La conquista de la dignidad es lo que merece toda persona humana por el mero hecho de serlo, con todas y cada una de las particularidades y de las diferencias y esto es aplicable también a las personas con discapacidad. Además, el respeto dignifica a quien lo siente y lo practica.
La bioética pone a nuestro alcance un análisis crítico y razonado sobre nuestro comportamiento, para conocer los valores en los que basamos nuestras actuaciones. La ética que la sustenta no es ningún moralismo, sino una reflexión racional sobre lo que hacemos y por qué lo hacemos. Se trata, de ir adquiriendo una mayor conciencia para poder progresar y ayudar a hacerlo. Progreso y salud son conceptos muy vinculados a la idea de emancipación personal. Para considerar esta autoconstrucción es preciso saber verla como un esfuerzo, siempre admirable, para aprovechar la oportunidad de vivir.
Este esfuerzo merece disfrutar de los derechos a la protección general: a la no discriminación, la privacidad y la confidencialidad, la expresión de autonomía con la forma y la limitación que se tenga. La solidaridad y la ayuda personalizada es un acompañamiento sensible a las necesidades personales y cambiantes. Acompañar no es caminar en el lugar del otro, sino saber estar y caminar a su lado, “estar a su lado”.
Si nos tomamos en serio los derechos humanos, de todos las personas, sea cual sea su característica, veremos que las preguntas que nos tenemos que plantear tienen que ser numerosas, cotidianas y valientes.
The conquering of dignity is the consideration which all human beings deserve simply for what we are in each and every one of the particularities and differences which define us; applicable to persons with disabilities as much as the rest. In addition, respect dignifies those who feel and show it.
Bioethics would like to put within our reach a habit of critical thinking and reasoned analysis of our behaviour, to identify the values on which we base our actions. The ethics sustaining it by no means correspond to moralism, rather a rational consideration of what and why we do something. It is a question of acquiring greater awareness in order to be able to progress and help with this. Progress and health as concepts are closely linked to the idea of personal emancipation. To consider this self-construction, it is a question of seeing it as an effort, always admirable, to take advantage of the opportunity to live. This effort deserves to enjoy entitlement to general protection, i.e., lack of-discrimination, privacy and confidentiality: an expression of autonomy taking the form it takes and having limitations.
The help which everyone needs must be a companion sensitive to personal and changing needs. Accompanying does not mean walking in somebody else's place, nor overtaking them, but knowing how to be with someone and walk “by their side”.
If we take seriously human rights of all humans whatever their characteristics, then we will see that the questions we should ask ourselves are numerous, daily and requiring courage.
Conferencia inaugural pronunciada en las X Jornadas Internacionales sobre el Síndrome de Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (Barcelona, 12 y 13 de noviembre de 2009).