Problemas éticos al final de la vida: ¿todo es eutanasia?

Resumen

La Bioética es una disciplina que ayuda a la resolución de los conflictos éticos en la práctica clínica y cuyo conocimiento es necesario independientemente de la especialidad que nos ocupe. La toma de decisiones al final de la vida es compleja y se ve dificultada por la confusión en el empleo incorrecto de la palabra eutanasia. Se definen eutanasia, suicidio asistido, limitación de esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento y sedación paliativa con intención de clarificar conceptualmente estas situaciones diferentes y poder hacer una aproximación más acertada a las decisiones conflictivas.

Abstract

Bioethics helps to resolve ethical problems raised by clinical practice. Knowledge of this discipline is required by personnel in all specialities. End-of-life decision-making is complex and is further hampered by confusion surrounding the incorrect use of the term euthanasia. The present article defines euthanasia, assisted suicide, withholding or withdrawal of life-sustaining therapies, treatment refusal or withdrawal of consent and palliative sedation to elucidate the differences among these scenarios with a view to aiding the approach to conflictive decisions.

Tan erróneo sería no evitar la muerte prematura

como actuar como si toda muerte lo fuera.

Informe Hastings

La especialización en Medicina no sólo es recomendable sino que es cada vez más necesaria e imprescindible, según se intensifican los avances que se producen a un ritmo vertiginoso en la mayoría de los campos de la investigación. Sin embargo, existe una serie de áreas comunes a todos los profesionales de la medicina en las que no sólo debemos estar formados, sino que también exigen de una revisión y actualización constante de conocimientos. Aquí es donde se sitúa la Bioética Clínica como disciplina racional que trata de responder a los conflictos de valores que se presentan en la práctica clínica. Todas las cuestiones relacionadas con el proceso de la muerte conllevan grandes conflictos éticos, y la toma de decisiones no siempre es fácil. Aun no encontrando en Reumatología habitualmente conflictos al final de la vida, sí es recomendable saber diferenciar eutanasia, suicidio asistido, limitación de esfuerzo terapéutico (LET), rechazo de tratamiento y sedación paliativa. ¿Por qué tener estos conceptos claros? Porque sólo sabiendo a qué se refiere cada situación podremos reconocerla, enfrentarnos a ella llegado el caso y tomar correctamente decisiones que puedan beneficiar a nuestros pacientes en esos momentos de gran incertidumbre. Desde una perspectiva simplista, por cultura general, podremos emitir una opinión formada ante noticias polémicas como la reciente mal llamada “eutanasia” de la joven italiana Eluana Englaro¹.

Eutanasia y suicidio asistido

La palabra que causa la confusión en todos los debates no especializados es la palabra eutanasia porque se comete el error de llamar frívolamente “eutanasia” a toda actuación que trae consigo la muerte del paciente. Eutanasia etimológicamente significa “buena muerte”, en el sentido de muerte sin sufrimiento. Es una constante histórica de las sociedades y culturas humanas el haber buscado modos muy diversos de procurar el “bien morir” a sus miembros². El debate se produce cuando la búsqueda de la buena muerte comienza a producirse como integrante de una función profesional definida, la del médico. Y el problema moral aparece cuando se reflexiona sobre si es aceptable que una de las formas de actuar que tienen los profesionales para aliviar el sufrimiento sea causar la muerte. Para facilitar este debate a lo largo del siglo xx se trató de distinguir entre diferentes formas de eutanasia mediante el uso de adjetivos como activa, pasiva, directa, indirecta, voluntaria e involuntaria. Pero lo que generó y sigue generando, fue una gran confusión. Por eso la palabra eutanasia sólo se refiere a unas situaciones muy concretas y sólo debe hacerse un uso restringido de ésta cuando se refiera a actuaciones que³:

• •

  Producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma directa mediante una relación causa-efecto única e inmediata.

• •

  Se realizan a petición expresa, reiterada en el tiempo e informada de los pacientes en situación de capacidad.

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  En un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que el paciente experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios.

• •

  Son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y mantienen con ellos una relación clínica significativa.

Todo lo que no cumpla estas condiciones no es eutanasia. Por definición, la eutanasia es directa, activa y voluntaria y no precisa de estos adjetivos; la llamada eutanasia “involuntaria”, “indirecta” o “pasiva” será otro tipo de conductas que no se pueden etiquetar como eutanasia.

Cuando se dan todos los requisitos anteriores pero el profesional se limita a proporcionar al paciente los medios intelectuales y/o materiales imprescindibles para que sea el propio enfermo el que se produzca la muerte en el momento y el lugar que decida, se habla de suicidio (médicamente) asistido³. Curiosamente, la película Mar adentro, que despertó gran polémica social hace unos años sobre la eutanasia, está unida inapropiadamente a este término, porque la muerte de Ramón Sampedro es un ejemplo de suicidio asistido, aunque en este caso fue Ramona Maneiro la que lo ayudó a morir con un vaso de agua con cianuro y no un profesional sanitario.

Es un requisito imprescindible para hablar de eutanasia que exista petición expresa y reiterada del paciente. Si no hay consentimiento por parte del paciente, la actuación del profesional se convierte en un homicidio por compasión³, una actuación jurídicamente punible según el Código Penal.

Los términos “eutanasia y “suicido médicamente asistido” no están recogidos como tales en el Código Penal, aunque estas actuaciones encajan en el tipo penal descrito en el artículo 143.4 del Código Penal que les asigna penas atenuadas y que no implica que tenga que ser llevado a cabo por un profesional sanitario. En cualquier caso, como señala Pablo Simón en su extenso conocimiento sobre el tema, salvo error u omisión, no existe ninguna condena en España amparada en dicho artículo por esta causa³. En Holanda, Bélgica y Luxemburgo la eutanasia está legalizada; en el estado americano de Oregón y en Suiza está regulado el suicidio médicamente asistido, pero la eutanasia sigue siendo delito; y en este último país europeo también está permitida la ayuda al suicidio, es decir que no tiene por qué realizarse en un contexto médico⁴.

Actualmente, el debate de la eutanasia en España se sitúa en torno no a su legalización, sino a una posible despenalización, es decir, no implica el reconocimiento de un derecho exigible por parte del ciudadano aunque sí ejercitable, y tampoco corresponde a una conducta normalizada socialmente sino excepcional. Pero en cualquier sociedad, previo a la normativa jurídica, siempre se produce el debate ético abierto. En este tema se enfrentan el valor de la vida, considerado como absoluto para una parte de la sociedad y entorpeciendo entonces el diálogo. Los otros valores: la autonomía de las personas para gestionar su vida y su muerte, el cómo quiere seguir viviendo y morir de acuerdo con sus creencias y valores, y la dignidad —palabra ambigua⁵, que en este contexto sería sinónimo de calidad de vida—, cada cual determina con qué dignidad/calidad vive y hasta dónde no puede aguantar más. Para resolver estos conflictos actualmente existen las Instrucciones Previas, el rechazo al tratamiento ante procedimientos que pueden ser excesivos, desproporcionados o que al paciente le pueden parecer así y la sedación paliativa para controlar síntomas refractarios —imprescindible y asignatura pendiente en muchas unidades—, pero todavía quedará un pequeño número de enfermos en los que se seguirá planteando el tema de la eutanasia⁶. No existe un consenso ético suficiente, desde la postura radical de la Iglesia Católica oficial española, equiparable a la de las otras iglesias cristianas y las grandes religiones (judaísmo, islamismo, hinduismo, budismo)⁷ hasta asociaciones que tratan de reflexionar de forma moderada y con un enfoque multidisciplinario para alcanzar un consenso social y político, con documentos como los del Instituto Borja de Bioética⁸ o el Comité Consultivo de Bioética de Cataluña⁴.

Limitación de esfuerzo terapéutico

Decidir correctamente a qué pacientes hay que aplicarles unos determinados tratamientos, por cuánto tiempo y qué cantidad no es nada fácil. Hacer una ponderación del juicio médico (la parte técnica) con el humano (valores, ideas, creencias) es un proceso difícil que requiere tiempo y experiencia y en el que, como en las propias decisiones médicas, la opción que se tome llevará consigo la incertidumbre. Tomemos el ejemplo de Broggi⁹: “imaginemos un paciente anciano y enfermo que presenta un proceso agudo (apendicitis, por ejemplo) y al que se opera de urgencia. Como consecuencia de la intervención presenta una insuficiencia respiratoria y, entonces, necesita ventilación mecánica que, a su vez, hace necesaria la sedación farmacológica; ésta puede favorecer el fallo renal y se plantea la necesidad de diálisis, y así sucesivamente. En algún momento surgen las preguntas: ¿hasta cuándo es deseable seguir? ¿Cómo y dónde se establecen los límites? ¿Podrá el paciente recuperar su estado inicial? ¿Con qué limitaciones? ¿Qué cantidad de sufrimiento le espera hasta alcanzar una, muy poco probable, recuperación? ¿Qué decidiría el enfermo si pudiera?”.

Situaciones similares son frecuentes y, a pesar de las guías de actuación de cada sociedad y de cada patología, la realidad nos dice que cada enfermo y cada familia son procesos únicos. A la actuación cuyo objetivo es mantener la vida e impedir la muerte a toda costa, aplicando tratamientos que pueden ser muy agresivos a enfermos con escasa o nula probabilidad de recuperación se la conoce como encarnizamiento terapéutico u obstinación terapéutica⁹. Llamativamente, los profesionales que lo ejercen lo que buscan es, desde una posición de paternalismo, lo que ellos creen que es el bien de sus enfermos, con todas las medidas a su alcance y en ocasiones presionados por los propios familiares que no aceptan que la Medicina no lo pueda todo. El médico, intentando ser extremadamente beneficente, puede llegar a ser extremadamente maleficente.

La LET consiste en la retirada o la falta de inicio de medidas terapéuticas cuando parece claro que son inútiles o fútiles porque lo único que hacen es mantener la vida biológica, pero sin posibilidad de recuperación funcional del paciente con una calidad de vida mínima³. Aunque es un término acuñado inicialmente por los médicos de las unidades de cuidados intensivos y para las técnicas de soporte vital, en la actualidad no se puede limitar dicho concepto sólo a esos ámbitos y se ha extendido a todas las especialidades clínicas, desde la atención primaria a la oncología, y a gran cantidad de tratamientos, desde los antibióticos hasta la sangre e incluso hasta la alimentación artificial. Se refiere a pacientes sin expectativas razonables de recuperación, en los que el proceso está conduciendo a un retraso inútil de la muerte en lugar de una prolongación de la vida¹⁰.

Por tanto, es la enfermedad la que produce la muerte del enfermo y no la actuación del profesional. No es lo mismo producir la muerte de manera intencional (eutanasia) que permitir el proceso de morir (la LET). La LET se opone al encarnizamiento u obstinación terapéutica. Por eso a la LET no se la puede confundir con la eutanasia (que siempre es activa, directa y voluntaria). Y por eso no es aconsejable que a las actuaciones que son LET se las llame “eutanasia pasiva” porque sólo trae confusión y equívocos.

El tema de la futilidad es un concepto difícil de manejar porque surgió con unas ciertas connotaciones matemáticas, que tan mal se llevan con la cama del enfermo. Como explica Adela Cortina, “debe limitarse la actuación del profesional si la misma se vuelve fútil (es decir claramente inútil) para un enfermo […] No se trata de ineficacia biológica (un diurético, por ejemplo, puede ser eficaz), sino de inutilidad para aquel enfermo en concreto y en aquella situación en concreto (un diurético eficaz puede ser inútil en un enfermo que morirá en seis horas). Futilidad podría equipararse, pues, a la inutilidad personalizada, ya que se relaciona íntimamente con el objetivo fijado en aquella persona y en aquella situación para una calidad de vida deseada”¹¹. Es importante insistir en que la evaluación sobre la futilidad de un tratamiento, sobre la indicación/falta de indicación/contraindicación es un juicio clínico de los profesionales. Lógicamente, en la decisión final deben tenerse en cuenta otros elementos, como la opinión del paciente capaz, la del paciente incapaz a través de de sus Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas o, en su defecto, la del consentimiento por representación de sus familiares. Es habitual que decisiones de este tipo requieran un tiempo para la comprensión y la aceptación y a menudo un pacto para fijarse plazo para las decisiones, que pueden ser graduales.

Desde el punto de vista ético y deontológico la LET no sólo es correcta, sino que se considera buena práctica clínica. La Iglesia Católica considera que es lícito renunciar a los tratamientos desproporcionados “y su rechazo no equivale al suicidio”¹². El punto de mayor desencuentro y debate ético es en la nutrición e hidratación artificial, fundamentalmente enteral por sonda nasogástrica, según se considere un tratamiento (y por tanto susceptible de ser suspendido como el resto según el balance riesgo/beneficio) o una medida de confort o cuidado básico que se mantiene siempre, salvo que el paciente haya manifestado lo contrario. Hay que considerar las connotaciones simbólicas en nuestra cultura de estos elementos y hacer un esfuerzo mayor para valorar en cada caso concreto cuándo se está ofreciendo un beneficio sustancial para el paciente¹³.

Por eso, el caso de Terri Schiavo o el de Eluana Englaro, ambas en estado vegetativo permanente, son ejemplos de retiradas de tratamientos fútiles y desproporcionados y por tanto de LET, nunca de eutanasia.

Rechazo de tratamiento

El rechazo de tratamiento forma parte de la teoría general de consentimiento informado, que es el modelo de toma decisiones actual en la bioética moderna y que fue respaldado por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica¹⁴. Todos los individuos son, mientras no se demuestre lo contrario, agentes morales autónomos, capacitados para tomar decisiones, según su propia valoración, sobre lo que es bueno y malo. Toda persona tiene derecho a que el profesional le dé la información necesaria y suficiente para que él pueda hacerse una idea correcta de su estado de salud y sea capaz de decidir sobre los procedimientos que habrán de seguirse en cada caso concreto. El ejercicio del principio de autonomía implica asumir que la mayoría de los pacientes son competentes para comprender y aceptar o rechazar una prueba diagnóstica o un tratamiento¹⁵.

Lógicamente, la implantación de este modelo de toma de decisiones no ha sido fácil y todavía sigue presentando muchas dificultades. Nadie dice que sea sencillo aceptar la decisión, tomada desde su libertad y sus valores, de personas capaces e informadas con detalle pero que ponen en riesgo su vida. Cuesta aceptar que los profesionales no tienen obligación ética ni jurídica de iniciar procedimientos, aunque estén indicados, si el paciente los rechaza, y más costoso es de aceptar que tiene obligación de retirarlos si ya los había iniciado y así lo expresa el paciente³. Los artículos de la Ley 41/2002 que respaldan jurídicamente el rechazo de tratamiento son el art. 2.3 (“el paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles”), el art. 2.4 (“todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito”) y el art. 8.5 (“el paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento”).

Quizá el ejemplo que mejor ilustra esta figura de rechazo de tratamiento sea el de Inmaculada Echevarría, de 51 años, con distrofia muscular progresiva, caso también polémico, entre otras cosas porque ella misma, en sus declaraciones iniciales, al solicitar “no alargar su vida por métodos artificiales y ser desconectada del respirador, pedía la eutanasia”, con lo cual la confusión ya estaba servida. Pablo Simón¹⁶ realiza una exhaustiva revisión de todo el proceso y de los informes realizados por la Comisión Autonómica de Ética e Investigación de Andalucía, en donde se concluyó que la petición de Inmaculada Echevarría era un “rechazo de tratamiento expresado como revocación del consentimiento previamente emitido para recibir tratamiento de soporte vital mediante ventilación mecánica”. Por su parte, el Consejo Consultivo de Andalucía dictaminó “que la solicitud de negativa al tratamiento con ventilación mecánica era adecuada a Derecho” y que “la actuación de los profesionales sanitarios que procedan a la desconexión del aparato de ventilación mecánica, (…) no puede considerarse punible”¹⁷.

El caso de Inmaculada Echevarría claramente no es un caso de eutanasia, suicidio asistido u homicidio por compasión. Tampoco sería estrictamente una LET, aunque algunos lo hayan considerado así, porque en esta mujer el ventilador, hasta ese momento, no cumplía el requisito de fútil o desproporcionado, considerando su situación y la eficacia de éste.

Por tanto, se aplicó la legislación vigente en un caso público y notorio de rechazo de tratamiento en el que la consecuencia inmediata era la muerte de una paciente perfectamente capaz. Esto puede ser visto desde un prisma optimista porque ayuda a la clarificación de posiciones en estos temas y a evitar las solicitudes de desconexiones en la clandestinidad de casos similares (Jorge León, 53 años, tetrapléjico, pedía una “mano amiga” que lo desconectara, lo que consiguió en mayo de 2006). Pero por otra parte, casos tan mediáticos suelen ir acompañados de poca rigurosidad e intereses políticos y religiosos; al final, es sencillo quedarse con el nombre, la idea y el desenlace: la muerte, los matices —en este caso fundamentales— se pierden por el camino.

Sedación paliativa

Se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en la dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente terminal tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, con su consentimiento expreso y, si esto no es factible, con el de su familia o representante¹⁸. Cuando esta sedación se administra en la fase de agonía, se suele hablar de sedación terminal o sedación en la agonía, pero a efectos de valoración no implica diferencias. Es importante señalar que un síntoma refractario no es un síntoma de difícil control. Se trata de aquel que no puede ser controlado a pesar de los esfuerzos por hallar un tratamiento tolerable que no comprometa la conciencia, y en un plazo razonable.

El consentimiento informado del paciente o de su representante es necesario como en cualquier otra actuación médica y debe ser explícito, lo cual no quiere decir que tenga que ser obtenido necesariamente por escrito⁹. Lo que hace especial a esta situación es que indirectamente se puede contribuir a acortar la vida del paciente. Pero esta posibilidad ya queda recogida en el Código de Ética y Deontología Médica de 1999 de la Organización Médica Colegial, en su art. 27.1: “El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aun cuando de ello pueda derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida”. La justificación moral que se emplea es el llamado “principio del doble efecto” y su práctica no debería suponer problemas éticos. El objetivo es aliviar el dolor, no acelerar la muerte¹⁹.

Conclusión

No es posible finalizar estas reflexiones sobre los conflictos éticos del final de la vida sin señalar la importancia del conocimiento y la difusión de las Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas. Éstas son un documento mediante el cual una persona puede decidir, cuando todavía es capaz, cómo debe tratársele cuando no pueda tomar decisiones por sí mismo y otros deban hacerlo en su lugar. Aunque la figura legislativa apareció en la Ley 41/2002, existen normas promulgadas en las distintas comunidades autónomas, con contenidos diferentes, por lo que obliga a los clínicos a conocer la legislación vigente que los afecta²⁰. Pero lo trascendental es que constituyen la máxima expresión del respeto a la voluntad del paciente en situaciones críticas, cuando ya no se pueden conocer sus valores, en donde nos expresa hasta dónde y cómo quiere ser tratado y que vincula a los profesionales responsables de tomar las decisiones sanitarias.

Las cuestiones relacionadas con el final de la vida no son fáciles y tomar decisiones en los momentos en los que entra en juego la parte más emocional de las personas no lo favorece. Precisamente por eso es necesario insistir en la enseñanza de la Bioética en Medicina, en el pregrado y en el posgrado. No sólo necesitamos médicos técnicamente bien preparados, sino también buenos profesionales que tengan habilidades de comunicación y sepan resolver conflictos éticos, lo que implica saber detectarlos, entenderlos y tener voluntad de resolverlos. Porque saber ayudar al final de la vida es una exigencia, a veces difícil, y con la responsabilidad de hacerlo bien.

Conflicto de intereses

El autor declaran no tener ningún conflicto de intereses.