Tradicionalmente, los profesionales sanitarios, junto con la familia, eran quienes decidían qué hacer durante el proceso de atención a la enfermedad grave y la muerte del paciente para alargar su vida sin procurarle ningún bien. En los últimos años se ha ido fortaleciendo el concepto de muerte digna y el reconocimiento de la obligación ética y deontológica de saber identificar cuando una muerte es inevitable, momento en que la atención se debe centrar en el acompañamiento del enfermo y su familia. Dentro de este marco de respeto a la muerte digna surge la necesidad de que las personas expresen su voluntad de forma anticipada y pueda tener validez incluso en el caso de que la persona interesada no se encuentre en condiciones para hacerlo. Las voluntades anticipadas nacen en EE. UU., en la década de 1960, cuando se empieza a hablar de living will (testamento vital) o de advanced directives (voluntades anticipadas) para referirse al instrumento en que se dejan escritas las instrucciones para seguir en caso de que la persona no pueda expresarse por sí misma. Ya desde finales del siglo xx, y especialmente en los inicios del xxi, se reconoce el derecho a la autonomía de aquellas personas que, al ser mayor es de edad y plenamente capaces, quieren intervenir en su proceso asistencial1–6.

En España, desde el punto de vista legislativo, el derecho a la autonomía del paciente ha sido reforzado, sobre la base del Convenio Europeo, por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materias de información y documentación clínica. La mencionada Ley establece en su artículo 11, la regulación del testamento vital, documento de instrucciones previas o documento de voluntades anticipadas (términos utilizados indistintamente en este artículo), en virtud del cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente. Asimismo, se reconoce la posibilidad de incorporar en los documentos de instrucciones previas los deseos de la persona sobre donación de órganos y destino del cuerpo al fallecimiento, creándose el Registro Nacional de Instrucciones Previas. La Ley 41/2002, que tiene carácter básico como señala su disposición adicional primera, dispone que el Estado y las comunidades autónomas adoptarán, en el ámbito de sus respectivas competencias, las medidas necesarias para la efectividad de la misma.

En resumen, la finalidad de este documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas es que los deseos de la persona sean respetados y cumplidos por el médico o equipo sanitario que intervenga cuando la persona no pueda manifestar su voluntad por deterioro físico o psíquico. Revisando la bibliografía vemos que existen varias publicaciones que tratan este tema desde la visión de la atención primaria de salud7–9.

Al revisar las publicaciones de los últimos años, también encontramos artículos que mencionan los conocimientos y las actitudes de los médicos sobre el documento de voluntades anticipadas y la necesidad de crear instrumentos para medirlos10–13. A modo de ejemplo, en el trabajo de López et al.13, realizado a 395 personas, el 88,8% de las personas estudiadas no conocían el documento de instrucciones previas. En el trabajo de López et al. el 67,8% firmarían el documento de voluntades anticipadas en caso de enfermedad terminal, mientras que el 56,3% lo firmarían en el momento actual. En general los pacientes están a favor del testamento vital y desean poder hablar de la toma de decisiones, tanto con los médicos como con sus familiares8,14–19. En España, según datos del Ministerio de Sanidad, hasta el 1 de marzo de 2013 había 146.641 declarantes inscritos en el Registro Nacional de Instrucciones Previas (tasa de 3,10 por 1.000 habitantes). Al comparar entre comunidades autónomas, las tasas más altas correspondían a Cataluña y País Vasco con 6,14 y 4,91 por 100.000 habitantes respectivamente. Las más bajas correspondían a Extremadura y Ceuta y Melilla con 0,96 y 0,01 por 100.000 habitantes respectivamente.

En resumen, con el documento de instrucciones previas se da un paso más en el proceso de responsabilización del ciudadano en las decisiones relacionadas con su salud, facultándole en la elaboración del documento conocido como voluntades anticipadas, instrucciones o directrices previas, o testamento vital. Estos documentos posibilitan la difusión de los valores y los deseos de las personas para poder influir en las decisiones asistenciales futuras que les afecten, y su voluntad más concreta ante una enfermedad determinada o decisiones previsibles. De esta forma el documento de instrucciones previas se configura como una herramienta útil para la mejora de la comunicación entre los profesionales de la salud y el paciente, teniendo por finalidad el riguroso respeto de la voluntad libre de los pacientes, garantizando el derecho de estos a la propia libertad de decisión20,21.