Gestão integrada da doença renal crónica: análise de uma política inovadora em Portugal

Resumo

A implementação em Portugal de um modelo de gestão integrada da doença aplicado à doença renal crónica severa, desde 2008, reestruturou o modo de prestação de cuidados, pagamento e acompanhamento dos doentes em diálise. Este artigo descreve os passos desenvolvidos pelo Ministério da Saúde no planeamento, implementação e acompanhamento da referida política, realçando‐se a importância do envolvimento dos diferentes grupos de interesse, a liderança e a capacidade de negociação e influência do Estado neste processo.

Abstract

The implementation in Portugal of a model for integrated management of disease applied to the end‐stage renal disease, from 2008 onwards, has completely restructured the way of providing care, as well as the payment and follow‐up of patients under dialysis. This article describes the steps taken by the Ministry of Health, in terms of the planning, implementation and follow‐up of the policy, with a particular focus on the importance of involving the various groups of interest, the leadership, as well as the capacity of negotiation and influence of the Government.

Comentário

Portugal foi o primeiro país do mundo a conceber e implementar um programa de gestão de doença renal crónica em todo o território nacional, assim, importa fazer a análise desta medida política, cujo modelo de coordenação e integração de cuidados tenta responder aos desafios da medicina baseada na evidência, da eficiência técnica e económica, da melhoria contínua da qualidade dos cuidados de saúde e da satisfação dos doentes.

A política de saúde de gestão integrada da doença, aplicada à doença renal crónica (DRC) de estádio 5, demonstrou ser capaz de incrementar a qualidade dos cuidados, melhorar a partilha de risco entre os doentes, os prestadores de cuidados e o Estado, assim como garantir a sustentabilidade do sistema de saúde.

Introdução

Na última década têm‐se desenhado programas de gestão da doença crónica para melhorar a acessibilidade, eficiência e a qualidade dos cuidados¹. A gestão da doença crónica é uma política de melhoria da prestação de cuidados de saúde aos doentes crónicos² que desenvolve iniciativas multidisciplinares de coordenação de cuidados, cooperação entre setores, estratificação do risco da população, melhoria dos processos de interação e comunicação entre doentes e prestadores³ garantindo‐se, assim, que aos grupos‐alvo se ofereçam cuidados custo‐eficientes e de elevada qualidade^1,3,4.

O modelo de gestão integrada da doença renal crónica (GIDRC) implementado em Portugal continental, desde 2008⁵, assenta nos princípios basilares dos modelos de gestão da doença crónica, incorporando: maior rigor na gestão clínica, através de normas de atuação clínica e definição de perfis de cuidados; reorganização do modelo de prestação de cuidados; financiamento específico; sistema de informação partilhado para monitorização e avaliação dos resultados e o envolvimento ativo dos prestadores e das associações de doentes⁶.

Este modelo, dirigido inicialmente à DRC, veio reestruturar por completo a relação contratual do Estado com os prestadores, o acompanhamento dos doentes e a prestação de cuidados na área da diálise em Portugal⁷, tendo esta medida sido descrita como um exemplo a seguir por outros países⁸. O objetivo deste artigo é (i) descrever e analisar os processos de planeamento, negociação, implementação e avaliação da política de GIDRC, desde o momento da sua conceção até ao presente, e (ii) identificar de forma crítica as áreas de decisão política que podem ser alvo de reformulação e melhoria.

Metodologia

Para a concretização dos objetivos propostos decidimos optar pela investigação fundamental com um desenho de estudo epidemiológico observacional descritivo que nos permita narrar a intervenção de forma detalhada respeitando as variáveis «pessoa», «tempo» e «espaço», compreender o fenómeno em causa, bem como evidenciar a complexidade das interações sociais, económicas e políticas de forma dinâmica e assim produzir informação útil ao decisor político^9,10.

Assim sendo, através do modelo de Walt e Gilson (1994) procura‐se analisar a política de forma detalhada caracterizando⁹:

• –

  «contexto», de acordo com fatores sistémicos que podem ter influenciado a decisão política, a saber: fatores estruturais nacionais e internacionais, normalmente estáveis numa sociedade no curto prazo (como sejam a demografia, o tipo de sistema de saúde ou as diretivas da União Europeia), fatores culturais e sociais (como sejam a religiosidade ou a forma como a sociedade se organiza), fatores situacionais e transitórios (por exemplo, uma catástrofe natural ou uma crise governamental)^9,11;

• –

  os «atores», que podem ser indivíduos ou grupos reconhecidos como governamentais (por exemplo, organismos do governo central, regional ou local), não‐governamentais (por exemplo, ordens profissionais ou associação de doentes), grupos de interesse e pressão (por exemplo, a indústria farmacêutica ou os prestadores privados de cuidados) e opinion makers (com sejam os media e a universidade)¹¹;

• –

  e o processo», cujo conceito enquadra a forma como a política foi desenhada, negociada, implementada, disseminada e avaliada, pressupondo: a identificação do problema e da forma como foi incorporado na agenda política; a análise das partes envolvidas no desenho da política e a forma como foi comunicada aos interessados; a análise de «como» e «com que recursos» a política fora implementada (incentivos, sanções); e, finalmente, a avaliação da política e o acompanhamento das suas consequências¹⁰.

Toda a informação aqui reconstituída foi recolhida através de estudo de caso, painel de peritos, inquéritos por questionário, revisão de literatura, análise de documentos técnicos, governamentais e legislação assim como por análise de artigos de imprensa e consulta de páginas web institucionais.

O estudo de caso realizado em 5 hospitais, durante o ano de 2007, permitiu conhecer a produção e a atividade clínica das seguintes tipologias de unidade de diálise: hospitais com diálise ambulatória, hospitais universitários com diálise de doentes renais crónicos com complicações e de hospitais com diálise concessionada a entidade privada. A recolha de informação incidiu sobre os custos, atos clínicos e consumo de medicamentos.

O inquérito, por questionário, realizado às 5 Administrações Regionais de Saúde (ARS) em 2007 permitiu aferir os custos globais havidos com o tratamento dos doentes em hemodiálise e identificar a prática clínica das unidades privadas de diálise, naquilo que era a prescrição de meios complementares de diagnóstico e medicamentos.

O inquérito de avaliação do nível de satisfação do doente em hemodiálise, realizado em 2009, foi distribuído aos doentes diretamente pelas unidades de hemodiálise. A resposta ao questionário era anónima e voluntária sendo a devolução do mesmo assegurada pelo próprio doente através de envelope de resposta sem franquia. O inquérito obteve uma taxa de resposta de 30% (2.720 respostas).

O painel de peritos consultado, em 2009, para apreciação do modelo GID envolveu representantes das seguintes entidades: Direção‐Geral da Saúde (DGS), Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS), ARS, programas nacionais de saúde, bem como representantes das sociedades científicas, ordens e associações profissionais.

Resultados

Contexto

A Constituição Portuguesa consagra que «todos têm direito à proteção da saúde e o dever de a defender e promover» e que esse «direito à proteção da saúde é realizado através do Serviço Nacional de Saúde» (abreviadamente, SNS)¹². O SNS, criado em 1979, «universal, geral e tendencialmente gratuito», possibilitou o acesso universal aos cuidados de saúde, através de um financiamento do sistema assente, essencialmente, na coleta de impostos¹³.

A criação do SNS fez parte do processo de democratização política e social do país, permitindo uma notável cobertura da população portuguesa. Essa expansão deu‐se em contexto de grande fragilidade financeira e de inovação de modelos de gestão¹⁴. Assim, a incapacidade de prestar «todos os cuidados” a «todos» resolveu‐se através da aquisição de serviços ao setor privado, representando, atualmente, esse setor (convencionado) cerca de 10% do total dos custos do SNS¹³.

O SNS é um importante «segurador público de saúde», contando com cerca de 10 milhões de «segurados» e uma oferta de serviços de 218 unidades hospitalares (116 públicas), 388 unidades de cuidados de saúde primários¹⁵ e 5.948 camas em unidades de cuidados continuados¹⁶. O SNS empregava, em 2012, 128.526 trabalhadores, dos quais, 26.136 médicos e 40.283 enfermeiros¹⁷.

Apesar da dificuldade de documentar a realidade do pluriemprego, sabe‐se que a prática simultânea da mesma atividade no setor público e privado se verifica, especialmente, entre os médicos hospitalares, dos quais apenas 50% têm dedicação exclusiva à instituição pública¹⁸.

Doença crónica

Os progressos da economia e medicina, que aumentaram a esperança média de vida das populações, foram acompanhados também de novos fatores de risco, incluindo novos estilos de vida, menos saudáveis e promotores do desenvolvimento de doenças crónicas^4,19.

Em 2010, um terço da população europeia tinha, pelo menos, uma doença crónica²⁰. A este cenário associam‐se inevitáveis implicações económicas graves, relacionadas com a limitação da capacidade de trabalho e produtividade, a reforma ou aposentação precoce, o elevado número de baixas ou faltas ao trabalho, assim como o baixo rendimento escolar destes doentes crónicos¹. Para além do peso da carga da doença, no consumo das famílias e no produto interno bruto, estima‐se que as despesas com os cuidados de saúde, dirigidos às doenças crónicas, ocupem proporções cada vez maiores nos orçamentos públicos e privados^21,22.

Em Portugal, o fenómeno do crescimento da doença crónica veio salientar a natureza fragmentária do setor de prestação de cuidados de saúde e reforçar o potencial papel da gestão da doença⁶, enquanto instrumento de coordenação de cuidados, com impacte significativo na duração e qualidade de vida dos doentes²¹.

Os decisores, para enfrentarem as crescentes restrições orçamentais, procuram novas metodologias de utilização dos recursos em saúde mais custo‐efetivas, verificando‐se, nos últimos anos, em vários países da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE), a implementação de políticas e programas de abordagem da doença crónica, centrados na eficiência, qualidade e coordenação efetiva dos cuidados²³.

Essas iniciativas têm‐se materializado, em Portugal, na reforma dos cuidados de saúde primários e na reorganização da rede hospitalar, «através de uma visão integrada e mais racional do sistema de prestação, que permita maior equidade territorial e uma gestão mais eficiente dos recursos»²⁴. Destaca‐se, dentro das principais medidas políticas recentemente adotadas, o desenvolvimento do modelo de GID que, num contexto de grande contenção económica, é capaz de atingir objetivos de eficiência e qualidade, centrados na medicina baseada na evidência, e ser, igualmente, um instrumento de coordenação de cuidados, socialmente aceitável^6,8,25,26.

Doença renal crónica severa

A DRC é caracterizada pela perda gradual e inexorável da função renal. O nível mais avançado da DRC, também designado de «severa» ou «estádio 5», exige que a substituição da função renal seja assegura por hemodiálise, diálise peritoneal ou transplante renal²⁷.

Portugal apresenta, face à maioria dos países da Europa, uma das maiores taxas de incidência (226,5 novos casos por milhão de habitantes [pmh]) e de prevalência (1661,9 casos pmh) de DRC estádio 5, sob tratamento de substituição da função renal^1,28.

A distribuição destes doentes DRC em estádio 5 por modalidade de tratamento, em Portugal, caracteriza‐se pelo predomínio da hemodiálise face à diálise peritoneal (94 versus 6%)²⁹, o que acompanha a tendência da maior parte dos países europeus³⁰.

Contudo, Portugal, com 54,5 transplantes pmh, ocupa o primeiro lugar no ranking dos países da OCDE com uma elevada prevalência de doentes vivos com enxerto renal funcionante¹.

A prestação de cuidados de hemodiálise é, atualmente, assegurada, na sua quase totalidade (cerca de 90% dos doentes) por prestadores privados de saúde. No território nacional 71,3% das unidades de diálise são privadas, 25% são públicas e 3,7% são unidades dos hospitais públicos concessionadas a entidades privadas³¹. Cerca de 2,5% da despesa pública global em saúde é com o pagamento da hemodiálise, percentagem similar à de outros países da Europa⁷.

A política de gestão integrada da doença

A alternativa que se vislumbra à prestação de cuidados tradicional é o desenho de novas formas de coordenação de cuidados³² e a implementação de modelos inovadores de gestão doença³³ cujas diferenças se caracterizam em diversos parâmetros apresentados na tabela 1.

Tabela 1.

Abordagem da prestação de cuidados de saúde em 2 paradigmas de atuação

Domínios	Prestação de cuidados tradicional	Prestação de cuidados baseada na gestão integrada da doença
Foco de atenção	IndivíduoCrise/agudizaçãoQueixas/sintomasTratamento	Indivíduo/populaçãoContinum da doençaComorbilidades e complicaçõesTratamento e prevenção
Tipo de cuidados	ReativoFragmentadoGestão de casos de elevado risco	ProativoOrganizado e planeadoGestão de todos os doentes
Equidade no acesso	Nem sempre garantida	Garantida em todos os níveis de cuidados
Circulação e participação do doente no sistema	Circula, livremente, sozinho no sistema, sem participação ativa no processo de gestão da sua doença	Circulação prevista e acompanhada do doente, sendo redirecionado no Sistema quando necessário. Máxima participação na gestão da sua doença
Prática do prestador	DescontextualizadaIndependenteIndividualVariações da prática	IntegradaBaseada na evidênciaMultidisciplinarUniformização da prática
Satisfação dos doentes	Não é monitorizada	É componente de avaliação do modelo
Responsabilidade do prestador para com os resultados	Inexistente/mínima	Máxima
Sistema de informação	Inexistente	Atualizado e integrado
Objetivos	Curto prazo e de eficácia	Curto, médio e longo prazo, de eficácia, eficiência e custo‐efetividade

Fonte: Busse et al.²¹ e Escoval et al.⁶.

A GID, como veículo importante e permanente de informação de apoio à decisão política e à melhoria da saúde dos portugueses, foi adotada, em 2008, como uma estratégia central e uma ferramenta de melhoria da qualidade e da eficiência dos cuidados prestados⁵.

A política de GID, cujo modelo conceptual se apresenta na figura 1, prevê:

• –

  uma adequada gestão clínica, através da produção de normas, da estratificação dos doentes por níveis de risco e da criação de perfis de cuidados por patologia;

• –

  um novo modelo organizativo da prestação de cuidados, no qual os doentes são orientados no sistema para que sejam tratados no nível de cuidados adequado de forma custo‐efetiva;

• –

  um modelo de financiamento adaptado, que inclua o acompanhamento e monitorização dos resultados obtidos pelas unidades prestadoras de cuidados;

• –

  a partilha de um sistema de informação modular, integrador de vários sistemas já existentes, que apoiam a decisão clínica (com alertas, guidelines, resultados clínicos, etc.), a decisão política (com informação detalhada sobre a evolução epidemiológica da doença e seus custos) e a decisão do próprio doente e família (informação sobre a doença, prestadores de cuidados, etc.).

Figura 1.

Modelo conceptual GID.

Atores

O anexo 1 sistematiza as entidades que mais ativamente estiveram envolvidas na conceção e implementação da medida política de GIDRC; as suas pretensões e o nível de participação e influência.

Processo

O processo de implementação da política GIDRC incluiu: identificação do problema, definição, implementação e avaliação da política a adotar.

Identificação do problema

Relativamente ao sistema de informação, até 2007 não existia, a nível dos serviços centrais do Ministério da Saúde, qualquer registo sobre os doentes em diálise³⁴.

Quanto ao financiamento, o que existia, até 2007, na área da diálise, era o de «pagamento por ato», ou seja, as unidades de diálise faturavam aquilo que elas próprias prescreviam e ofereciam como serviço, a saber: sessões de diálise, medicamentos, exames complementares de diagnóstico, entre outros.

Para a aferição dos custos globais com o tratamento dos doentes em diálise foram inquiridas as ARS, as quais demonstraram, em 2006, ter uma despesa de 200 milhões de euros para os cerca de 7.700 doentes (2.164/doente/mês), e realizado estudo de caso em várias unidades públicas e privadas de diálise, através do qual se verificou grande disparidade nos custos, com uma variação de 2.000‐20.000 €/doente/ano³⁴.

No que respeita à gestão clínica, verificou‐se, durante o estudo de caso, que as unidades de diálise apresentavam diferenças significativas na tipologia e periodicidade dos seus protocolos terapêuticos e de exames complementares de diagnóstico, que faturavam integralmente ao Estado.

Para além desta assimetria de prescrição, para uma mesma tipologia de doentes, verificou‐se, ainda, a repetição indiscriminada de exames complementares de diagnóstico sem qualquer objetividade clínica.

Quanto à organização de cuidados, constatou‐se que o doente em diálise, por se deslocar várias vezes por semana à unidade de hemodiálise, encontrava, nesse espaço, uma oportunidade para assegurar a vigilância do seu estado de saúde global. De acordo com um estudo realizado em 2009, 46% dos doentes hemodialisados recorriam, para cuidados gerais de saúde, ao nefrologista da unidade de diálise e que somente 7% dos doentes tinha recorrido, nos últimos 6 meses, ao centro de saúde³⁵. Esta discriminação involuntária dos doentes fazia com que os mesmos ficassem privados de integrar os programas nacionais de prevenção e controlo de doenças, pois toda a atividade de medicina preventiva era assegurada pelo nefrologista na unidade de diálise, sem qualquer articulação com o médico de família e centro de saúde.

Definição e implementação da política

O desenho da mencionada medida política foi despoletado a 9 de janeiro de 2007, quando é anunciado, através da comunicação social, pela Associação de Prestadores de Diálise (ANADIAL), que as suas unidades de hemodiálise associadas não receberiam nenhum novo doente até ser revisto o preço por sessão de diálise, acordado com o Ministério da Saúde em 2006^36,37. A crise, que se perspetivava, entre o Estado português e os prestadores de cuidados de diálise privados, foi a «janela de oportunidade» para a implementação do primeiro projeto de GID.

A DGS ficou responsável por coordenar e orientar a implementação do modelo conceptual da GIDRC e envolver todos os atores mencionados na tabela 2⁵.

Tabela 2.

Fases de implementação da política

– Reconhecimento de que a prestação de cuidados deve ter especiais preocupações de eficiência técnica

– Envolvimento pró‐ativo dos doentes e reconhecimento do seu papel na gestão da doença

– Criação da Comissão Nacional de Acompanhamento da Diálise

– Definição de um perfil de cuidados mínimos para os doentes com DRC estádio 5

– Definição de parâmetros de resultado, de qualidade clínica e de segurança do doente

– Estabelecimento de mecanismos de auditoria, de informação, de monitorização, de acompanhamento e de avaliação

– Criação de um sistema de informação de gestão da DRC assente numa plataforma informática da DGS que permite acompanhar resultados e monitorizar a qualidade e segurança dos cuidados prestados

– Definição de um preço global/doente/semana (preço compreensivo) a ser pago pelo Estado aos prestadores de cuidados no qual se incorporam as componentes de custo relacionado com as sessões de diálise, medicamentos, meios complementares de diagnóstico

– Estabelecimento de uma relação direta entre pagamento e cumprimento dos resultados e parâmetros de qualidade e segurança

– Incorporação no preço compreensivo das componentes da construção, manutenção e gestão dos acessos vasculares e transfusões

– Determinação da possibilidade dos doentes poderem fazer hemodiálise na clínica de diálise ou no domicílio

Fonte: Portugal (2008a, 2008b, 2011); Direção‐Geral da Saúde (2008a) e Administração Central do Sistema de Saúde (2009).

Ao longo do processo de desenho do modelo de GIDRC várias foram as reuniões de trabalho entre o Ministério da Saúde (DGS e ACSS) e os diferentes stakeholders, em sede de governo ou em fóruns científicos alargados, procurando auscultar os principais intervenientes neste processo.

Esta abordagem integrada e global da DRC foi objeto de uma intervenção multidisciplinar e intersetorial⁵ (tabela 2).

Para garantia da qualidade e segurança dos doentes foi acordado, entre os interessados, um conjunto mínimo de metas e objetivos que os prestadores de cuidados teriam que cumprir para efeitos de pagamento, numa lógica de Pay for Performanc^8,25,26,38 e que, centralmente, era monitorizado pela Comissão Nacional de Acompanhamento da Diálise (CNAD), constituída em 2008, através de um sistema de informação desenhado para o efeito, designado de Plataforma de Gestão Integrada da Doença³⁹.

O acordo entre a ANADIAL e o Ministério da Saúde celebrou‐se a 18 de janeiro de 2008 e foi renovado a 31 de janeiro de 2011, com a inclusão no pagamento por «preço compreensivo» da componente dos acessos vasculares, até então suportada exclusivamente pelo SNS.

Em 2011, este pagamento por «preço compreensivo» consubstanciava‐se num valor médio por doente/semana de 547,94 €⁴⁰, para o qual se considerava um conjunto de atos clínicos, medicamentos, meios complementares de diagnóstico e a manutenção dos acessos vasculares.

Neste projeto da GIDRC, o financiamento da prestação por «preço compreensivo» funcionou como um instrumento modelador da gestão dos cuidados de saúde, pois ao contrário do anterior, este passou a estar associado a uma carteira de serviços e a um conjunto de resultados de saúde, ultrapassando‐se, assim, alguns dos constrangimentos relacionados com o deficiente controlo dos custos e qualidade da atividade³⁵.

Avaliação da política

Apesar do crescimento médio anual do número de doentes em diálise de cerca de 3%⁴¹, verifica‐se que, ao longo dos anos de implementação da medida política, o controlo de custos foi progressivamente alcançado, sem que a qualidade da prestação de cuidados e a segurança do doente fossem ameaçadas⁴⁰.

As metas e os objetivos negociados entre o Estado e os prestadores de cuidados de diálise, para acompanhamento da qualidade da prestação de cuidados, monitorizados semestralmente pela CNAD, apresentam, de 2009 a 2011, uma evolução francamente positiva. A taxa de mortalidade (fig. 2) e a taxa de internamento hospitalar (com valores de 4,9% em 2009 e 4,4% em 2011) dos doentes em hemodiálise têm vindo, progressivamente, a diminuir.

Figura 2.

Taxa mortalidade em HD.

Os parâmetros de controlo da qualidade do tratamento, tais como, os valores de hemoglobina, do fósforo sérico, do eKt/V (parâmetro que avalia a adequabilidade do tratamento dialítico), encontram‐se dentro dos valores estabelecidos pela DGS (fig. 3) e de acordo com as melhores recomendações internacionais³⁸.

Figura 3.

Parâmetros de qualidade HD.

Ainda no âmbito da qualidade da prestação de cuidados e considerando o último inquérito, dirigido aos doentes em hemodiálise, realizado em 2009, realça‐se a elevada satisfação dos doentes para com os profissionais de saúde e condições da própria unidade de diálise (75% das classificações em «Bom» e «Muito Bom»), o elevado reconhecimento dos próprios, no que diz respeito a: (i) garantia de acesso a outros cuidados especializados (84% não tiveram problemas de acesso a outro médico especialista); (ii) transporte para realizar as sessões de diálise (90% tem o transporte assegurado pelo SNS); (iii) medicamentos e exames complementares de diagnóstico (100% suportado pelo SNS)³⁵. Verifica‐se, também, que mais de 2 terços dos doentes (68%) sente‐se devidamente esclarecido e envolvido na tomada de decisão sobre a escolha de modalidade de diálise³⁵.

O modelo de GID e a experiência da GIDRC têm sido apresentados em vários fora científicos nacionais e internacionais e em reuniões científicas e políticas da Comissão Europeia, tendo a 11 de outubro de 2008 merecido o prémio inovação Casemix Innovation Prize⁴², de entre 93 projetos internacionais apresentados no 24th Patient Classification Systems International Working Conference ‐ Casemix Beyond Funding: Contributions for Health Policy.

Com o objetivo de avaliar o nível de penetração e aceitação da medida política GID na prática clínica e de gestão das unidades de saúde, a DGS, ACSS e a Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa (ENSP/UNL) organizaram uma reunião de discussão estratégica, a 25 e 26 de junho de 2009, com a participação dos principais quadros de gestão de topo de instituições e órgãos de saúde ao nível nacional e com a presença da Kaiser Permanente (seguradora de saúde americana, fundada em 1945).

Este evento, para além de privilegiar a sensibilização, informação e envolvimento direto destes atores no processo de implementação na medida política, constituiu ainda uma oportunidade de validação do modelo estratégico de GID, no contexto nacional, por auscultação direta do painel de peritos convidado.

Das conclusões da reunião com o painel de peritos, sobre o processo de implementação da medida GID, os autores construíram uma análise SWOT apresentada na tabela 3.

Tabela 3.

Análise SWOT da medida política GID

Meio interno		Meio externo
Potencialidades	Fraquezas	Ameaças	Oportunidades
Liderança forte, comprometida, coesiva e entusiástica da medida política por parte do Governo, prestadores de cuidados, universidade e profissionais de saúde	Poucos médicos envolvidos no projeto que estabeleçam a ponte entre os cuidados de saúde primários e os secundários de forma credível e sólida	Alguma tensão externa por parte de alguns médicos, maioritariamente médicos de família, em torno das escolhas e prioridades definidas	Promoção da literacia em saúde e do conhecimento sobre as doenças através de várias fontes de informação
Visão, estratégia explícita e um plano de trabalho operacional claro para a gestão da doença devidamente alinhado com o plano nacional de saúde	Dificuldade em manter ativo o interesse de todos os stakeholders com uma adequada informação sobre os próximos passos, numa ótica de gestão de expetativas	Barreiras operacionais e culturais, bastante antigas, entre os cuidados de saúde primários e os hospitais	Envolver, ativamente, os doentes e família, como fonte de inovação, na procura de medidas de intervenção capazes de melhorar a coordenação de cuidados.
Doentes direta e ativamente envolvidos no desenvolvimento e implementação do processo	Dificuldade em encontrar evidência/resultados de outras experiências internacionais pois a seleção de doenças não preconiza as comumente estudadas		Grupo de conselheiros de diferentes grupos de interesse com diferentes backgrounds (disciplinares e profissionais)

O alargamento da medida política a outras patologias foi igualmente discutido e consensualizado em 2007, num painel Delphi, com peritos de reconhecido mérito académico e profissional na área da saúde, um conjunto de patologias prioritárias a integrar futuramente no modelo de GID^6,43.

Discussão

Em Portugal, como nos outros países da União Europeia, o envelhecimento da população é uma realidade e reflete não só o sucesso das novas tecnologias de saúde, como, também, a melhoria das condições socioeconómicas e da oferta de cuidados promotores de uma maior longevidade, comum aos países mais desenvolvidos⁴⁴. A DRC, à semelhança de outras doenças crónicas, assume particular atenção por parte da maioria dos países desenvolvidos.

Existem vários fatores explicativos para a elevada incidência e prevalência da DRC de estádio 5, sob tratamento de substituição da função renal, em Portugal, a saber: (i) a acessibilidade garantida à diálise a todos os doentes com DRC; (ii) a elevada taxa de transplantação de rim associada a melhores taxas de sobrevida (um doente transplantado continua a ser DRC estádio 5); (iii) o aumento generalizado, na população em geral, da esperança média de vida, acompanhado de uma crescente prevalência de diabetes e hipertensão arterial; (iv) o aumento de sobrevivência de doentes com patologia cardiovascular e neoplásica, com sequela de DRC^1,45.

Em Portugal, a modalidade de diálise predominante é a hemodiálise, como na maioria dos países da União Europeia³⁰, no entanto, por falta de oferta do serviço público, esta atividade é convencionada, desde 1980, na sua quase totalidade, ao setor privado.

Para estimular o incremento de outras modalidades de diálise, a DGS tem desenvolvido alguns programas de incentivo à diálise domiciliária para promoção da diálise peritoneal.

A prestação de cuidados de saúde, na Europa, não tem conseguido acompanhar as necessidades de cuidados dos doentes/populações com doença crónica pois é um sistema reativo, dependente da iniciativa do doente, fragmentado, desorganizado, muitas vezes duplicado e com enfoque na agudização ou complicação da doença²¹.

Por outro lado, os governos, fruto da conjuntura social e económica atual, estão cada vez mais comprometidos em demonstrar que a alocação dos dinheiros públicos é adequada e justa⁴⁶. No entanto, essa accountability (gestão eficiente e transparente) é difícil de demonstrar, pois a grande maioria das entidades públicas não consegue tomar decisões com base na evidência ou em análise do impacte previsto¹⁰. Na génese dessa dificuldade estão: (i) a ausência de bons sistemas de informação; (ii) o curto espaço de tempo para agir/reagir; (iii) a grande dificuldade em adaptar‐se à mudança; (iv) os compromissos ideológicos/valores públicos a defender; (v) a liderança de diferentes atores com múltiplos interesses; (vi) os problemas com que se deparam, normalmente, complexos atendendo à natureza turbulenta do setor^10,47.

Para além destas questões, constata‐se, ainda, que o conteúdo das medidas políticas nem sempre incide sobre procedimentos ou técnicas baseados na evidência, mas, também, sobre aquilo que é concretizável na altura da decisão política⁹.

As políticas que não conseguem interagir num contexto dinâmico, incerto e em constante mudança, como é atualmente o da saúde⁴⁷, correm o risco de não conseguirem atingir os seus propósitos e de se tornarem, rapidamente, capturadas e obsoletas⁴⁸.

A política de prestação de cuidados de diálise, até 2007, é um bom exemplo de uma política de saúde reativa e não previsional da eventual monopolização do mercado por parte das unidades privadas de diálise, o que inevitavelmente veio a acontecer ao fim de alguns anos.

A crise política instalada, em Portugal, entre o Governo e os prestadores privados de diálise proporcionou um «meio de cultura» favorável à reestruturação da forma como se definia, revia, negociava e implementava a política de saúde de regulação da oferta de cuidados aos doentes em diálise⁷.

A decisão política é um processo dinâmico que, perante mudanças económicas, sociais e políticas, encontra «janelas de oportunidade», ou seja, encontra momentos oportunos para a tomada de decisão em que se consegue, em simultâneo, o alinhamento de 3 fatores fundamentais: (i) reconhecimento, por parte dos políticos e comunidade, do problema e sua integração na agenda política; (ii) desenho de eventuais soluções, por parte de organismos públicos, academia, think‐tanks, etc., que sejam técnica, cultural e eticamente aceitáveis, assim como economicamente viáveis; (iii) clima político favorável à mudança e à adoção da nova política⁴⁷.

De acordo com Swanson et al.⁴⁹, o que torna uma política verdadeiramente adaptativa é o seu desenho e forma de implementação focada na capacitação do homem e do seu ecossistema para lidar com o imprevisto. Esta forma inovadora de fazer política em Portugal, através de um modelo de gestão da doença, procurou desenhar um processo pró‐ativo, participado e adaptativo que, de acordo com os mesmos autores, respondesse às condições previamente previstas/antecipadas (garantindo a manutenção da sua performance, através, por exemplo, da garantia da continuidade das sessões de diálise a todos os doentes) e às não previstas (procurando integrar na agenda política assuntos emergentes, como sejam, por exemplo, a responsabilização das unidades de diálise para com os doentes que tratam, através de uma forma inovadora de financiamento da prestação de cuidados)⁴⁹.

Portugal é, assim, identificado como o 1.° país do mundo a conceber e implementar, à escala nacional, um modelo de GID, dirigido à DRC severa, capaz de incrementar a qualidade dos cuidados, melhorar a partilha de risco entre os doentes, os prestadores de cuidados e o Estado, assim como garantir a sustentabilidade do sistema de saúde^8,25,26.

Um dos mecanismos que os políticos têm vindo a desenvolver para controlar os custos na saúde é a atribuição de um pagamento fixo por condição/doença e período, pois, em teoria, este incentivo financeiro melhora a coordenação, transição de cuidados e reduz, por exemplo, as readmissões hospitalares³. Na prática, o sucesso de alguns programas de gestão da doença tem sido comprometido por falta de incentivo financeiro⁵⁰.

O pagamento dos prestadores de cuidados de saúde por preço compreensivo é uma modalidade inovadora de financiamento e tem sido visto como um bom exemplo de gestão por parte de outros países⁵¹, pois abandona o «pagamento por ato», causa de desperdício de recursos e incentivo à multiplicação de atos médicos, eventualmente desnecessários⁵².

Vários têm sido os relatos internacionais alusivos a esta prática inovadora de gestão da DRC realçando a partilha de risco como fator de garantia de sustentabilidade dos sistemas de saúde, pela gestão mais eficiente dos recursos, assim como a importância de um acompanhamento rigoroso da qualidade e segurança dos doentes^7,8,25,26.

O projeto de GIDRC parece‐nos, assim, ser um instrumento apropriado para no atual contexto prosseguir a eficiência, a qualidade e a segurança, bem como os novos desafios inerentes à prática de uma medicina moderna.

Apesar dos ganhos económicos e financeiros, associados a programas de gestão da doença, não serem imediatos, os resultados finais em qualidade de vida e ganhos de saúde são rapidamente observados^1,23,32, tendo‐se já verificado a replicação do modelo de GIDRC em Espanha²⁶ e, mais recentemente, em janeiro de 2011, nos EUA⁵³.

Estas iniciativas de coordenação de cuidados podem não ser cost saving, mas são uma ferramenta de garantia de value for money no sistema de saúde²³.

A medida GIDRC, apesar do seu curto período de follow‐up, parece demonstrar ser um instrumento de coordenação de cuidados, partilha de risco e garantia da qualidade da prestação de cuidados, pois, para além do progressivo controlo de custos tem, igualmente, demonstrado uma melhoria gradual dos indicadores de resultado, como sejam a mortalidade, o internamento hospitalar e os parâmetros de monitorização da qualidade, tais como a hemoglobina, o fósforo sérico e o eKt/V.

No tocante ao nível de satisfação dos doentes em diálise pudemos verificar, como em outros estudos⁵⁴, que a grande maioria da população se encontra globalmente satisfeita com a prestação de cuidados e com o comportamento dos profissionais de saúde.

O relatório «Patient survey and analysis of renal care across the European Union»⁵⁵ veio realçar, a par dos nossos resultados, que os doentes em Portugal se consideram devidamente esclarecidos e envolvidos na tomada de decisão sobre a escolha de modalidade de diálise.

Com este modelo é reconhecido um papel relevante aos principais atores deste processo de cuidados, sendo garantido, por medidas Win Win:

• –

  aos doentes: o acesso a todos os cuidados de que necessitem, uma prestação de cuidados integrados, uma monitorização contínua da qualidade dos cuidados e um papel ativo no processo de gestão da sua doença⁵⁶.

• –

  aos prestadores de cuidados de diálise: uma clarificação do modo de funcionamento do mercado possibilitando, através da informação de retorno sobre os seus resultados clínicos, uma melhoria da gestão interna dos processos, o alcance de maiores níveis eficiência técnica e financeira, sem compromisso da qualidade dos cuidados e da segurança do doente.

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  ao SNS: instrumentos de monitorização, da prestação de cuidados de saúde aos doentes DRC em diálise, fiáveis e permanentemente atualizados, que permitem, em tempo útil, responder às necessidades de cuidados, reduzir as desigualdades de acesso, normalizar as práticas clínicas, focar os cuidados no doente em prol de mais ganhos de saúde, contribuindo para a sustentabilidade do sistema.

Esta medida política foi alargada, posteriormente, a outras patologias, como sejam a esclerose múltipla e a obesidade de grau 3⁶, pretendendo‐se, no futuro, vir a incluir a hipertensão pulmonar arterial.

Poderá ser considerado como eventual limitação, a esta análise de política, o fato de 2 dos autores, no estrito âmbito do cumprimento das suas funções enquanto dirigentes do Ministério da Saúde/DGS, terem estado envolvidos na conceção, implementação e monitorização da medida política GIDRC.

Considerações finais

Desta análise podemos retirar algumas lições, como sejam:

• i.

  incentivo da hemodiálise no setor privado, desde 1980, criou a monopolização da prestação, sendo extremamente difícil reverter esta dependência a favor do setor público, pois exigiria um investimento em infraestruturas extremamente elevado;

• ii.

  os políticos, muitas vezes são reféns das medidas políticas definidas no passado tendo grande dificuldade em reverter benefícios, serviços ou incentivos atribuídos anteriormente;

• iii.

  a crise política, instalada em 2007, devidamente contextualizada, discutida e trabalhada com todos os interessados, transformou‐se numa verdadeira oportunidade de mudança e melhoria do sistema, pois teve o forte comprometimento do Ministério da Saúde, profissionais, doentes e unidades de diálise na procura de uma adequada reforma dos cuidados de saúde, onde todos ficariam a ganhar (Win Win);

• iv.

  a medida política GIRDRC é uma política adaptativa, pois, através do exaustivo entendimento dos atores, contexto e processos, procurou responder ao meio envolvente de forma pró‐ativa;

• v.

  a regulação da prática clínica e o combate ao desperdício, garantidos através de medidas de GID orientadas para qualidade da prestação de cuidados e segurança dos doentes, são cruciais em ambientes com elevado grau de incerteza e, particularmente, em momentos de grande constrangimento financeiro;

• vi.

  a medida política GIDRC permite controlar os custos com a hemodiálise, partilhar o risco com as unidades de diálise, regular a prática clínica, tornando‐a eficiente e equitativa, envolver os doentes na gestão da sua doença e garantir a melhoria da qualidade da prestação e dos resultados de saúde;

• vii.

  reconhecimento internacional da medida política GIDRC, tem sido demonstrado através da replicação da iniciativa em outros países, da atribuição de um prémio internacional de inovação e da participação em vários «Peer Reviews» europeus;

• viii.

  com as metas e objetivos, permanentemente atualizados, o Ministério da Saúde pode definir planos de ação focalizados, bem como criar mecanismos de prevenção, acompanhamento e monitorização da evolução da DRC em Portugal;

• ix.

  a medida GI DRC deve alargar o seu nível de integração a outros níveis de cuidados, como sejam a prevenção da doença, através de um maior envolvimento dos médicos de cuidados de saúde primários e outros profissionais de saúde, dos doentes e família;

• x.

  e por fim, são necessários estudos de investigação dirigidos à avaliação custo‐efetiva da intervenção e aos resultados de saúde alcançados no longo prazo, assim como à avaliação do modelo conceptual GID, para apoiarem, de forma mais consistente, as eventuais futuras decisões políticas.

Conflito de interesses

Os autores declaram não haver conflito de interesses.