Los profesionales de la salud deben conocer los problemas, incertidumbres y necesidades de los adolescentes ingresados, para así poder ofrecer y optimizar una atención global del paciente pediátrico, promoviendo, de este modo, la excelencia en la atención hospitalaria.

Este cuidado global del paciente se basa en el principio de «humanización de la asistencia sanitaria», que implica considerar a la persona como un ser integral, que merece asistencia más allá de los cuidados médicos, abarcando áreas más subjetivas como la social, emocional, espiritual y relacional, incluyendo todas las necesidades del paciente1,2. Estas actitudes humanizadas no se contemplan con frecuencia debido a la sobrecarga de trabajo, a la rutina sistematizada, o al exceso de tecnología, lo que despersonaliza a los pacientes y en ocasiones los convierte en meros objetos de estudio médico.

La humanización hospitalaria no es un concepto nuevo, ya que se encuentra presente en diversas publicaciones de los años 60 y 703,4. Sin embargo, es un concepto en auge, que cada día está más presente en numerosas especialidades médicas5–9, y constituye un tema importante y en expansión en congresos y reuniones médicas. Brasil es uno de los países pioneros y más comprometidos con la humanización del sistema sanitario, y en este sentido implementó en 2003 una «Política Nacional de Humanización de la Atención y Gestión del Sistema de Salud», llevando a cabo numerosos programas en distintas áreas sanitarias10.

El enfoque de una medicina más personal e integral surge de tener más presente cada día que la experiencia de sufrir una enfermedad no está solo regida por las manifestaciones somáticas que sufren los pacientes, sino que las vivencias e influencias sociales, culturales y relacionales influirán en la percepción de la enfermedad, así como en el tratamiento y pronóstico de la misma11.

Los pacientes pediátricos, además de experimentar malestar físico por todo lo que conlleva la enfermedad al ser ingresados, sufren una pérdida de las referencias sobre su vida cotidiana, pudiendo convertirse la hospitalización en una experiencia traumática12.

Para el desarrollo de estos modelos centrados en el paciente es fundamental la incorporación de la percepción de los niños y adolescentes sobre el ingreso hospitalario. Son varios, aunque no numerosos, los estudios que se han realizado sobre la opinión de los adolescentes sobre su estancia en los hospitales.

Ejemplo de ello es el estudio de Britto et al.13, donde se reflejan discrepancias entre la visión de los médicos a cargo de los adolescentes y los propios pacientes acerca de los aspectos más importantes del cuidado de la salud. A pesar de que ambos grupos coincidían en la prioridad del manejo del dolor, los especialistas subestimaron la importancia que los adolescentes otorgaban a una buena comunicación médico-paciente.

Wray y Maynard realizaron otro estudio mediante cuestionario en adolescentes, destacando la importancia en la satisfacción acerca de la atención recibida y aspectos como la comunicación, el entorno y la implicación de los pacientes en su proceso de salud. Estos autores consideraron fundamental llevar a cabo una individualización de los cuidados, necesidades prácticas y emocionales de cada paciente14.

Jedeloo et al. defendieron en otro trabajo que a pesar de presentar diferentes problemas médicos, los adolescentes compartían intereses similares en cuanto a la posibilidad de poder opinar y tener capacidad para tomar decisiones relacionadas con su cuidado15.

Gusella y Ward16 evaluaron la percepción y satisfacción de un grupo de adolescentes ingresados mediante un cuestionario que abarcaba lo que consideraron como las 5 necesidades básicas: privacidad, acompañamiento y visitas, actividad y movilidad, independencia y continuidad educativa. Los resultados corroboraban la importancia de estos aspectos para los adolescentes.

Blumberg y Devin defienden a su vez lo fundamental del diseño físico de los hospitales, así como la privacidad, el ocio y la política de visitas para los usuarios adolescentes17.

Resultados similares obtienen Ullán et al.18, donde los adolescentes valoraron como aspectos primordiales para mejorar su estancia el trato amable del personal sanitario y que no se retrasara la realización de pruebas médicas. Como sugerencia de mejora de su hospitalización, más de la mitad realizó referencias respecto a poder contar con una mayor oferta de ocio.

A pesar de los estudios mencionados, los adolescentes continúan estando poco representados en cuanto a la investigación de la opinión y preferencias de los usuarios sobre los servicios de salud19. El objetivo de este estudio es conocer la percepción de pacientes adolescentes sobre el ingreso hospitalario, y sobre cuáles son los déficits en la asistencia integral hospitalaria observados por ellos.

Estudio transversal descriptivo realizado a través de una encuesta anónima, entregada y completada durante el ingreso hospitalario, que fue recogida durante el primer cuatrimestre de 2015.

El cuestionario estaba dirigido a pacientes con los siguientes criterios de inclusión: pacientes de entre 12 y 16 años, ingresados con una estancia mayor de 36h en la planta de pediatría general y de cirugía-traumatología, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, España. Fueron excluidos los niños ingresados en dichas unidades durante un menor periodo de tiempo, así como los niños cuyas enfermedades de base les imposibilitaban la cumplimentación del cuestionario, como por ejemplo parálisis cerebral infantil.

Se proporcionó información acerca de las características del estudio y se solicitó a los participantes y a sus padres o tutores la firma de un consentimiento informado previo a su inclusión. El estudio fue aprobado por el comité ético de investigación clínica de nuestro hospital.

Para el diseño de la encuesta se tomaron como referencia encuestas utilizadas en anteriores estudios13,16,18, y se llevó a cabo una validez de contenido por 3 expertos (un psiquiatra infanto-juvenil y 2 médicos adjuntos de la planta de pediatría, uno de ellos miembro del comité de humanización del hospital). Se llevó a cabo un pilotaje previo en 6 pacientes adolescentes como prueba de factibilidad y de comprensión de todos los apartados.

La encuesta estaba formada por 2 partes diferenciadas. Inicialmente se les planteaba una serie de preguntas abiertas (tabla 1), para que los adolescentes hospitalizados pudiesen exponer de forma extensa sus experiencias y necesidades, y poder indicar aspectos positivos o negativos de la hospitalización, así como sugerencias de mejora. Posteriormente, contestaban a una serie de preguntas cerradas (tabla 2) con posibles respuestas afirmativas o negativas, así como escalas numéricas del 1 al 10 para poder cuantificar los resultados.

Las variables numéricas son expresadas mediante la mediana y rangos intercuartílicos (IQ) y las variables categóricas mediante sus frecuencias. El análisis estadístico se realizó mediante el programa SPSS20.

Se recogieron un total de 39 encuestas de pacientes ingresados de 12 a 16 años con una mediana de edad de 14 años. El 60% de los encuestados eran mujeres.

Respecto a la experiencia más desagradable que sufrieron durante el ingreso, el 55% de los pacientes lo relacionó con la realización de pruebas invasivas (punciones venosas, etc.), destacando otros aspectos como la falta de intimidad en ocasiones (10% de pacientes) al no disponer de habitaciones individuales, o por sentirse demasiado expuestos al personal sanitario o al resto de pacientes.

El 95% de los encuestados manifestaba haber sentido dolor durante su estancia, calificando su intensidad con una mediana de 7/10 (IQ 6-8). Todos ellos referían que se habían instaurado medidas analgésicas frente a su dolor, otorgando una eficacia de 8/10 (IQ: 7,6-9) para estas.

Algo más de la mitad de adolescentes encuestados (20 de los 39) reconocía haber pasado miedo en alguna ocasión, sobre todo en relación con punciones venosas e intervenciones quirúrgicas. Únicamente uno de los pacientes refería haberse sentido solo durante el ingreso, mientras que el resto de ellos se sintieron ampliamente acompañados por familiares y amigos.

En relación con la información recibida, el 100% opinaba que se les había explicado con claridad el motivo de su ingreso y las pruebas a realizar, otorgando puntuaciones calificativas de 10 (IQ: 9-10) y 9 (IQ: 7-10) respectivamente. No obstante, el 17% de los adolescentes reflejaba que sintió en algún momento del ingreso que se iba a realizar algún procedimiento sin su pleno conocimiento.

Un 85% admitía haberse entretenido durante su estancia, con una puntuación mediana de 6,7 (IQ: 5,7-9), principalmente a través de juegos y libros, asistencia al aula de colegio y ciberaula, así como mediante las distintas actividades organizadas por las ONG y voluntarios colaboradores.

A pesar de que la mayoría manifestaba haberse entretenido, al preguntarles cómo se podría mejorar su estancia hospitalaria el 75% de los encuestados demandaba más oferta de entretenimiento (como actividades dirigidas a adolescentes, televisión gratuita, etc.). La no disponibilidad de Wi-Fi en nuestro hospital fue el elemento más reclamado por más del 70% de los encuestados. Así mismo, opinaban que otros cambios, como una mayor variedad en las comidas y un mejor mobiliario para el descanso de sus familiares, mejorarían su ingreso hospitalario.

El buen trato recibido por parte del personal sanitario fue el elemento más agradable percibido durante su estancia para más del 55% de los encuestados.

La «humanización de la asistencia sanitaria» es un modelo de medicina orientada en la persona, que se caracteriza por un abordaje global del paciente que conlleva atender a los aspectos físicos, sociales, emocionales, espirituales y relacionales de la salud y la enfermedad. La base para llevarlo a cabo es el establecimiento de una relación personal terapéuticamente efectiva basada en la confianza, la empatía, la compasión y la respuesta a las necesidades individuales de cada paciente20.

Un ejemplo de la importancia de este abordaje global es el estudio realizado en la unidad pediátrica del Hospital Clínico San Borja Arriarán en Chile, que reveló que el 50% de los niños sufrían cambios emocionales durante la hospitalización. Estas alteraciones fueron relacionadas principalmente con los procedimientos diagnóstico-terapéuticos y la separación de sus padres y amigos. A su vez, demostraron que los niños hospitalizados en las áreas con peores infraestructuras eran más propensos a experimentar estos cambios emocionales12.

El concepto de «humanización» no está aún bien estandarizado ni definido, lo que puede conllevar confusiones y dificultades en su implementación. Dentro del propio personal sanitario existen controversias sobre su significado, otorgando estos profesionales distintas definiciones del concepto (empatía como principio fundamental, una escucha atenta, una buena relación con el paciente, una reorganización del trabajo mejorando la accesibilidad o una mejoría del ambiente de cuidado). Muchos de ellos reconocen la falta de entrenamiento en este ámbito y creen necesaria la adquisición de una formación integral que no abarque únicamente conceptos médico teóricos1,21. Con este fin, recientemente están surgiendo diversas iniciativas para los profesionales como cursos de formación o jornadas de humanización de hospitales para niños2.

Existen numerosos estudios internacionales llevados a cabo en los últimos años en distintos países (especialmente en Brasil, pero también en Chile, EE. UU., Reino Unido y España)12–14,17,18,21, enfocados en mejorar la estancia de los niños hospitalizados. Estos estudios centran sus estrategias en: potenciar las relaciones entre los profesionales sanitarios y los niños hospitalizados y sus familiares, optimizar la comunicación con el paciente y el intercambio de información, la evaluación del dolor e instauración oportuna de medidas analgésicas, mejoría de la arquitectura y el ambiente hospitalario, cuidados compartidos con la familia y atención integral a la unidad familiar, potenciación y desarrollo de actividades lúdicas, conocimiento de la opinión de los pacientes ingresados y obtención de autoevaluaciones de los servicios ofrecidos. Todos estos factores han demostrado contribuir al restablecimiento de la salud de una forma más temprana.

La humanización de la asistencia hospitalaria es un concepto en auge, que se basa en proporcionar al paciente una atención integral durante su ingreso. Para lograrlo es necesario considerar que las necesidades de los pacientes ingresados son: cognitivas (necesidad de obtener información clara y extensa), sociales (mantener el contacto y las relaciones con el exterior, familiares y amigos), emocionales (la enfermedad y sus procesos diagnóstico-terapéuticos crearán alteraciones en el estado anímico) y prácticas (los aspectos ambientales y arquitectónicos pueden mejorar o empeorar la percepción del ingreso hospitalario).

Las pruebas invasivas constituyen la experiencia más desagradable sufrida durante la estancia de los adolescentes ingresados. A pesar del intento de mejorar la comunicación y la información durante el ingreso, los pacientes consideran que algunos procedimientos diagnóstico-terapéuticos son realizados sin su pleno conocimiento.

Las principales medidas que mejorarían la estancia hospitalaria son: incrementar la comunicación con el paciente, optimizar la analgesia durante los procedimientos invasivos y mejorar la oferta de entretenimiento, destacando una adecuada accesibilidad a Internet y otros elementos tecnológicos.

Para el desarrollo de estos modelos de atención centrados en el paciente, consideramos que es fundamental la realización de encuestas y autoevaluaciones que nos permitan conocer la percepción de los niños y adolescentes sobre el ingreso hospitalario.

Esto contribuirá a mejorar la estancia de los pacientes pediátricos en nuestros hospitales, consiguiendo que el ingreso se viva de la manera más humanizada posible.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.