Introducción y objetivos: El síndrome de MEN1 es una enfermedad que se caracteriza por presentar un curso clínico crónico y con distintos grados de agresividad tumoral, pudiendo afectar en gran medida a la calidad de vida (CV). Los objetivos de este trabajo son: determinar la CV y el grado de preocupación por desarrollar cáncer que presentan los pacientes con MEN1 y b) analizar la influencia de variables clínicas y sociopersonales en la CV.

Métodos: Se realizó un estudio transversal (marzo 2018-marzo 2020) en pacientes MEN1 en seguimiento en un hospital de tercer nivel. Se analizaron las variables clínicas y sociopersonales. La CV se evaluó utilizando el cuestionario genérico SF-36 y dos cuestionarios específicos (EORTC QLQ-C30 y QLQ-GINET21). El grado de preocupación por desarrollar cáncer se estimó mediante la Escala de Preocupación por el cáncer (WOCS). Las puntuaciones medias de los pacientes MEN1 se compararon con las del grupo control (GC). Análisis estadístico: SPSS v.28. Análisis descriptivo, pruebas t-Student/ANOVA o Mann Whitney/Kruskal-Wallis. p < 0,05 se consideró estadísticamente significativo.

Resultados: Los pacientes MEN1 mostraron niveles más bajos de salud general (47,03 vs. 69,8), vitalidad (57,15 vs. 64,31), salud mental (62,36 vs. 67,29) y componentes físicos (PCS) (46,42 vs. 51,71) en comparación con el GC (p < 0,05). Se encontraron diferencias según edad (8/8 esferas), nivel educativo (2/8), actividad laboral (8/8) y descendencia (5/8). También se observaron diferencias asociadas a la patología pancreática (8/8), patología suprarrenal y cirugía suprarrenal (2/8) y tumores carcinoides (4/8) (p < 0,05). Tener o haber presentado enfermedad pancreática fue una variable que empeoró todos los dominios del cuestionario SF-36 (p < 0,05). Además, la cirugía pancreática (3/8) y el tipo de cirugía pancreática (1/8) fueron variables significativas. La cirugía pancreática se asoció con una menor valoración del componente mental (MCS) (p < 0,05). La cirugía pancreática (1/3) y el estadio tumoral avanzado (2/3) se asociaron con una peor CV en la escala EORTC QLQ-C30 (p < 0,05). Los resultados del cuestionario GINET21 fueron consistentes con los del cuestionario QLQ-C30. La cirugía pancreática (4/9), presentar patología pancreática actual (2/9) y el estadio tumoral avanzado (1/9) se asociaron con una peor CV (p < 0,05). La cirugía pancreática fue la variable que más se relacionó con el empeoramiento en la CV de los pacientes con MEN1. (PCS IC = -8,056, p = 0,001; MCS IC-6,900, p = 0,040). Los pacientes MEN1 mostraron una mayor preocupación por desarrollar cáncer que el GC (12,56 vs. 9,00; p < 0,05). Además, los pacientes MEN1 con menor preocupación por el cáncer (WOCS 14. Los pacientes con TNEP presentaron un grado significativamente mayor de preocupación por el cáncer (14,25 vs. 10,61; p < 0,05).

Conclusiones: Los pacientes MEN1 presentan una peor CV y mayor preocupación por desarrollar cáncer que la población general. Hay variables socio-personales y clínicas que pueden influir, siendo las variables más importantes el presentar patología o cirugía pancreática. Estos aspectos deberían ser tenidos en cuenta en la valoración clínica de estos pacientes.