El anciano con enfermedad avanzada de órgano constituye un grupo heterogéneo que hace necesaria una valoración exhaustiva, multidimensional e individualizada de los factores que condicionan el pronóstico (multimorbilidad, situación funcional y datos de fragilidad) antes de tomar decisiones, sobre todo aquellas que conlleven limitación del esfuerzo terapéutico (órdenes de no reanimar22, ingreso en unidad de cuidados intensivos, desactivación de desfibriladores automáticos implantables23...) y de los valores, deseos y preferencias de los pacientes a través de una planificación anticipada de las decisiones24–26 (PAD) en las fases más precoces de la enfermedad.

La complejidad asistencial se deriva de la sintomatología física y emocional y de los recursos y problemas sociosanitarios (red de apoyo, carga del cuidador) disponibles, más que de la enfermedad de base27. Numerosos trabajos de investigación demuestran que estos pacientes reciben peores cuidados sanitarios y sociales, peor información pronóstica, peor control sintomático, tienen una menor participación en la toma de decisiones clínicas y sufren una mayor utilización de medidas invasivas para aumentar la supervivencia. Teniendo en cuenta los principios bioéticos de justicia distributiva y de no maleficencia, es una obligación potenciar la atención paliativa en este contexto.

Debido a esta complejidad es importante adquirir una sólida formación humanística y profesional en los conceptos fundamentales de estas disciplinas.

Necesitamos movernos desde una parálisis pronóstica a un cuidado activo y total. Los servicios de CP, sociales y médicos continúan fallando a ancianos en los que la muerte podría estar cerca, reflejando un fracaso en el pensamiento proactivo y holístico sobre su cuidado. Cuando se monitoricen indicadores pronósticos y se observe un declive progresivo e irreversible, se hace necesaria una provisión de cuidados y tratamiento centrados en el paciente, ofreciendo a este y a su familia la oportunidad de planificar una buena muerte en vez de solo monitorizar un conjunto de variables físicas hasta la misma28.

Se precisan herramientas que nos ayuden a reducir la incertidumbre pronóstica, constituyendo la VGI una tecnología de indudable valor que evalúa el grado de función física y cognitiva, el estado nutricional y anímico, el soporte sociofamiliar, los síndromes geriátricos, la polifarmacia y el exceso de incapacidad. La multimorbilidad es considerada por algunos autores como el último de los síndromes geriátricos y su análisis debería formar parte de la VGI, junto a la fragilidad, si bien faltan herramientas o las que hay tienen limitaciones29–31. El deterioro funcional es el predictor más fiable de mala evolución y mortalidad, con independencia de los diagnósticos clínicos de los que un anciano sea portador32.

¿Cómo se pueden asegurar servicios dignos de confianza en la última etapa de la vida? Se ofrecerán estrategias eficientes y fiables si las reformas políticas y sanitarias: 1) centran su atención en las 3 trayectorias comunes de declive funcional33: deterioro breve típico del cáncer, exacerbaciones intermitentes y muerte súbita típica del fallo de sistemas orgánicos, y el curso menguante y lento típico de la fragilidad y de la demencia (fig. 1), suscitando las 2 últimas el interés de geriatras, paliativistas y médicos de atención primaria por mejorar su práctica clínica; y 2) reconocen el valor de la MG y de los geriatras como los especialistas en prevenir el deterioro funcional a través de la VGI como punto de partida de una cadena de cuidados continuados cuyos eslabones son: la identificación de ancianos frágiles, la actuación en la fase precoz del deterioro funcional y la planificación de cuidados y recursos posteriores ajustados al nivel de función. Un corte transversal de población clasifica a los ancianos en 4 categorías (fig. 2). El beneficio potencial de una intervención es mayor cuanto mayor es el nivel funcional de partida. Actuar en la fase precoz de la discapacidad, mantener el control hospitalario de las propias recomendaciones derivadas de la VGI y establecer un seguimiento continuado de la fase postaguda constituyen los principios básicos del diseño de un dispositivo asistencial eficiente para el anciano y constituyen las bases sobre las que desarrollan su actividad los servicios de geriatría34.

Figura 1.

Trayectorias típicas de deterioro funcional en el final de la vida.

Original de: Lunney et al.33. Modificada de: Martínez-Sellés et al.23. Publicado con autorización del autor y del editor.

(0.22MB).

Figura 2.

Modelo de evolución de la discapacidad en el anciano. AAVD: actividades avanzadas de la vida diaria; ABVD: actividades básicas de la vida diaria; AIVD: actividades instrumentales de la vida diaria.

Original de: de la Fuente Gutiérrez34. Publicado con autorización del autor.

(0.23MB).

Una de las herramientas pronósticas más conocidas es el Prognostic Indicator Guidance (PIG-GSF). El PIG-GSF35 usa un algoritmo con solo 3 pasos: a) la ‹‹pregunta sorpresa›› (¿estaría sorprendido si este paciente falleciera en los próximos 6-12 meses?); b) la presencia de determinados indicadores de deterioro general o de necesidad de cuidados (deterioro del estado general, comorbilidad, dependencia funcional y otros), y c) la presencia de indicadores clínicos específicos (descritos para el cáncer, 7 enfermedades de órganos y un grupo inespecífico de fragilidad y demencia). Su objetivo es identificar precozmente a los pacientes que se acerquen al FV y precisen soporte adicional. Su principal limitación es que no existen por el momento datos sólidos sobre su capacidad pronóstica en pacientes no seleccionados ni con determinadas enfermedades de órgano, y mucho menos estudios de intervención en los que se demuestren mejoras en algún resultado clínico; además, emplea un paradigma basado en una enfermedad única de curso aceptablemente pronosticable para entender una realidad compleja y altamente variable, como es el paciente anciano que presenta multimorbilidad, síndromes geriátricos, deterioro funcional, polifarmacia, exceso de incapacidad y fragilidad36. El instrumento NECPAL CCOMS-ICO©, traducción al castellano del PIG-GSF, permitiría identificar a los pacientes con enfermedad avanzada de órgano con necesidades paliativas de toda causa, de manera precoz y en todos los recursos (sociales y sanitarios). Su validez predictiva es objeto de estudio37.

Una revisión sistemática reciente demostró que los modelos pronósticos evaluados presentaban una pobre discriminación debido a la heterogeneidad de la población y al curso impredecible de la enfermedad avanzada38. En otra revisión39, la mayoría de los estudios concluyeron que el criterio Functional Assessment Staging 7c no era un predictor fiable de mortalidad en 6 meses en ancianos con demencia avanzada.

Por lo tanto, es posible que la búsqueda de herramientas de detección de problemas paliativos sea inútil, especialmente cuando se ha demostrado de forma fehaciente que la VGI permite detectar las necesidades y problemas y elaborar un plan de cuidados eficaz adaptado a cada anciano, a lo largo de todo el curso de sus enfermedades36.

Las trayectorias funcionales han favorecido el concepto de proceso de transición de unos objetivos de supervivencia a otros enfocados al bienestar clínico, funcional, psicosocial y espiritual del paciente.

Así, podrían ayudarnos a planificar y proporcionar un cuidado apropiado que integre un manejo activo y paliativo; nos permiten apreciar que no todo lo técnicamente posible es ética, clínica y humanamente adecuado40. La medicina actual ha desechado la vigencia universal del imperativo tecnológico, porque existen situaciones clínicas en las que puede limitarse el esfuerzo terapéutico41. Frente a la lógica de este imperativo, que con frecuencia nos lleva a considerar que es éticamente justificable −o incluso exigible− todo lo que es técnicamente posible, la MP nos presenta un modelo de atención «personalista» basado en el profundo respeto por la persona y por su dignidad. Es preciso llevar a cabo una investigación metodológicamente rigurosa del proceso de morir, con un profundo respeto por el ser doliente del que pretendemos extraer conocimiento sobre los factores que le facilitan o dificultan tener una muerte en paz y al que, simultáneamente, por encima de la obtención de datos, se debe ayudar con los mejores medios de que dispongamos en cada momento42.

La ausencia de una trayectoria predecible de discapacidad basada en la condición que conduce a la muerte plantea retos para la distribución apropiada de recursos en el cuidado a ancianos al FV. Los resultados de algunos estudios43 sugieren que la necesidad de servicios en esta etapa para ayudar en las actividades de la vida diaria es al menos tan importante para ancianos que fallecen por fallo orgánico o fragilidad como para una condición avanzada más tradicional como el cáncer y mucho más importante en el contexto de una demencia avanzada. La velocidad de cambio en el nivel de función y medidas sistémicas (pérdida de peso, anorexia y cansancio) son buenos indicadores de la trayectoria futura de la enfermedad si no son evidentes causas reversibles44. La incapacidad y la fragilidad extremas secundarias a enfermedad avanzada de órgano son indicadores de CP45–47. De igual forma, un enfoque paliativo debería ser la última etapa en el continuum del cuidado óptimo de ancianos con multimorbilidad que se aproximan al FV48.

Es una consecuencia del nuevo estilo de la relación clínica; se define como un proceso voluntario y continuo de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el PS implicado en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente, fundamentalmente en los momentos finales de su vida cuando no disponga de la capacidad suficiente para un consentimiento informado49. La PAD se considera una exigencia de mínimos de calidad asistencial en los criterios de acreditación de las organizaciones sanitarias50. La enfermería de atención primaria y residencial es una pieza clave para su desarrollo, bien mediante el impulso a la gestión enfermera de casos, bien en el marco del proceso de enfermería orientado por patrones funcionales51. Incluye procedimientos como el consentimiento informado, la historia de valores, los documentos de instrucciones previas y el nombramiento de representantes.

La mayoría de los pacientes con insuficiencia cardíaca mueren cuando todavía se espera que vivan durante más de 6 meses y un pronóstico preciso es también complicado en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica; ambas condiciones representan un paradigma para el uso de directrices previas y de PAD52,53.

En las tablas 3–554,55 se muestran sus objetivos, variables a incluir y barreras existentes a su implantación, respectivamente.

La ruptura de la mediocridad es una necesidad si el objetivo es la máxima calidad técnica y humana y para ello es preciso que los PS busquen la excelencia. Hoy, más que nunca, urge recuperarla en nuestra actividad aunando la formación y el trabajo desde las mejores evidencias científicas, el respeto y la inclusión de los valores de los pacientes y/o familiares en la toma de decisiones y el análisis de los valores que guían las decisiones de gestión que afectan al cuidado del paciente.

La referencia a las virtudes, articulada con la referencia a los principios, debe estar presente en toda expresión de las profesiones y especializaciones del cuidado de la salud. Pero si en alguna de ellas debe promoverse con especial insistencia es en la relativa a la MP y a la MG. Si curar debe ser siempre llevar a cabo una experiencia singular, cuidar lo es aún mucho más. Pues bien, allá donde hay singularidad no puede dominar la medicina considerada puramente como ciencia aplicada a órganos enfermos, tiene que darse un cuidado sanitario que, apoyado en la ciencia, es vivido como «arte», como exquisita e «intuitiva» atención y acomodación a la persona concreta, para lo que nos va formando y capacitando la experiencia12. Mantener y promover la dignidad del anciano es una responsabilidad ética fundamental del PS56.

Hoy es evidente que las decisiones médicas no pueden tomarse solo basándose en hechos, sino que han de incluir valores, lo cual obliga a la exploración de este aspecto por parte del PS, que es una gran asignatura pendiente de la medicina. Su gestión exige el difícil ejercicio de la responsabilidad, que carece de normas precisas, pero que, sin embargo, resulta inexcusable.

La ética de la organización sanitaria se revela como un espacio de reflexión y una propuesta práctica en el camino hacia la excelencia de nuestras organizaciones de salud y debe ayudar a optimizar una gestión de calidad57.