El concepto de demencia, y por ende sus criterios de diagnóstico, han tenido variaciones a lo largo del tiempo. Recientemente, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales en su quinta edición (DSM-5) reconoce dos síndromes cognitivos: un deterioro neurocognitivo mayor y uno leve. El primero requiere la presencia de un deterioro cognitivo objetivo que sea lo suficientemente grave (dos o más desviaciones estándar de lo normal en las pruebas cognitivas formales) como para interferir con las actividades de la vida diaria y no sea causado por otro trastorno neurológico, médico o psiquiátrico. Por su parte, los pacientes con un deterioro neurocognitivo leve llevan un estilo de vida independiente y realizan actividades diarias complejas.

El DSM-5 introduce además un cambio importante: los criterios ya no requieren la presencia de un deterioro en la memoria para establecer el diagnóstico de demencia neurodegenerativa, como fue el caso en todas las ediciones anteriores de DSM, sino que reconoce que para algunos trastornos demenciales (como la demencia vascular y frontotemporal) el deterioro de la memoria no es un síntoma temprano y puede que nunca se manifieste1.

Otro conjunto de criterios de diagnóstico fue desarrollado recientemente por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento (NIA) y la Asociación de Alzheimer (AA). Los criterios del NIA-AA ya no requieren explícitamente la alteración de la memoria, sino que para establecer el diagnóstico de demencia se debe documentar el deterioro en dos dominios cognitivos (memoria, razonamiento y manejo de tareas complejas, habilidades visuoespaciales, lenguaje) o uno cognitivo y un dominio conductual, además de un declive significativo en el funcionamiento diario respecto al previo2.

Este síndrome demencial se produce en un gran número de condiciones que afectan primaria o secundariamente al cerebro. La enfermedad de Alzheimer (EA) es el tipo más común de demencia entre los países occidentales, representando el 60% de los casos, mientras que la demencia vascular es la segunda (20%), seguida por la demencia por cuerpos de Lewy y otras causas poco frecuentes que podrían tratarse mediante intervención médica o quirúrgica oportuna3.

Se han definido criterios generales para demencia y otros específicos para la EA, siendo los del grupo de trabajo del National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke Alzheimers's Disease and Related Disorders Association (NINCDS-ADRDA) los más aplicados internacionalmente4. Su etiología es desconocida, aunque se considera una enfermedad de causa multifactorial y compleja, siendo la edad el principal factor de riesgo no modificable.

El World Alzheimer Report 2016 revisa la evidencia de la investigación sobre los elementos de la asistencia sanitaria para las personas que viven con demencia y sugiere cómo debería ser mejorado y hecho más eficiente. Según el informe, las personas que viven con demencia tienen escaso acceso a una atención sanitaria adecuada; incluso en la mayoría de los países de ingresos altos, solo alrededor del 50% de las personas que viven con demencia reciben un diagnóstico. En los países de ingresos bajos y medios se diagnostican menos del 10% de los casos5.

Un plan a nivel público debe ser inclusivo y abarcar a toda la población. Si bien la mayor proporción de personas que viven con demencia son mayores de 65años, las demencias en personas menores de 65años están en aumento, tienen un alto impacto y deben ser incluidas en las políticas de salud.

En los países de mayor desarrollo en los últimos años ha existido una creciente cultura de estilo de vida saludable, no sucediendo lo mismo en los países de medianos o bajos ingresos.

Considerando que hacia el año 2050 se ha estimado que el 71% de la población con demencia vivirá en regiones de menor desarrollo6, este artículo intenta llamar a la reflexión sobre la necesidad de impulsar políticas públicas en la puesta en marcha de campañas de salud en los países de medianos o bajos ingresos con el objeto de reducir el riesgo global y generar planes de atención al enfermo de Alzheimer tanto en su tratamiento médico directo como en la contención social, que no puede quedar librado en forma casi exclusiva a la fortuna del grupo familiar.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un factor de riesgo es cualquier rasgo, característica o exposición de un individuo que aumente su probabilidad de presentar una enfermedad o lesión. Son todavía incipientes las investigaciones para la identificación de factores de riesgo modificables de la demencia7.

A modo de ejemplo, factores de riesgo vascular tales como hipertensión arterial, diabetes mellitus, sobrepeso, fumar y dislipemia se asocian de manera consistente con un mayor riesgo de desarrollar no solo demencia vascular, sino también EA o demencia mixta. Existen factores de riesgo no modificables, como la edad, la historia familiar de demencias o alteraciones genéticas mono o poligénicas específicas8.

Respecto a los trastornos cognitivos, los mismos abarcan un amplio abanico de patologías, dentro de las que las demencias son las que producen mayor discapacidad y dependencia. Estos trastornos están constituidos por un síndrome cerebral que produce la alteración de varias funciones corticales superiores —por ejemplo, memoria, lenguaje, gnosias, praxias o funciones ejecutivas— que afectan los sistemas de pensamiento lógico y ético, sin que se altere la conciencia. En general son de carácter crónico, progresivo e irreversible9.

Dado el crecimiento sostenido de la población mayor de 65años, se espera que el número de personas afectadas por estas patologías aumente progresivamente10. Según diferentes estimaciones, entre el 2 y el 10% de todos los casos de demencia comienzan antes de los 65años. La prevalencia se duplica con cada intervalo de 5años después de los 65 añosde edad11.

Se han identificado factores de riesgo genéticos para la EA. Los principales genes de susceptibilidad para la EA de inicio temprano (menos de 65años de edad) son presenilina1 y 2 (PSEN1 y PSEN2) y proteína precursora de amiloide (APP). Las mutaciones en cada gen alteran el metabolismo de APP, lo que resulta en una mayor producción de una forma tóxica del péptido amiloide.

El principal gen de susceptibilidad para la EA tardía (mayores de 65años) es el gen APOE, particularmente el alelo ɛ4. La presencia de este alelo, principalmente en forma homocigota, se asocia con un aumento en el riesgo de enfermedad (una copia aumenta el riesgo 3veces y dos copias, 15veces) y una menor edad de inicio; sin embargo, su presencia no es necesaria ni suficiente para el desarrollo de la EA12.

Como contraparte se han reconocido algunos factores, denominados protectores, que se asocian con menor riesgo de desarrollar demencia. Entre estos, son relevantes el control de los factores de riesgo vascular ya mencionados, el número de años de educación formal, una dieta mediterránea, la suspensión del hábito tabáquico y la mantención disciplinada de un estilo de vida saludable, que incluya actividad física regular, estimulación mental e interacción social, ya que, según variadas investigaciones, estos incidirían de forma clara en la posibilidad de no evolucionar a presentar una demencia13.

Se ha estimado que en los últimos años la prevalencia de estas patologías ha alcanzado un 3,9% de la población mundial, proyectándose un incremento al 6,9% (42,3millones de personas) para el año 2020 y al 13,1% (81,1millones de personas) para el año 204014.

La literatura internacional presenta varias estimaciones acerca de los costos de la demencia en los países desarrollados, aunque la evidencia es muy escasa para los países en desarrollo. En el Informe Mundial sobre el Alzheimer del año 2013, Alzheimer's Disease International estimó que en 2030 habrá 65,7millones de enfermos y 135millones en 2050. Casi dos tercios vivirán en países de ingresos bajos y medios.

En World Alzheimer Report 2010 se menciona que el 89% del total de los costos sociales globales en demencia se producen en los países de ingresos altos, el 10% en los países de ingresos medios y menos del 1% en los países de bajos ingresos. Sin embargo, el 46% de las personas con demencia viven en países de ingresos altos, el 39% en países de ingresos medios y el 14% en países de bajos ingresos. Por lo tanto, existe una clara inequidad en la distribución global de la morbilidad y los costos asociados.

Para hacer un análisis de los costos asociados al Alzheimer se deben incluir los costos directos médicos (consultas, medicamentos y estudios complementarios), los costos sociales (institucionalización, cuidadores, profesionales) y la atención hospitalaria aguda.

En 2010, el gasto mundial total estimado en demencia fue de US$604.000millones, lo cual corresponde al 1,0% del producto interno bruto (PIB) agregado a nivel mundial. En los países de ingresos altos la atención informal (45%) y la atención formal (40%) representan la mayoría de los costos, mientras que la contribución proporcional del costo médico directo (15%) es mucho menor15 (tabla 1).

En los países de ingresos bajos y medianos los costos sociales directos son pequeños y predominan los costos de los cuidados informales. Wimo, Winblad y Jonsson15 estimaron que en los países latinoamericanos: a)el costo directo es de 4.943dólares anuales por paciente; b)el costo social es de 8.974dólares anuales por paciente, y c)el costo total es de 13.917 dólares anuales por paciente.

En la figura 1 se muestra una estimación del Banco Mundial sobre distribución de costes sociales.

Figura 1.

Distribución de costes sociales según el Banco Mundial.

Fuente: Patel V, Chisholm D, Dua T, Laxminarayan R, Medina Mora ME. Mental, Neurological, and Substance Use Disorders. Disease Control Priorities, third edition (Volume 4). Whashington DC, International Bank for Reconstruction and Development / the World Bank 2015.

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El número de estadounidenses con EA está creciendo rápidamente. Un estimado de 5,4 millones de estadounidenses de todas las edades tenía EA en 2016. Y se calcula que 5,2 millones de personas tienen 65años o más y aproximadamente 200.000 personas tienen menos de 65años de edad (EA de comienzo temprano)16.

En 2016, los pagos totales por atención de salud, cuidado a largo plazo y hospicio fueron de US$236.000 millones para personas con EA y otras demencias, con poco menos de la mitad de los costos soportados por Medicare.

En 2013, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Asociación Internacional de Alzheimer (ADI) solicitaron a los gobiernos y a los responsables políticos que declarasen las demencias como una prioridad de salud pública y desarrollasen e implementasen Planes Nacionales para las Demencias.

La implementación de un adecuado sistema de atención y cuidado debe considerar intervenciones que aspiren a ser intersectoriales, de diferentes grados de complejidad, para así responder a la heterogeneidad de las necesidades de las personas con demencia y quienes las apoyan, las cuales se modifican con el transcurso de la enfermedad.

La implementación de un sistema debe considerar dentro de su formulación aspectos tales como:

• a)

  el estigma asociado a las demencias;

• b)

  la negación de la enfermedad, y

• c)

  la insuficiencia de recursos financieros.

Cabe destacar que diversos países han implementado o están desarrollando estrategias y planes nacionales para el abordaje de las demencias, por ejemplo: Australia, Bélgica, Costa Rica, Cuba, Dinamarca, Estados Unidos de América, Finlandia, Francia, Irlanda, Israel, Italia, Japón, Luxemburgo, México, Noruega, Países Bajos, Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte, República de Corea y Suiza.

Otros países, como Japón, México y Perú, se encuentran trabajando en estrategias de salud pública o están desarrollando un marco legal de trabajo, como en el caso de Bolivia, República Dominicana y Argentina9.

El Ministerio de Salud de Chile constituyó en 2014 una mesa de trabajo interministerial con participación de la sociedad civil y expertos para elaborar un plan de demencia.

Los resultados de esta encuesta sugieren que la formación de los profesionales de salud en demencia debería constituir un elemento fundamental para mejorar la atención de quienes padecen la enfermedad y sus familias. Según datos aportados por la Corporación Profesional de Alzheimer y otras Demencias se estima que actualmente en Chile el 1,06% de la población total presenta algún tipo de demencia.

La Encuesta Nacional de Salud (ENS) Chile 2009-2010 reportó que el 10,4% de los adultos mayores presentan un deterioro cognitivo y el 4,5% de los adultos mayores presentan deterioro cognitivo asociado a discapacidad, que alcanza el 16% en los de 80años y más (ENS Chile, 2009-2010). El Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) señalaba en el año 2010 que la mayor prevalencia de demencia en Chile se ubica en niveles socioculturales bajos y en población rural, los que podrían considerarse como determinantes sociales de la enfermedad.

Un estudio de carga de enfermedad del Ministerio de Salud de Chile del año 2007 muestra que las demencias figuran en el lugar 18 de las enfermedades causantes de años de vida saludable (AVISA) perdidos en la población general, y en el tercer lugar en los mayores de 65años. Corresponden a las enfermedades con el mayor incremento como causa de pérdida de AVISA (mayor al 200% entre 1990 y 2010) y como causa de muerte prematura pasando del lugar 49 en 1990 al lugar 17 en el 2010, lo que representa un incremento del 394% de años de vida perdidos por muerte prematura.

En este sentido, analizando específicamente la dependencia en las personas mayores, se encuentra que su prevalencia en Chile alcanza al 21,5% de la población nacional de 60años y más, siendo mayor en las zonas rurales y en las personas de menor situación socioeconómica y educación. El Servicio Nacional del Adulto Mayor indica que la fracción de la dependencia atribuible a demencia alcanza a 38,8%.

El Programa de Gobierno de la presidenta Bachelet 2014-2018 planteó la generación de un plan nacional de demencias (Alzheimer), considerando la urgencia de implementar políticas públicas para disminuir el impacto de esta prioridad sociosanitaria y mejorar la calidad de vida de las personas con demencias y su entorno17.

En marzo de 2015, en el marco de la Primera Conferencia Ministerial de la OMS sobre la acción mundial contra la demencia desarrollada en Ginebra, Chile declaró la necesidad de establecer la demencia como tema prioritario de la salud pública.

El plan nacional es inclusivo y abarca a toda la población. Si bien la demencia es una enfermedad que puede afectar a las personas en distintas etapas del ciclo vital, el mayor porcentaje de prevalencia se encuentra en la población de 75años y más.

En Argentina existe un trabajo publicado sobre el impacto económico de la EA en Buenos Aires en el año 2006. En el mismo participaron 80 pacientes en la comunidad y 20 institucionalizados, ambos grupos con sus respectivos cuidadores. Asimismo, se incorporaron 25 ancianos sanos con el objetivo de asignar los costos específicamente atribuibles al Alzheimer. Las discapacidades cognitivas y neuropsiquiátricas y la severidad de la demencia se evaluaron con Mini-Mental State Examination (MMSE), Neuropsychiatric Inventory y Clinical Dementia Rating Scale, respectivamente. Se efectuaron entrevistas estructuradas con los familiares para determinar los recursos destinados a la salud, y se registró el tiempo dedicado por los cuidadores a atender a los enfermos18.

Los resultados obtenidos evidencian que el costo anual directo se incrementa con el deterioro cognitivo, de US$3.421,40 en pacientes leves a US$9.657,6 en severos, y con la institucionalización, US$3.189,20 ambulatorios vs. US$14.447,68 institucionalizados. La mayoría de los gastos directos son pagados por las familias, lo que genera un importante impacto sobre el presupuesto familiar. Los costos indirectos representan aproximadamente el 60% del total de egresos para los pacientes no institucionalizados y aumentan a medida que se agrava la enfermedad, aunque en los casos muy severos el gasto indirecto es menor debido a la institucionalización del paciente19.

La prevalencia de demencia está estimada en 12,18% en sujetos mayores de 65años (tipo Alzheimer del 5,85% y demencia vascular del 3,86%). En el estudio piloto se encontró deterioro cognitivo en el 23% de los sujetos mayores de 60años. Sin embargo, no existen en Argentina trabajos epidemiológicos completos con toda la información necesaria para la planificación de estrategias en salud pública, debido a que el primero solo incluyó sujetos institucionalizados y el segundo fue solo la fase piloto del proyecto general20.

Un abordaje práctico es el modelo de Registro Centralizado de Demencias, y como ejemplos paradigmáticos podemos mencionar al Consortium to Establish a Registry for Alzheimer's Disease (CERAD), creado en 1986 en Estados Unidos, y el Registro Centralizado de Demencias de España, de 2006, los cuales trabajan con un registro centralizado de datos de pacientes con demencias en los respectivos países.

Dentro de este marco, el Registro Centralizado de Casos con Deterioro cognitivo en Argentina (ReDecAr) surgió como una herramienta para el relevo de los pacientes que se encuentran bajo seguimiento en los diversos centros especializados en la República Argentina. Tiene como objetivo establecer una base de datos de los pacientes que se encuentran actualmente dentro del sistema de salud y convertirse en una plataforma que permita avanzar en estudios epidemiológicos y nacionales, con vistas al diseño de políticas sanitarias ante afecciones como la EA, que constituye la causa de la mitad de las demencias.

El registro cuenta con información sobre los tipos de demencia, el estado clínico y la ubicación demográfica de cada paciente, mientras el acceso solo estará permitido a especialistas de salud mental del ámbito estatal y privado. Los diagnósticos están codificados con códigos internacionales que registran las enfermedades que derivan en deterioro cognitivo o demencia como la EA, demencia vascular y demencia frontotemporal, entre otras. El registro funciona como una vigilancia epidemiológica21.

La población analizada fue de 292 pacientes que concurrieron a los diferentes centros asistenciales especializados en trastornos cognitivos para una consulta médica. Se incluyeron los individuos con un diagnóstico probable de trastorno cognitivo: deterioro cognitivo leve o demencia, de acuerdo al manual de diagnóstico y estadística de enfermedades mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría, 4.a Edición (DSM-IV), la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (CIE-10) o el Instituto Nacional para los Desórdenes Neurológicos de la Comunicación y el Accidente Cerebro Vascular y la Asociación para la Enfermedad de Alzheimer y Desórdenes Relacionados (NINCDS-ADRDA). Se tomó como modelo de trabajo el sistema de Unidades Centinelas que forma parte del Sistema Nacional de Vigilancia en Salud (SNVS) dependiente del Ministerio de Salud de la Nación Argentina21.

A continuación se realiza una simulación de la incidencia de las enfermedades de demencia en las personas de 65años y más en la Argentina hasta el año 2100. Se utilizan las proyecciones de población de Naciones Unidas y se asumen constantes los porcentajes de incidencia por grupos etarios mencionados anteriormente en la tabla 2 (Estudio Nacional de la Dependencia en Adultos Mayores).

Se observa como la incidencia aumenta del 8,6% en el año 2017 al 9,8% en 2040, al 12,1% en 2070 y al 14,4% en 2100. Asimismo, se realiza una proyección de la evolución del gasto tanto directo como indirecto de la atención a enfermedades de demencia en mayores de 65años en la Argentina. Resulta menester aclarar que para el costo actual se utilizó un promedio de las estimaciones para 2006 mencionadas anteriormente traídas al 2017 mediante la evolución del tipo de cambio real bilateral. Se asumen los costos constantes en términos reales y un crecimiento del PBI real per cápita del 0,5% anual hasta 2100.

La prevalencia de síndrome demencial en América Latina y el Caribe es alta, entre 6,0 y 6,5 por cada 100 adultos de 60años y más, con un estimado de crecimiento en el número de personas con demencia entre el 2001 y el 2040 del 77% en los países del cono sur americano (Argentina y Chile) y del 134 al 146% de incremento en el resto de América Latina, por lo que sobrepasará al de cualquier otra región del mundo13.

Sin embargo, aún no existen Programas de Demencias desde los Ministerios de Salud (a nivel nacional, provincial o local), hay falta de campañas de educación continua y entrenamiento para profesionales y auxiliares de atención primaria. Tampoco es un tema prioritario en las agendas de investigación clínica a nivel de Universidades, Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), o Secretaría de Ciencia y Tecnología de la Universidad de Buenos Aires (SECYT)19.

De la lectura de las figuras 2 y 3 se concluye que la tendencia de la EA va en aumento, en paralelo con la mayor duración de la vida; por lo cual, con el incremento proyectado en la expectativa de vida, será un problema aún mayor para todo el sistema de salud.

Figura 2.

Incidencia de las enfermedades de demencia en la población de 65 años y más en la Argentina. Período 2017-2100.

Elaboración propia sobre la base de ENADEM (2009) y Naciones Unidas.

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Figura 3.

Costos directos e indirectos de las enfermedades de demencia en la población de 65 años y más en la Argentina. En términos del PBI. Período 2017-2100.

Elaboración propia sobre la base de Centurión et al. (2008) y Naciones Unidas.

(0.16MB).

Dartigues et al.22 señalan que la EA es un importante problema de salud pública debido a la alta frecuencia de la enfermedad, por la mayor esperanza de vida, con la consecuente prevalencia en aumento, y una importante disminución de la calidad de vida de los enfermos y sus familias. El costo social es alto, el diagnóstico y el tratamiento insuficientes y no equitativos, y tiene un alto impacto en la opinión pública22.

La prevalencia de demencias en el mundo y su tendencia son razones suficientes para impulsar políticas gubernamentales de salud. Se estima que alrededor de 35 millones de personas en el mundo tienen hoy algún tipo de demencia, cifra que se duplica cada 20 años, proyectándose en 115 millones al año en 2050 (Alzheimer's Disease International, 2013).

De acuerdo con cifras de 2014 aportadas por la Organización para la Cooperación y Desarrollo Económicos (OCDE), se espera que la prevalencia de la demencia aumente en alrededor del 50% en los países de altos ingresos para el año 2030, y casi el 80% en países de medianos y bajos ingresos23.

Al ser comparada con patologías como accidente cerebrovascular, artritis, depresión, trastornos visuales y auditivos o dificultad respiratoria, entre otros, la demencia se presenta como una de las principales enfermedades que genera dependencia18. Existen criterios objetivos para calificar las demencias como un problema mayor de salud pública.

El presente trabajo de investigación ha podido realizarse gracias al apoyo económico de la Fundación UADE y al Servicio de Neurología del Hospital Cesar Milstein.

Los autores declaran no tener conflicto de intereses.