaban la información sobre ejercicios a la prevención de cáncer de seno sin incluir información dirigida a sobrevivientes. Un 75% de la muestra no contenía la certificación de HONcode. A pesar de que esta certificación está disponible tanto para páginas en inglés como en español, un 32% de las páginas en inglés contenían la certificación, mientras que solo un 13% de las páginas en español incluían el logo. El porcentaje de páginas en inglés certificadas por el HONcode (32%) concuerda con los hallazgos de Soobrah et al.5, quienes informan que un 38% de las páginas en inglés eran certificadas por dicho código. A pesar de que no fue posible alcanzar el acuerdo esperado interevaluador y que fue necesario recurrir al consenso para hacer uso del Discern, entre las recomendaciones de buenas prácticas en el uso de dicho instrumento se señala el consenso como un mecanismo para mejorar la confiabilidad de la medida24,25. Este instrumento fue desarrollado tanto para el uso del público en general como para el uso de profesionales de la salud, no obstante, a juicio de los investigadores, la dificultad que presenta su interpretación fue determinante para no lograr confiabilidad interevaluador. El uso del consenso aumentó considerablemente el tiempo necesario para evaluar las páginas. Si utilizamos las categorías empleadas por Hargrave et al.13 para describir el promedio general de las puntuaciones obtenidas para el Discern, diríamos que la puntuación obtenida fue regular. Sin embargo, a juicio de los investigadores, el cálculo del porcentaje que representa este promedio con respecto al total de puntuación posible provee una información de más fácil interpretación. El promedio de las puntuaciones obtenidas en el Discern para las organizaciones sin fines de lucro en inglés fue de 46,00, lo que representa un 61,3% y, por tanto, cualificaría estas páginas en una calidad regular. Este hallazgo difiere del de Ream et al.4, quienes para este mismo tipo de página informan una calidad baja.
A diferencia de investigaciones anteriores, el diseño y uso del InEje permitió evaluar la calidad de la información sobre ejercicios de forma más específica. Esto atiende la recomendación de otros estudios sobre la necesidad de instrumentos más precisos para medir la calidad de la información de salud que se publica en Internet. En general, las páginas evaluadas, tanto en inglés como en español, obtuvieron puntuaciones bajas en el InEje. Las puntuaciones del InEje por áreas de contenido demuestran falta de información, principalmente en orientar al paciente sobre complicaciones y contraindicaciones del ejercicio. Las páginas en español obtuvieron los porcentajes más altos de las puntuaciones máximas posibles cuando se comparan con las páginas en inglés en cuanto a los indicadores de prevención y flexibilidad. Las páginas que incluyeron aspectos de prevención mencionaron en muchas ocasiones el criterio de consultar con su médico antes de comenzar una sección de ejercicios. El área de contenido sobre beneficios fue la de mayor porcentaje, obteniendo las páginas en inglés un 31% más de puntuación que las de español. Entre las alternativas de ejercicios, los porcentajes más altos de las puntuaciones máximas posibles fueron obtenidos en las áreas de ejercicios cardiovasculares, seguidos por los de flexibilidad. Los ejercicios de resistencia obtuvieron el porcentaje menor, con una puntuación de 0 en las páginas en español. Este hallazgo no es congruente con la evidencia que demuestra que un programa de ejercicios aeróbicos y de resistencia aumenta el nivel de autoestima, disminuye la composición de grasa corporal y ayuda a las pacientes con cáncer a terminar su quimioterapia sin causar linfedema ni otros efectos adversos20. Estos hallazgos sugieren que, en general, las páginas evaluadas contenían mayor calidad de información acerca de los ejercicios cardiovasculares y las medidas de precaución.
Los investigadores de este estudio no fueron entrenados para el uso del Discern por los desarrolladores del instrumento, debido a que el entrenamiento no estaba disponible. Para futuras investigaciones se recomienda que los investigadores se entrenen en el uso del Discern para asegurar la confiabilidad interobservador y no hacer uso de consenso reduciendo así el tiempo de análisis que se requiere para establecer este. Entendemos que el InEje es el único instrumento diseñado para la evaluación de la calidad de la información sobre ejercicios en las páginas de Internet. El InEje tiene la limitación de no estar diseñado para ser utilizado por la población en general, sino por especialistas en el ejercicio. La validez de contenido de este instrumento se fundamenta en que cada criterio corresponde a un análisis de la práctica basada en la evidencia y a que fue revisado por un panel de expertos. Sin embargo, es necesario evaluar otras características psicométricas del instrumento, tales como: validez de criterio y de constructo.
Es posible que la aparente calidad baja de la información en los resultados del InEje esté relacionada con el hecho de que la muestra no se limitó a páginas dirigidas exclusivamente a sobrevivientes de cáncer de seno, ni a organizaciones especializadas. Sin embargo, la inclusión de otras páginas permitió una muestra mayor que en otras investigaciones4,5 y a nuestro juicio también hizo posible que los resultados de nuestra búsqueda se asemejen a los que obtendría el paciente. Una limitación de este estudio es que solo incluye páginas de Internet y que no incluye redes sociales. La mayoría de las páginas evidencian un nivel de lectura de dificultad leve (50-59)13. La dificultad de lectura de las páginas en español fue más baja que la presentada por las páginas en inglés. Este hallazgo requiere mayor investigación debido a que factores tales como que las páginas en inglés contenían mayor información de ejercicios y que la muestra de páginas en español era menor que la de inglés, pueden ser determinantes del mismo.
A diferencia de otros estudios4,6, esta investigación evaluó la calidad de la información sobre ejercicios dirigidos a sobrevivientes de cáncer de seno, además de la información general sobre salud y del nivel de lectura de las páginas de Internet1,4. Los hallazgos de la evaluación de la información sobre ejercicios dirigidos a sobrevivientes de cáncer de seno parecen indicar un incumplimiento con respecto a las expectativas de calidad establecidas. Los fisioterapeutas, así como otros profesionales de la salud, son responsables de proveer acceso a los pacientes de información clara, fácil de entender y basada en evidencia dirigida a que estos puedan adueñarse del manejo de su condición y sean activos en el proceso de recuperación2. El profesional de la salud debe revisar las páginas antes de recomendar alguna a su paciente, así como orientar a este acerca de los criterios básicos de calidad en una página de Internet; además pudiera servir de consultor a estas organizaciones que tienen la responsabilidad de brindarle a sus pacientes la mejor información disponible. Los criterios de calidad utilizados en esta investigación pueden resultar de utilidad para los creadores de páginas de Internet dirigidas a sobrevivientes de cáncer de seno, de forma tal que se publiquen recomendaciones sobre ejercicio basadas en la evidencia, con un nivel de lectura fácil y en cumplimiento con criterios de calidad reconocidos para páginas sobre el manejo de la salud.
AutoríaLos autores aparecen en orden descendente de acuerdo al grado de su participación. EFT e IVT completaron este proyecto como requisito parcial del grado de maestría en ciencias en terapia física en la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas, Escuela de Profesiones de la Salud, Departamento Graduado, Programa de Terapia Física. CLCS fue su mentora de investigación; ALMP fue la lectora. EFT, IVT, CLCS y ALMP proveyeron el concepto de la investigación; EFT, IVT y CLCS proveyeron el diseño y selección de instrumentos, ALMP participó en el diseño de un instrumento; EFT e IVT recopilaron los datos; EFT, IVT y CLCS analizaron e interpretaron los datos y redactaron el manuscrito; EFT, IVT, CLCS y ALMP revisaron y aprobaron la versión final del manuscrito.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.