La información es una de las necesidades más importantes de los familiares de pacientes críticos. Los profesionales sanitarios identifican también el gran valor de la comunicación con los familiares para reducir su ansiedad y su estrés. A pesar de ello, los familiares pueden sentirse indebidamente informados, lo cual causa un sufrimiento añadido. El objetivo de este estudio es tratar de comprender las perspectivas de los familiares y los profesionales sanitarios sobre la información que se aporta en las unidades de cuidados intensivos (UCI).
MétodoSe realizó una revisión narrativa utilizando las bases de datos MEDLINE, CINAHL, PsycINFO y Cochrane Library para identificar los estudios publicados en inglés y en español de 2002 a 2018.
ResultadosSe incluyeron 46 estudios, identificándose cinco categorías: 1)«Necesidad de saber»; 2)«Satisfacción del familiar con la información recibida»; 3)«Impacto de la información en las experiencias de los familiares en la UCI»; 4)«Percepciones de las enfermeras y médicos sobre la transmisión de información», y 5)«Proceso de información en la UCI».
ConclusionesLa aportación de información honesta y veraz a los familiares de los pacientes críticos es esencial para reducir su ansiedad e incrementar su control, aunque parece que esto no siempre es adecuadamente realizado por el personal. La implicación interdisciplinaria en la aportación de información puede ser beneficiosa para los familiares y los profesionales de las UCI. Esta revisión aporta una nueva comprensión acerca del proceso de información a los familiares de los pacientes de la UCI y puede utilizarse para mejorar la calidad y la humanización de los cuidados en dichas unidades.
Information is one of the most important needs of families of critical patients. Healthcare professionals also identify the great value of communication with families to reduce their anxiety and stress. Despite this, families may feel inadequately informed, causing added suffering. The purpose of this study is to provide an understanding of both families’ and healthcare professionals’ perspectives on information giving within intensive care units (ICU).
MethodA narrative review was conducted using MEDLINE, CINAHL, PsycINFO databases and the Cochrane Library to identify studies published in either English or Spanish from 2002 to 2018.
Results47 studies were included, and five categories were identified: 1)“the need to know”; 2)family satisfaction with the information received; 3)impact of information on families’ experiences in the ICU; 4)nurses and physicians’ perceptions of information transmission, and 5)information process in the ICU.
ConclusionsProviding honest and truthful information to the families of critical patients is essential to reduce family anxiety and increase family control, although this often appears to be inadequately accomplished by staff. Interdisciplinary involvement in information giving may be beneficial for both families and ICU professionals. This review brings new understanding about the process of information to families of ICU patients and it can be used to improve the quality and humanization of care in the ICUs.
Las unidades de cuidados intensivos (UCI) son entornos altamente técnicos1. Debido a la inestabilidad del paciente crítico, el personal de UCI presta cuidados inmediatos y especializados para responder a las necesidades fisiológicas del paciente, olvidando a veces el hecho de que forma parte de una unidad familiar más compleja2. Además, los pacientes de UCI no pueden comprender a menudo la información, o la realización de decisiones importantes, dada la gravedad de su enfermedad. Aun cuando los pacientes son plenamente conscientes de su situación, algunos dejan la toma de decisiones en manos de sus familias3,4. Por ello, a fin de aportar cuidados holísticos y comprensivos en la UCI, los profesionales deben involucrar a los familiares del paciente, como componente de la terapia5,6. De hecho, muchas organizaciones internacionales, tales como la Joint Commission on the Accreditation of Healthcare Organizations, la American Nurses Association o la Society of Critical Care Medicine respaldan la importancia de los cuidados familiares en el entorno de las UCI7.
Muchos autores aducen que el ingreso en UCI afecta negativamente a todo el sistema familiar y puede causar trastornos sociales y psicológicos a los familiares, quienes pueden precisar atención especializada5,8. En los últimos decenios las necesidades de los familiares de los pacientes de UCI han sido debatidas y agrupadas en cinco áreas (seguridad, información, proximidad, apoyo y comodidad)9, habiéndose identificado la información como una de las necesidades más importantes para las familias4,9-12. Muy a menudo los familiares de los pacientes críticos experimentan sensaciones tales como estrés, ansiedad, depresión, miedo, angustia e incertidumbre, porque no conocen lo que está sucediendo y lo que deparará el futuro1,7,13,14. Teniendo en cuenta que la situación del paciente de UCI puede cambiar repentinamente, incluso de hora en hora, sus familiares necesitan información continua y progresiva7. Sin embargo, aunque recibir información es una de las necesidades principales de los familiares de pacientes en UCI, los profesionales obvian a menudo esta necesidad. Algunos de los motivos pueden ser que la relación entre enfermeras y familiares se centra en procedimientos técnicos1: el personal y las familias de UCI perciben las necesidades del paciente de diferente manera1,5,13, y las enfermeras subestiman su papel a la hora de aportar información a las familias4,5,10.
Sin embargo, la evidencia muestra que la relación enfermera-paciente/familiar ayuda diariamente a los profesionales en la toma de decisiones, y que los familiares se consideran un elemento esencial de la atención al paciente3,13,14. Además, la aportación de información tiene un impacto positivo en la satisfacción del binomio paciente-familia15. A pesar del número considerable de revisiones que exploran las necesidades de los familiares de UCI, a nuestro saber, ninguna de ellas se ha centrado en comprender la transmisión de información desde las percepciones de los familiares y los profesionales sanitarios. Por tanto, existe una necesidad de investigar adicionalmente el proceso de aportar información a las familias en las UCI, a fin de identificar aquellas estrategias que satisfagan las necesidades de los familiares de pacientes críticos. Por ello, el objetivo de esta revisión es aportar una visión general del proceso de información a las familias de los pacientes en UCI.
En este artículo, los familiares de los pacientes de UCI son considerados individuos con los que los profesionales sanitarios establecen una relación terapéutica a fines de compartir la salud de su familiar16. Según se utiliza en este documento, la acción de informar hace referencia a un aspecto central de la comunicación entre los profesionales sanitarios y las familias. Suministrar información no es solamente la acción de informar, sino también la de construir una relación terapéutica y una asociación con los pacientes y sus familias17.
Materiales y métodosSe realizó una revisión narrativa para poder incluir los estudios con diferentes diseños y aportar un análisis amplio, crítico y objetivo del conocimiento actual sobre la materia de estudio18-20.
Estrategia de búsquedaSe realizó una búsqueda en la literatura en cuatro bases de datos: MEDLINE, CINAHL, PsycINFO y Cochrane Library, incluyendo todos los estudios primarios y revisiones publicados en inglés o en español, desde enero de 2002 hasta diciembre de 2018. También se identificaron los criterios de inclusión y exclusión para esta revisión (tabla 1).
Criterios de selección
| Criterios de inclusión | Criterios de exclusión |
|---|---|
| • Estudios y revisiones relativos al proceso de información a los familiares de pacientes en UCI• Estudios y revisiones relativos a las percepciones de familiares y profesionales sobre el proceso de información en las UCI | • Publicaciones relativas a los familiares de pacientes pediátricos en la UCI• Información relativa a la información a familiares, en las que las enfermeras no están implicadas• Cuidados terminales en UCI• Literatura gris |
Los términos de búsqueda utilizados fueron «information», «family», «nursing» y «critical care». Se combinaron dichos términos y sus sinónimos utilizando los operadores booleanos AND y OR. Además de la técnica de «bolas de nieve», se realizó una búsqueda manual en publicaciones especializadas relacionadas con la enfermería de familia (Journal of Family Nursing) y enfermería de cuidados críticos (American Journal of Critical Care, Critical Care Nursing, Critical Care Nursing Quarterly, Current Opinion in Critical Care, Dimensions of Critical Care Nursing, Intensive Critical Care Nursing, Journal of Critical Nursing y Nursing in Critical Care).
Proceso de selecciónEn una primera fase se revisaron todos los registros identificados, tras eliminar duplicidades, y se leyeron sus títulos y resúmenes. En una segunda fase se evaluó el texto completo de los artículos cribados a efectos de elegibilidad, excluyendo los artículos que no cumplieran los criterios de inclusión. Por último, se incluyeron 46 artículos en esta revisión (fig. 1).
La selección y la revisión iniciales de los artículos fueron realizadas por la autora principal de este documento. Cuando surgieron dudas acerca de la elegibilidad de un artículo, se solicitó la ayuda de la segunda autora, para revisar el artículo. Finalmente, las dos autoras acordaron la inclusión final de los artículos.
Extracción y análisis de los datosSe analizaron las publicaciones recuperadas que cumplieron los criterios de inclusión, y se identificaron las cuestiones recurrentes.
Se analizó el análisis temático como marco analítico para esta revisión, a fin de adquirir una mejor comprensión de la información a los familiares proporcionada en el entorno de las UCI20,21. El proceso abarcó tres etapas: codificación inicial de los hallazgos de los estudios incluidos; organización de los códigos en categorías, y desarrollo de las categorías principales y sus subcategorías correspondientes. Para incrementar el rigor de esta revisión se desarrollaron datos, códigos y categorías, que fueron debatidos y acordados por las dos autoras.
ResultadosSe seleccionaron 46 estudios para esta revisión (tabla 2). Los datos se clasificaron en cinco categorías: 1)«Necesidad de saber»; 2)«Satisfacción del familiar con la información recibida»; 3)«Impacto de la información en las experiencias de los familiares en la UCI»; 4)«Percepciones de las enfermeras y médicos sobre la transmisión de información», y 5)«Proceso de información en la UCI».
Estudios incluidos en la revisión
| Autor (año) | Objetivo(s) del estudio | Diseño | Método de recopilación de datos | Muestra/Muestreo | Resultados principales | País |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Al-Hassan y Hweidi (2004) | Identificar las necesidades de las familias jordanas con un familiar ingresado en UCI | CuantitativoEstudio descriptivo transversal | Cuestionario CCFNI | 158 familiares (18-72h tras el ingreso del paciente).Muestreo de conveniencia | La información es una de las necesidades más importantes | Jordania |
| Al-Mutair et al. (2013) | Identificar las necesidades percibidas de los familiares de los pacientes de UCI | CualitativoEstudio descriptivo exploratorio | Entrevistas | 12 familiares de pacientes ingresados en UCI médico-quirúrgica o traumatológica | La información es una de las necesidades más importantes. Conocer la situación disminuye su ansiedad. Información honesta y amplia | Arabia Saudí |
| Auerbach et al. (2005) | Evaluar la satisfacción de los familiares con respecto al cumplimiento de las necesidades | CuantitativoEstudio descriptivo | Cuestionario CCFNI | 40 familiares de pacientes ingresados en UCI traumatológica | La satisfacción guarda relación con la información proporcionada | EE.UU. |
| Azoulay et al. (2002) | Evaluar la efectividad de la información aportada a los familiares de los pacientes de UCI | Ensayo aleatorio | Intervención | 87 familiares recibieron un folleto de información a familiares e información estándar, y 88 no lo recibieron | El folleto de información a familiares aportó información general, el nombre del médico de UCI a cargo del paciente, un diagrama de una habitación típica de UCI con los nombres de todos los aparatos, y un glosario de 12 términos comúnmente utilizados en UCI. Se asoció a una buena comprensión y a una mejor satisfacción | Francia |
| Bailey et al. (2010) | Describir las percepciones de los familiares sobre la información, ansiedad y satisfacción | CuantitativoEstudio descriptivo transversal | Cuestionarios CCFNI, STAI y Androfact™ | 30 familiares de pacientes ingresados al menos 24h.Muestreo de conveniencia | Información honesta y amplia.Conexión entre información y satisfacción con la atención. Falta de conexión entre información y nivel de ansiedad | Canadá |
| Bond et al. (2003) | Descubrir las necesidades de los familiares de los pacientes con traumatismo cefálico grave | CualitativoEstudio descriptivo exploratorio | Entrevistas | 7 familiares de pacientes con traumatismo cefálico grave ingresados durante más de 24h.Muestreo de conveniencia | La frase más común fue la necesidad de saber. Los familiares reportaron falta de información del médico. Incoherencia en la información suministrada por los diferentes miembros del personal | EE.UU. |
| Autor (año) | Objetivo(s) del estudio | Diseño | Método de recopilación de datos | Muestra/Muestreo | Resultados principales | País |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Browning et al. (2006) | Identificar y explorar las necesidades que los familiares consideraron cubiertas. | CuantitativoEstudio descriptivo exploratorio | Cuestionario NMI. | 30 familiares de pacientes con ventilación mecánica (24-36 h tras el ingreso del paciente).Muestreo de conveniencia. | Los familiares no están satisfechos con la información | EEUU |
| Chien et al.(2006) | Evaluar el efecto de un programa educativo para los pacientes críticos basado en el valor otorgado a sus necesidades | Cuasi-experimental | Intervención y cuestionarios C-CCFNI y C-STAI | 66 familiares (34 en grupo experimental y 32 en grupo control).Muestreo de conveniencia | La información es una de las necesidades más importantes. La información disminuye la ansiedad e incrementa la satisfacción de los familiares | China |
| Daly et al. (2010) | Implementar un sistema de comunicación amplia y testear reuniones regulares y estructurales sobre los resultados de los pacientes de larga estancia en UCI | Ensayo clínico | Intervención | Grupo control (135 pacientes): comunicación habitual.Grupo intervención (346 pacientes) | No hay diferencias significativas entre ambos grupos en cuanto a estancia hospitalaria y costes | EE.UU. |
| Davidson et al. (2010) | Evaluar una intervención de apoyo a los familiares de pacientes con ventilación mecánica | CuantitativoIntervención | Intervención y cuestionario CCFNI | 30 familiares de pacientes con ventilación mecánica.Muestreo de conveniencia | La información es una de las necesidades más importantes para los familiares involucrados. La intervención fue muy útil para las familias | EE.UU. |
| Engström y Söderberg (2004) | Describir las experiencias de los familiares de pacientes de UCI | CualitativoEstudio interpretativo descriptivo | Entrevistas | 7 familiares (1 varón y 6 mujeres) de pacientes con ventilación mecánica. Muestreo de conveniencia | Lo más difícil: la espera de información.Información honesta y directa, aun cuando es negativa.Se sienten más seguros si pueden telefonear a la UCI. Si no entienden la información, preguntan a la enfermera | Suecia |
| Engström y Söderberg (2007) | Describir las experiencias de las enfermeras con los familiares de UCI | Cualitativo | Grupo de debate | 24 enfermeras de UCI | Valoran la información honesta y consistente.Los familiares pueden culparles cuando no existe información suficiente | Suecia |
| Gaeeni et al. (2015) | Explicar las perspectivas de los familiares de pacientes de UCI y las enfermeras acerca del apoyo informativo | CualitativoEnfoque de análisis de contenido | Entrevistas semiestructuradas | 19 familiares enfermeras | Proporcionar información: recibir noticias sobre el ingreso, información veraz y completa, e información general.Manejo de información: mantenerles informados y revelación gradual.Uso de información: apoyo al paciente y a los familiares | Irán |
| Autor (año) | Objetivo(s) del estudio | Diseño | Método de recopilación de datos | Muestra/Muestreo | Resultados principales | País |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Hinkle et al. (2011) | Comparar las percepciones sobre necesidades de los familiares y personal (médicos y enfermeras). Buscar cualquier necesidad no descrita aún en el CCFNI | CuantitativoEstudio descriptivo prospectivo | Cuestionario CCFNI y comentarios a ítems | 101 familiares de pacientes ingresados al menos 24h.109 enfermeras.28 médicos.Muestreo de conveniencia | La información es una de las necesidades más importantes para los familiares. El personal subestima la necesidad de información de los familiares | EE.UU. |
| Hughes et al. (2004) | Cuantificar la aportación de información a los familiares en las UCI inglesas, analizando la información disponible y las políticas gubernamentales sobre UCI | CuantitativoEstudio descriptivo | Análisis de las políticas para UCI con relación a las familias | 119 hospitales | Folletos informativos por encima del nivel recomendado. El 16% de las UCI no alcanzan las recomendaciones del Departamento de Salud.Variabilidad relativa a la calidad y cantidad de la información a la que los pacientes tenían acceso | GB |
| Hughes et al. (2005) | Explorar las experiencias de los familiares y el modo en que el personal las percibe | CualitativoTeoría fundamentada | Entrevistas semiestructuradas | 8 familiares de pacientes repentinamente ingresados en UCI y 5 enfermeras | Tipo de información solicitada.Tipo de información suministrada.Importancia de la información | GB |
| Khalaila (2012) | Investigar la importancia y las necesidades cubiertas percibidas por los familiares de UCI y evaluar la satisfacción de las familias con las necesidades cubiertas | CuantitativoEstudio transversal | Cuestionarios CCFNI y FS-ICU | 70 familiares de pacientes críticos que habían recibido ventilación mecánica en una UCI médica durante más de 48h.Muestreo de conveniencia | La satisfacción con la atención se relacionó positivamente con las necesidades de reuniones, exceptuando la necesidad de información | Israel |
| Karlsson et al. (2011) | Cuantificar la satisfacción de los familiares de pacientes críticos | CuantitativoEstudio retrospectivo descriptivo | Cuestionario CCFSS y dos preguntas abiertas | 35 familiares de 35 pacientes que habían sido dados de alta de la UCI 48h antes | Los familiares creen que han recibido poca información médica. Subrayan incertidumbre.Preguntas abiertas: subrayan la importancia de saber qué ocurre en cada momento | Suecia |
| Keenan y Joseph (2010) | Identificar las necesidades de los familiares de pacientes con traumatismo cefálico grave | CualitativoParte de un estudio de método mixto | Entrevistas semiestructuradas | 25 familiares de 15 pacientes (44 entrevistas en 2 sesiones). Muestreo intencional | La mayoría de los familiares expresaron la necesidad de información. Información coherente, entendible, honesta y actualizada.Información específica sobre su familiar, y no sobre estadísticas | Canadá |
| Lee y Lau (2003) | Explorar las necesidades inmediatas de los familiares en las UCI | CuantitativoEstudio transversal descriptivo | Cuestionario C-CCFNI | 40 familiares (24-72h tras el ingreso del paciente).Muestreo de conveniencia | La necesidad de información es una de las más importantes, y de las últimas que se cumplen | China |
| Autor (año) | Objetivo(s) del estudio | Diseño | Método de recopilación de datos | Muestra/Muestreo | Resultados principales | País |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Llamas-Sánchez et al. (2009) | Establecer las necesidades de los familiares de pacientes de UCI.Establecer la satisfacción con la información aportada | CuantitativoEstudio observacional transversal | Encuesta iniciada en la bibliografía. Validez no mencionada | 268 familiares de pacientes ingresados al menos 48h antes.Muestreo sistemático aleatorio | La información es una de las necesidades más importantes. Se entiende mejor la información provista por las enfermeras. Diferencias significativas entre amplitud de la información y satisfacción | España |
| Maxwell et al. (2007) | Comparar las percepciones de los familiares y enfermeras sobre las necesidades | CuantitativoEstudio exploratorio descriptivo | Cuestionarios CCFNI y NMI y dos preguntas abiertas | 50 personas (30 enfermeras y 20 familiares), al menos 24h tras el ingreso en UCI. Muestreo de conveniencia | La información es una de las necesidades más importantes para las familias.Diferencias en cuanto a importancia de la información.Diferencias en cuanto a percepción sobre la satisfacción aportada por la información | EE.UU. |
| McKiernan et al. (2010) | Describir las experiencias de los familiares en las UCI | CualitativoEstudio fenomenológico | Entrevistas | 6 familiares.Muestreo intencional | Todo el mundo expresó la necesidad de saber. Los familiares relacionan la información con el modo de afrontar la experiencia. Las enfermeras proporcionan la mayoría de la información requerida. Información honesta, precisa y amplia. Los profesionales piensan que los familiares comprenden la información, pero no es así | Irlanda |
| Nelms et al. (2010) | Explicar la esencia de la experiencia de los familiares de pacientes con enfermedades críticas, y sus implicaciones en la enfermería de familia | CualitativoAnálisis de datos secundarios | Entrevistas semiestructuradas | 11 familiares (41 miembros) de pacientes con ventilación mecánica durante la estancia hospitalaria | Interacción enfermera-familia: uno de los principales modos de búsqueda de información de las familias. Los familiares sienten incertidumbre debido a: resultados, estatus del paciente, dudas acerca de las decisiones y tratamientos médicos, episodios inesperados, e información ambigua.Esencial: información amplia, honesta y precisa | EE.UU. |
| Omari (2009) | Identificar las necesidades de los familiares de UCI.Explorar si se han cubierto dichas necesidades | CuantitativoEstudio exploratorio descriptivo | Cuestionarios CCFNI y NMI | 139 familiares de 85 pacientes (24-48h tras el ingreso). Muestreo de conveniencia | La información se encuentra entre una de las necesidades más importantes que no se cubre adecuadamente | Jordania |
| Paul y Rattray (2008) | Identificar el impacto de las enfermedades críticas en los familiares de los pacientes a corto y largo plazo. Identificar las necesidades de los familiares, sus experiencias e intervenciones, para cubrirlas | Revisión de la literaturaRevisión narrativa | MEDLINE, British Nursing Index y Archive, EMBASE, CINAHL, PsycINFO y Cochrane | Revisión de publicaciones de 1950 a 2007 limitada a la lengua inglesa. Se incluyeron estudios sobre familiares de pacientes críticos | Información: una de las necesidades más importantes.Ingreso: la comunicación influye en cómo se cubren las necesidades.Necesidades no cubiertas: falta de información sobre equipos médicos, procedimientos y estatus del paciente | GB |
| Autor (año) | Objetivo(s) del estudio | Diseño | Método de recopilación de datos | Muestra/Muestreo | Resultados principales | País |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Plakas et al. (2009) | Explorar las experiencias de los familiares de pacientes críticos | CualitativoTeoría fundamentada | Entrevistas, observación participativa y no participativa (de 2002 a 2005) | 25 familiares | La frecuencia, calidad y amplitud de la información son importantes.La información afecta negativa o positivamente a las emociones. Pasar más tiempo con el paciente incrementa las oportunidades de conseguir información | Grecia |
| Prachar et al. (2010) | Identificar las necesidades de los familiares en las neuro-UCI | CuantitativoEstudio descriptivo prospectivo | Cuestionario CCFNI | 111 familiares de pacientes ingresados al menos 24h (78 ingresos de urgencias y 30 electivos).Muestreo de conveniencia | Las mismas necesidades importantes para ambos grupos, relacionadas con la información. Los familiares valoran mejor la información de las enfermeras que la de los médicos | EE.UU. |
| Santana Cabrera et al. (2007) | Comparar la satisfacción de los familiares de los pacientes de UCI desde el punto de vista de los miembros del personal | CuantitativoEstudio descriptivo prospectivo | Encuesta para satisfacción relativa. Misma entrevista modificada para profesionales | 52 familiares de pacientes ingresados al menos 24h antes.69 profesionales (58 enfermeras y 11 médicos). Muestreo aleatorio para el personal | Familiares satisfechos con la información.El personal subestima cuán adecuadamente se cubre esta necesidad | España |
| Santana-Cabrera et al. (2009) | Analizar las percepciones de las enfermeras sobre la calidad del proceso de comunicación con los familiares de pacientes de UCI | CuantitativoEstudio descriptivo transversal | Encuesta NACF | 70 enfermeras | Falta generalizada de actividad enfermera con respecto a la comunicación con los familiares | España |
| Shaw et al. (2014) | Evaluar un programa educativo para mejorar la confianza clínica en las técnicas de comunicación y la satisfacción de los familiares por parte del equipo de UCI | CuantitativoIntervención pre-post | Encuesta de satisfacción de proveedores y cuestionario FS-ICU | 46 cuidadores en equipos multidisciplinares y 121 familiares de pacientes de UCI | El equipo de UCI mejoró su confianza en la comunicación con los familiares de pacientes críticos; también mejoró la satisfacción de los familiares con la comunicación | EE.UU. |
| Shelton et al. (2010) | Examinar el impacto sobre el equipo de UCI, la satisfacción de los familiares, la estancia hospitalaria y los costes sanitarios de la incorporación de un coordinador a tiempo completo | Cuasi-experimental | Intervención y cuestionario FSS | FaseI: 190 pacientes.FaseII: 187 pacientes | La intervención se vinculó a una mayor satisfacción de los familiares con respecto a la comunicación con cada miembro del equipo | EE.UU. |
| Söderström et al. (2006) | Describir e interpretar las interacciones entre los familiares y el personal de UCI | Cualitativo | Observaciones y entrevistas | 10 familiares | 2 grupos: entendimiento mutuo y falta de entendimiento mutuo | Suecia |
| Autor (año) | Objetivo(s) del estudio | Diseño | Método de recopilación de datos | Muestra/Muestreo | Resultados principales | País |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Stayt (2009) | Explorar el papel emocional de las enfermeras en la atención a los familiares de pacientes críticos | CualitativoEstudio fenomenológico | Entrevistas no estructuradas | 12 enfermeras.Muestreo intencional | Describen la información como un aspecto esencial de la atención a familiares. Información honesta y precisa frente a esperanza. Las malas noticias son responsabilidad del médico | GB |
| Sundararajan et al. (2012) | Determinar el nivel de satisfacción con la atención recibida.Identificar los aspectos relacionados con la satisfacción | CuantitativoEstudio observacional prospectivo | Encuesta de satisfacción | 84 familiares de pacientes hospitalizados en UCI al menos 48h. Los pacientes ya habían recibido el alta. Muestreo de conveniencia | Alta puntuación: comunicación con el personal enfermero (cortesía, estima y compasión).Baja puntuación: comunicación menos frecuente con los médicos | Australia |
| Takman y Severinsson (2004) | Describir y comparar las diferentes opiniones de médicos y enfermeras sobre las necesidades en las UCI | CuantitativoEstudio correlacional descriptivo | Cuestionario CCFNI | 605 (enfermeras: 526; médicos: 79)Muestreo de conveniencia | Diferencias de percepción sobre la información entre médicos y enfermeras | Noruega |
| Takman y Severinsson (2005) | Descubrir y comparar las percepciones de médicos y enfermeras sobre las necesidades en las UCI | CuantitativoEstudio exploratorio descriptivo | Cuestionario CCFNI | 311 profesionales (275 enfermeras y 36 médicos).Muestreo no probabilístico | Las mujeres puntuaron mejor la información. Recibieron mejor puntuación los médicos con experiencias similares con sus familiares en el pasado | Noruega |
| Torrents Ros et al. (2003) | Descubrir el nivel de satisfacción e información que tienen los familiares tras una bienvenida personalizada | CuantitativoEstudio observacional descriptivo prospectivo | Se creó el cuestionario durante el estudio. No se habla de validez | 70 familiares.Muestreo de conveniencia | El nivel de satisfacción fue alto tras la aplicación del protocolo | España |
| Vandall-Walker et al. (2007) | Delinear el proceso de apoyo enfermero para las familias de adultos críticos desde las perspectivas de los familiares (Western Canadian Teaching Context) | Cualitativo | Entrevistas exhaustivas y notas | 20 familiares (27 entrevistas).Muestreo de conveniencia | Las enfermeras estaban autorizadas a hablar con los familiares, pero algunas no lo hacían nunca.Los familiares buscaban información primeramente en las enfermeras, porque eran más accesibles | Canadá |
| Vandall-Walker y Clark (2011) | Determinar qué constituye el «trabajo» de los familiares para sobrellevar la enfermedad crítica de un familiar, desde su perspectiva | Cualitativo | Entrevistas exhaustivas | 20 familiares (27 entrevistas) en el estudioI, y 13 familiares (15 entrevistas) en el estudioII | La información ayudó a los familiares a reducir la incertidumbre, tomar decisiones y ganar confianza | Canadá |
| Velasco Bueno et al. (2018) | Compilar un inventario de solicitudes de información priorizado por los familiares | CualitativoCuantitativo | Entrevistas estructuradas y estudio transversal descriptivo | Familiares, médicos y enfermeras de pacientes críticos | Las cuestiones más importantes para los familiares fueron la preocupación sobre la situación clínica, las medidas a adoptar, el pronóstico y la información. Los médicos y enfermeras podían responder a la mayoría de preguntas | España |
| Autor (año) | Objetivo(s) del estudio | Diseño | Método de recopilación de datos | Muestra/Muestreo | Resultados principales | País |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Verhaeghe et al. (2005) | Organizar el conocimiento científico disponible sobre las experiencias y necesidades de los familiares de pacientes en coma de UCI | Revisión de la literatura | MEDLINE, PsycInfo y CINAHL | 46 publicaciones en inglés de 1970 a 2004 | Información como necesidad universal, muy importante para la familia, y no siempre cubierta.Información precisa y amplia que deje margen a la esperanza de los familiares. Personal capaz de cubrir las necesidades de información. La información es una necesidad que afecta al cumplimiento de otras necesidades. Las enfermeras subestiman su papel en la aportación de información | Bélgica |
| Verhaeghe et al. (2007) | Evaluar la interacción entre la esperanza de las familias y la información proporcionada por los miembros del personal | CuantitativoTeoría fundamentada | 24 entrevistas exhaustivas (de 2001 a 2005) | 22 familiares de 16 pacientes en coma. Muestreo teórico | Los familiares desean información veraz de modo entendible, dejando margen a la esperanza. Requieren diferentes tipos de información, dependiendo de la fase de la enfermedad que estén atravesando | Bélgica |
| Wetzig y Mitchell (2017) | Conocer las necesidades de los familiares de los pacientes de UCI de traumatismos de adultos | Revisión integrativo | CINAHL, EmBase, Medline, Psichinfo y Pubmed | 16 publicaciones | Información, tener sentido, esperanza, apoyo, implicación y protección fueron los temas principales.Los familiares identificaron la necesidad de información como algo esencial. Consistencia, honestidad y comprensión son características esenciales de la información | Australia |
| Wong et al. (2015) | Explorar las experiencias de los familiares de pacientes críticos sobre sus interacciones con el personal y entorno, cuando su familiar ingresa en la UCI | CualitativoTeoría fundamentada | Entrevistas exhaustivas (2009-2011). Teoría fundamentada | 12 familiares | Las interacciones experimentadas por los familiares de pacientes críticos giraron alrededor de la comunicación: obtener información, lenguaje de comunicación, comunicación de apoyo y comunicación sin apoyo | Australia |
| Zaforteza et al. (2005) | Estudiar las relaciones que establecen las enfermeras con los familiares de pacientes críticos, particularmente en lo relativo al proceso de proporcionar información a las familias | CualitativoEstudio exploratorio | Observaciones y entrevistas exhaustivas | 14 relaciones enfermera/familia observadas.6 entrevistas. Muestreo intencional | Las enfermeras afirman que la información reduce los miedos de los familiares, pero consideran que deben tener cuidado al transmitirla a los familiares, ya que pueden surgir conflictos con los médicos | España |
La información apareció, en la mayoría de los estudios, como una de las necesidades más importantes para las familias de los pacientes críticos4,10,22-25. De igual modo, la «necesidad de saber» fue una de las frases más repetidas en los estudios incluidos con respecto a las experiencias de los familiares de pacientes en UCI22,26-30. La necesidad de información de los familiares fue recurrente, independientemente de la patología, del pronóstico o del resultado de los pacientes26-31. La edad, el sexo, el nivel educativo, la cultura y el ingreso inesperado o planificado en la UCI fueron factores que no afectaron a las experiencias de los familiares con respecto a la necesidad de información10,23,25,32-34.
Satisfacción de los familiares con la información recibidaAl evaluar la satisfacción de las necesidades de los familiares, estos indicaron a menudo que su necesidad de estar informados no siempre se satisfacía8,25,28,33,35,36. En la práctica, el personal de UCI puede dar esto por sentado1,5,25,28. Aunque recibir información de los médicos de manera diaria fue importante para los familiares8,32,33,35,37,38, este aspecto apareció como uno de los menos satisfechos8,10,26,28,37.
Por otro lado, los intercambios comunicativos más positivos fueron los realizados por las enfermeras3,10,30,33,37,38. Los familiares confirmaron que cuando no se comprendía bien la información médica, trataban de aclarar sus dudas preguntando a las enfermeras27,31,38. Los familiares afirmaron que las enfermeras eran más accesibles y amables4,30,38. Algunos autores3,33 atribuyeron la apreciación positiva de los familiares de su interacción con las enfermeras a la cantidad de tiempo que estas empleaban con los pacientes y familiares, lo cual contribuye a una relación más cercana.
Impacto de la información en las experiencias de los familiares de pacientes en UCILa información contribuyó a disminuir la incertidumbre de los familiares25,27,29,31,39-41. También redujo la confusión de la familia, lo cual, a su vez, ayudó a los familiares a manejar mejor la situación que estaban atravesando27,30,41. Enfrentándose a la experiencia calmaban sus propias preocupaciones28, facilitándose la toma de decisiones10,37. Uno de los aspectos más difíciles para los familiares de pacientes en UCI fue tener que esperar a la actualización de la información, así como la incertidumbre sobre la situación y el pronóstico del paciente25,27.
La incertidumbre causada por la falta de información produjo sensaciones de desesperanza y pérdida de control, e hizo que los familiares se sintieran vulnerables31. Para aliviar estas sensaciones, los familiares buscaron más información aproximándose a los médicos, enfermeras y otros profesionales en los pasillos de la UCI, mediante llamadas interminables de teléfono, o simplemente intentando adivinar el posible significado de las expresiones y reacciones del personal10,14,25,40.
Por contra, los familiares experimentaron menos ansiedad10,14,25,37 y mayor satisfacción12,23,37 cuando se les suministraba información entendible y honesta. La aportación de información clara y sincera incrementó la confianza de los familiares hacia los profesionales sanitarios, lo cual, a su vez, favoreció una interacción positiva entre los familiares y el personal de UCI29. Además, los familiares que eran capaces de comprender los mensajes explícitos e implícitos mostraban una satisfacción personal42. Sin embargo, cuando los familiares no recibían o no entendían la información, se sentían confusos y percibían una sensación de abandono por parte del personal de UCI14,42. De igual modo, surgía confusión cuando la información era contradictoria por parte de los diferentes miembros del personal23.
Percepciones de las enfermeras y médicos sobre la transmisión de informaciónEn muchos casos, los médicos y enfermeras subestimaron la necesidad de los familiares de ser informados, en comparación con las expectativas de los mismos4,10,35,43. Cuando se compararon las percepciones de los médicos con respecto a la información, se encontró que las enfermeras valoraron más que los médicos la «necesidad de saber» de los familiares44. También se encontró una calificación más alta del proceso de información entre el personal femenino, o cuando un miembro del personal había experimentado una situación similar en su propia familia45. En términos generales, las enfermeras consideraron que la información era importante para los familiares1,28,46.
Sin embargo, en algunas circunstancias las enfermeras no divulgaron la información voluntariamente debido a que no sabían qué contestar, o incluso no se sentían involucradas en el proceso de información28. Algunas de ellas sentían que la tarea de informar correspondía a los médicos1,28. Además, las enfermeras tendían a evitar situaciones en las que pudieran verse forzadas a proporcionar información contradictoria, creando así un conflicto, especialmente cuando se trataba de comunicar malas noticias10,46-48. Igualmente, las enfermeras podían aportar simplemente información «de no riesgo» para evitar falsas esperanzas a los familiares1,46.
Otro aspecto en el que las enfermeras estaban de acuerdo era el hecho de que algunos familiares podrían estar «controlando» cuando solicitaban información sobre el paciente ingresado en la UCI, pudiendo «poner a prueba» a las enfermeras y comparar las respuestas que obtenían de otros miembros del personal28,48. Además, las enfermeras podían sentirse sobrepasadas cuando los familiares les culpaban a causa de la falta de información48.
Sin embargo, las enfermeras consideraban que eran responsables de identificar la necesidad de información por parte de los familiares45. La valoración de las necesidades de los familiares parecía estar relacionada con la empatía y la experiencia profesional de la enfermera. A este respecto, las enfermeras que demostraron más empatía eran más sensibles a aportar información a los familiares, sintiéndose insatisfechas cuando carecían de tiempo para ofrecer otra información, debido a distracciones tales como horas de visita o sobrecarga de trabajo9. En cuanto al nivel de experiencia, existió divergencia de opiniones. Mientras que Paul y Rattray23 encontraron que las enfermeras más expertas atribuyeron menos valor a la necesidad de información de los familiares, Takman y Severinsson44 apuntaron que las enfermeras experimentadas estaban más pendientes de satisfacer las necesidades de información de las familias. Chien et al.37 adujeron que el motivo de una actitud no proactiva a ofrecer información era que las enfermeras tendían a generalizar la necesidad de información y no realizaban a menudo una valoración individualizada para identificar el tipo de información que precisaban los familiares con arreglo a la situación del paciente y a la experiencia de las familias.
Proceso de información en la UCI¿Qué tipo de información? ¿Quién la aporta?Los familiares de los pacientes críticos afirmaron que deseaban recibir información, en primer lugar por parte del médico y en segundo lugar de la enfermera. También afirmaron que el proceso de información debía ser iniciado por el personal de UCI10 y que pensaban que la mayoría de la información podría ser aportada por médicos y enfermeras4. En particular, los familiares tendieron a solicitar información precisa del médico sobre la situación, tratamiento, pronóstico y pruebas diagnósticas del paciente4,27-29. Ellos esperaban que las enfermeras proporcionaran información sobre la atención diaria al paciente, y de los motivos de elegir tratamientos en particular; también sobre el entorno de la UCI y sus equipos; sobre las diferentes disciplinas involucradas en la atención al paciente; y sobre qué pueden hacer los familiares para el paciente cuando reciba el alta10. Además, los familiares solicitaban información específica, y no solo información basada en estadísticas y probabilidades acerca de los resultados sanitarios del paciente29.
En cuanto a los profesionales implicados en el proceso de información, se encontró un incremento de la satisfacción entre los familiares y profesionales cuando las responsables de evaluar y respaldar las necesidades de información de los familiares eran las enfermeras de práctica clínica avanzada7,49-51, actuando además como nexo entre la familia y el equipo médico51.
Sin embargo, tanto familiares como enfermeras consideraban importante tener la misma fuente de información cuando ello fuera posible28. De no ser así, podrían producirse inconsistencias y contradicciones, causando confusión y desconfianza10,26,28,39.
Por último, Shaw et al.49 subrayaron la importancia de la formación multidisciplinar en comunicación para mejorar la satisfacción de los familiares y del personal de UCI.
¿Cómo y cuándo informar?La información proporcionada a los familiares de los pacientes en UCI tiene que ser honesta y lo más precisa posible, aportarse de manera entendible, dejando a la vez margen para la esperanza10,12,14,23,25-32,35-37,40,41,43,52-54. No todo el mundo mostró su acuerdo en este último punto, y muchos familiares prefirieron la honestidad, aun cuando esta pudiera amenazar a su esperanza10,25-27,39. Algunos familiares asociaron esperanza realista e información veraz, precisa y completa. Las falsas esperanzas se basaron en información incompleta o incorrecta que pudiera causar falta de confianza y pérdida de control de la situación54. Sin embargo, los familiares expresaron la importancia de recibir información de manera cuidadosa39.
Además, los familiares se sintieron seguros cuando podían llamar al personal en cualquier momento para solicitar información27,39. De igual modo, apreciaron el recibir llamadas en casa para mantenerles al día acerca de los cambios de la situación del paciente10,33, o si este iba a recibir el alta de la UCI, para poder elegir si estar allí para acompañarle28.
Se recomendó ampliamente la información escrita en forma de folletos relativos a la política, normativa, equipos o términos utilizados en la UCI, ya que ayudaba a los familiares a asumir la gran información que se les proporcionaba en el momento del ingreso y mejoraba la comprensión de la misma. También, el folleto mejoraba la satisfacción y extendía una invitación a hablar con los cuidadores de la UCI24,28,37,55-57.
Torrents et al.56 manifestaron que los familiares estaban más satisfechos cuando les recibía la enfermera a cargo del paciente de manera protocolizada y les proporcionaba una guía informativa. Además, los familiares manifestaron que no solo era importante la información que recibían, sino también el modo de transmisión de la misma y la amabilidad con que se les comunicaba31.
La información estructurada no solo satisfizo las necesidades de los familiares, sino que también disminuyó la carga de trabajo de las enfermeras, al reducir el número de preguntas y llamadas telefónicas de los familiares50. Con respecto al momento, la comunicación con el personal de UCI fue esencial dentro de las primeras horas siguientes al ingreso en la unidad. Los familiares necesitaban recibir explicaciones acerca del entorno y del equipo médico14,23, del porqué de la realización de ciertos procedimientos y de la situación del paciente23. Podría ser necesario repetir esta información varias veces, ya que el estado de shock inicial de los familiares les impedía asimilarlo30,54. Keenan y Joseph29 subrayaron el hecho de que la intensa «necesidad de saber» durante los primeros días posteriores al ingreso del paciente en la UCI evolucionaba con el tiempo hacia una información coherente con relación al pronóstico y calidad de vida a largo plazo.
Sin embargo, los familiares de los pacientes ingresados en la UCI en circunstancias repentinas precisaron diferentes tipos de información a lo largo de las diferentes fases del proceso que estaban experimentando54. Además, a medida que se alargaba la estancia del paciente, los familiares podían querer hablar sobre la posibilidad de que su familiar falleciera, o acerca de sensaciones negativas22,37,58.
Diariamente, la información actualizada facilitaba a los familiares la aceptación de lo que sucedía y les ayudaba a comprender la gravedad de la situación del paciente, incluso una vez superado el periodo crítico10,35,36.
DiscusiónLos hallazgos de esta revisión subrayan la naturaleza y la importancia universales de la información a los familiares de los pacientes críticos. Sin embargo, los profesionales sanitarios parecen tener una percepción diferente, ya que proporcionar información individualizada no parece ser una prioridad para ellos. De hecho, diversos autores resaltan la importancia de la evaluación individualizada, regular y progresiva de las necesidades de información de los familiares2,36, lo cual podría ayudar a desarrollar un proceso informativo óptimo. Esto ayudaría también a las familias a sobrellevar, en la medida de lo posible, la crisis que padecen durante el ingreso de su familiar en la UCI.
Además, esta revisión acentúa los sentimientos de las enfermeras en cuanto a su implicación en el proceso de información, ya que consideran que informar es una tarea importante. Sin embargo, ellas dan preferencia al papel del médico. En cambio, los familiares afirman que la información aportada por los médicos es importante para ellos, pero la información proporcionada por las enfermeras es también importante, y estas son más accesibles y amables10,33,39. Por tanto, la evidencia refleja el papel significativo de las enfermeras a la hora de comunicarse con los familiares de los pacientes de UCI. Las enfermeras son una fuente de información inmediata, porque están en contacto continuo con los pacientes y familiares y les ayudan a interpretar la información de los médicos8,35,39,42.
Por ello, el tratamiento multidisciplinar y sistemático de la información, que aborde todas las cuestiones relativas al paciente, es esencial para promover el bienestar de los familiares. Sin embargo, esto no sería posible sin la comunicación y la colaboración adecuadas del equipo de UCI54,58,59, de cara a prevenir inconsistencias, contradicciones y malas interpretaciones. Este hecho refleja la necesidad de un equipo de trabajo para las UCI1,4,47,48. Además, las reuniones o conversaciones mantenidas por el equipo de UCI (un médico superior, con el respaldo de una enfermera) parecen ser intervenciones efectivas para reforzar la comunicación con los familiares39.
Por último, los hallazgos de esta revisión respaldan el hecho de que la aportación de información honesta, precisa y entendible es esencial para que el proceso informativo sea satisfactorio1212,14,23,25,27,29-32,35-37,40,41,43,52. La aportación de información que cumpla estas premisas reduce la ansiedad entre los familiares de pacientes críticos. Leske60 argumenta que los familiares que padecen ansiedad son a menudo incapaces de prestar apoyo a sus familiares enfermos, pudiendo transmitir eventualmente su ansiedad al paciente. Además, la ansiedad puede adoptar la forma de falta de confianza hacia el personal, insatisfacción con la atención, e incluso litigios. Por ello es esencial formar al personal de los servicios especializados, como urgencias o UCI, para cubrir las necesidades informativas y emocionales de los familiares4,61.
LimitacionesComo hemos mencionado anteriormente, cabe resaltar la imposibilidad de encontrar estudios suficientes que aborden la aportación de información en profundidad a los familiares de pacientes en UCI, a pesar de ser una necesidad universal. Muchos estudios se basan en las experiencias o las necesidades generales de los familiares. Además, solo 12 de los 46 estudios incluidos en esta revisión aludieron específicamente a la información1,10,12,14,22,39,42,49,50,54,56,62. Igualmente, muchos artículos eran esencialmente descriptivos o explicativos, y aunque se encontraron diversas recomendaciones en la literatura, no existía evidencia en cuanto a los métodos más adecuados de aportar información a los familiares25.
Con respecto a la recopilación de información, el cuestionario más utilizado en muchos casos fue Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI)63, que ha sido validado y adaptado a múltiples contextos. No se trata de un cuestionario específico para valorar información, y debería tenerse en cuenta este hecho a la hora de interpretar los resultados. Además, la aportación de información se conceptualizó en ciertos estudios como dimensión social del apoyo a los familiares32, definiéndose la seguridad como la necesidad de los familiares de conocer los resultados previstos y sentir que existe esperanza6. En general, se considera que la información es un componente integral del apoyo emocional64. Algunos estudios han utilizado conjuntamente los aspectos de apoyo e información del cuestionario CCFNI a fin de investigar la información9. Por tanto, debido al hecho de que el objetivo principal de esta revisión fue comprender el proceso de la información proporcionada a los familiares de pacientes críticos, al extraer resultados de los estudios incluidos se incluyeron ciertos aspectos relacionados con otras necesidades de los familiares, tales como el apoyo y la seguridad.
ConclusiónEsta revisión aporta una visión general amplia del proceso de información proporcionado en las UCI desde las perspectivas de los familiares y de los profesionales sanitarios de dichas unidades.
Para los familiares de los pacientes de UCI, la información es una necesidad prioritaria que no siempre está adecuadamente enfocada por parte de los profesionales. La información honesta y amplia incrementa la satisfacción de los familiares y reduce su ansiedad, lo cual tiene un efecto positivo para el paciente. La aportación de información adecuada a los familiares no parece ser una prioridad para enfermeras y médicos. En cualquier caso, el proceso de información genera relaciones de confianza entre la familia y los profesionales, e influye en el modo en que se cubren otras necesidades, tales como el apoyo emocional y la seguridad.
Por tanto, la evaluación individualizada, regular y progresiva, junto con la adecuada comunicación y colaboración con el equipo de UCI, pueden ayudar a los familiares a beneficiarse de un proceso de información de calidad. Por ello, la implementación de un proceso sistemático de la información aportada en la UCI puede impedir el sufrimiento de las familias, reducir su ansiedad y mejorar la satisfacción de pacientes y familiares con respecto a la satisfacción con los cuidados. El enfoque orientado a los familiares requiere un cambio de actitud, competencias y formación de los profesionales, así como el compromiso de cara a posicionar al paciente y sus familiares en el centro de la atención.
Por último, se espera que esta revisión pueda aportar claridad y ofrecer directrices acerca del apoyo informativo a los familiares de los pacientes de UCI. También se invita a profesionales y gestores a utilizar esta revisión para mejorar la calidad y la humanización de los cuidados en las UCI.
FinanciaciónLos autores no han recibido financiación alguna con respecto a la investigación y/o autoría de este artículo.
Conflicto de interesesLos autores declaran la ausencia de conflictos de intereses potenciales con respecto a la autoría y/o publicación de este artículo.
AgradecimientosQueremos agradecer sinceramente a Martín Aoiz su ayuda en la traducción de este artículo.
