Observamos en la práctica diaria que algunos cuidadores, como consecuencia de su experiencia de cuidar, presentan actitudes y reacciones emocionales negativas, que pueden interferir tanto en su labor cuidadora como en sus relaciones con el enfermo y con los profesionales que le atienden1. Creemos que la familia es un pilar básico en la provisión de cuidados a los enfermos2, pero sabemos que el proceso de cuidar es complejo, requiere conocimientos, habilidades, recursos, conlleva modificaciones de hábitos, de horarios, cambio de roles, reajustes cognitivos, adaptaciones a la realidad diaria y una inversión de tiempo proporcional al nivel de dependencia de la persona a cuidar, la dificultad de los cuidados y la duración de la enfermedad3.

De acuerdo con Úbeda et al «el cuidado de la familia es como la parte oculta de un iceberg, que a veces no se ve pero que desde luego existe, es sólida, fuerte y sostiene inevitablemente el cuidado del familiar enfermo»4.

Según La OMS, el cuidador primario es la persona del entorno del enfermo que asume voluntariamente el papel de responsable en un sentido amplio y está dispuesto a tomar decisiones por el paciente y para el paciente y a cubrir sus necesidades básicas de manera directa o indirecta5.

Asumir el rol de cuidador principal tiene necesariamente unas repercusiones en la vida familiar y en la salud, no solo del enfermo, sino del propio cuidador. La adaptación a esta nueva situación ocasiona reacciones emocionales, cansancio físico y pensamientos que pueden producir en los familiares, especialmente en el que asume la mayor parte de los cuidados una sensación de carga que puede convertirle potencialmente en un enfermo más6. La mayoría de los autores utilizan el término de sobrecarga para referirse a las consecuencias negativas que tiene el cuidado sobre los cuidadores familiares definiéndola como un conjunto de actitudes y reacciones emocionales que el cuidador familiar siente ante la experiencia de cuidar.

El concepto de sobrecarga ha sido definido y utilizado sobre todo con cuidadores de personas mayores, enfermos con demencias y alteraciones neuropsiquiátricas, sin embargo, los cuidadores familiares de enfermos oncológicos son una población susceptible de presentar un desgaste físico y emocional compatible con el concepto de sobrecarga, por el alto nivel de dependencia de los enfermos, la complejidad de los tratamientos, los efectos secundarios de los mismos y la cantidad de cuidados que los familiares tendrán que realizar o supervisar, siendo su colaboración imprescindible para conseguir los objetivos cuidadores7.

Algunos autores distinguen entre «carga objetiva» referida a las características del paciente y «carga subjetiva» en referencia a las características del cuidador y a su reacción emocional ante el cuidado.

Aunque la «carga objetiva» que tengan los distintos cuidadores tendrá relación con el tipo de enfermedad, el nivel de dependencia del enfermo, la cantidad de cuidados, la complejidad de los mismos, el tiempo invertido como cuidador, etc. y la «carga subjetiva» dependa en gran parte de las características personales de cada cuidador y la apreciación que haga de lo que supone para él cuidar a un familiar enfermo, creemos que el tipo de carga objetiva puede repercutir en la carga subjetiva de los cuidadores.

Revisando la literatura existente, encontramos que los cuidados de larga duración y la dependencia son dos factores que parecen influir tanto en la carga objetiva como subjetiva de los cuidadores familiares8. Casi todos los autores están de acuerdo en que cuidar a una persona dependiente repercute necesariamente en la salud y en la calidad de vida de los cuidadores.

Los profesionales no podemos ser ajenos al impacto del cuidado sobre los cuidadores informales. Evaluar, prevenir e intervenir en el sentimiento de «carga» que puedan tener es responsabilidad del equipo.

Por todas estas consideraciones nos hemos planteado llevar a cabo un estudio con el siguiente objetivo:

• –

  Comprobar el grado de carga que presentan los cuidadores familiares y su relación con el nivel de dependencia del enfermo.

Para cumplir los objetivos planteados realizamos un estudio prospectivo descriptivo con 95 enfermos oncológicos y sus cuidadores. El criterio de inclusión para los pacientes fue tener un diagnóstico de cáncer y el de los cuidadores cumplir los criterios de cuidador principal definidos por la OMS y descritos en la introducción. El tiempo establecido para el estudio fue de dos meses, durante ese periodo fueron reclutados de forma consecutiva previo consentimiento informado verbal y escrito. Registramos los datos sociodemográficos de los cuidadores: edad, sexo, relación con el paciente, horas de cuidado diarias así como el tiempo que llevaba el cuidador ejerciendo como tal.

Finalmente aplicamos la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (versión reducida) a los cuidadores, vinculándola con los datos obtenidos del índice de Barthel. El ámbito del estudio fue el domicilio y la Unidad de Hospitalización de Oncología. No se tuvieron en cuenta los 32 sujetos de la muestra que no completaron todos los ítems de la escala o que dejaron algún dato sin registrar, en total la muestra definitiva fueron 95 cuidadores y sus respectivos familiares enfermos.

La escala de sobrecarga del cuidador de Zarit cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes. Aunque la escala original desarrollada por Zarit et al en 19809, adaptada al castellano en 1996 por Martín et al10 constaba de un listado de 22 afirmaciones, decidimos utilizar la versión reducida de Gort et al de 2004 11 por su fácil manejo. Consta de 7 items que se corresponden con los ítems 3,6,9,19,17 y 22 de la original y que describen como se sienten los cuidadores; los campos explorados con esta escala son: sobrecarga (3, 9 y 22), autocuidado (2-10) y pérdida de rol social o familiar (6-17). Estos campos son los que parecen tener más relevancia en cuidados paliativos11.

El cuidador debe señalar en cada item la frecuencia con la que se siente así y para ello refleja su opinión en una escala tipo Likert de de 0 (nunca) a 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada afirmación se suman y la puntuación final representará el grado de sobrecarga del cuidador. El punto de corte está establecido en 17 puntos que indicaría claudicación familiar.

Decidimos valorar también el nivel de dependencia de los enfermos para realizar las actividades básicas de la vida diaria mediante el índice de Barthel. Consta de 10 items, en cada uno de ellos se obtiene una puntuación (0,5 o 10) según el nivel de ayuda que el paciente necesite para realizar la actividad. La suma de todos los valores obtenidos variará entre 0, totalmente dependiente y 100 totalmente independiente. Las puntuaciones de cada uno de los ítems se asignaron empleando el mejor recurso, preguntando al enfermo o al cuidador y también observando al paciente. Tuvimos en cuenta lo que el paciente hace en la vida diaria, no lo que podía hacer12.

El análisis de los datos se realizó mediante el programa estadístico SPSS 14.0, se emplearon estadísticos descriptivos: medias y porcentajes y se utilizó la correlación de Pearson para comprobar si existía relación entre la sobrecarga de los cuidadores y las siguientes variables: dependencia de los pacientes, edad de los cuidadores, el tiempo que llevaban ejerciendo como tales y las horas diarias que dedicaban a cuidar a su familiar enfermo.

El perfil de la mayoría de los sujetos de la muestra es el de mujer (82%), cuyo vínculo con el paciente es en primer lugar el de «esposa», y en segundo lugar el de hija. La preparación académica de la mayoría de los cuidadores (54%) se corresponde con estudios primarios, aunque el 22% presentaron estudios universitarios y el resto de los encuestados, estudios secundarios o bachillerato superior.

El periodo de tiempo que los cuidadores llevan ejerciendo como tales oscila entre menos de 30 días (3%) y más de dos años (31%) como se refleja en la figura 1.

Figura 1.

Tiempo como cuidador principal.

(0.14MB).

En cuanto al tiempo diario que dedican al cuidado de su familiar enfermo, el 47% de los cuidadores afirma dedicar 24 horas al día (fig. 2).

Figura 2.

Horas diarias de cuidado.

(0.08MB).

Los pacientes independientes representaban un 43% de la muestra frente al 57% de la misma que presentaba algún nivel de dependencia. Tras el análisis de las puntuaciones obtenidas mediante el cuestionario de Zarit obtuvimos que el 54% de los cuidadores no presentaba sobrecarga frente al 46% de ellos cuyas puntuaciones sí se correspondían con ese concepto. Sin embargo, analizando las respuestas de los cuidadores, por grupos según los niveles de dependencia de los enfermos encontramos sobrecarga en el 85% de los cuidadores de los enfermos con dependencia total, en el 80% de los que presentaban dependencia elevada, en el 70% de los que tenían dependencia moderada y en el 52% de los que presentan dependencia leve. Entre los cuidadores de los pacientes independientes obtuvimos que el 78% no presentaba sobrecarga.

Mediante la correlación de Pearson comprobamos la relación entre las variables dependencia y sobrecarga, siendo estadísticamente significativa (0,001) a un nivel de confianza del 0,01 y de forma bilateral (tabla 1), de forma que los familiares que tienen más sobrecarga son aquellos cuyos enfermos presentan mayores niveles de dependencia, de la misma manera que cuanto más alta dependencia tienen los pacientes mayores puntuaciones obtienen sus cuidadores en la escala de Zarit, correspondiéndose estas con el concepto de sobrecarga descrito en la introducción.

No encontramos relación entre la edad de los cuidadores de la muestra y la existencia de sobrecarga, ni entre esta y el tiempo que llevaban los cuidadores ejerciendo como tales y aunque en principio tampoco encontramos relación estadísticamente significativa entre la sobrecarga y las horas diarias de cuidado (p=0,047) con un n.c. de 0,05, el análisis de la gráfica de dispersión de estas dos variables nos mostró la existencia de gran dispersión entre los sujetos que decían cuidar a sus familiares durante 24 horas (tabla 2), por lo que sin tener en cuenta a los cuidadores que habían dado esta respuesta, analizamos el resto de la muestra (n=50) y encontramos relación entre la sobrecarga y el tiempo diario de cuidado (Pearson 0,560) siendo esta correlación estadísticamente significativa (0,000) a un nivel de confianza del 0,01 (fig. 3).

Figura 3.

Gráfico de dispersión de horas diarias de cuidado y sobrecarga.

(0.08MB).

Los resultados obtenidos en cuanto a las características sociodemográficas de los cuidadores coinciden con los de otros estudios confirmando que el perfil del cuidador principal sigue siendo el de mujer, cuyo vínculo con el enfermo suele ser el de hija13 o esposa14,15.

La edad media de los cuidadores (56 años) es inferior a la de otros estudios, en los que por su edad avanzada, algunos de los cuidadores son más susceptibles de enfermedad o de presentar cierto grado de dependencia16. La edad media de los sujetos de nuestra muestra es compatible con una situación laboral activa y aunque el género de nuestra muestra es mayoritariamente femenino, el rol de trabajo solo en el hogar tradicionalmente más propio de este género que del masculino está cambiando, y en la actualidad la mayoría de las mujeres trabajan fuera de casa17 y pueden presentar problemas laborales si tienen que cuidar a un enfermo dependiente18,19. Aunque es una realidad cada vez más frecuente, que algunos enfermos ingresen en instituciones para ser atendidos por personal retribuido, España sigue siendo el país de la Unión Europea que más se apoya en la familia como máxima proveedora de cuidados, sin embargo, paradójicamente se encuentra en los últimos lugares en cuanto al gasto sociosanitario en apoyo familiar20,21.

No hemos encontrado relación entre la sobrecarga y el tiempo que lleva ejerciendo el cuidador como tal. Creemos que puede haber una explicación metodológica ya que la valoración del tiempo que lleva cuidando el cuidador es una percepción de este y por lo tanto no está libre de cierta subjetividad. La actividad cuidadora puede no ser la misma a lo largo de los años, sino que puede haber aumentando de complejidad con el tiempo de manera que posiblemente no importe tanto el tiempo que cada cuidador lleva ejerciendo como tal, sino la cantidad y la calidad de los cuidados que realiza y como repercute esto en su vida22.

La percepción que tiene cada cuidador del tiempo diario de cuidado es difícil de cuantificar, en nuestro análisis de los datos hemos encontrado gran dispersión entre los cuidadores que respondieron que dedicaban 24 horas al día al cuidado de su familiar enfermo. Entendemos que los cuidadores responden la verdad, pero es posible que la respuesta obedezca más a un sentimiento que a una realidad y que puede que los cuidadores que han respondido 12 o 14 horas hayan hecho el esfuerzo de quitar algunas horas en las que el propio cuidador reconoce que descansa o dedica a su autocuidado o a otras actividades que también realiza. Eliminando pues a los sujetos que consideraban que cuidaban a su familiar durante 24 horas al día y en base al hallazgo estadístico de dispersión entre ellos, encontramos al igual que otros autores4,23,24 que existe relación entre las horas diarias de cuidado y la percepción subjetiva de carga de los cuidadores y esta aumenta a medida que aumenta el tiempo invertido diariamente en el cuidado.

Finalmente, hemos podido comprobar la existencia de mayor número de cuidadores con sobrecarga entre los cuidadores de enfermos dependientes, siendo incluso mayor según aumenta el nivel de dependencia. Estos hallazgos coinciden con la opinión de otros autores18,25,26 que afirman que la dependencia puede influir en el grado de carga percibida por el cuidador, esta realidad podría explicarse por la necesidad de mayores cuidados que implican no solo más dedicación y tiempo24, sino también porque cuidar a un familiar dependiente implica también conocimientos, destrezas y habilidades27. La falta de preparación específica y el escaso apoyo que tienen los cuidadores puede producir frustración en algunos casos y en todos o en la mayoría cansancio y agotamiento7,28. Hay diversos estudios29,30, la mayoría de ellos realizados con cuidadores de enfermos dependientes ancianos y/o con demencias, que demuestran la eficacia de las intervenciones de apoyo sobre todo las de carácter educativo para disminuir los síntomas de ansiedad, depresión y sobrecarga de los cuidadores.

En esta misma línea creemos en el valor educativo del equipo de cuidados y en su capacidad para detectar y prevenir las situaciones de riesgo de los cuidadores familiares31, con el fin de evitar la sobrecarga de sus cuidadores, pero para ello es preciso aceptar esta como un problema real que puede ser causa de reingreso31, siendo quizás útil como líneas futuras de trabajo evaluar de manera sistemática la dependencia de los enfermos oncológicos, aunque quizás utilizando además algún instrumento de medida que permita valorar no solo las actividades básicas necesarias para el autocuidado, sino las actividades instrumentales, que son de mayor complejidad y son las que permiten al individuo adaptarse al entorno y mantener su independencia en la comunidad32. El instrumento que aquí hemos utilizado para valorarla solo nos permite su detección pero no hemos podido identificar las áreas de conflicto ni las respuestas desadaptativas de los familiares ante determinadas situaciones o determinados estímulos, por lo que podría ser también conveniente valorar las necesidades de los cuidadores familiares de la misma manera que valoramos las de nuestros enfermos22.

Todo esto supone previamente aceptar como equipo de cuidados la responsabilidad que tenemos con los cuidadores familiares31,33,34, dentro de nuestra atención integral, la de los enfermos oncológicos.

Creemos que la primera limitación del estudio hace referencia a las variables estudiadas ya que estas son de origen cualitativo, y por lo tanto, son dificiles de medir y susceptible a la subjetividad del encuestado. Como hemos dicho en la discusión, las diferencias en la percepción que tiene el cuidador de algunas de las variables, como el tiempo diario de cuidado, pueden obedecer más a un sentimiento que a una realidad. Probablemente una muestra mayor de pacientes y cuidadores nos permitiría realizar un análisis multivariante para establecer las posibles relaciones entre las distintas variables y generalizar los resultados.

A la vista de los resultados anteriores podemos concluir que:

Cuanto mayor es la dependencia de los enfermos oncológicos, mayor sensación subjetiva de carga presentan sus cuidadores familiares.

La identificación de altos niveles de dependencia en los enfermos podría ser un indicador importante del riesgo de sobrecarga en los cuidadores.

Es responsabilidad del equipo valorar las necesidades de los cuidadores informales y predecir y evitar la sobrecarga que puedan presentar como consecuencia del cuidado de su familiar enfermo.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.