Características y calidad de vida de los cuidadores informales de enfermos de sida

Resumen

Objetivo

Conocer las características y la calidad de vida de los cuidadores informales de los enfermos de sida.

Método

Estudio observacional, descriptivo y transversal, realizado en las unidades de referencia de atención a enfermos de sida de 3 hospitales públicos de Barcelona. Se observó a 221 cuidadores informales de estos enfermos, seleccionados de manera no probabilística consecutiva. Se estudiaron las características de las personas enfermas de sida y de sus cuidadores informales. Para identificar los cuidados que prestaba el cuidador y las repercusiones que esta labor tenía sobre su calidad de vida se ha utilizado el cuestionario ICUB97^®, basado en el modelo de Virginia Henderson.

Resultados

Los enfermos de sida tenían una media de edad de 37 años (desviación estándar = 9) y 153 eran varones (69%). El contagio había sido por vía parenteral en 108 casos (49%) y por vía sexual en 98 (44%). Sus cuidadores tenían una media de edad de 50 años (desviación estándar = 15) y 173 eran mujeres (78%). El 41% (n = 128) había dejado de trabajar o había adaptado su trabajo para cuidar al enfermo. Las necesidades alteradas más frecuentes fueron las de descanso y sueño (170 [77%] estaban más cansados) y la de recreación (156 [71%] tenían menos tiempo libre).

Conclusiones

La mayoría de los cuidadores informales de enfermos de sida son mujeres de mediana edad que prestan un elevado número de cuidados y cuya calidad de vida se ve alterada a consecuencia de esta labor. Las necesidades que presentan más alteradas son la de descanso y sueño y la de recreación.

Abstract

Objective

To determine the characteristics and quality of life of informal caregivers of patients with AIDS.

Method

A cross sectional, descriptive, observational study was carried out in the specialized human immunodeficiency virus units of 3 public hospitals in Barcelona (Spain). Study subjects consisted of 221 caregivers of patients with AIDS from these units. Selection was consecutive and non-probabilistic. The characteristics of both patients and their caregivers were studied. The validated questionnaire, ICUB97^®, based on Virginia Henderson’s model, was used to measure the care provided by informal caregivers and its consequences on patients’ quality of life.

Results

The mean age of patients with AIDS was 37 years (standard deviation = 9); 153 (69%) were men. Transmission was parenteral in 108 (49%) and sexual in 98 (44%). The mean age of their informal caregivers was 50 years (standard deviation = 15); 173 (78%) were women. Forty-one percent (n = 128) caregivers had stopped working or had adapting their work to caregiving. The most frequently affected activities of the caregivers were resting and sleeping (170 [77%] felt more tired), and leisure (156 [71%] felt they had less leisure time).

Conclusions

Most of the informal caregivers of patients with AIDS were middle-aged women. They provided a high number of caregiving activities and their quality of life was considerably affected by these activities. The areas most affected by caregiving were rest, sleep and leisure.