INTRODUCCIÓN
Las enfermedades reumáticas son muy comunes en toda Europa, afectan a personas de todas las edades y la discapacidad física asociada a ellas supone una enorme carga para las personas y la sociedad en general. Se pueden prevenir y controlar de modo eficaz en muchos casos, pero en la actualidad esto no se consigue del todo, en parte porque los pacientes no son conscientes de lo que puede ofrecer el diagnóstico y el tratamiento moderno. El acceso a este tipo de tratamiento es esencial para las personas con problemas reumáticos, y este documento perfila a grandes trazos los servicios necesarios.
ENFERMEDADES REUMÁTICAS Y SU CUIDADO
El término "enfermedades reumáticas" incluye todas las enfermedades que afectan a los huesos, las articulaciones, las estructuras periarticulares y a los músculos, como son todos los tipos de artritis, enfermedades sistémicas del tejido conjuntivo, raquialgia, enfermedades óseas como la osteoporosis, fibromialgia y dolor regional y extendido. Existen varias causas posibles, como problemas mecánicos, lesiones de las que se suelen producir en el trabajo o al disfrutar del ocio, cambios asociados a la edad o enfermedades inflamatorias. Algunas de estas enfermedades remiten espontá neamente, pero muchas de ellas vuelven a aparecer con frecuencia o son crónicas, y algunas pueden ser potencialmente mortales. Son la causa más común de discapacidad física. Si bien un gran número de estas enfermedades se limitan al aparato locomotor, muchas también afectan a otros sistemas de conjuntos de órganos y hacen que su tratamiento sea complejo.
Suponen un coste socioeconómico considerable, y la mayor carga proviene de los casos de raquialgia, de artrosis y de artritis reumatoide. La mayoría de los costes son indirectos y están relacionados con la seguridad social, las pensiones y las indemnizaciones a trabajadores. La carga se puede reducir si se lleva un estilo de vida sano para los huesos y para las articulaciones1 y si se identifica y trata de manera oportuna a las personas que presentan un alto riesgo o las primeras manifestaciones de una enfermedad reumática. El tratamiento eficaz de una persona a la que se le ha diagnosticado una enfermedad reumática también puede reducir la carga que soporta la persona y la sociedad.
El tratamiento eficaz de las enfermedades reumáticas requiere un cuidado multiprofesional e interdisciplinario integrado y coordinado que se centre en las necesidades de la persona. Muchas de las personas que presentan una enfermedad reumática pueden recibir la atención en el centro de salud de su comunidad o en la consulta del médico de familia, pero muchos otros también necesitarán el diagnóstico y el tratamiento de un especialista y recibir atención en consultorios o hospitales generales con especialidades clásicas que cuenten con instalaciones y servicios apropiados.
CARGA DE ENFERMEDAD ATRIBUIBLE A LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS EN EUROPA
Las enfermedades reumáticas son comunes, y sus repercusiones, generalizadas. Son la causa más frecuente de dolor intenso prolongado y de discapacidad física. Estas enfermedades afectan de forma significativa al estado psicosocial de las personas que las presentan, así como a sus familias y a sus carreras profesionales2,3. Constituyen una de las principales cargas del sistema sanitario y social. En Europa, del 20 al 30% de los adultos se ven afectados en algún momento de su vida por un dolor reumático4-6. El Programa de Control de la Carga Mundial de Enfermedad de la OMS (The WHO Global Burden of Disease Monitoring Programme) ha identificado a la artritis como una de las 10 principales causas de discapacidad en los países de la UE y la raquialgia como una de las principales causas de incapacidad laboral7,8. Si utilizamos la unidad de medida de años de vida ajustados por discapacidad (AVAD), la artrosis es la cuarta causa prevista más frecuente de problemas en todo el mundo en las mujeres y la octava en los varones9. En Europa, las mujeres de más de 50 años tienen un 40% de riesgo de presentar una fractura en su vida, y la carga de la osteoporosis aumenta al mismo tiempo que se incrementa la esperanza de vida10. Dos de cada 5 personas con una enfermedad reumática ven limitada su capacidad para desempeñar las actividades cotidianas11. Las enfermedades reumáticas, excepto los traumatismos, representan casi el 25% del total del coste por enfer medad en los países europeos12. Las enfermedades reumáticas son la segunda razón más común por la que se pide consulta a un médico, y en la mayoría de los países constituye entre el 10 y hasta el 20% de asistencia sanitaria ofrecida por los médicos de familia13. Uno de cada 5 europeos recibe un tratamiento de larga duración para el reumatismo y la artritis4. Los costes, tanto directos como indirectos, son considerables. En los Países Bajos las enfermedades reumáticas alcanzaron el segundo puesto en el coste sanitario14, con el 6% de los costes médicos totales del sistema sanitario, frente al 8,1% del retraso mental y el 4,8% de las cardiopatías coronarias y otras enfermedades circulatorias. Estos costes son considerables en todos los grupos de edades, y en los Países Bajos se coloca en el quinto lugar en el grupo de 15-44 años, en el segundo en el grupo de 45-64 años y en el tercer lugar en el grupo de 65-84 años. Además, son la causa más común de los problemas de salud que limitan la capacidad de trabajo, y hasta el 60% de las personas que se jubilan anticipadamente o se encuentran de baja por enfermedad de larga duración aseguran que el motivo de su baja es una enfermedad reumática15, lo que conlleva consecuencias económicas adicionales importantes. En toda Europa, la carga de enfermedad atribuible a las enfermedades reumáticas soportada por las personas y la sociedad aumentará de forma espectacular. La prevalencia de muchas de estas enfermedades aumenta de manera considerable con la edad, y en muchos casos se percibe la influencia de factores del estilo de vida tales como la obesidad, el tabaquismo y la falta de actividad física. Con el creciente número de población anciana y los cambios en el estilo de vida que están teniendo lugar en toda Europa, se prevé que la carga aumente de manera espectacular a menos de que se tomen medidas en la actualidad. La ONU y la OMS han reconocido este hecho con la aprobación del programa internacional de la Década del Hueso y de la Articulación16.
Se ha determinado la incidencia y la prevalencia de algunas de estas enfermedades en los países europeos (tablas 1-4)17, y la OMS ha destacado esta situación como un problema que va en aumento7,18.
ESTRATEGIAS PARA LA PREVENCIÓN Y EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS
El Informe de Acción Europea en favor de una Mejor Salud del Aparato Locomotor (European Action Towards Better Musculoskeletal Health)1 ha desarrollado estrategias basadas en las pruebas para prevenir las enfermedades reumáticas y garantizar a las personas que las presentan el disfrute de una adecuada calidad de vida con el mayor grado de independencia posible.
Las estrategias aúnan los procedimientos intervencionistas basados en las pruebas que se han identificado para las diferentes enfermedades reumáticas. Se basan en la revisión de las pruebas de directrices existentes y de las revisiones sistemáticas, junto con la opinión de expertos de toda Europa en las áreas de reumatología, ortopedia, traumatología, sanidad pública, fomento de la salud y aplicación de políticas. Además se han tomado en cuenta las opiniones de personas con enfermedades reumáticas. Las estrategias se han diseñado para que toda la población pueda prevenir estas enfermedades siempre que sea posible, para las personas con un mayor riesgo de desarrollar las enfermedades y para las que ya presentan alguna de estas enfermedades, con el objetivo de que puedan reducir el impacto que tiene sobre su vida.
Las estrategias se centran en el conjunto de recomendaciones que mantendrán o mejorarán la salud del aparato locomotor independientemente de la enfermedad subyacente. Además combinan la información obtenida de los procedimientos intervencionistas basados en las pruebas con lo que quieren conseguir las personas con enfermedades reumáticas, las personas que les cuidan, los representantes y los profesionales sanitarios. En la tabla 5 se ofrece un resumen de las recomendaciones de dicho documento. El informe completo, que incluye las pruebas complementarias de apoyo para dichas recomendaciones, está disponible en: http://europa.eu.int/comm/health/ph_projects/2000/promotion/fp_promotion_ 2000_frep_15_en.pdf
Las recomendaciones son:
Estrategias para la totalidad de la población
Todo el mundo tiene el riesgo de desarrollar una enfermedad reumática, pero para reducir el enorme impacto relacionado con estas enfermedades en la calidad de vida de las personas y el impacto socioeconómico para la sociedad hay que animar a las personas de todas las edades a que lleven un modo de vida sano para los huesos y las articulaciones y que eviten riesgos específicos relacionados con la salud del aparato locomotor. Esto significa:
Realizar actividades físicas para mantener una buena forma física.
Mantenerse en el peso ideal.
Una dieta equilibrada que cumpla la ingesta diaria recomendada de calcio y de vitami na D.
No fumar.
Consumo responsable y equilibrado de alcohol y evitar el abuso de bebidas alcohólicas.
Fomentar programas de prevención de accidentes para evitar las lesiones reumáticas.
Fomentar la salud en el lugar de trabajo y en las actividades deportivas para evitar un uso del aparato locomotor fuera de lo normal o superior al adecuado.
Crear una mayor concienciación pública e individual de los problemas relacionados con el aparato locomotor. Es necesario disponer de información de buena calidad sobre lo que se puede hacer para prevenir o tratar de forma eficaz las enfermedades, y es necesario establecer un diagnóstico temprano. Estas medidas mejorarán la salud del aparato locomotor de la población. La modificación de los hábitos también conlleva muchos otros beneficios, dado que se trata de factores de riesgo para otras enfermedades, principalmente crónicas, como la enfermedad cardiovascular.
Estrategias para la población de riesgo
Es necesario identificar a la población de riesgo y animar a estas personas a que tomen medidas para reducir dicho riesgo. Esto se debe enmarcar en una experiencia en la que se fomente un estilo de vida sano y evitar los riesgos específicos relacionados con las enfermedades reumáticas. Para ello se requiere un enfoque centrado en la detección de las diferentes enfermedades reumáticas para identificar a la población de riesgo que podrá beneficiarse principalmente de los procedimientos intervencionistas basados en pruebas.
Estrategias para las personas que presentan la primera manifestación de una enfermedad reumática
Se debe llevar a cabo una evaluación temprana y adecuada de las personas que presenten la primera manifestación de una enfermedad reumática para determinar la causa del problema. Una vez que se hayan identificado sus necesidades, deben recibir un tratamiento temprano y adecuado y, además, se les debe informar sobre la importancia del control autónomo del tratamiento. Para conseguir esto se necesitan métodos que garanticen que las personas que presentan la primera manifestación de las diferentes enfermedades reumáticas sean evaluadas por un profesional con la capacidad adecuada y que la persona tenga acceso oportuno a los cuidados que resulten apropiados dependiendo de sus necesidades.
Esto se debe enmarcar en una experiencia por la que se permita a la gente reconocer las primeras manifestaciones de las enfermedades reumáticas, así como saber qué es lo que hay que hacer, ya sea autocontrolando el tratamiento o sabiendo cuándo es necesario solicitar ayuda profesional adecuada. Además de esto, las personas deberían poder tener acceso a las destrezas necesarias para tratar y responsabilizarse de su propia enfermedad a largo plazo y ser capaces de llevar una vida plena e independiente.
Estrategias para las personas con enfermedades reumáticas ya diagnosticadas
Las personas con una enfermedad reumática, es decir, las que presentan dolor, disfunción, limitación de las actividades y restricción de participación, deben tener una oportunidad justa para recibir cuidados adecuados que reduzcan el dolor y las consecuencias que acarrean las enfermedades reumáticas, con una mejora de las funciones, de la actividad y de la participación. La mayor parte de los resultados se obtienen mejor si se cuenta con un buen tratamiento del dolor y de la enfermedad y con rehabilitación. Estos resultados deben conseguirse de la manera más rentable posible para cada entorno.
Esto se debe enmarcar en una experiencia por la que se permita a la gente reconocer las primeras manifestaciones de las enfermedades reumáticas, así como saber qué es lo que hay que hacer, ya sea autocontrolando el tratamiento o sabiendo cuándo es necesario solicitar ayuda profesional adecuada. Además de esto, las personas deberían poder tener acceso a las destrezas necesarias para tratar y responsabilizarse de su propia enfermedad a largo plazo y ser capaces de llevar una vida plena e independiente.
La aplicación de estas estrategias requiere el acceso a los recursos.
¿QUÉ TIPO DE SISTEMA NECESITAN LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS?
En el Informe de Acción Europea en favor de una Mejor Salud del Aparato Locomotor se han identificado las necesidades de asistencia sanitaria de las personas con enfermedades reumáticas, y los servicios deben aplicar estas recomendaciones.
Las aspiraciones de las personas con enfermedades reumáticas han quedado reflejadas en el Manifiesto PARE de las personas con artritis/reumatismo en Europa (People With Arthritis/Rheumatism in Europe [PARE] Manifesto).
Las personas con una enfermedad reumática requieren un servicio de atención sanitaria continuo en todos los niveles, desde la asistencia de la comunidad en la que residen, una asistencia sanitaria ofrecida por el médico de familia o por un especialista y, a menudo, también necesitarán disponer de acceso a la asistencia de especialistas en centros hospitalarios especializados. La experiencia y las instalaciones necesarias aumentarán según se vaya incrementando el nivel de la atención. El servicio de atención sanitaria tiene que centrarse en las necesidades de las personas con enfermedades reumáticas.
Estos servicios interdisciplinarios y multiprofesionales necesitan ser coordinados e integrados de tal manera que el tratamiento de las enfermedades reumáticas sea uniforme y sin interrupciones. Si se quiere conseguir el mejor resultado para el paciente es importante que la enfermedad reumática sea evaluada y tratada desde el nivel de servicio con la experiencia adecuada. El tratamiento de cualquier enfermedad tiene que centrarse en las necesidades de la persona con la enfermedad reumática.
Las personas que presentan cualquiera de las diferentes enfermedades reumáticas, en cualquier fase de la primera manifestación, deben ser valoradas por un médico con la capacidad adecuada y debe tener acceso oportuno al tipo de asistencia que resulte apropiado de acuerdo con sus necesidades (equidad).
El acceso oportuno para las personas que presentan la primera manifestación de una enfermedad reumática es fundamental para minimizar la morbilidad asociada.
Las personas deberían poder adquirir las destrezas necesarias para asumir la responsabilidad de su enfermedad reumática a largo plazo, tomando decisiones fundadas y siendo capaces de llevar vidas plenas e independientes mediante el acceso a información de gran calidad, de manera que las personas puedan desarrollar y mantener un diálogo con conocimiento de causa con los profesionales de la asistencia sanitaria y social y mediante programas de autotratamiento o grupos de pacientes expertos.
Las personas con enfermedades reumáticas suelen ver limitada su actividad y restringida su participación, y hay una necesidad de tener acceso a servicios de rehabilitación adecuados además de la necesidad de apoyo en la comunidad, en el hogar, en el sistema educativo, en el mundo laboral y en el ocio para permitirles llevar una vida tan plena e independiente como sea posible.
Los sistemas de sanidad pública fomentan un estilo de vida saludable para los huesos y las articulaciones. Deben existir programas para el mantenimiento de la actividad física, para evitar la obesidad y la delgadez extrema, para fomentar la alimentación saludable, para advertir sobre los efectos del tabaquismo y del consumo excesivo de alcohol y para evitar las lesiones o una actividad física fuera de lo normal en el tiempo de ocio o en el trabajo. Es necesario que se reconozca la importancia de estas medidas para la salud del aparato locomotor.
La asistencia sanitaria ofrecida por el médico de familia tiene que comprender las necesidades de las personas con enfermedades reumáticas y ser capaz de identificar y tratar los problemas de manera adecuada. Esto puede suponer que sea necesario derivar al paciente para que reciba atención de servicios especializados.
Es necesario poder acceder a la atención sanitaria ofrecida por médicos especialistas para dar apoyo al tratamiento de las diversas enfermedades r eumáticas iniciado por el médico de familia y para tratar con los casos de enfermedades reumáticas potencialmente progresivas, más complejas o graves, como la artritis reumatoide o las enfermedades del tejido conjuntivo y sus complicaciones. El tratamiento puede ser farmacológico, quirúrgico o de rehabilitación. Puede ser necesario llevar a cabo investigaciones especializadas.
La asistencia sanitaria de un especialista en un centro especializado resulta necesaria para el tratamiento de las enfermedades reumáticas menos comunes o para las intervenciones menos habituales, como la artritis juvenil idiopática, las enfermedades graves del tejido conectivo o casos graves de vasculitis.
Los recursos humanos y físicos deben proporcionar un acceso oportuno al paciente al nivel adecuado de asistencia sanitaria con la experiencia, el método de evaluación y los tratamientos apropiados.
Las instalaciones que proporcionan asistencia sanitaria a las personas con enfermedades reumáticas deben estar preparadas para que sea posible acceder físicamente a ellas teniendo en cuenta cualquier dificultad que puedan tener los pacientes.
Los criterios que se deben observar en cuanto a la asistencia sanitaria tienen que basarse en las pruebas de las mejoras prácticas y resultados.
Las personas con enfermedades reumáticas deben tener acceso a profesionales de asistencia sanitaria que traten este tipo de enfermedades de un modo basado en las pruebas a través de una formación adecuada, la motivación y el mantenimiento de su capacidad. Es necesario contar con buenas instalaciones para la formación, además de un desarrollo profesional continuado.
Un servicio de reumatología es central para la amplia gama de servicios sanitarios y sociales necesarios para las personas con enfermedades reumáticas.
¿QUÉ TIPO DE SERVICIO DEBE PROPORCIONAR UN CENTRO DE REUMATOLOGÍA PARA ATENDER LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES?
La reumatología es una rama de la medicina que se centra en los aspectos médicos de las enfermedades reumáticas. Este término incluye enfermedades generalizadas del tejido conectivo, artritis, artrosis, enfermedades del raquis, enfermedades de las partes blandas (no articular), síndromes dolor regional y enfermedades óseas no traumáticas.
Un reumatólogo es un médico especialista con un título reconocido por la autoridad nacional de formación de posgrado19 mediante la que ha adquirido los conocimientos teóricos y prácticos, la capacidad y las destrezas profesionales para diagnosticar y tratar síntomas (p. ej., dolor, discapacidad) y enfermedades, dirigir la rehabilitación y prevenir las enfermedades reumáticas. Son médicos que mantendrán esta capacidad a lo largo de un continuado desarrollo profesional20, y desempeñan un papel fundamental en el desarrollo y en el tratamiento de los servicios clínicos para las personas con enfermedades reumáticas, lo que es crucial para la prestación de altos niveles de asistencia.
Un reumatólogo debe trabajar en estrecha colaboración con el médico de familia y dentro de un equipo multiprofesional e interdisciplinario integrado y coordinado (v. a continuación) centrado en las necesidades de la persona con una enfermedad reumática. En concreto, trabajará junto con los cirujanos ortopédicos.
Un centro de reumatología debe proporcionar recursos humanos y físicos que permitan un servicio de diagnóstico, de tratamiento y de rehabilitación que cubran las necesidades de los pacientes que presenten cualquiera de las muchas enfermedades reumáticas. Puede tratarse de una unidad física independiente o puede operar gracias al trabajo integrado de los miembros fundamentales que tienen acceso a las instalaciones centrales (v. "Recursos de los centros de reumatología", más adelante). Algunos centros de reumatología se especializan en determinadas enfermedades reumáticas, como por ejemplo la enfermedad inflamatoria articular o las enfermedades del tejido conectivo. Determinados centros están estrechamente vinculados con la medicina interna y otros con la fisioterapia/rehabilitación. Esto varía tanto dentro del mismo país como entre diferentes países. Sin embargo, un centro de reumatología trabajará con otros profesionales que traten diferentes aspectos de las enfermedades reumáticas para garantizar que las personas con cualquiera de estas enfermedades cuenten con los servicios adecuados.
La amplia filosofía de tratamiento se resume en aliviar el dolor, mantener las funciones, controlar las enfermedades siempre que sea posible y revertir o minimizar la discapacidad y las consiguientes minusvalías. Existen en la actualidad procedimientos intervencionistas eficaces para controlar los síntomas, el proceso de la enfermedad y minimizar la discapacidad para muchas de las enfermedades reumáticas.
La evaluación y el tratamiento de las enfermedades reumáticas son predominantemente ambulatorios. Requiere un enfoque coordinado, integrado, interdisciplinario y multiprofesional, y el acceso al mismo es esencial. Sin embargo, el acceso a las instalaciones para la asistencia hospitalaria también es fundamental para el tratamiento de las complicaciones más graves, para las intervenciones quirúrgicas y para la rehabilitación de las personas con grados elevados de discapacidad.
La prestación de los servicios tiene que ser suficiente como para proporcionar un acceso oportuno a la asistencia y tener en cuenta la prueba de que los procedimientos intervencionistas eficaces en fase temprana mejoran el resultado obtenido por el paciente.
Patrones de derivación o traslado a centros de reumatología
Los servicios de un centro de reumatología deben ser los adecuados para cubrir las necesidades del número de casos o la casuística del centro. El patrón de derivación o traslado a centros de reumatología varía dentro y entre los distintos países europeos, dependiendo del papel que desempeñan y la capacidad de los diferentes profesionales sanitarios en la evaluación y en el tratamiento de las enfermedades reumáticas y los métodos para acceder a ellos.
En general, la derivación o traslado se divide en 3 categorías:
1. Pacientes con enfermedades a corto plazo que se benefician de una terapia o intervención quirúrgica. Los pacientes con estas enfermedades, como los síndromes de dolor regional, que se acompañan de un grado considerable de dolor y de discapacidad, reaccionan favorablemente a los tratamientos disponibles en un servicio de reumatología. Un tratamiento temprano se asocia con un mejor pronóstico, de modo que un acceso rápido es importante.
2. Pacientes que necesitan diagnóstico, evaluación, consejo o asesoramiento. Estos pacientes tienen enfermedades crónicas que, con el adecuado asesoramiento del médico de familia, se pueden tratar en el centro de la comunidad. Algunos ejemplos incluyen la artrosis, la gota, la fibromialgia y la raquialgia. Es importante establecer el diagnóstico, evaluar el impacto en el paciente, aconsejarle y comunicar de manera eficaz estos datos al médico de familia. Es posible que el paciente necesite más evaluación y tratamiento, incluyendo servicio de rehabilitación, si la enfermedad empeora o experimenta cambios.
3. Pacientes con enfermedades reumáticas potencialmente progresivas. Estos pacientes con enfermedades inflamatorias articulares, enfermedades autoinmunitarias y otras enfermedades crónicas progresivas necesitan una supervisión estrecha para garantizar el mejor resultado del tratamiento. Esto requiere que se realice un diagnóstico y un tratamiento temprano, que un experto lleve a cabo el control del paciente y/o que un equipo interdisciplinario y multiprofesional se encargue del seguimiento y del tratamiento a largo plazo para asegurar un resultado óptimo de la enfermedad. Las complicaciones que se presenten pueden necesitar un rápido acceso a las instalaciones locales y a una asistencia hospitalaria. Dado que muchas de estas enfermedades son tanto progresivas como multiorgánicas, el mejor tratamiento para ellas es una "asistencia compartida" con el médico de familia.
Conocimientos teóricos y prácticos/habilidades necesarias
Un centro de reumatología debe proporcionar el acceso a un servicio multiprofesional y interdisciplinario que incluya asistencia médica especializada (reumatólogo), personal de enfermería, fi sioterapia y ergoterapia/terapia ocupacional. Los miembros del equipo deben tener un enfoque integrado para trabajar y para tomar decisiones. Es necesario establecer una relación estrecha de trabajo con otras disciplinas y grupos profesionales que tratan a los pacientes con enfermedades reumáticas o cuyas habilidades a menudo son necesarias para proceder al tratamiento de las enfermedades reumáticas. Muchos pacientes con enfermedades reumáticas graves requerirán tratamientos médicos, quirúrgicos y servicios de rehabilitación en alguna de las fases de su enfermedad.
Puesto que existe un amplio espectro de enfermedades reumáticas, los reumatólogos pueden desarrollar un interés especial, y es normal que varios especialistas trabajen juntos en centros y entre ellos para cubrir el espectro de enfermedades. El nivel de la relación de trabajo con las diferentes disciplinas y profesionales puede variar dependiendo de los centros.
Entre los miembros esenciales de un equipo interdisciplinario y multiprofesional (los que se dedican principalmente al tratamiento de los pacientes con enfermedades reumáticas y que necesitan inter actuar de manera estrecha con otros miembros del equipo para optimizar el tratamiento) se incluyen:
Reumatólogos.
Personal especialista* de enfermería.
Fisioterapeuta(s) especialista(s)*.
Especialista(s)* en ergoterapia/terapia ocupacional.
Psicólogo(s).
Trabajador(es) social(es).
Cirujano(s) ortopédico(s).
Podólogo(s).
Farmacéutico(s).
Especialita(s) en nutrición.
Educador para pacientes (este papel lo puede desempeñar personal especialista de enfermería u otro miembro del equipo).
Si no son miembros del equipo interdisciplinario, entones es necesario contar con un acceso fácil a estos servicios.
Los servicios esenciales para el tratamiento de las personas con enfermedades reumáticas son:
Técnicas de diagnóstico por imagen: radiografía simple, tomografía computarizada, gammagrafía, ecografía diagnóstica.
Bioquímica clínica e histopatología quirúrgica (incluyen recursos de laboratorio bioquímico, hematológico e inmunológico).
Microscopia &oace;a.
El servicio de reumatología a menudo tendrá que aprovechar el potencial de otras disciplinas y profesiones.
Es necesario establecer relaciones estrechas de trabajo con (especialidades que trabajan estrechamente con el centro de reumatología y que puede compartir la atención sanitaria o utilizar consultorios combinados):
Cirugía ortopédica.
Cirugía de la mano.
Cirugía de raquis.
Servicios especializados de rehabilitación (p. ej., rehabilitación profesional).
Inmunología clínica.
Radiología intervencionista/medicina nuclear.
Unidad del dolor/programas para el tratamiento del dolor.
Dermatología.
Otras disciplinas que se necesitan con frecuencia para el tratamiento de las personas con enfermedades reumáticas (especialidades que es necesario que sean de rápido y fácil acceso desde el centro de reumatología) son:
Nefrología.
Neurología.
Neurocirugía.
Obstetricia.
Cirugía vascular.
Gastroenterología.
Cardiología.
Neumología.
Oftalmología.
Hematología.
Otorrinolaringología.
Psiquiatría.
Es posible que se presenten complicaciones y manifestaciones generales de las enfermedades reumáticas que requieran el uso de las instalaciones de un hospital general, incluyendo la unidad de cuidados intensivos.
También deberían establecerse relaciones con organizaciones de pacientes y de profesionales.
¿Qué puede esperarse que ofrezca un servicio de reumatología?
El objetivo de la siguiente información es orientar sobre el modo en el que un centro de reumatología debe prestar servicios a la comunidad de pacientes con enfermedades reumáticas y a los médicos de familia locales:
Acceso oportuno para la evaluación y el diagnóstico por expertos de las enfermedades reumáticas, incluyendo el acceso a las instalaciones de diagnóstico en la medida en la que sea necesario.
Acceso oportuno a un tratamiento preparado por expertos para las enfermedades reumáticas, incluyendo el acceso a los miembros del equipo interdisciplinario y multiprofesional en la medida en que sea necesario.
Acceso a métodos de investigación, como la artrocentesis de la articulación y el análisis del liquido sinovial: densitometría ósea, ecografía diagnóstica, electromiografía, artroscopia, capilaroscopia, punción aspirativa de disco y biopsias en la medida en la que sea necesario.
Acceso a técnicas terapéuticas, como la infiltración articular y de partes blandas, la sinoviectomía no quirúrgica, el bloqueo epidural y regional del nervio, las técnicas de manipulación y de movilización, y las infiltraciones en los discos intervertebrales o nucleólisis.
Seguimiento de las enfermedades reumáticas por expertos para garantizar el tratamiento óptimo. Esto debe incluir el uso de bases de datos o registros. Se deben proporcionar los protocolos si el seguimiento se va a llevar a cabo de forma compartida entre el médico de familia y el especialista.
Formación, asesoramiento y apoyo para las personas con enfermedades reumáticas para permitirles que traten sus propias enfermedades y puedan tomar decisiones fundadas sobre la asistencia sanitaria que reciben. Esto debe incluir material de formación de alta calidad, sesiones de formación, una línea de teléfono de ayuda, programas de autotratamiento o grupos de pacientes expertos.
Poder proporcionar apoyo de un experto en caso de una urgencia en todo momento, ya sea a través de consejos telefónicos o de una evaluación rápida en el hospital cuando se produce una urgencia.
Acceso a un equipo capacitado con destrezas en el tratamiento y rehabilitación de las enfermedades reumáticas; por ejemplo, fisioterapeutas, ergoterapeutas/terapeutas ocupacionales, cirujanos ortopédicos, etc. (como se ha descrito antes).
Protocolos acordados para el tratamiento compartido con un médico de familia para los casos de enfermedades reumáticas más graves y progresivas.
Acceso a instalaciones hospitalarias adecuadas con personal de enfermería capacitado y otros tipos de apoyo profesional para el tratamiento de las complicaciones graves y para la rehabilitación de las personas con un alto grado de discapacidad.
Colaboración eficaz y estrecha con otras disciplinas y profesiones que participan en el tratamiento de las personas con enfermedades reumáticas, como los cirujanos ortopédicos. Esto puede suponer una asistencia sanitaria compartida y/o consultorios combinados.
Comunicación eficaz y regular con los médicos de familia para garantizar la seguridad y la eficacia del tratamiento en curso y la asistencia sanitaria compartida del paciente con una enfermedad reumática.
Hospitales especializados para el tratamiento de enfermedades menos comunes pero graves o complicadas, como las enfermedades del tejido conjuntivo o la reumatología pediátrica. Dependiendo de las necesidades locales, puede resultar más adecuado que estos pacientes reciban asistencia sanitaria por parte de médicos especialistas en hospitales especializados.
Servicio de formación eficaz que facilite el desarrollo profesional continuo de otros profesionales sanitarios, como son los médicos de familia, para mantenerlos informados sobre la evolución, el diagnóstico, el tratamiento y la comprensión de los procesos de las enfermedades.
Acceso a programas de autotratamiento y grupos de apoyo a los pacientes.
Garantizar que se está proporcionando una asistencia de acuerdo con unos elevados criterios de calidad al participar en el programa de evaluación de la calidad.
RECURSOS DE LOS CENTROS DE REUMATOLOGÍA
Un centro de reumatología debe proporcionar un acceso fácil a los servicios esenciales necesarios. Las siguientes instalaciones son, por tanto, necesarias para proporcionar un servicio de reumatología de alta calidad, tal como ya se ha descrito.
Instalaciones para los consultorios
Es necesario contar con el espacio suficiente para facilitar todas las actividades que se esperan de un centro de reumatología (veáse antes). En concreto, hay que contar con el espacio necesario para llevar a cabo las consultas de todos los miembros del equipo, incluyendo la formación y el asesoramiento del paciente. Debe tener una línea telefónica privada exclusivamente para prestar apoyo a los pacientes. También tiene que tener una zona limpia para llevar a cabo las infiltraciones y las instilaciones.
Instalaciones ambulatorias
La mayor parte de la asistencia sanitaria para las enfermedades reumáticas se proporciona en el medio ambulatorio por parte de un equipo interdisciplinario y multiprofesional especializado en reumatología. Los consultorios pueden tener lugar dentro de la zona de consultas externas o en un centro reumatológico especializado. Las ventajas de contar con una unidad especializada son la flexibilidad y poder disponer de un equipo y de instalaciones especializadas.
Centros de asistencia ambulatoria
Los centros de asistencia ambulatoria suelen ser necesarios para llevar a cabo la evaluación e investigación de problemas complejos y/o procedimientos intervencionistas como infiltraciones múltiples en las articulaciones, infiltraciones epidurales e instilaciones de fármacos citotóxicos y biológicos. La necesidad de contar con este tipo de instalaciones ha aumentado con la tendencia a pasar de una asistencia hospitalaria a una ambulatoria.
Instalaciones hospitalarias
Muchos pacientes con enfermedades reumáticas complejas, como la artritis reumatoide o las enfermedades del tejido conectivo, necesitarán asistencia hospitalaria como consecuencia directa de sus enfermedades en alguna de las fases de éstas. El reumatólogo es el encargado de dirigir la asistencia médica durante el ingreso.
Las instalaciones hospitalarias deben ser adecuadas para los pacientes con todos los grados posibles de discapacidad física, teniendo en cuenta cuestiones como la asistencia para la higiene personal, las duchas, la ayuda a la hora de usar cubiertos y de preparar la cama, etc. Es esencial contar con las instalaciones adecuadas para la sala de estar de los pacientes. El personal de enfermería y otros profesionales asociados (fisioterapeutas, ergoterapeutas/terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales) tiene que recibir una formación adecuada sobre reumatología y especializada en ella. Por lo tanto, resulta más eficaz colocar en la misma zona las camas para los pacientes de reumatología en lugar de dispersarlas por las instalaciones.
El emplazamiento de las instalaciones hospitalarias varía. Dado que muchos de estos pacientes padecen enfermedades multiorgánicas, las instalaciones hospitalarias dentro de un hospital general para enfermedades agudas ofrecen el espectro más amplio de destrezas consultivas cruzadas y recursos de investigación.
Instalaciones terapéuticas y de rehabilitación
Muchos pacientes necesitarán fisioterapia, hidroterapia/balneoterapia o ergoterapia/terapia ocupacional, y estas instalaciones tienen que estar disponibles dentro o muy cerca del centro de reumatología.
Personal
Es necesario contar con los niveles adecuados de personal con la mezcla de destrezas apropiadas para permitir que se preste un servicio de asistencia eficaz y oportuna y para permitir el uso de las instalaciones del centro de reumatología.
Consultorios de especialistas
Se pueden organizar los consultorios ambulatorios combinados o de especialistas para cubrir necesidades ambulatorias específicas, como las de reumatología pediátrica o cirugía reumatológica/ortopédica.
Acceso
El acceso físico a las instalaciones del centro reumatológico no debe suponer una barrera para ninguna persona que padezca una enfermedad reumática. El aparcamiento, los ascensores, las puertas, los asientos, los aseos, etc., deben ser adecuados para permitir el acceso de las personas con discapacidades físicas.
Información para el paciente
Las publicaciones informativas para pacientes (ya sean impresas en papel o que aparezcan en páginas web) deben mostrarse a los pacientes y estar disponibles para ellos junto con nombres y direcciones de contacto de los organizadores de los grupos locales.
Otras instalaciones
Es necesario disponer de las instalaciones adecuadas para cualquiera de los otros servicios específicos prestados por el centro de reumatología, como son las ecografías diagnósticas, la densitometría ósea, las infiltraciones o las biopsias guiadas por ecografías. Es necesario disponer de microscopia óptica polarizada, ya sea dentro del servicio o bien como un servicio que preste un servicio de laboratorio.
Formación médica de posgrado y continua
El centro de reumatología debe disponer de un programa para el desarrollo profesional continuo para todo el personal del consultorio. Los profesionales sanitarios deben tener la oportunidad de estudiar y hablar sobre los casos y su tratamiento.
Los centros deben contar con un acceso conveniente a las instalaciones de posgrado adecuadas y a una biblioteca donde se almacenen y/o se permita el acceso completo a las informaciones, desde las publicados en páginas web hasta los principales libros de texto sobre reumatología, las revistas de reumatología más importantes, las revistas de rehabilitación adecuadas y las revistas especializadas no médicas. El acceso a estas instalaciones debe permitirse más allá del horario de las 9.00 a las 17.00 h en días laborables. El espacio de la sala para seminarios, que cuenta con los equipos audiovisuales necesarios, también debe estar disponible, del mismo modo que un espacio ambulatorio adecuado para facilitar la formación de diversos médicos que trabajen juntos en consultorios y en hospitales clínicos.
Infraestructura de la gestión
Es esencial contar con el apoyo del personal de secretaria y administrativo adecuado para la correcta operación de un centro de reumatología. Esto es fundamental para mantener una buena comunicación dentro del centro y también para con los médicos a los que se derivan los pacientes y los propios pacientes. Existe una necesidad de coordinar la asistencia entre los miembros del equipo interdisciplinario y multiprofesional. Los centros deben tener bases de datos o registros clínicos que hay que mantener. Por lo tanto, el trabajo de la secretaría médica/personal administrativo es fundamental para la organización de un servicio médico. Tienen que conocer los problemas y las necesidades de las personas con enfermedades reumáticas. Este personal necesita instalaciones adecuadas, como un teléfono directo, una línea de fax, correo electrónico, ordenadores y los programas informáticos apropiados. Es mejor emplazar a este personal dentro del centro del servicio. El centro de reumatología también necesitará apoyo de gestión para poder prestar los servicios de asistencia sanitaria de manera eficaz.
CRITERIOS DE CALIDAD
Es importante poder asegurar la prestación de un servicio de alta calidad, y todos los centros de reumatología deben participar a la hora de garantizar la calidad. Se pueden utilizar varios indicadores:
Tiempo de espera: ¿Cuál es el tiempo de espera medio desde el momento en que se deriva al paciente del médico de familia hasta que lo examina el reumatólogo en un caso que no sea urgente?
Disponibilidad: ¿Existe un servicio local? ¿Puede cubrir los requisitos de los médicos de familia locales de manera oportuna?
Acceso: ¿Se ha adaptado la estructura de las instalaciones hospitalarias y ambulatorias a las necesidades de las personas discapacitadas, incluido el aparcamiento?
Auditoria: ¿La unidad participa en las auditorías médicas o ambulatorias que se llevan a cabo a escala del hospital/supradistrito/regional?
Destrezas: ¿Se han establecido los vínculos adecuados con otras profesiones relevantes para el tratamiento de las enfermedades reumáticas (p. ej., fisioterapia, enfermería, terapia ocupacional, servicios sociales, podología)?
Integración profesional: ¿Cuáles son los mecanismos para coordinar el tratamiento de los pacientes con los departamentos ortopédicos?
Protocolos: ¿Existen protocolos adecuados para el control de pacientes/medicación realizado por los médicos de familia?
Medición de los resultados: ¿Se utilizan métodos para medir los resultados utilizados que cumplen los criterios científicos para la fiabilidad, la validez, la viabilidad y la importancia clínica?
Servicios especializados: ¿Cuáles son los mecanismos para tratar las enfermedades menos comunes (p. ej., artritis en niños)?
Servicios de investigación: ¿Cuál es la disponibilidad de los servicios de laboratorio, incluyendo desarrollos más recientes como la resonancia magnética y la densitometría ósea?
Organización: ¿Qué mecanismos están disponibles para tratar las urgencias? ¿Qué tipo de acceso a las disciplinas médicas y quirúrgicas relevantes poseen? ¿Qué medios están presentes para garantizar a los pacientes el acceso continuo al equipo de reumatología, posiblemente incluyendo personal especializado de enfermería?
MANTENER Y MEJORAR LOS CRITERIOS DE ASISTENCIA SANITARIA
Educación
Puesto que las enfermedades reumáticas son tan comunes y constituyen la principal causa de discapacidad física, es necesario aumentar la concienciación y la capacidad entre todos los profesionales sanitarios sobre el tratamiento de estas enfermedades, en especial entre los médicos de familia. Por lo tanto, un centro de reumatología debe participar en la formación del conjunto de profesionales sanitarios relevantes, ofreciendo un resumen del modo actual de pensar a la hora de entender y tratar estas enfermedades, sobre todo en el caso del tratamiento llevado a cabo por médicos de familia. Estas sesiones deben incluir a los estudiantes de medicina que aún no se han licenciado, si resulta adecuado, dependiendo del lugar donde se lleve a cabo.
Si el centro de reumatología es un centro de formación para reumatólogos necesitará cumplir los requisitos de la Carta de la UEMS sobre la Formación de Especialistas Médicos en la Unión Europea (UEMS Charter on Training of Medical Specialists in the EU)21.
Investigación
Aún existe la necesidad de obtener un mayor conocimiento sobre las causas, los efectos y el tratamiento de las enfermedades reumáticas. Por tanto, todos los centros de reumatología deben contribuir de algún modo con la investigación.
CONCLUSIÓN
Las enfermedades reumáticas, incluyendo todos los tipos de artritis, las enfermedades del tejido conectivo, la raquialgia, las enfermedades óseas como la osteoporosis, la fibromialgia y el dolor regional o extendido, pueden ahora prevenirse y tratarse de manera eficaz, siempre que se tenga acceso a los criterios de asistencia acordados en la actualidad1 y a las terapias modernas. Para esto se necesita una asistencia interdisciplinaria y multiprofesional integrada y coordinada, centrada en las necesidades de la persona. El servicio de reumatología es fundamental para la prestación de estos servicios, que incluyen la participación de todos los niveles de asistencia sanitaria y social. El presente documento establece el modo de acuerdo con el que un servicio de reumatología puede cumplir estas expectativas para garantizar la prestación de los criterios de asistencia de más alta calidad para las personas con enfermedades reumáticas.
Apéndice
Miembros de la Sección UEMS de Reumatología/Junta Europea de Reumatología (2006): Anthony Woolf* (President of the UEMS Section of Rheumatology/European Board of Rheumatology); Burkhard Leeb, Austria; Winfried Graninger, Austria; Stefaan Poriau, Bélgica; Serge Steinfeld, Bélgica; Nada Cikes, Croacia; Marios Klerides, Chipre; Karel Pavelka, República Checa; Karen Faarvang, Dinamarca; Elsebeth Nielsen*, Dinamarca; Marjatta Leirisalo-Repo, Finlandia; Markku Kauppi, Finlandia; Jean-Philippe Sanchez*, Francia; Bernard Duquesnoy, Francia; Klaus Bandilla, Alemania; Jürgen Wollenhaupt, Alemania; Gerd Burmester, Alemania; Lazaros Sakkas, Grecia; Peter Sfikakis, Grecia; László Hodinka, Hungría; Bela Gomor, Hungría; Björn Gubjörnsson, Islandia; Arni Tomas Ragnarsson, Islandia; Trevor Duffy, Irlanda; Paul O'Connell, Irlanda; Raffaele Scarpa, Italia; Guido Valesini, Italia; Franco Camilleri, Malta; Inge-Margrethe Gilboe, Noruega; José da Silva, Portugal; José Canas da Silva, Portugal; Horatiu Bolosiu, Rumania, Matija Tomsic, Eslovenia; Sonia Proprotnik, Eslovenia; Indalecio Monteagudo, España; Àlex Olivé*, España; Ingemar Petersson, Suecia; Frank Wollheim, Suecia; André Aeschlimann*, Suiza; Heini Gerber, Suiza; Marijn Kruijsen, Países Bajos; Hans Bijlsma, Países Bajos; Hasan Yaziki, Turquía; Izzet Fresko, Turquía; Deborah Bax*, Reino Unido; Michael Doherty, Reino Unido; Tore Kvien, EULAR.
*Un terapeuta especialista es el que ha desarrollado habilidades adicionales para tener experiencia en el tratamiento de las enfermedades reumáticas.
* Miembros del Standards of Care Working Group, Sección de Reumatología de la UEMS.