Bioética y pediatría: relación médico - familia del paciente
Bioethics in pediatrics
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La información entregada por ellos no siempre es la que entregaría un médico de experiencia, que lo ha realizado en múltiples oportunidades.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La tecnología en la medicina nos sorprende día a día, y produce confusión, porque crea falsas expectativas en los familiares de los pacientes; y frustración en los médicos que no pueden acceder a ella, aún cuando muchas veces se dispone del personal capacitado para su uso.</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Así mismo se crea el problema de elegir a quién favorecer con estos tratamientos, y hasta qué nivel se llegará con cada paciente.</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Paralelamente la tecnología tiene un alto costo, que nos pone dilemas de cómo distribuir los recursos limitados, como ser justos en esta distribución, y quién será el o los elegidos con aquellas medidas nuevas o extraordinarias, y quién no tendrá acceso a ella.</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las jerarquías dentro de los equipos médicos están claramente delimitadas en aquellas prestaciones más sencillas, como la medicina ambulatoria, en la cual el equipo está conformado por uno o dos profesionales que interactúan sin problemas entre ellos y con sus pacientes. Están guiados por protocolos bastantes claros y probados. Existe en ellos un médico tratante que es el interlocutor lógico y visible para las consultas, preguntas o discusiones en las decisiones de salud de su paciente.</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado existen los grandes equipos médicos atendiendo patologías de alta complejidad, que deben hacer uso de tecnología de última generación, la que no puede ser usada por todos aquellos pacientes que lo requieren.</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los criterios que se usan para decidir en cada caso son absolutamente individuales y personales, utilizando la experiencia y valores personales de los médicos que conforman los equipos para tomar las decisiones correctas. No siempre se recurre a los comités consultivos en dichas decisiones.</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Uno se preguntaría cómo hacer para que estas decisiones sean más universales y similares en los distintos centros, dejando fuera las individualidades.</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nos gustaría contar con normas más macro dictadas a nivel central, que permitan administrar con justicia y equidad los adelantos tecnológicos en nuestros pacientes.</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La medicina moderna debería ser la misma en las instituciones de características similares, que asegure que se obtendrá lo mismo en todas ellas, desde el punto de vista de diagnóstico y tratamientos para una misma patología.</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La información médica también es un problema en estos grandes equipos, en los cuales las familias se confunden y no identifican al médico responsable de su paciente.</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se cambian médicos tratantes de acuerdo a los turnos, la concurrencia de <a name="p240"></a>alumnos de medicina en sus internados o médicos becarios en formación de la especialidad, confunden aún más. Ellos entregan información que puede no estar en sintonía con lo planteado por otros miembros del equipo.</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La información médica debe tener algunas características que la hagan adecuada. Debe ser veraz, completa, sin autocomplacencia, sin titubeos y continua en el tiempo. Los equipos no se deben permitir mostrar sus diferencias de opiniones frente a los pacientes, por que crea desconcierto. Las opiniones deben consensuarse en grupo, y debatidas previamente cuando sean divergentes.</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Así mismo debe acordarse previamente si la forma de llegar a acuerdo en cada grupo será por unanimidad, por mayoría o con consulta a expertos, y quién decidirá finalmente antes de darles a conocer estas opiniones a los padres.</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El secreto profesional es otra condición de esta relación, que como podemos suponer es bastante difícil de resguardar por estar involucrados un grupo numeroso de personas que tienen la información completa del caso, y no siempre se tiene la conciencia que se debe mantenerse la confidencialidad.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Familia del paciente</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los niños son incompetentes para tomar decisiones relacionadas con su propia salud debido a su corta edad y por ende falta de maduración sicológica y capacidad reflexiva.</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De acuerdo a los criterios legales un menor de 18 años no puede tomar estas decisiones. Nos obliga a trabajar con sus representantes legales ya sean sus padres u otros, quienes regirán su autonomía, que está subrogada.</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De esta forma los interlocutores son un grupo de personas, muy diversas, pueden ser en la mayoría de los casos sus padres, otras veces los abuelos, o simplemente los tutores legales, quienes opinan y toman las decisiones de salud de ese paciente.</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el contexto legal, la competencia es la capacidad de una persona de ejercer sus derechos jurídicos.</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Y del punto de vista de la ética clínica la competencia del paciente le permite ejercer su autonomía.</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen algunos criterios de competencia que se pueden evaluar en aquellas edades límites como son:<ul class="elsevierStyleList" id="lis0005"><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0005"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Habilidad para comunicar decisiones.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0010"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Comprender la información recibida.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0015"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Apreciar la situación y sus consecuencias.</p></li><li class="elsevierStyleListItem" id="lsti0020"><span class="elsevierStyleLabel">•</span><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Manipular racionalmente la información.</p></li></ul></p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hay un problema emergente en la atención pediátrica, y son aquellas familias conformadas por padres adolescentes menores de edad, que se enfrentan a problemas de salud con sus hijos, y que podríamos llamarlos adolescentes emancipados y por ende se podría considerar evaluar su competencia del punto de vista ético.</p><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Deben ser evaluados por sicólogos y o psiquiatra en cuanto a su real competencia para considerarlos como interlocutores válidos. Frente a cualquier resultado obtenido no deben quedar fuera de la información entregada a la familia.</p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Recientemente se ha producido un cambio en la legislación sobre las edades en la que los adolescentes son responsables de sus actos delictivos, rebajando la edad a 16 años.</p><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nos debemos preguntar si deberíamos considerar también la modificación de las edades en igual forma, para que puedan regir su propia autonomía o la de sus hijos pequeños.</p><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los niños con patologías crónicas cada vez más frecuentes en nuestra especialidad, tienen familias muy informadas y que exigen una atención especial. En esos casos uno debe ser cuidadoso en la información y conversaciones que se establecen. Ellos son niños con problemas genéticos, con daño cerebral de distintos grados, o discapacitados físicos. En algunos casos son niños institucionalizados con diversas necesidades de apoyo médico. En este grupo tan especial de pacientes, nos encontramos con dos tipos de padres muy diferentes entre si. Aquellos que han decidido que otros cuiden a sus hijos con incapacidades, y el grupo de padres que cuidan a sus hijos personalmente y los han puesto como la finalidad de su propia vida. Muchos de ellos no logran ver el real pronóstico de sus hijos.</p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos padres tienen puntos de vista muy distintos en cuanto a sus exigencias terapéuticas, unos que exigen todo esfuerzo terapéutico, y los otros que dejan las decisiones a terceras personas.</p><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El manejo del paciente pediátrico tienen grandes dilemas éticos, relacionados con su cuidado diario, con los diagnósticos, pronóstico y tratamientos.</p><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Debido al cambio producido en las patologías pediátricas, estos casos son cada vez más frecuentes de ver y debemos tomar decisiones de limitación de tratamientos, utilización de medidas extraordinarias, calidad de vida, muerte digna y muchas otras.</p><p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hay una gran variabilidad en el manejo de casos similares entre sí, dependiendo del centro donde se encuentra el paciente, y de las personas que los atienden.</p><p id="par0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se necesita con urgencia trabajar algunos temas muy frecuentes que apremian a quienes tienen que decidir. Estos son ingreso a las unidades de cuidados intensivos, uso de ventiladores invasivos o no invasivos, cirugías cardiacas en pacientes con genopatías. Excluimos a los niños con trisomía 21, que en la actualidad son tratados sin limitaciones la mayoría de las veces.</p><p id="par0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Pacientes con problemas neuro-musculares progresivos, en relación a los apoyos que serán otorgados.<a name="p241"></a></p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Conclusiones</span><p id="par0265" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La relación médico paciente en la pediatría hospitalaria está conformado por un grupo amplio de personas, que son el paciente y su familia y el equipo médico que está a su cuidado.</p><p id="par0270" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Está relación tan especial genera algunos problemas que se han evidenciado en el texto.</p><p id="par0275" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Del punto de vista del paciente, debemos determinar su capacidad para tomar las decisiones de salud y decidir quién regirá su autonomía de acuerdo a la legalidad vigente.</p><p id="par0280" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se plantea la posibilidad de modificar las edades (rebajarlas) en las cuales se consideran niños competentes en las decisiones de su propia salud.</p><p id="par0285" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Del punto de vista de los equipos de trabajo, se hace recomendable mantener una buena relación con los pacientes, en este caso sus familias, para lo cual se recomienda mantener siempre un interlocutor conocido por ellos, que se mantenga en el tiempo, que entregue la información en forma adecuada, y continua. Que apoye en los momentos difíciles y ayude a las decisiones más trascendentes.</p><p id="par0290" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las patologías crónicas en pediatría se hacen muy frecuentes por los cambios epidemiológicos y la baja mortalidad infantil en nuestro país.</p><p id="par0295" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos pacientes presentan gran cantidad de dilemas éticos en su manejo.</p><p id="par0300" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Para abordar estos problemas, los médicos debemos actuar en conjunto, intentar protocolizar las patologías más frecuentes y crear jurisprudencia sobre estos casos.</p><p id="par0305" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se deben solicitar políticas ministeriales sobre la proporcionalidad de terapias y apoyo en los recursos necesarios.</p><p id="par0310" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La creación de comités de análisis, independientes de los equipos de trabajo y de casos específicos, puede ayudar a generar algunas pautas de trabajo que orienten al clínico y disminuyan los conflictos en las etapas más difíciles de estas enfermedades.</p><p id="par0315" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con el fin que la justicia y la equidad en el manejo de estos pacientes sea respetada en los centros hospitalarios pediátricos.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:9 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres759392" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:1 [ 0 => array:1 [ "identificador" => "abst0005" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec761359" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres759391" "titulo" => "Summary" "secciones" => array:1 [ 0 => array:1 [ "identificador" => "abst0010" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec761360" "titulo" => "Key words" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Relación equipo médico y familia del paciente" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Equipo de salud" ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Familia del paciente" ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Conclusiones" ] 8 => array:1 [ "titulo" => "Referencias bibliográficas" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "fechaRecibido" => "2011-01-05" "fechaAceptado" => "2011-02-28" "PalabrasClave" => array:2 [ "es" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Palabras clave" "identificador" => "xpalclavsec761359" "palabras" => array:5 [ 0 => "Bioética" 1 => "pediatría" 2 => "niñez" 3 => "preescolar" 4 => "hospitalizado" ] ] ] "en" => array:1 [ 0 => array:4 [ "clase" => "keyword" "titulo" => "Key words" "identificador" => "xpalclavsec761360" "palabras" => array:5 [ 0 => "Bioethics" 1 => "pediatrics" 2 => "child" 3 => "preschool" 4 => "hospitalized" ] ] ] ] "tieneResumen" => true "resumen" => array:2 [ "es" => array:2 [ "titulo" => "Resumen" "resumen" => "<span id="abst0005" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><p id="spar0005" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">La bioética como una disciplina que pone en perspectiva los problemas o dilemas que debe enfrentar el médico con sus pacientes, presenta desafíos particulares en el ámbito pediátrico. Debemos enfrentar una relación médico familia, que es mucho más complejo que la relación médico paciente de los adultos.</p><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se presentan la relación del equipo médico con la familia de los pacientes pediátricos, y las dificultades que enfrentan los diversos grupos de personas que lo conforman.</p><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se enuncian las dificultades más frecuentes, en la práctica pediátrica, y la forma como se intenta solucionarlas.</p></span>" ] "en" => array:2 [ "titulo" => "Summary" "resumen" => "<span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Bioethics is considered a discipline that help to understand and analyze problems and dilemmas that confront the physician and their patients. It presents particular challenges in the pediatric field. We deal with the family - physician relationship, which is much more complex than the physician - patient relationship in adults medicine.</p><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The article presents the relation of the medical team and the family of the pediatric patients and the difficulties they could face in this relation.</p><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Also the author illustrates the most frequent problems in pediatric practice and how they face them.</p></span>" ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Referencias bibliográficas" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:5 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0005" "etiqueta" => "1." "referencia" => array:1 [ 0 => array:1 [ "referenciaCompleta" => "Cuadernos del Programa Regional de Biética OPS. OMS 1.83-84." ] ] ] 1 => array:3 [ "identificador" => "bib0010" "etiqueta" => "2." 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Pag. 87-93" ] ] ] ] ] ] ] "agradecimientos" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xack252726" "texto" => "<p id="par0320" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La autora declara no tener conflictos de interés, en relación a este artículo.</p>" "vista" => "all" ] ] ] "idiomaDefecto" => "es" "url" => "/07168640/0000002200000002/v3_201611171108/S0716864011704217/v3_201611171108/es/main.assets" "Apartado" => array:4 [ "identificador" => "33363" "tipo" => "SECCION" "es" => array:2 [ "titulo" => "Otros temas" "idiomaDefecto" => true ] "idiomaDefecto" => "es" ] "PDF" => "https://static.elsevier.es/multimedia/07168640/0000002200000002/v3_201611171108/S0716864011704217/v3_201611171108/es/main.pdf?idApp=UINPBA00004N&text.app=https://www.elsevier.es/" "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S0716864011704217?idApp=UINPBA00004N" ]
| año/Mes | Html | Total | |
|---|---|---|---|
| 2024 Octubre | 178 | 25 | 203 |
| 2024 Septiembre | 205 | 32 | 237 |
| 2024 Agosto | 212 | 42 | 254 |
| 2024 Julio | 143 | 36 | 179 |
| 2024 Junio | 138 | 24 | 162 |
| 2024 Mayo | 126 | 26 | 152 |
| 2024 Abril | 166 | 32 | 198 |
| 2024 Marzo | 166 | 31 | 197 |
| 2024 Febrero | 231 | 22 | 253 |
| 2024 Enero | 258 | 33 | 291 |
| 2023 Diciembre | 91 | 7 | 98 |
| 2023 Noviembre | 204 | 25 | 229 |
| 2023 Octubre | 240 | 32 | 272 |
| 2023 Septiembre | 244 | 30 | 274 |
| 2023 Agosto | 213 | 24 | 237 |
| 2023 Julio | 182 | 29 | 211 |
| 2023 Junio | 182 | 25 | 207 |
| 2023 Mayo | 356 | 30 | 386 |
| 2023 Abril | 273 | 29 | 302 |
| 2023 Marzo | 328 | 66 | 394 |
| 2023 Febrero | 265 | 33 | 298 |
| 2023 Enero | 142 | 29 | 171 |
| 2022 Diciembre | 91 | 32 | 123 |
| 2022 Noviembre | 163 | 16 | 179 |
| 2022 Octubre | 207 | 35 | 242 |
| 2022 Septiembre | 194 | 36 | 230 |
| 2022 Agosto | 299 | 56 | 355 |
| 2022 Julio | 168 | 30 | 198 |
| 2022 Junio | 164 | 42 | 206 |
| 2022 Mayo | 232 | 67 | 299 |
| 2022 Abril | 155 | 31 | 186 |
| 2022 Marzo | 216 | 47 | 263 |
| 2022 Febrero | 350 | 30 | 380 |
| 2022 Enero | 225 | 43 | 268 |
| 2021 Diciembre | 152 | 43 | 195 |
| 2021 Noviembre | 206 | 23 | 229 |
| 2021 Octubre | 258 | 53 | 311 |
| 2021 Septiembre | 159 | 40 | 199 |
| 2021 Agosto | 184 | 42 | 226 |
| 2021 Julio | 199 | 29 | 228 |
| 2021 Junio | 150 | 36 | 186 |
| 2021 Mayo | 158 | 22 | 180 |
| 2021 Abril | 265 | 75 | 340 |
| 2021 Marzo | 195 | 63 | 258 |
| 2021 Febrero | 163 | 38 | 201 |
| 2021 Enero | 167 | 39 | 206 |
| 2020 Diciembre | 149 | 34 | 183 |
| 2020 Noviembre | 247 | 36 | 283 |
| 2020 Octubre | 132 | 14 | 146 |
| 2020 Septiembre | 179 | 39 | 218 |
| 2020 Agosto | 147 | 33 | 180 |
| 2020 Julio | 124 | 16 | 140 |
| 2020 Junio | 111 | 37 | 148 |
| 2020 Mayo | 213 | 38 | 251 |
| 2020 Abril | 144 | 12 | 156 |
| 2020 Marzo | 131 | 48 | 179 |
| 2020 Febrero | 113 | 23 | 136 |
| 2020 Enero | 162 | 23 | 185 |
| 2019 Diciembre | 91 | 24 | 115 |
| 2019 Noviembre | 168 | 25 | 193 |
| 2019 Octubre | 157 | 31 | 188 |
| 2019 Septiembre | 167 | 30 | 197 |
| 2019 Agosto | 156 | 39 | 195 |
| 2019 Julio | 92 | 23 | 115 |
| 2019 Junio | 177 | 49 | 226 |
| 2019 Mayo | 332 | 64 | 396 |
| 2019 Abril | 223 | 37 | 260 |
| 2019 Marzo | 88 | 36 | 124 |
| 2019 Febrero | 60 | 32 | 92 |
| 2019 Enero | 74 | 32 | 106 |
| 2018 Diciembre | 44 | 11 | 55 |
| 2018 Noviembre | 78 | 18 | 96 |
| 2018 Octubre | 128 | 27 | 155 |
| 2018 Septiembre | 48 | 11 | 59 |
| 2018 Agosto | 29 | 0 | 29 |
| 2018 Julio | 19 | 3 | 22 |
| 2018 Junio | 15 | 1 | 16 |
| 2018 Mayo | 21 | 0 | 21 |
| 2018 Abril | 9 | 2 | 11 |
| 2018 Marzo | 6 | 1 | 7 |
| 2018 Febrero | 5 | 1 | 6 |
| 2018 Enero | 7 | 2 | 9 |
| 2017 Diciembre | 5 | 0 | 5 |
| 2017 Noviembre | 5 | 1 | 6 |
| 2017 Octubre | 8 | 1 | 9 |
| 2017 Septiembre | 10 | 1 | 11 |
| 2017 Agosto | 21 | 2 | 23 |
| 2017 Julio | 13 | 0 | 13 |
| 2017 Junio | 10 | 4 | 14 |
| 2017 Mayo | 13 | 8 | 21 |
| 2017 Abril | 11 | 3 | 14 |
| 2017 Marzo | 18 | 29 | 47 |
| 2017 Febrero | 17 | 5 | 22 |
| 2017 Enero | 9 | 3 | 12 |
| 2016 Diciembre | 8 | 0 | 8 |
| 2016 Noviembre | 3 | 2 | 5 |
| 2016 Octubre | 4 | 1 | 5 |
| 2016 Septiembre | 9 | 2 | 11 |
| 2016 Agosto | 2 | 0 | 2 |
| 2016 Julio | 1 | 18 | 19 |
| 2016 Junio | 6 | 48 | 54 |
| 2016 Mayo | 6 | 43 | 49 |
| 2016 Abril | 4 | 37 | 41 |
| 2016 Marzo | 2 | 42 | 44 |
| 2016 Febrero | 5 | 36 | 41 |
| 2016 Enero | 6 | 31 | 37 |
| 2015 Diciembre | 3 | 17 | 20 |
| 2015 Noviembre | 8 | 32 | 40 |
| 2015 Octubre | 12 | 31 | 43 |
| 2015 Septiembre | 7 | 19 | 26 |
| 2015 Agosto | 3 | 15 | 18 |
| 2015 Julio | 4 | 25 | 29 |
| 2015 Junio | 2 | 17 | 19 |
| 2015 Mayo | 2 | 27 | 29 |
| 2015 Abril | 3 | 21 | 24 |
| 2015 Marzo | 4 | 23 | 27 |
| 2015 Febrero | 7 | 6 | 13 |
| 2015 Enero | 0 | 3 | 3 |
| 2014 Diciembre | 3 | 3 | 6 |
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