El enfoque habitual de la complejidad de la atención a la cronicidad y el desafío que supone para el sistema sanitario y social, es hacerlo desde una óptica centrada en las dimensiones del envejecimiento, prolongación de la esperanza de vida, aumento de la dependencia, incidencia ingobernable de la polipatología y multimorbilidad, impacto en los costes, etc., para luego desembocar en descifrar lo que las variables fisiopatológicas, de utilización de servicios y de caracterización clínica del paciente dan de sí a la hora de comprender la complejidad1. Y aunque no deja de ser un enfoque de análisis necesario, la complejidad de la cronicidad ha de ser entendida irremediablemente desde la perspectiva de quienes la sufren como punto de partida y, a partir de ahí, intentar comprender cómo actúa la organización y provisión de servicios, para determinar con cierto éxito qué factores son modificables.

Esto ha de ser así porque las personas con enfermedad crónica compleja deben hacer frente a su situación de vida habitualmente en el domicilio, donde el paciente y su familia están la mayor parte del tiempo sin el apoyo del sistema sanitario2. Los profesionales sanitarios tienen contactos limitados en el tiempo con los pacientes y sus cuidadores familiares, sobre todo en las fases agudas de la enfermedad. Pacientes y cuidadores han de hacer frente a las decisiones y acciones que su situación les plantea por ellos mismos, con más o menos acierto. Estas situaciones anónimas y cotidianas van tejiendo una amalgama de complejidad creciente y acumulativa que se extiende no solo a cómo controlar un síntoma o manejar una medicación, sino que se infiltra en el terreno de la esfera social (alejamiento progresivo de los círculos de amistad y de relaciones sociales), económica (nuevos gastos generados por la enfermedad o pérdida de ingresos por la misma, tanto en pacientes como en quienes han de asumir el cuidado), emocional (sentimientos progresivos de impotencia y desesperanza, retos continuos al afrontamiento, sobrecarga y cansancio en cuidadores), o cognitiva (hay que integrar y aprender a manejar múltiples situaciones, procedimientos, tratamientos, mecanismos de atención, etc.), tanto del paciente, como de quienes lo rodean3,4.

Esta progresión de la complejidad termina afectando al entorno familiar más inmediato de la persona enferma, activando irremediablemente el rol de cuidador familiar, generalmente entre las mujeres más cercanas a la persona5.

Los servicios de salud de los pacientes crónicos adquieren nuevas dimensiones para la persona, con múltiples factores que cobran relevancia, interconectados entre sí de forma no lineal, lo que implica que la puesta en acción de un factor supone un efecto no proporcional sobre el resultado global. Desde el punto de vista de los propios protagonistas, la complejidad tiene que ver con la pérdida de calidad de vida, la espiral de contactos con los servicios de salud, fragmentados y descoordinados, los múltiples escenarios en los que no saben qué hacer, a lo que hay que añadir la presencia de determinantes socioeconómicos. Además, la complejidad tiene carácter acumulativo: los factores sociales se entremezclan con los clínicos, acumulándose de forma longitudinal en el tiempo y con retroalimentación sinérgica entre estos6.

Los sistemas lineales de abordaje de la complejidad precisamente fracasan en esto. Así, un sistema de predicción basado en el reingreso y sustentado en variables clínicas y antecedentes de utilización de servicios, difícilmente recogerá complejidad acumulada desde el punto de vista de la calidad de vida o los determinantes sociales y, por ende, las acciones que se desplieguen estarán encaminadas a prevenir el reingreso, actuando sobre las variables del modelo, reduciendo el espectro de intervención. Si no funcionan, generan la impresión de que la atención a la cronicidad no es efectiva con el modelo de servicio creado, como ocurrió con la implantación del modelo Evercare de gestión de casos en el Reino Unido7.

Cuando esta experiencia de complejidad personal instalada en la persona enferma y su círculo familiar se topa con servicios de salud de orientación «lineal», tiene lugar una nueva amplificación de la complejidad8. Los pacientes siguen experimentando una atención segmentada por enfermedades, especialidades y entornos, tomando incluso iniciativas particulares para evitar problemas añadidos, como el uso selectivo de ciertos servicios9.

Se han realizado algunas propuestas que intentan incorporar enfoques no lineales, como el modelo vectorial de complejidad de Safford et al.10, que organiza la complejidad en función de los principales determinantes de salud. Recientemente se ha publicado un marco referencial según el cual existen unas condiciones de vida y determinantes sociales de salud a priori, que tienen un efecto importante sobre la capacidad de hacer frente al comienzo de la enfermedad. La enfermedad compleja obliga a un proceso de adaptación a los primeros cambios en el patrón de vida que conlleva el inicio de conductas de autocuidado. En este momento, la información y el empoderamiento de la persona son elementos clave para garantizar un adecuado afrontamiento y el autocuidado. Comienza la relación con los proveedores de servicios de salud y en la medida en que su actitud sea más o menos proactiva, los grados de coordinación y continuidad de la atención favorezcan o no una atención orientada a procesos crónicos y el apoyo familiar sea más o menos efectivo, la complejidad de la vivencia del proceso crónico se acelera con mayor o menor contundencia y el declive en la calidad de vida adquiere más o menos relevancia11.

Algunos autores han empleado el término metafórico «salir del paso» («muddling through») para describir cómo manejarse en un contexto incierto, complejo y dinámico. Esta perspectiva quiere poner de relieve cómo nunca se pueden conocer todas las variables de un problema complejo y aún menos el efecto de las múltiples interacciones entre sus integrantes12. Algunos autores inciden en que la primera medida y quizás la más importante es «oír a los pacientes», en el sentido de que la atención se oriente a las necesidades, no a las demandas13. En definitiva, no es otra cosa que la tan ansiada atención centrada en la persona, que constituye un deseo manifiesto de pacientes, cuidadores, muchos profesionales y decisores, pero, que nunca parece instalarse en los servicios de salud11.

Este factor es determinante a la hora de diseñar los servicios y los cambios organizativos para garantizar servicios adaptados a las necesidades de los pacientes crónicos: la cultura de flexibilidad y de maximizar la capacidad de resolución de los proveedores. Así, la instauración de nuevos roles, como los de las Enfermeras de Práctica Avanzada (EPA)14,15, la mejora de la capacidad de resolución de médicos de familia en ciertos procesos, o la modificación del lugar de provisión de determinados servicios son ejemplos de esta filosofía de flexibilidad tan necesaria para gestionar la incertidumbre de la complejidad.

En esta cultura de flexibilidad no se pueden «secuestrar» las decisiones y resoluciones en servicios, paredes, categorías y especialidades, o en los distintos ámbitos de atención, sino que hay que garantizar que allí donde sea necesario aplicarlas, y el nivel de complejidad lo permita, lo haga el proveedor mejor ubicado para ello, sea cual sea el espacio de atención donde se sitúe y siempre en pro de mejorar la respuesta a las necesidades de las personas como consecuencia de una situación de cronicidad compleja.

La coordinación no puede definirse bajo un único componente, es un acto complejo que puede suceder en diferentes ámbitos y niveles. Pueden diferenciarse varias modalidades de integración, que no son excluyentes sino complementarias: a través de redes de proveedores que son contratados por un provisor o de un soporte «no clínico» integrando funciones de apoyo administrativo o de registros de pacientes. Otra forma de coordinación consiste en diferentes servicios clínicos que se integran a un determinado nivel organizacional directamente a través de equipos o de profesionales multidisciplinares. La integración clínica se produce cuando el cuidado de los pacientes prestado por profesionales y proveedores se integra en un único y coherente proceso a través de las diferentes profesiones mediante el uso de guías y protocolos compartidos16.

Puede distinguirse también entre la integración horizontal y vertical. La primera se da cuando dos o más organizaciones o servicios actúan al mismo nivel de la organización, la vertical cuando organizaciones de diferentes niveles actúan de modo conjunto16.

Existen experiencias de coordinación sociosanitaria explicables a distintos niveles de agregación: macro, meso y micro.

La integración clínica y de los servicios, a través de la EPA, los modelos de gestión de casos, la mejora de la capacidad de resolución de médicos de familia en ciertos procesos, o la modificación del lugar de provisión de determinados servicios, sea cual sea el espacio de atención, son claves para garantizar servicios adaptados a las necesidades de los pacientes crónicos complejos.

Muchos países han apostado por el desarrollo de modelos de coordinación evolucionando a estructuras o dinámicas de actuación permanentes que permiten la integración del cuidado en paquetes de servicios individualizados y personalizados con la participación de los distintos proveedores, incluida la participación del paciente y la familia en la toma de decisiones.

En España, se hace necesario potenciar que las políticas sociosanitarias caminen en la dirección más adecuada para centrar la atención verdaderamente en las personas y se tomen decisiones que fomenten la normalización de modelos de coordinación, que se continúen hacia la integración y la garantía de la continuidad de los cuidados para responder de manera efectiva a las necesiades reales de las personas en situación de cronicidad compleja.

Ningún tipo de apoyo financiero ni material ha existido para el desarrollo del manuscrito.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.