El funcionamiento intelectual límite (FIL) se conceptualiza actualmente como la barrera que separa el funcionamiento intelectual «normal» de la discapacidad intelectual (CI 71-85). A pesar de su magnitud, su prevalencia no puede ser cuantificada y no se ha operativizado su diagnóstico.
ObjetivosElaborar un marco conceptual para el FIL y establecer directrices de consenso que permitan la aplicación de una atención integral centrada en la persona.
MetodologíaSe utilizó una metodología mixta cualitativa que combinaba un análisis del marco conceptual con el desarrollo de grupos nominales. Se realizó una revisión bibliográfica extensiva en bases de datos de evidencia médica, publicaciones científicas y literatura gris. Se estudió la información encontrada y se redactó un documento de marco conceptual sobre el FIL.
ResultadosLas publicaciones centradas en el colectivo de personas con FIL son escasas. El término que mayor número de publicaciones arrojó fue «Borderline Intelligence». Se detectaron una serie de temas sobre los que era necesario alcanzar un consenso y se redactó un documento con las conclusiones del grupo de trabajo.
ConclusionesEs necesario establecer un consenso a nivel internacional sobre el constructo del FIL y sus criterios operativos, y desarrollar instrumentos específicos de detección y diagnóstico. También es necesario elaborar criterios que permitan calcular su incidencia y prevalencia. Saber qué intervenciones son las más adecuadas y cuáles son las necesidades de atención que presenta este colectivo es de vital importancia para implementar un modelo de atención integral centrado en la persona.
The Borderline Intellectual Functioning (BIF) is conceptualized as the frontier that delimits “normal” intellectual functioning from intellectual disability (IQ 71-85). In spite of its magnitude, its prevalence cannot be quantified and its diagnosis has not yet been defined.
ObjectivesTo elaborate a conceptual framework and to establish consensus guidelines.
MethodA mixed qualitative methodology, including frame analysis and nominal groups techniques, was used. The literature was extensively reviewed in evidence based medical databases, scientific publications, and the grey literature. This information was studied and a framing document was prepared.
ResultsScientific publications covering BIF are scarce. The term that yields a bigger number of results is “Borderline Intelligence”. The Working Group detected a number of areas in which consensus was needed and wrote a consensus document covering the conclusions of the experts and the framing document.
ConclusionsIt is a priority to reach an international consensus about the BIF construct and its operative criteria, as well as to develop specific tools for screening and diagnosis. It is also necessary to define criteria that enable its incidence and prevalence. To know what interventions are the most efficient, and what are the needs of this population, is vital to implement an integral model of care centred on the individual.
El «funcionamiento intelectual límite» (FIL) es una entidad clínica sumamente compleja, que apenas ha sido estudiada. De hecho no existe un mínimo consenso en la comunidad científica sobre a qué nos referimos cuando hablamos de FIL; y sobre su relación con otros trastornos del desarrollo1,2. Esta falta de delimitación taxonómica debe enmarcarse en el debate actual sobre la reconceptualización del «retraso mental» o «discapacidad intelectual» (DI) donde existen 2 posiciones aparentemente contrarias y representadas por la Asociación Mundial de Psiquiatría (WPA) y la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD)3. Mientras que la WPA plantea que la DI es un metasíndrome análogo al concepto de demencia en el contexto de los trastornos del neurodesarrollo que debe continuar codificándose en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE)4; la AAIDD y muchos organismos nacionales e internacionales consideran que esta entidad es una discapacidad, y que por tanto no debería codificarse en la CIE sino en la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF)5. Este es un debate candente ante la próxima revisión de la CIE (CIE-11) y del Manual de Diagnóstico de Enfermedades Mentales de EE. UU. (DSM-5).
Los problemas de taxonomía y terminología son aun mayores en el caso del FIL que en otras condiciones clínicas. En la bibliografía inglesa se han empleado términos como «Borderline Intellectual Functioning», «Subaverage Intellectual Functioning», «Borderline Mental Retardation», «Borderline Intellectual Capacity» y/o «Borderline Learning Disability» de forma más o menos indiscriminada. Esta indefinición terminológica viene dada por el hecho de que hoy por hoy el FIL no figura como código diagnóstico en el DSM-IVTR, la CIE-10 ni en laCIF6–8. En el DSM-IVTR se menciona de forma residual la «Capacidad Intelectual Límite» como un rango de cociente intelectual (CI) entre una y 2 desviaciones estándar por debajo de la media (70-84) pero no se codifica en este sistema, y se equipara al código residual del sistema CIE R41.8 (CIE-10). Sin embargo el código R41.8 se refiere en realidad a «Otros síntomas y signos que implican funciones cognitivas y la ‘apercepción’ o toma de conciencia», un código totalmente inespecífico que abarca aspectos tan dispares como la conciencia de enfermedad y la inteligencia.
La falta de consenso terminológico y su ausencia dentro de las principales clasificaciones diagnósticas hacen que sea especialmente difícil calcular la prevalencia del FIL entre la población general. Si consideramos la distribución normal del CI, este grupo de población debería representar al menos el 13,6% del total; de hecho, diferentes estudios9,10 sitúan el problema en un rango entre el 12 y el 18% de la población. En este sentido resultan poco esperanzadores los datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD-2008)11. Esta encuesta planteaba una mejora de la información obtenida en la encuesta anterior (EDDES, 1999)12, al desagregar la información correspondiente a FIL y a DI leve, que en la encuesta anterior aparecían de forma agregada. Sin embargo, la encuesta EDAD-2009 simplemente confirma la falta de visibilidad y de evaluación de este colectivo. En la misma se dice que las personas con FIL son 11.600. La imposibilidad del dato se hace evidente cuando se analizan las cifras de DI leve (24.700), DI moderado (52.800), y grave y profundo (47.000). Adoptando una perspectiva gaussiana de la inteligencia, estas cifras podrían ser claramente erróneas ya que no podría haber más personas con DI grave y profundo que con DI leve, y a su vez serían un ejemplo de la falta de rigor que en muchos casos caracteriza la recogida de información sobre DI y FIL.
El FIL, pues, se manifiesta como una entidad clínica invisible. A pesar de su magnitud, su prevalencia no puede ser cuantificada, no se ha operativizado su diagnóstico, por lo que no aparece en los sistemas diagnósticos actuales, así que no existen criterios de elegibilidad que garanticen el acceso de forma explícita a los servicios, protecciones o beneficios públicos sociales ni sanitarios cuando estos son necesarios. Al igual que ocurre con los pacientes con DI ligera, las personas con FIL suponen un importante porcentaje de la población y requieren una considerable cantidad de apoyo y atención en diferentes momentos de sus vidas5. Sin embargo, la literatura científica obvia a esta población, al igual que lo hacen los servicios especializados para DI y los servicios para trastornos del desarrollo13,14.
Con el fin de avanzar en el desarrollo de un consenso internacional en este campo, la Asociación Catalana Nabiu (ACNabiu) inició en 2007 el proyecto CONFIL. Este proyecto agrupa a un conjunto de profesionales de distintas áreas y tiene como objetivos: a) dotar al campo de conocimiento del FIL de un marco conceptual en el conjunto de los problemas del desarrollo a lo largo del ciclo vital, y desde una perspectiva de atención integral centrada en la persona; y b) establecer directrices de consenso sobre el FIL en Cataluña. Ello dio lugar al desarrollo de un marco conceptual de referencia sobre esta condición de salud para así permitir la generación posterior de investigaciones en este campo y el desarrollo de un marco de atención integral para el FIL (sociosanitario, educativo, laboral y legal). En este artículo exponemos el proceso de consenso y presentamos de forma resumida las conclusiones alcanzadas en el área sanitaria por el grupo CONFIL. La publicación completa puede ser consultada en el siguiente enlace: http://tinyurl.com/5vvx4v9.
MetodologíaPara construir el marco de la base de conocimientos sobre el FIL, se ha utilizado una aproximación derivada del análisis de marcos (frame analysis) empleada habitualmente en investigación social15. La utilización de metodologías de análisis de marco conceptual junto con los procesos de consenso son especialmente útiles para el estudio y formación de nuevos conceptos diagnósticos16,17. En este caso, hemos decidido utilizar esta metodología porque no ha habido intentos previos de operativizar y clasificar este constructo de salud. El proceso que hemos seguido puede ser consultado en la figura 1.
Paso 1 (Marco conceptual)
Para gestionar un constructo de salud insuficientemente definido (FIL) y que, además, se relaciona con un sistema de atención mal tipificado (trastornos del desarrollo intelectual), ha sido necesario estudiar el marco conceptual actual para poder conocer el contexto, la terminología y el contenido.
Se realizó una primera revisión sistemática de la literatura científica sobre FIL en Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase y una revisión manual de las 10 primeras revistas del área de psicología y de ciencias sociales de IN-RECS entre 1996 y 20 (posteriormente actualizada en 2011). Para la revisión se utilizaron las entradas «Borderline Intellectual Functioning», «Subaverage Intellectual Functioning», «Borderline Mental Retardation», «Borderline Intellectual Capacity», «Borderline IQ» y «Borderline Learning Disability». Igualmente, se revisó la legislación vigente y las políticas relacionadas con el tema, incluyendo la información proporcionada por grupos de familiares, usuarios y asociaciones. Finalmente, se redactó un documento de marco conceptual en el que aparecía toda la bibliografía relevante y las fuentes de dónde provenía.
Paso 2 (Grupo de trabajo-panel ominal)Se formó un grupo nominal con 6 miembros y una relatora. El funcionamiento del panel ha seguido una adaptación de la aplicación de esta metodología a la salud18 que resulta muy útil cuando se trata de alcanzar consensos sobre cuestiones muy complejas en las que la información está incompleta. Este grupo revisó el documento de marco conceptual y elaboró un listado de temas clave en cada uno de los ámbitos del FIL en los que consideraron necesario evaluar las evidencias y alcanzar un consenso.
De forma paralela, se conformó un grupo de 6 expertos que realizaron una revisión crítica del primer documento de consenso y de los borradores sucesivos y participaron en la redacción del documento de consenso final.
El grupo final de consenso estuvo conformado por médicos psiquiatras, psicólogos, educadores, notarios y miembros de la ACNabiu. Todos los miembros del grupo de consenso eran profesionales que tenían experiencia previa en el tratamiento, la atención o el trabajo con personas con FIL.
Paso 3 (Elaboración del documento de consenso)Se realizaron 3 reuniones de trabajo en las que participaron los miembros del grupo nominal. En la primera reunión se determinaron los objetivos y el contenido del documento de consenso y se decidieron los temas claves. Se envió el borrador al grupo de expertos y se estableció un periodo de consulta de 2 meses. En este periodo se revisó el documento y se modificó según los comentarios realizados por el grupo de expertos. Una vez finalizado el periodo de consulta se publicó el documento final y se diseminó su contenido. Finalmente se realizó una evaluación del impacto de la publicación.
ResultadosRevisión bibliográficaLas publicaciones centradas en el FIL son muy escasas. Los términos que mayor número de resultados arrojaron fueron «Borderline Intelligence», «Borderline Intellectual Functioning», «Borderline IQ» y «Borderline Mental Retardation». Los términos «Borderline Capacity» y «Borderline Learning Disability» solo arrojaron 2 resultados cada uno, mientras que el término «Subaverage Intellectual» únicamente arrojó uno. Aun así, la gran mayoría de los estudios encontrados no versan de forma directa sobre el FIL y en muchos casos los estudios solo hacen referencia de forma puntual a la relación entre el FIL y algunos síndromes genéticos o metabólicos, o se encuentran duplicados en las diferentes búsquedas. Ante la falta de evidencia científica extensa, la mayor parte de las conclusiones presentadas en este trabajo han sido alcanzadas por consenso y por lo tanto responden al menor nivel de evidencia posible, por lo que su nivel de recomendación debe ser asumido con cautela.
Temas clavesEn el documento de marco conceptual se propusieron un número de temas claves en los que se necesitaba alcanzar un consenso: Definición y operativización del concepto FIL, Prevalencia y proceso diagnóstico, Detección precoz y atención temprana, Modelo de atención e intervención, Comorbilidad, educación y FIL, Inclusión y empleabilidad, y Formación e investigación. El grupo CONFIL 2007 ha publicado un documento de consenso en el que se tratan todos estos temas de forma más amplia19 y ha acordado una declaración en la que se recoge de forma resumida los puntos principales del documento de consenso (tabla 1).
Puntos de la Declaración FIL realizada por el Grupo de Consenso
| PUNTO 1 | El FIL es una «metacondición de salud que requiere atención sociosanitaria, educativa y legal específica». Se caracteriza por disfunciones cognitivas diversas que se asocian a un cociente intelectual entre 71 y 85, y que determinan un déficit en el funcionamiento de la persona tanto en cuanto a restricción de sus actividades como a limitación de su participación social |
| PUNTO 2 | La población infantil con FIL es más vulnerable que la población general, por lo que se plantea el reto de realizar una detección precoz, una evaluación psicopatológica y del potencial de aprendizaje específico en estos casos |
| PUNTO 3 | La frecuencia de problemas de salud mental es superior en el FIL que en la población general, por lo que es necesaria una evaluación psicopatológica específica en estos casos. Esta evaluación debe incorporarse al perfil cognitivo y al perfil de funcionamiento como parte de la valoración del FIL |
| PUNTO 4 | En la etapa infanto-juvenil se contempla la necesidad de definir el concepto de FIL en base a criterios que permitan delimitar un grupo de personas, que sin tener discapacidad intelectual, no puedan seguir la escolarización como la mayoría de los niños y niñas de su edad y entorno social |
| PUNTO 5 | Las personas con FIL precisan de unos apoyos que faciliten la adaptación escolar, laboral y social y en algunos casos una atención específica de salud |
| PUNTO 6 | Las dificultades de accesibilidad jurídica y administrativa (p. ej., elegibilidad para certificado de minusvalía y otros) de la población con FIL determinan un desamparo que se ha de corregir |
| PUNTO 7 | El objetivo de la detección precoz, la evaluación y atención de las personas con FIL deben incorporarse de forma específica en ámbitos sanitarios, sociales, escolares, laborales y judiciales, con el fin de desarrollar una sociedad basada en los principios de justicia, equidad y diversidad. |
| PUNTO 8 | Es necesario incentivar la investigación sobre los distintos aspectos del FIL desde la perspectiva tanto sanitaria, como social, educativa, laboral y legal |
| PUNTO 9 | Es preciso mejorar la formación sobre FIL de los profesionales de los diversos ámbitos que intervienen |
| PUNTO 10 | Se ha de promover la aparición de espacios territoriales de coordinación interdepartamental. Transmisión de conocimiento entre profesionales, usuarios, partícipes y los distintos sectores implicados (p. ej., salud, educación, trabajo, acción social, justicia etc.) |
El grupo de consenso CONFIL 2007 define el FIL como una «metacondición de salud que requiere atención sociosanitaria, educativa y legal específica». Se caracteriza por disfunciones cognitivas diversas que se asocian a un CI entre 71 y 85, y que determinan un déficit en el funcionamiento de la persona tanto en la restricción de sus actividades como en la limitación de su participación social, con los siguientes descriptores:
- 1.
El FIL no es un síndrome, ni un trastorno, ni una enfermedad. Es una agrupación heterogénea de síndromes, trastornos o enfermedades específicas del neurodesarrollo y posiblemente de variaciones extremas de la normalidad.
- 2.
El FIL se puede definir como una «metacondición de salud que requiere atención sociosanitaria específica».
- 3.
Los déficits cognitivos que subyacen a la valoración global del CI son heterogéneos, por lo que la valoración cognitiva de las personas con FIL no debería quedar limitada a la medición del CI.
- 4.
No todas las personas con un CI entre 71 y 85 tienen limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, por lo que es necesaria una valoración específica de capacidades y funcionamiento para hacer un diagnóstico de FIL.
En el descriptor «1» se ha optado por incorporar el término «normalidad» a pesar de la dificultad conceptual para aplicarlo al FIL20, ya que aún no contamos con evidencia suficiente para distinguir los casos de FIL claramente relacionados con una alteración del neurodesarrollo y que por ello requieren atención específica, de los que corresponden a variantes de la normalidad y no la necesitan. Este descriptor precisa que el FIL se encuentra asociado en gran medida a los trastornos del neurodesarrollo1, pero a falta de un mayor nivel de evidencia se ha optado provisionalmente por incluir esta denominación en el descriptor y no en la definición.
El descriptor «2» define el término de «metacondición». Se trata de un vocablo derivado del concepto de «condición de salud»7 y es una elección significativa, pues se asume con ella que el FIL no es un mero problema del funcionamiento que deba clasificarse en la CIF o no codificarse en absoluto, sino que se trata de un conjunto de «condiciones de salud» y que por tanto debe clasificarse en la CIE-10.
El descriptor «3» indica que los déficits cognitivos del FIL son heterogéneos y pueden ser selectivos, por lo que la medición de la inteligencia general es una condición necesaria pero no suficiente en la evaluación neuropsicológica del FIL, ya que déficits específicos del lenguaje, la lectoescritura, el cálculo, las habilidades visoespaciales y las funciones ejecutivas pueden alterar el funcionamiento del individuo en la escuela, el trabajo y su entorno social.
El descriptor «4» indica que la presencia de un CI entre una y 2 desviaciones estándar por debajo de la media (71-85) no es condición suficiente para el diagnóstico de FIL, ya que no todas las personas en este rango tienen limitaciones en la actividad y restricciones en la participación21. Al igual que acontece en el diagnóstico de DI, es necesario que el funcionamiento límite en el CI se asocie a un funcionamiento académico, laboral y social de una intensidad suficiente como para limitar la actividad del sujeto y restringir significativamente su participación social. De igual manera, un deterioro del funcionamiento general no conlleva el diagnóstico de FIL a menos que no se asocie a un CI entre 71 y 85. La elección del rango 71-85 está por encima del umbral de DI adoptado por la OMS (CI: 69). El grupo de consenso ha preferido optar por el punto de corte señalado en el DSM-IVTR. En la definición se ha incorporado el adverbio «generalmente» cuando nos referimos al rango de CI hasta contar con mayor evidencia y/o consenso internacional.
Prevalencia y proceso diagnóstico del funcionamiento intelectual límiteComo hemos comentado anteriormente, se trata de una condición de salud frecuente que, sin embargo, apenas ha constituido un foco de atención para el sistema sociosanitario. Si nos atenemos exclusivamente a la distribución normal del CI, este grupo de población representaría el 13,6% del total11; otras estimaciones sitúan el problema en un rango entre el 12 y el 18% de la población19. Si tomamos como referencia la población escolar con problemas de rendimiento académico asociado a dicho rango de CI, y tenemos en cuenta una posible mejora con la edad si parte de este grupo se adapta a entornos laborales poco cualificados en la edad adulta, se puede estimar que la población afectada esté en torno al 7%. Desde una perspectiva conservadora, el grupo de consenso ha estimado que la población en este rango de CI puede situarse en el 3% de la población, o alrededor de 1.350.000 personas en España. Si dentro de este grupo valoramos solo el grupo de personas con una clara necesidad de atención sociosanitaria, el «suelo» se situaría en el 1%, o 450.000 personas. Incluso las estimaciones más conservadoras indican que el FIL es un problema oculto que debe situarse en el foco de la atención pública.
En la figura 2 podemos ver ilustrado el proceso de diagnóstico propuesto por el grupo de consenso CONFIL 2007. Como en cualquier otra valoración, se recomienda realizar una historia clínica completa, deteniéndose especialmente en los aspectos del desarrollo, una exploración y observación clínica detallada y las investigaciones biomédicas pertinentes. En un segundo momento, y aunque no es lo único ni lo principal, es necesario determinar el CI con la administración de pruebas de inteligencia tanto verbales como no verbales (tabla 2). Esta evaluación del nivel de inteligencia de la persona con FIL se ha de completar haciendo una valoración cognitiva completa de diversas funciones cognitivas que nos permitan obtener información acerca de los puntos débiles y fuertes del sujeto. Se ha propuesto recientemente que dada la heterogeneidad y multicausalidad del FIL es muy probable que en un número importante de sujetos se encuentren alteradas las funciones ejecutivas2, entendiéndolas como el conjunto de habilidades necesarias para organizar, planificar y dirigir nuestra conducta a unos objetivos de forma ágil y eficiente22. Vamos a encontrar por tanto alteradas las capacidades para: generar conductas con una finalidad, resolver problemas de forma planificada y estratégica, restar atención a distintos aspectos de un problema al mismo tiempo, dirigir la atención de forma flexible, inhibir tendencias espontáneas que conducen a un error, retener en la memoria de trabajo la información esencial para una acción y captar lo esencial de una situación compleja.
Pruebas propuestas por el grupo de consenso CONFIL 2007 para la evaluación del cociente intelectual según el rango de edad en el que son aplicables
| Edad | |
| Pruebas de inteligencia verbal | |
| BSID. Escala de Bayley de desarrollo infantil | 0-2,5 |
| MSCA. Escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para niños | 2,5-8,5 |
| WISC-IV. Escala de inteligencia de Wechsler para niños – IV | 6-16,9 |
| WIPPSI. Escala de inteligencia para preescolar y primaria | 4-6,5 |
| K-ABC. Batería de evaluación de Kaufman para niños | 2,5-12,5 |
| K-BIT. Test breve de inteligencia de Kaufman | 4-90 |
| Pruebas de inteligencia no verbal | |
| Test de matrices progresivas de Raven | 12-65 |
| TONI-2. Test de inteligencia no verbal | 5-85,9 |
| Leiter-R | 2-20,9 |
A continuación se recomienda valorar la presencia de un trastorno tipificable del neurodesarrollo (TND). Todos los TND tienen en común el hecho de que tras ellos subyace una disfunción cognitiva que da lugar a síntomas que tienen un cierto grado de especificidad; además el FIL se asocia frecuentemente a diversos TND1.
Por último, y dada la alta comorbilidad psiquiátrica encontrada en el FIL, se recomienda valorar la presencia de trastornos de conducta, trastornos de ansiedad, trastornos afectivos y trastornos psicóticos.
Los retos de la detección precoz y la atención tempranaLa posibilidad de realizar una detección precoz de los casos de FIL y de poder implementar las intervenciones oportunas cuanto antes resulta imposible durante la primera infancia, puesto que a día de hoy no disponemos del conocimiento ni de las herramientas necesarias para ello. Sin embargo, el reto de la detección precoz de los casos de FIL debería ser de gran importancia por varias razones. La sospecha en los primeros años de vida nos permitiría reducir las barreras de acceso a los servicios, y por ende implementar intervenciones que tengan como objetivo impedir la evolución negativa del caso, como por ejemplo, los programas de estimulación temprana. Existe evidencia de que las interacciones con el entorno en las primeras etapas evolutivas tienen una influencia directa en el desarrollo cerebral23,24, lo que implica que las intervenciones tempranas podrían tener el potencial de modificar los patrones de desarrollo, mejorar la salud, mejorar el rendimiento educativo y obtener mejoras en el funcionamiento social. Las intervenciones tempranas se han demostrado eficaces durante las primeras etapas en trastornos como el autismo25, el síndrome de Down26, niños con discapacidades en general o en riesgo de sufrir discapacidad27 y en la atención de niños prematuros28. Por otra parte, el proporcionar recursos de apoyo de forma temprana puede evitar situaciones de fracaso escolar que podrían derivar en trastornos de tipo emocional o en trastornos de conducta.
Sin embargo, la detección precoz se presenta hoy en día como un reto, ya que no existen rasgos visibles que permitan identificar a un niño con FIL ni fenotipos conductuales discriminantes. El grupo CONFIL 2007 cree urgente el desarrollo de baterías diagnósticas y de cribado para FIL y el desarrollo de programas formativos específicos para profesionales. Sin embargo, a día de hoy, es difícil imaginar unas baterías diagnósticas y de cribado para FIL distintas de las baterías de desarrollo utilizadas para diagnosticar retraso global del desarrollo, concepto que se maneja para edades por debajo de los 5-6 años. Sería pues necesario usar las baterías existentes de forma sistemática en aquellas situaciones en las que existe sospecha de un FIL. Estas baterías podrían ser complementadas con exploraciones neuropsicológicas más específicas y con medidas centradas en habilidades comportamentales. En definitiva, y a pesar de las dificultades, la detección precoz debería de incorporarse de forma específica en ámbitos sanitarios, sociales, escolares, para poder asegurar que estas personas se integran en la sociedad según los principios de justicia, equidad y diversidad.
Modelo de atención e intervenciónEl grupo de consenso CONFIL 2007 avala la creación de espacios territoriales de coordinación interdepartamental entre diferentes sectores de la administración que garanticen la transmisión de conocimiento entre profesionales, usuarios y los distintos sectores implicados (p. ej., salud, educación, trabajo, acción social, justicia etc.). La sospecha diagnóstica de los casos de FIL puede partir de los médicos pediatras y del personal de enfermería pediátrica de atención primaria, de los profesionales de guarderías y escuelas, y de los propios padres. Una vez establecida la sospecha diagnóstica, se ha de derivar al niño a los servicios especializados de salud mental infantil que estarían conectados a su vez para las patologías del desarrollo con los servicios de neuropediatría y los de atención precoz.
La intervención requiere que los distintos profesionales y servicios colaboren desde un primer momento y que exista un contacto fluido entre los servicios de salud y los recursos educativos y sociales. Más adelante, en la edad adulta, se hará necesaria la participación de los ámbitos laboral, de vivienda y en ocasiones de justicia. Las intervenciones no se distinguirían de las empleadas para los trastornos del desarrollo y estarían directamente orientadas al FIL; entre ellas: programas con la mediación de los padres, intervenciones de soporte a la comunicación, intervenciones psicoterapéuticas ante la presencia de trastornos conductuales o emocionales, adaptación curricular del proceso educativo, programas de acceso al mundo laboral y programas residenciales comunitarios. Se debe valorar la aplicación de intervenciones farmacológicas ante la presencia de trastornos comórbidos como trastornos afectivos, ansiedad, hiperactividad, insomnio, etc. En situaciones de comorbilidad es necesario realizar un esfuerzo para que estas personas puedan recibir atenciones psicoterapéuticas29,30, ya que diferentes estudios han demostrado que con mayor frecuencia son tratadas con psicofármacos (incluyendo antipsicóticos) sin una anamnesis y un diagnóstico previo adecuado, existiendo la posibilidad de presentar efectos secundarios adversos, algunos de los cuales son más frecuentes en esta población que en poblaciones generales, como por ejemplo, mayores efectos extrapiramidales31.
ComorbilidadLos trastornos más frecuentemente relacionados con el FIL son enumerados en la tabla 3.
Trastornos del neurodesarrollo más comúnmente asociados al funcionamiento intelectual límite
| Trastornos generalizados del desarrollo |
| Autismo de alto funcionamiento |
| Síndrome de Asperger |
| Trastorno generalizado del desarrollo no especificado |
| Trastornos específicos del desarrollo |
| Dislexia |
| Discalculia |
| Trastorno del aprendizaje de las matemáticas |
| Trastorno del aprendizaje no verbal |
| Otros trastornos del desarrollo |
| Síndrome alcohólico fetal |
| Síndrome X frágil |
| Síndrome Velocardio facial |
| Síndrome de Prader Willi |
| Síndrome de Williams |
| Trastorno por déficit de atención e hiperactividad |
En cuanto a la comorblidad psiquiátrica, un trabajo consistente en una encuesta poblacional a más de 8.000 individuos adultos, entre los que había un 12% FIL, ha mostrado que estos individuos tienen más problemas emocionales, de abuso de sustancias, de personalidad, adaptativos y sociales que los individuos del estudio sin FIL. Además esta población recibía más tratamientos farmacológicos y hacía una mayor utilización de los servicios médicos que la población general30. Este mismo patrón se repite en la población infantil; un estudio muy reciente concluyó que los niños con FIL contribuyen de forma desproporcionada a la prevalencia de los trastornos mentales en la población infantil general32.
A diferencia de los grupos con DI moderada o grave, la distribución de la psicopatología que aparece en el FIL es similar a la de la población general y encontramos mayor frecuencia de trastornos de ansiedad y de comportamiento33,34.
El hecho de que algunos trastornos mentales aparezcan de forma coocurrente con un rango de inteligencia límite tiene mucha importancia en el pronóstico, ya que añade un rasgo más de gravedad a la evolución. Esto ha sido documentado específicamente para población con esquizofrenia en un estudio que compara adultos con esquizofrenia y FIL con adultos con esquizofrenia e inteligencia normal, demostrando que los primeros tienen una peor calidad de vida, síntomas psicóticos más graves y un peor funcionamiento general35.
Los niños y adolescentes con FIL son por tanto una población de riesgo, vulnerable, para evolucionar acumulando distintos problemas evolutivos, mentales y sociales. En un estudio de seguimiento de adolescentes con FIL se detectó que los factores más relacionados con la evolución en términos de psicopatología fueron, además de las dificultades en competencia social, el déficit en habilidades de la vida cotidiana, los problemas de salud y los acontecimientos adversos negativos34.
Los trastornos de comportamiento aparecen en un 30% de los niños con FIL o DI leve. La clara relación que existe entre bajas habilidades intelectivas verbales y comportamiento antisocial está muy influenciada por la deprivación sociocultural36. También hay una relación muy clara, y difícil de separar, de la influencia de la inteligencia normal-baja, del bajo rendimiento escolar y el abandono de la escolarización a edades tempranas, con el comportamiento delictivo posterior. Esta relación está mediada en buena medida por la presencia de hiperactividad37.
Los individuos con trastornos de conducta persistentes, de inicio temprano, tienen una media de CI 8-12 puntos por debajo de la media de la población general. La presencia de problemas en los padres, que afectan a sus habilidades educativas, junto con otros factores de riesgo, tiene un efecto interactivo y potenciador de la aparición de los problemas de comportamiento. En un estudio longitudinal llevado a cabo en Londres, se siguió a 400 niños desde los 8 a los 40 años, viéndose que el bajo rendimiento en la escuela secundaria y el bajo CI no verbal eran los principales factores de riesgo para el desarrollo de conducta antisocial posterior38.
Parece haber algunas diferencias de género en cuanto a la relación entre inteligencia y problemas de conducta. En población general se ha descrito una relación negativa entre inteligencia y problemas de comportamiento en niños, sin embargo, en niñas esa relación es positiva, y a mayor inteligencia, mayores problemas de conducta presentan39. Estas diferencias también se han visto en el caso de los trastornos específicos de la lectura, que en las niñas parecen directamente asociados con los problemas de comportamiento mientras que en los niños parece que la asociación está mediada por el absentismo escolar38.
La psicopatología de los padres, la monoparentalidad, los acontecimientos estresantes y otros factores individuales como el temperamento o la existencia de hiperactividad asociada tienen un efecto exponencial en combinación con la inteligencia baja. El efecto en la inteligencia de varios factores de riesgo asociados suele ser mayor que la simple suma del efecto de los factores individuales. Es decir, el efecto que podría tener en la inteligencia la psicopatología de los padres en combinación con la monoparentalidad es considerablemente mayor que la suma del efecto de estos 2 factores por separado34.
Educación y funcionamiento intelectual límiteBajo la etiqueta FIL se encuentran alumnos con trayectorias personales totalmente distintas que tienen en común su bajo rendimiento escolar40: problemas en la lectura, la escritura o cálculo, debido a un bajo nivel de comprensión, pobreza en la fluidez verbal, dificultades en el proceso de razonamiento y de simbolización, poca atención y concentración, o falta de autoestima y de iniciativa personal. Estas características, junto con la falta de un diagnóstico claro y una detección temprana, hacen que muchos alumnos que engrosan el «fracaso escolar» sean en realidad personas con FIL, no detectadas.
La mayoría de estos alumnos no son detectados como personas con FIL hasta que comienzan a ir a la escuela e incluso pueden llegar hasta el final de la etapa de primaria, a los 12 años, sin diagnóstico ya que su aparente normalidad dificulta la detección del problema. Con la llegada de la adolescencia, las distancias con sus compañeros en la adquisición de las competencias académicas se incrementan notablemente, pudiendo producirse desajustes en su comportamiento. Pueden empezar a sentir un rechazo social a causa de su inadaptación al ocio, a las relaciones afectivas, al trabajo o a la vida autónoma. La ausencia de diagnóstico los despoja de posibles derechos y ayudas que permitan afrontar un presente difícil y un futuro oscuro y cargado de pronósticos más bien conflictivos41. Si bien, con los apoyos necesarios, especialmente de los compañeros, su desarrollo puede seguir trayectorias de mayor normalidad. Es importante que los alumnos con FIL escolarizados se mantengan en los centros de educación ordinarios, ya que diversos estudios demuestran que así consiguen un mayor rendimiento académico y una mejor competencia social42.
El grupo de consenso CONFIL 2007 ha elaborado una serie de recomendaciones que pretenden ser útiles para mejorar la atención educativa actual de las personas con FIL: 1) colaboración sistemática entre profesionales de departamentos de Educación y Sanidad; 2) mayor atención al colectivo con limitaciones intelectuales en los momentos de transición entre etapas vitales; 3) creación de protocolos educativos adaptados para la atención de alumnos con trastornos de conducta; 4) elaboración de un plan educativo individualizado; 5) existencia de un tutor específico en cada etapa educativa; 6) desmitificar la cifra del CI como parámetro único y exclusivo para diagnosticar FIL, en la misma línea que el CI por si mismo no es un elemento suficiente para el diagnóstico de DI.
Inclusión, empleabilidad y funcionamiento intelectual límiteEl fin de la etapa escolar supone para la persona con FIL un nuevo reto al que enfrentarse. El acceso al mundo laboral se alarga más de lo común en estas personas y si consiguen acceder a él lo harán teniendo que enfrentarse a todas las dificultades que hemos descrito hasta ahora. El empleo es un factor determinante para la mejora de la calidad de vida de las personas con FIL. Por una parte, estas personas no reciben ayudas sociales, ya que son reconocidas como aptas para trabajar, pero, por otra, tienen una serie de dificultades y limitaciones en su funcionamiento que les dificulta el acceso al mercado laboral. De hecho, el FIL no está conceptualizado en el Estatuto de los Trabajadores, por lo que pasar de la exclusión a la inclusión es extremadamente difícil. Así, el reconocimiento generalizado de que en la sociedad actual el empleo es la clave de la inserción social43 adquiere un significado especial en la población de personas con FIL.Para poder realizar una evaluación completa y fiable del nivel de empleabilidad de las personas con FIL, habrá que tener en cuenta la historia personal completa, el CI, el empleo de instrumentos validados de medida de las capacidades adaptativas, la recogida de información de personas del entorno y la valoración del ambiente. Los siguientes instrumentos pueden resultar útiles para evaluar las capacidades adaptativas de las personas: Inventario de Destrezas Adaptativas, Curriculum de Destrezas Adaptativas y el Inventario para la Planificación de Servicios y la Programación Individual44–46.
Por último, el diseño y la implementación de las políticas adecuadas por parte de los poderes públicos podrían eliminar los obstáculos que impiden la integración de las personas con FIL en los ámbitos sociales y laborales, y favorecerían la normalización del estatus social general de las personas con FIL.
Formación e investigaciónLa formación de los profesionales encargados de atender a las personas con FIL es un tema de especial relevancia. Como hemos mencionado en la introducción, el FIL se muestra como una condición inadvertida, estas personas simplemente no existen en multitud de ámbitos y servicios de atención, sean sanitarios, sociales o educativos. Hace falta una gran labor de diseminación y de formación de los profesionales docentes y de los equipos de asesoramiento psicopedagógicos para que la escuela se convierta en un espacio de detección de los niños y adolescentes con FIL y se puedan aplicar los programas de apoyo necesarios. Lo mismo ocurre con los pediatras, enfermeras y equipos de salud mental, para que la detección sea lo más precoz posible y los programas de atención sean específicos y estructurados.
La investigación requiere de un consenso a nivel internacional sobre el constructo del FIL y el establecimiento de criterios operativos ampliamente aceptados. A partir de aquí, se podría trabajar en el desarrollo de instrumentos específicos para la detección y el diagnóstico, y en la elaboración de criterios que permitan realizar cálculos sobre la incidencia y la prevalencia del FIL. También se necesitan respuestas sobre cuáles son las intervenciones más adecuadas y efectivas en la atención de las personas con FIL. Por último, se necesita saber cuáles son las necesidades de atención que presentan y si pueden ser atendidos en servicios ya existentes con todas las garantías, tal y como viene ocurriendo hasta ahora. Por último, la investigación básica y genética podría aclarar parte de los factores etiológicos que se asocian a esta condición, mientras que los estudios de costes podrían evidenciar la magnitud real y la repercusión que tiene este problema en la sociedad.
El funcionamiento intelectual límite en el contexto de un sistema de atención integralConsiderando todo lo expuesto anteriormente, el grupo CONFIL 2007 propone un modelo de atención integral u holístico, que atienda tanto aspectos sociosanitarios como aquellos aspectos educativos, laborales y jurídico-administrativos de las personas con FIL en los que exista alguna necesidad no cubierta. El modelo propuesto debe tener en cuenta tanto los aspectos negativos de la salud (enfermedad y discapacidades, factores de riesgo y experiencia subjetiva de enfermedad) como los aspectos positivos (bienestar, recuperación, factores de protección internos y externos y experiencia subjetiva de la salud y la calidad de vida), así como una evaluación a lo largo del ciclo vital del individuo con especial atención en las transiciones críticas de la vida (p. ej., el paso de la infancia a la adolescencia, de la adolescencia a la vida adulta, la transición al empleo, etc.). Este modelo permite crear oportunidades en la escuela y la comunidad y además, frente a la planificación individual clásica, permite trasladar el control y la responsabilidad a la propia persona.
Un sistema de atención integral debe incluir no solo a las personas con FIL sino también a las familias, y debe ser garantizado en todas las zonas geográficas, promoviendo la aparición de espacios territoriales de coordinación interdepartamental. Estos espacios territoriales podrían promover la coordinación, comunicación, colaboración y transferencia de conocimiento entre profesionales, usuarios, partícipes y los distintos sectores implicados (p. ej., salud, educación, trabajo, acción social, justicia, etc.).
Por último, un modelo de atención integral para las personas con FIL debe seguir el enfoque de la inclusión social en su dimensión individual, familiar, local y comunitaria. Una persona con FIL debería poder acceder a sus derechos y oportunidades como cualquier otro ciudadano, evitándose las situaciones de discriminación y promoviéndose las políticas de igualdad.
Responsabilidades éticasProtección de personas y animalesLos autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informadoLos autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
FinanciaciónEste estudio ha sido financiado por el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya con la aprobación de los proyectos CONFIL 1, 2, 3, y CONFIL 2010, por la Obra Social Caja Madrid y por la Asociación Aequitas.
La redacción final de este trabajo ha sido posible gracias al proyecto POMONA-ESPAÑA (PI12/01237) financiado por el Fondo de Investigación Sanitaria del Instituto de Salud Carlos III.
Conflicto de interesesLos autores declaran que no existe ningún conflicto de interés.
Luis Salvador Carulla es presidente del grupo de trabajo para la Clasificación de los Trastornos Intelectuales del Desarrollo que informa al Comité Asesor de la OMS para la Revisión de la Clasificación de Trastornos Mentales y del Comportamiento de la CIE-10. Las afirmaciones de este artículo corresponden al punto de vista de los autores y no es la perspectiva oficial ni política de la OMS.