Existe un interés creciente en obtener información de los pacientes para conocer los aspectos de la atención que necesitan mejoras y para monitorizar el desempeño y la calidad de la atención sanitaria.

Tradicionalmente, las evaluaciones de la asistencia sanitaria se limitaban a resultados técnicos y fisiológicos; no obstante, en la actualidad, los sistemas sanitarios buscan alcanzar un equilibrio entre una atención clínicamente efectiva basada en evidencia y una percepción positiva de los pacientes. Se indagan las experiencias de los pacientes con la atención médica para determinar las prioridades para mejorar su calidad1.

El Instituto Picker2 ha definido los 8 principios de una atención centrada en el paciente: Respeto por los valores, preferencias y necesidades de los pacientes; Coordinación e integración asistencial; Información, comunicación y educación; Confort; Apoyo emocional y alivio del miedo y la ansiedad; Participación de familiares y amigos; Continuidad y transición; y Acceso a la atención.

Cada vez adquiere más relevancia la medición de la experiencia informada por el paciente (Patient-Reported Experience Measure), conocida como PREM3–5, durante la asistencia sanitaria. La satisfacción y la calidad asistencial son la base de la experiencia del paciente.

En un estudio realizado en atención primaria4, encontraron asociaciones positivas entre la calidad clínica de la atención y las medidas de la experiencia del paciente, con correlaciones estadísticamente significativas aunque muy bajas. Las correlaciones más fuertes se encontraron entre calidad clínica y accesibilidad (comunicación telefónica y concertar citas), seguidas de continuidad de la atención, satisfacción general y planificación de la atención.

En Reino Unido, la calidad de la atención se define en 3 dominios que están interrelacionados: seguridad del paciente, eficacia clínica y experiencia del paciente (compasión, dignidad, respeto...)6. Existe una creciente disponibilidad de datos en Reino Unido sobre la calidad de la atención hospitalaria basada en las medidas de resultado informadas por el paciente (PROM), que miden efectividad y seguridad, y las PREM, que permiten explorar la relación entre los 3 dominios7.

En un estudio5 realizado para ver si el reporte de mejores experiencias de pacientes quirúrgicos electivos se asociaba con mejores resultados (efectividad y seguridad), se obtuvo una asociación positiva débil entre la experiencia y la efectividad para los 3 procedimientos estudiados (prótesis de cadera y rodilla y herniorrafias). Al estudiar la asociación entre el resultado (PROM) y la experiencia (PREM), la eficacia se asoció con las 8 dimensiones de la experiencia del paciente, pero más fuertemente con comunicación y confianza en los médicos y en las enfermeras y explicación y participación suficientes.

En una revisión sistemática8 con 55 estudios, la experiencia del paciente se asociaba de manera constante y positiva con la seguridad y la eficacia clínica en una amplia gama de enfermedades, diseños de estudio, entornos, grupos de población y medidas de resultado. Demostró asociaciones positivas entre la experiencia del paciente y resultados de salud autoevaluados y medidos objetivamente; adherencia a la práctica clínica y a la medicación; atención preventiva (cribado e inmunización); y uso de recursos sanitarios (hospitalización, atención primaria). Defiende que la experiencia del paciente, la eficacia clínica y la seguridad del paciente están vinculadas y deben considerarse como un grupo y no de forma aislada4,8.

En el caso de las urgencias pediátricas, nos encontramos con una doble dificultad; por un lado, requiere un diagnóstico rápido y eficiente y, por otro, la atención al paciente pediátrico implica una duplicidad de usuarios: los niños que reciben la asistencia y sus padres9.

En una revisión sistemática3 se evaluaron las propiedades psicométricas de las PREM en servicios de urgencias y se incluyeron 8 artículos que informaban sobre 4 tipos de PREM. Todos ellos verificaron las experiencias de los pacientes mediante entrevistas cualitativas; algunos midieron validez y fiabilidad, pero la capacidad de respuesta no se midió en ninguno, concluyendo que las PREM disponibles para servicios de urgencias tienen una validez, fiabilidad y capacidad de respuesta inciertas.

Además, es conveniente conocer no solo el punto de vista del paciente, sino también el de su acompañante para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria.

En un reciente estudio10 compararon las percepciones de pacientes adultos atendidos en urgencias y de sus familias y encontraron que con el instrumento de medida que usaron no podían compararse de manera confiable las percepciones de ambos.

Es menos común encontrar estudios que evalúen la experiencia de los niños11,12 y la comparen con la de sus padres. Por este motivo, nos propusimos evaluar la percepción y experiencia comparada entre niños atendidos en observación pediátrica (Obs-P) de un hospital comarcal y sus padres o tutores.

Se realizó un estudio transversal para valorar la satisfacción de los niños atendidos en Obs-P del Hospital San Juan de Dios del Aljarafe y la de sus padres. Se trata de un hospital comarcal que atiende una población de 294.000 habitantes, con un promedio de 100.000 urgencias anuales, en torno a 15.000 son pediátricas y unos 750 niños pasan anualmente por Obs-P. La Obs-P consta de 4 habitaciones dobles (para un total de 8 pacientes). Cada niño descansa en una cama o cuna y su familiar acompañante en un sillón reclinable. Existe un control de enfermería central con una enfermera para atender a pacientes y acompañantes.

El estudio se llevó a cabo a través de un cuestionario de elaboración propia basado en The Picker Patient Experience Questionnaire1,13,14 y en otros trabajos similares consultados9,11,12,15–20. Mediante técnicas de grupo focal se priorizaron las dimensiones relacionadas con la experiencia del paciente. El grupo focal estaba compuesto por 2 médicos especialistas en Pediatría y uno en Medicina Preventiva, con experiencia en elaboración de cuestionarios y análisis de satisfacción. La validez de contenido se examinó mediante un panel de expertos compuesto por el coordinador médico de Pediatría, el jefe de servicio de Urgencias y la coordinadora enfermera de Urgencias. El cuestionario final se obtuvo por consenso de todos los profesionales participantes en el estudio que definieron cada una de las preguntas y las clasificaron en 6 bloques: Instalaciones y Restauración, Acompañamiento, Personal sanitario, Atención al dolor (solo a los niños), Tiempo de espera y Valoración General17,20,21.

Las respuestas se asociaban con escalas de dibujos faciales similares a las utilizadas para cuantificar la ansiedad y el dolor en Pediatría (figs. 1 y 2). Se diseñaron 2 versiones, una con 3 respuestas: «satisfecho», «ni satisfecho ni insatisfecho», «insatisfecho» (para niños de menor edad); y la otra con 5: «muy satisfecho», «satisfecho», «ni satisfecho ni insatisfecho», «insatisfecho», «muy insatisfecho» (para niños de mayor edad y madurez y para los padres).

Figura 1.

Modelo de Cuestionario para adultos y niños mayores de 4 años.

(0.54MB).

Figura 2.

Modelo de Cuestionario para niños menores de 4 años.

(0.43MB).

Se realizó un pilotaje con 10 niños y sus padres, para asegurarnos de la comprensión de los ítems y se realizaron ligeras modificaciones en la redacción hasta conseguir el cuestionario definitivo.

Tanto los cuestionarios como el procedimiento de cumplimentación de los mismos fueron aprobados por el Comité de Investigación del Hospital el 7 febrero de 2017, con el número de expediente: 1-ENC-SCCU-PED/2017, tras comprobar que se cumplían los requisitos éticos.

Se solicitó consentimiento informado verbal a los participantes para realizar la encuesta. El cuestionario fue anónimo, codificado con números consecutivos y emparejados para luego contrastar los 2 cuestionarios de cada pareja (niño-padre). Fue entregado al alta, por una pediatra o una enfermera de Pediatría, primero a los padres, quienes lo autocumplimentaron y, posteriormente, a los niños, a quienes se les administró en presencia de sus progenitores para que se encontraran más seguros, pero sin que estos interviniesen.

El tamaño muestral mínimo requerido para un nivel de confianza del 95%, un error del 5% y un porcentaje de satisfacción global esperado del 90% (según encuestas realizadas en años anteriores) fue de 117 parejas de encuestados.

Se reclutó una muestra aleatoria sistemática, eligiendo 2 días a la semana al azar (que variaban cada semana) y encuestando a todos los pacientes entre 4 y 13 años que ingresaron en la unidad en los días seleccionados durante el periodo de abril de 2017 a noviembre de 2018 y que aceptaron participar en el estudio.

En los niños más pequeños se hizo una valoración de su capacidad para responder a varias preguntas del cuestionario y se suspendió su realización en caso de no encontrar una adecuada comprensión basada en una respuesta consistente.

La información fue registrada por un profesional (diferente a los que aplicaron los cuestionarios) en Excel y se exportó a SPSS vs.25 para su análisis.

Se convirtieron las variables en dicotómicas: satisfechos (4 y 5 en escala Likert) y no satisfechos (1, 2 y 3). Se analizó la satisfacción en cada uno de los ítems y se compararon, en primer lugar, los resultados alcanzados entre grupos independientes (los niños y los adultos) aplicando Chi-cuadrado, para ver si existían diferencias entre niños y adultos en la percepción del servicio. Posteriormente, se analizaron como muestras pareadas, comparando la opinión de cada niño con su padre para cada aspecto evaluado y se calculó la concordancia (índice Kappa [IK]) por pareja. Se consideró significación estadística si p<0,05. Se evaluó la consistencia interna mediante el coeficiente alfa de Cronbach, para el total del cuestionario y para cada uno de los factores de forma independiente.

Se realizaron entrevistas a 134 niños con sus respectivos padre o madre: en 9 casos no se pudo continuar con la entrevista por falta de comprensión del cuestionario por parte de los niños, debido a su inmadurez, resultando la muestra definitiva en 125 parejas.

En la tabla 1 se expone la satisfacción (dicotomizada) de niños y adultos como grupos independientes. Los adultos superaron el 90% de satisfacción en todos los ítems, mientras que los niños lo superaron en 13 de 16.

La satisfacción global con la estancia en Obs-P fue del 99,2% en niños y del 100% en adultos (p=0,314).

La valoración del personal sanitario (trato, interés e información) alcanzó valores entre el 98,4 y el 100% en niños y adultos. Respecto a las instalaciones, se observó que la satisfacción fue alta con la limpieza, el espacio, el silencio y la temperatura, con valores que oscilaron entre el 92,7 y el 99,2%, sin diferencias estadísticamente significativas entre niños y adultos.

El ítem con menor satisfacción en el grupo de adultos fue la comodidad (90,2% vs. 96,8% en niños; p=0,036) y, en niños, la comida (83,2% vs. 93,2% en padres; p=0,016), seguido de los recursos de entretenimiento (89,5% vs. 94,2% en adultos; p=0,179).

Se valoró la preocupación del personal sanitario para quitarle el dolor, pero solo en niños, por lo que no se pudo hacer comparativa, siendo del 100%. Respondieron 89 niños (71,2%), el resto no presentó dolor durante su estancia.

La satisfacción con el tiempo de espera al llegar a Urgencias, con el tiempo con familiares, las visitas y el bienestar del familiar estuvo entre el 94,4 y el 98,4%, sin diferencias estadísticamente significativas entre niños y adultos.

Se evaluó la consistencia interna y se obtuvo un valor alfa de Cronbach de 0,839. Los valores de correlación entre cada ítem con la valoración global de la estancia oscilaron entre 0,33 y 0,68, a excepción de 5 ítems: tiempo con sus familiares, limpieza, comida, temperatura y visitas, que estuvieron por debajo de 0,30.

Posteriormente, se realizó un análisis de datos apareados, comparando cada niño con su adulto (tabla 2). Se encontró una concordancia moderada en 3 aspectos: la rapidez de la atención (IK 0,561; p<0,001), el tiempo con familiares (IK 0,492; p<0,001) y los recursos de entretenimiento (IK 0,489; p<0,001); y una concordancia débil en la comida (IK 0,350; p<0,001), la temperatura (IK 0,332; p<0,001) y si ha estado bien el familiar (IK 0,243; p=0,007).

En 4 preguntas no pudo calcularse el IK por no haber adultos insatisfechos («información durante el ingreso» y «valoración global»), o niños insatisfechos («trato del personal sanitario»), o ni adultos ni niños insatisfechos («interés del personal sanitario por que el paciente mejore»).

La concordancia entre satisfechos superó el 95% en limpieza, espacio, tiempo con familiares, trato del personal, interés por la mejora, información, rapidez en la atención; y en la valoración global de toda la estancia fue del 99,2%, con todos los adultos insatisfechos y solo un niño insatisfecho (tabla 2).

A través de la pregunta abierta «¿Qué mejorarías o cambiarías?», se identificaron mejoras (tabla 3). Se obtuvieron 36 respuestas de niños: 9 de ellas (7,2% del total) proponían TV/wifi gratuitos; 8 (6,4%) mejorarían la comodidad de sus familiares; 6 (4,8%) la comida; 4 (3,2%) la climatización, y 3 (2,4%) los juguetes. Los adultos aportaron 56 respuestas: 19 (15,2%) optimizarían la comodidad de los acompañantes; 9 (7,2%) solicitaron TV/wifi gratuitos; 6 (4,8%) mejorarían la comida, y 5 (3,2%) la climatización.

Las encuestas permitieron comparar la experiencia de los niños y sus padres con la atención recibida en Obs-P, siendo muy elevada la satisfacción de ambos y comparable a lo encontrado en la literatura científica. Existen muchas publicaciones que evalúan la satisfacción en Urgencias u Hospitalización16,18–20, y también en urgencias pediátricas9,11,12,17,22, pero pocas valoran de manera específica el Área de Observación de Pediatría.

Cabe destacar que en este trabajo se coincide, con la mayoría de los trabajos, en que el aspecto mejor valorado es la atención y trato del personal sanitario y su interés por solucionar los problemas clínicos11,16,18,22,23.

Aunque las valoraciones de los niños y las de los adultos fueron muy similares, se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos en la satisfacción con los recursos de entretenimiento, coincidiendo con otros trabajos como el de Parra Cotanda et al.11, que analiza la experiencia en Urgencias de pacientes pediátricos de 8 a 17 años.

Otro de los aspectos con menor satisfacción en el grupo de adultos fue la comodidad, con 7 puntos por debajo de la valoración de los niños, coincidiendo también con otros autores12,22. Esta diferencia podría explicarse porque los niños (pacientes) tienen su propia cama, en tanto que sus padres descansan en un sillón.

La comida fue el aspecto peor valorado por los niños, 10 puntos por debajo de la valoración de los padres, lo que podría explicarse porque no hay un menú específico para niños, siendo el mismo que el de adultos.

Coincidimos con el estudio realizado en el servicio de Urgencias Pediátricas de Portland9, en que la experiencia de los pacientes pediátricos y sus padres-tutores son muy equiparables en cada uno de los ítems analizados. En nuestro trabajo añadimos el análisis de datos apareados, comparando cada niño con su padre o tutor (tabla 2), y encontramos concordancia moderada en 3 aspectos y débil en otros 3, con significación estadística. No obstante, el hecho de existir pocos casos de niños y/o padres insatisfechos impidió calcular el IK en la mayoría de los ítems o bien el resultado no era válido.

La concordancia encontrada en las respuestas entre cada niño y su familiar nos invita a considerar la opción de valorar la atención exclusivamente por parte de los padres o tutores acompañantes, ya que reflejan en gran medida las opiniones de sus hijos, evitando así tener que entrevistar a menores de edad. En cambio, en el estudio de Holanda Peña et al.24, en una Unidad de Cuidados Intensivos de adultos, se estudió la concordancia entre pacientes y familiares de manera pareada y se concluyó que los familiares no podían ser considerados informadores adecuados de la experiencia del paciente, al menos de los pacientes competentes. Probablemente la familia no comparte la estancia ni las vivencias con el paciente de la misma manera que en Pediatría.

La principal limitación de nuestro estudio es que hemos usado una herramienta que, aun procediendo de una encuesta validada previamente, hemos tenido que adaptarla para la edad pediátrica y esta adaptación no está validada. No obstante, la alta concordancia obtenida en las respuestas de los niños con respecto a la de sus padres hace pensar que el instrumento está midiendo adecuadamente la experiencia también en niños.

La realización de las encuestas inmediatamente después de dar el alta reduce el sesgo de recuerdo de los encuestados, aunque puede condicionar en parte la respuesta por encontrarse aún en el centro.

Por último, nuestro estudio midió la experiencia en un único centro, por lo que nuestros hallazgos podrían no ser generalizables a otras poblaciones.

A pesar de estas limitaciones, aportamos una herramienta útil para medir la experiencia de los pacientes pediátricos y sus padres, que aportan enfoques para mejorar la prestación de la atención y proporcionan una base para futuros estudios que incluyan la comparación de las experiencias de los acompañantes con otros grupos de pacientes (también adultos) y de otras áreas de atención.

La satisfacción global, tanto de niños como de adultos de nuestra muestra, es bastante alta y similar para cada ítem, con un alto nivel de concordancia por pareja encuestada, a excepción de 3 aspectos (recursos de entretenimiento, comodidad y comida), pudiendo afirmar que las encuestas realizadas a los padres de los pacientes sirven para valorar la experiencia de los niños con la calidad de la atención, no siendo por tanto necesario realizar cuestionarios duplicados o específicamente pediátricos para ello.

La presente investigación no ha recibido ayudas específicas provenientes de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro.

Ninguno.