Tradicionalmente, los equipos médicos y de enfermería están acostumbrados a considerar a los familiares como visitantes de los servicios de salud, y no como personas preocupadas por sus seres queridos enfermos y deseosas por participar de los procesos de enfermedad, tratamiento, recuperación e incluso muerte1. De hecho, algunos autores concluyen que los profesionales de cuidados críticos e intensivos, por lo general, no trasladan a la práctica clínica un cuidado centrado en la familia (CCF) que incluye la implementación de valores como la dignidad y el respecto, la información compartida, y la participación y colaboración familiar2.

Por ello, comúnmente, durante la atención de urgencia —con realización de procedimientos invasivos y/o esfuerzos de reanimación cardiopulmonar— los familiares tienen prohibido permanecer en la sala de urgencias (SU)3. En las últimas décadas, sin embargo, la permisividad para que miembros de la familia acompañen al paciente en la atención de urgencia ha sido respaldada por entidades profesionales y sociedades científicas de cuidados críticos1,4,5 y a la vez ha motivado, de forma creciente, la atención de los investigadores sobre esta temática6-9. También han surgido iniciativas para humanizar la asistencia sanitaria —como por ejemplo el proyecto HUCI (Humanizando los Cuidados Intensivos) en el contexto español— que pretenden demostrar que el cambio en los procesos hacia un modelo humanista, con las personas/familias en el centro, conlleva la excelencia en los cuidados10,11.

Desde finales de la década de los ochenta, cuando se publicó el primer relato sobre la presencia de la familia en la atención de urgencia12, el tema ha sido estudiado desde diferentes abordajes y perspectivas. Los hallazgos de las investigaciones ponen de manifiesto los beneficios de la presencia familiar, tales como promover mayor tranquilidad y satisfacción a los familiares al constatar que «todo lo posible» se hizo por el paciente3,13-15; ayudar a las familias a comprender la gravedad de los eventos que amenazan la vida6,7,16; fomentar el soporte emocional para pacientes y familiares8,17; orientar a las familias en el proceso de toma de las mejores decisiones sobre la atención y el tratamiento del paciente18,19, y facilitar el proceso de duelo de los familiares15,20. Todo esto se relaciona con el CCF, pues se parte de la premisa que la familia es un elemento fundamental en el cuidado de sus miembros y que el aislamiento social es un factor de riesgo para el sufrimiento de la familia, en especial en situaciones críticas. Así, es recomendable que los profesionales promuevan las redes de apoyo y la cercanía de las relaciones familiares que existen entre la mayoría de los pacientes y sus familias2.

Sin embargo, a pesar del respaldo de las entidades científicas y de la creciente evidencia que apoya la referida práctica, las actitudes y opiniones de los profesionales sanitarios siguen influyendo negativamente para promover la presencia de la familia en la atención de urgencia. De tal manera que la mayoría de las unidades de urgencias en el mundo no permiten la presencia familiar. Principalmente, porque médicos y enfermeros entienden que antes de modificar la práctica clínica se debe disponer de un mayor conocimiento acerca de los pros y contras de la presencia familiar en urgencias21-23.

Cabe señalar que cada vez se dispone de más información sobre las opiniones de los profesionales, así como de los propios pacientes y familiares. Varios estudios han identificado las creencias, actitudes y preferencias de los profesionales sanitarios con relación a la presencia familiar y sus efectos sobre los pacientes, las familias y la dinámica del servicio13,14,20. También se ha investigado acerca del deseo de los pacientes de poder estar con sus seres queridos durante la atención de urgencia, por creer en sus beneficios7,9. Asimismo, las investigaciones sobre las experiencias de los familiares muestran que estos, al permanecer en la sala de espera, se sienten preocupados por la posibilidad de que el paciente muera solo sin poder despedirse22. Sin embargo, no existe evidencia que describa el proceso social, dinámico y complejo que pacientes adultos y familiares vivencian conjuntamente frente a la ausencia de la familia durante la atención de urgencia. Por ello, la presente investigación busca responder a la siguiente pregunta: ¿Cuál es el significado que atribuyen pacientes adultos y sus familias a la ausencia familiar durante la atención de urgencia?

Se llevó a cabo un estudio cualitativo desde la perspectiva de la teoría fundamentada24. El escenario de investigación fue la SU de 2 centros sanitarios ubicados en 2 ciudades distintas del Paraná, en el sur de Brasil.

Ambos servicios son gestionados por el sistema público de salud, atienden a pacientes graves de forma ininterrumpida y no poseían durante la recogida de datos ningún tipo de políticas institucionales o rutinas sistematizadas que permitieran la presencia de la familia durante la atención de urgencia, aunque por lo general se permite la visita familiar 2 veces al día durante 30 minutos. Se optó por realizar la investigación en estos 2 servicios porque existen diferencias en lo que se refiere a la localidad geográfica y social de la población que los utiliza, así como por las diferencias en la estructura física, perfil profesional y cuadros clínicos atendidos. Por ejemplo, una de las unidades está vinculada a un hospital universitario que es referencia para 30 municipios, cuenta con un médico, un médico residente, un enfermero y 2 técnicos en enfermería y atiende aproximadamente a 7 pacientes/día, principalmente personas jóvenes, víctimas de trauma y violencia, y en situación de gran gravedad. El tiempo medio de permanencia de los pacientes en la unidad de urgencia es de 3 días. Sin embargo, la segunda SU seleccionada para este estudio pertenece a una unidad de pronta atención (UPA) municipal, cuenta con un médico, un enfermero y un técnico en enfermería, que prestan asistencia a cerca de 6 personas/día, principalmente, a pacientes ancianos con enfermedades crónicas y pluripatológicos que ingresan por empeoramiento del cuadro clínico. En esta unidad los pacientes suelen quedarse como máximo 24h, pues si necesitan de cuidados especializados, son transferidos a otros servicios.

La recogida de datos —realizada entre octubre de 2016 y febrero de 2017— se basó en entrevistas semiestructuradas presenciales con pacientes y familiares. Las entrevistas se llevaron a cabo entre una y poco más de 24h después del ingreso del paciente en la SU y su duración osciló entre 16 y 65 minutos. Aunque algunas entrevistas fueron breves, desde el primer contacto entre investigador y entrevistado se fomentó una relación de confianza, por lo que los participantes contaron sus experiencias abiertamente. Únicamente hubo 2 entrevistas realizadas a pacientes ingresados que duraron menos de 30 minutos, y esto se debió a la situación delicada de salud de los participantes. Las entrevistas empezaron con la siguiente cuestión: «Me gustaría saber cuál es su percepción sobre el hecho de no estar permitida la presencia de la familia en la sala de urgencias durante la atención de salud».

La muestra se compuso de 30 participantes: 15 pacientes y 15 familiares. Los criterios de inclusión para la participación de los pacientes fueron: tener más de 18 años, estar en observación/ingresado en la SU de una de las 2 unidades participantes y no presentar trauma, agravio o enfermedad que impidiera la interpretación y/o la respuesta a las preguntas. Los criterios de inclusión para los familiares fueron: tener más de 18 años y presentar lazo afectivo con un paciente atendido en la SU. Aquellos pacientes y familiares que no estaban en condiciones psicológicas o emocionales para contestar a las preguntas fueron excluidos.

Siguiendo las premisas de la teoría fundamentada24, se utilizó el muestreo teórico para guiar la recogida de datos hasta alcanzar la saturación teórica con un total de 30 participantes. Inicialmente se comenzó con un muestreo intencional que fue evolucionando, posteriormente, hacia un muestreo teórico en función de la teoría emergente. Los grupos del muestreo teórico se presentan en la figura 1.

Figura 1.

Presentación de los grupos del muestreo teórico participantes del estudio.

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A través del método comparativo constante, se realizaron las entrevistas concomitantes al análisis de los datos y la formación de los grupos de muestreo teórico. Todas las entrevistas fueron grabadas en audio y después transcritas, editadas, codificadas y comparadas una a una. El texto de cada entrevista fue transcrito y leído simultáneamente para comprender globalmente su contenido y, a continuación, comenzar el proceso de codificación abierta que fue realizado con apoyo del software QDA Miner®. Durante esta fase se inició la construcción de memorandos y diagramas.

A medida que el proceso analítico avanzaba, se inició la codificación axial, con la comparación entre los códigos de las entrevistas; esto facilitó que dichos códigos fueran agrupados por similitudes y diferencias conceptuales, lo que permitió la identificación de las propiedades conceptuales de las categorías por medio del establecimiento de los conceptos temporales. A posteriori, la codificación selectiva permitió la densificación de las categorías y la identificación de la categoría central.

Siguiendo la recomendación de Corbin y Strauss24, se llegó a la saturación teórica de los datos, y por ello a detener la búsqueda de nuevos informantes, cuando se observó que la información se repetía o cuando los nuevos relatos no aportaban nuevos elementos para la mejor comprensión del fenómeno bajo estudio.

Sobre la calidad y rigor de la investigación, cabe señalar que el análisis de los datos fue llevado a cabo en una primera fase por el investigador principal (MSB), quien utilizó la reflexividad y la suspensión previa de ideas durante todo el proceso de análisis. Posteriormente los resultados del análisis se compartieron con el resto del equipo de investigadores, y cuando había dudas o contrastes en la interpretación de los datos, el equipo discutía el proceso analítico e interpretativo hasta alcanzar un consenso. De esta manera se logró la confirmabilidad en el análisis de los datos. Además, la triangulación de fuentes de datos por medio del empleo de un muestreo teórico ayudó a alcanzar un grado óptimo de transferibilidad. Es decir, la obtención de información de pacientes y familiares atendidos en diferentes unidades de urgencia, de diferente edad y sexo, y con diferente diagnóstico, aportó diversidad de circunstancias. Estas estrategias fueron importantes para asegurar el rigor metodológico de la presente investigación.

Con respecto a los aspectos éticos, este estudio fue desarrollado de conformidad con las directrices de la Declaración de Helsinki y la Resolución 466/12 del Consejo Nacional de Salud de Brasil, con aprobación del Comité de Ética en Investigación de la institución signataria. El derecho a la libre participación y el anonimato fueron garantizados a todos los entrevistados, que leyeron y firmaron el consentimiento informado. Los principios de beneficencia, no maleficencia y justicia también fueron respetados. En la presentación de los resultados, los participantes fueron identificados por el grupo de muestreo teórico al cual pertenecían, seguido de la palabra «paciente» o «familiar» y también por el número secuencial de realización de la entrevista.

Participaron un total de 30 personas, de las cuales 15 fueron pacientes y 15 familiares, y sus características están sintetizadas en las tablas 1 y 2.

A continuación, se presentan los resultados de este estudio de teoría fundamentada cuya categoría central es: «La ausencia familiar en la atención de urgencia conlleva una triple carga de sufrimiento» y se relaciona con las siguientes 3 categorías principales: «sufriendo con la ausencia familiar; «sufriendo por la falta de comprensión sobre la ausencia de la familia»; y «sufriendo por la resignación frente a la ausencia familiar».

La ausencia familiar en la atención de urgencia conlleva una triple carga de sufrimiento

La vivencia del proceso de ausencia familiar durante la atención de urgencia conlleva sufrimiento tanto para pacientes como para familiares. El concepto de sufrimiento se caracteriza por las repercusiones negativas a partir de la separación física del binomio paciente-familia, tales como exacerbación de dudas, incertidumbres, miedo y angustia, materializado por el relato verbal de sufrimiento, llanto y expresión facial y corporal de inquietud y preocupación, para ambos (pacientes y familias). Este sufrimiento se intensifica por la falta de entendimiento acerca de los motivos que justifican la exclusión familiar y por enfrentarse a la situación con resignación (fig. 2). Es decir, los pacientes y familiares aceptan las decisiones de los profesionales, aunque no entienden los motivos verdaderos que justifican la prohibición de la familia en la atención de urgencia, y prefieren «acatar las órdenes» para que el paciente no sufra represalias o descuido por parte del equipo sanitario.

Figura 2.

Relación entre la categoría central «La ausencia familiar en la atención de urgencia conlleva triple carga de sufrimiento» y sus categorías.

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En este sentido, hay un poder simbólico que la unidad y sus profesionales proyectan sobre los pacientes y familiares que se relaciona con una actitud pasiva frente a la prohibición de la familia de estar cerca del paciente durante la atención de urgencia. El hecho de no oponerse a esta situación les ocasiona más sufrimiento, pues la sensación de resignación es lo que los mantiene inactivos frente a la imposición de no poder permanecer juntos como familia.

Sufriendo con la ausencia familiar

La ausencia de las familias en la atención de urgencia conlleva consecuencias negativas, tanto para pacientes como para familiares. Entre las consecuencias de los pacientes, constan la exacerbación de las dudas con relación a la asistencia y el empeoramiento del sufrimiento que ya estaba siendo experimentado como consecuencia de la enfermedad aguda y grave.

[...] A la hora del dolor y del sufrimiento no hay cosa peor que estar y verse solo, sin nadie de la familia. Porque uno lo pasa mal y llega aquí a esta sala solo, con personas extrañas, tú con dolor, sin saber qué es lo que va a pasar. ¡Es muy difícil! (G2, Paciente 06).

No poder estar próximo a su ser querido durante la atención de urgencia también acarrea consecuencias para los familiares. Angustia, preocupación, pesimismo sobre la situación forman parte del proceso de vivir esa experiencia, especialmente cuando los familiares carecen de información sobre el cuadro clínico y pronóstico del paciente.

[...] La gente permanece allí afuera y se está preocupada, nadie me llamó para charlar, nadie me dio información, he venido aquí afuera [recepción de la unidad] y aquí me he quedado, sin saber nada más. La gente se queda allí, preguntándose: Dios mío ¿estará bien [la paciente]? Por eso me gustaría estar con ella (G1, Familiar 02 - hermana).

Al permanecer apartado de la SU, el familiar no tiene posibilidad de mantener contacto visual con el paciente, de acompañarle, y de comprender la atención recibida, lo que contribuye a que el sufrimiento y el deseo por estar más cerca se intensifiquen.

[...] Mientras lo veía a él acostado, yo sabía que estaba todo bien, pero cuando entraron con él [en la SU] no supe nada más. Hasta pensé que le habían llevado para la UCI, porque la enfermera me dijo que podría tener un derrame. ¿Y si esto ha pasado de verdad? Me duele mucho, no quería estar alejada de él [...] (G3, Familiar 11 - esposa).