La satisfacción de los pacientes es un predictor de la calidad asistencial que permite identificar áreas susceptibles de mejora. En el caso de la población infantil es frecuente que sus progenitores sean la fuente de información primaria para medir dichos aspectos. El objetivo de este estudio fue conocer la satisfacción de los padres y madres de niños con cáncer respecto a los cuidados recibidos en un centro hospitalario y analizar su relación con diferentes variables sociodemográficas.
Materiales y métodosEstudio observacional descriptivo de corte transversal que incluyó a los padres de niños con enfermedad oncohematológica que recibieron tratamiento en las unidades de hospitalización y hospital de día del centro de referencia de Asturias. Se utilizó una hoja de recogida de datos que incluía variables sociodemográficas y el Cuestionario de calidad de cuidados de enfermería, que evalúa la experiencia y satisfacción con los cuidados a través de 2 dimensiones cuyas puntuaciones pueden oscilar entre 0 y 100.
ResultadosLa muestra estuvo compuesta por 24 personas. Se obtuvo una puntuación media de 88,99 puntos sobre 100 en la dimensión de experiencia con los cuidados de enfermería y de 87,01 en la dimensión de la satisfacción. Todos los participantes valoraron positivamente la atención recibida y su estancia en la unidad, sin embargo el 41,7% indicó que esa atención podría ser mejorada. No se encontró relación estadística entre la satisfacción y las variables sociodemográficas recogidas.
ConclusionesLos padres de niños con enfermedad oncohematológica muestran una elevada satisfacción con los cuidados recibidos, siendo la información y la comunicación las áreas que precisan optimizarse.
patient satisfaction is a quality of care predictor that allows to identify specific areas of improvement. Frequently, parents are who provide this information when their children are too young or cannot communicate. The aim of the study was to determine parents’ satisfaction with paediatric oncology care and its relationship with sociodemographic variables.
Material and methodsa cross-sectional observational study was carried out. Parents whose children suffered from cancer and were treated in the oncology ward and oncology day hospital in Asturias were included. A questionnaire with sociodemographic variables and the Cuestionario de Calidad de Cuidados de Enfermería (CUCACE), that evaluates experience and satisfaction with care through two dimensions (range from 0 to 100), were used.
Results24 parents agreed to particape. The average in experience dimension of CUCACE was 88,99 and 87,01 in satisfaction. All participants referred as positive the treat received at the units, however, 41,7% declared it should be enhanced. No relationship between satisfaction and sociodemographic variables were found.
ConclusionsParents of children with cancer demonstrated high satisfaction with care. Information and communication with medical staff need to be strengthened.
El cáncer es la segunda causa de mortalidad en niños de entre 5 y 9 años en España1. En el año 2019 se detectaron 996 nuevos casos en menores de 14 años, produciéndose 162 fallecimientos por dicho motivo2.
Indistintamente del pronóstico, la enfermedad acarrea graves consecuencias físicas y emocionales, tanto para el niño como para su entorno. Diversos estudios han analizado la percepción de los pacientes sobre la atención sanitaria proporcionada una vez superado el proceso, dejando constancia de claras necesidades de mejora en la cobertura de aspectos básicos como la alimentación, el acompañamiento familiar y la comunicación con los profesionales3,4.
Por otro lado, la satisfacción de los padres en el ámbito hospitalario ha sido analizada desde diferentes aspectos. No solo es relevante por la complejidad que supone la comunicación con niños de corta edad, sino que ha demostrado estar directamente relacionada con la salud de los progenitores, que ven aumentados sus niveles de ansiedad y depresión, afectando por lo tanto a la familia al completo5–7.
Los profesionales sanitarios que atienden a niños con enfermedad oncohematológica intentan adaptar el proceso asistencial a las características específicas de sus usuarios. Entre las medidas que adoptan para su consecución, la negociación parece ser una técnica idónea para conseguir que los niños alcancen niveles deseables de independencia y autodeterminación sin que existan efectos indeseables en su salud. La flexibilidad se convierte, por lo tanto, en una herramienta básica para lograr la satisfacción deseada tanto de niños como de padres8–10, para los que la amabilidad y el trato afable de los profesionales desempeñan un papel clave11.
La forma de cuantificar dicha satisfacción en la población infantil hospitalizada demuestra gran variabilidad en función de los destinatarios de la misma. Es habitual encontrar en la literatura científica instrumentos elaborados para dar respuesta a un objetivo concreto y sobre una población específica, que no pueden utilizarse en contextos diferentes12,13. Para el análisis del ámbito oncológico en pediatría es frecuente el uso de diseños cualitativos3,4,10,14, siendo un problema añadido la complejidad de la comunicación con los niños de menor edad, en cuyo caso los padres serán imprescindibles para valorar la atención que reciben. Por lo tanto, conocer las necesidades que sienten los padres respecto al periodo de hospitalización de sus hijos aporta la información necesaria para poder identificar aquellos aspectos susceptibles de mejora y que, además, pueden conllevar un afrontamiento ineficaz por ambas partes. De esta forma se podría dar respuesta a las necesidades de las familias, así como ofrecer una atención de mayor calidad.
El objetivo de este estudio fue conocer la satisfacción de los padres y madres de niños con cáncer respecto a los cuidados recibidos en un centro hospitalario de tercer nivel y analizar su relación con diferentes variables sociodemográficas.
Material y métodosDiseño y ámbito de estudioSe llevó a cabo un estudio observacional, descriptivo de corte transversal entre enero y marzo de 2020 en las 2 unidades de oncología pediátrica del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), centro de referencia del Servicio de Salud del Principado de Asturias para la enfermedad oncohematológica pediátrica. La unidad de hospitalización dispone de 16 habitaciones, 8 de ellas individuales destinadas a pacientes con dicha enfermedad (ampliables en caso de necesidad), sala de juegos y aula hospitalaria exclusivas. El hospital de día pediátrico atiende a los niños que no necesiten hospitalización, indistintamente de la enfermedad que padezcan; cuenta con 5 camas y un butacón en la sala principal, sala para hemodiálisis, sala de juegos y aula hospitalaria. Según datos proporcionados por la dirección del hospital, el centro sanitario atiende aproximadamente a 30 niños al año con enfermedad oncohematológica en las 2 unidades.
ParticipantesLa población a estudio incluyó a los padres y madres de niños de hasta 18 años con enfermedad oncohematológica que se encontraban ingresados en la unidad de hospitalización infantil, y aquellos que recibieron tratamiento en el hospital de día pediátrico, mayores de 18 años, que aceptaron participar voluntariamente y firmaron el consentimiento informado. Además, el niño debía permanecer un mínimo de 72horas ingresado en la planta o un mínimo de 3 días consecutivos con tratamiento en el caso de encontrarse en el hospital de día pediátrico. Se excluyó a los progenitores que no entendieran el idioma castellano, que presentaran deterioro cognitivo que les impidiera completar la hoja de recogida de datos o que no supieran leer y/o escribir.
Se realizó una técnica de muestreo consecutivo, alcanzando al total de la población accesible durante el periodo de recogida de datos.
Variables e instrumentoSe diseñó una hoja de recogida de datos anónima y autoadministrada, que recogía variables de carácter sociodemográfico (edad, sexo, nivel educativo, situación laboral, traslado de domicilio por causa de la enfermedad) y relacionadas con la estancia hospitalaria del hijo (unidad de estancia, tiempo de hospitalización), un apartado de comentarios personales y el Cuestionario de calidad de los cuidados de enfermería (CUCACE)15. El CUCACE está basado en la escala The Newcastle Satisfaction with Nursing Scale16, y fue adaptado y validado a población española en el año 200515. Consta de 3 secciones: la primera recoge las experiencias con los cuidados que proporciona el personal de enfermería, la segunda sección recopila la satisfacción de los usuarios con los cuidados y la última incluye preguntas generales sobre la atención recibida. La sección primera consta de 26 ítems que se responden mediante una escala tipo Likert con 7 opciones de respuesta que van desde 1 (no) a 7 (siempre). Los posibles valores totales de la sección oscilan de 0 a 100 puntos, correspondiendo una mayor puntuación a mejor experiencia con los cuidados. Por otro lado, las respuestas se agrupan en 3 niveles: negativo, neutro o indiferente y positivo. La segunda sección consta de 19 preguntas con 5 opciones de respuestas mediante escala tipo Likert desde 1 (no) a 5 (siempre). En este caso la puntuación también puede variar entre 0 y 100, siendo 100 el mayor nivel de satisfacción, y agrupa los resultados 3 niveles: negativo, neutro o indiferente y positivo. La sección tercera incluye 2 ítems que se responden mediante escala tipo con 7 opciones de respuesta que van desde 1 (muy mal) a 7 (excelente), y un último ítem con opción respuesta dicotómica («Sí», «No»). Las 2 primeras se categorizan en negativo, indiferente o neutra y positiva. Esta última sección no computa numéricamente en el resultado, pero ayuda a clasificar la muestra. Tanto el cuestionario como el manual para su aplicación fueron proporcionados por su autora, que dio permiso para el uso y completa reproducción de los mismos.
El CUCACE está enfocado a la percepción por parte de los receptores directos de los servicios. En este caso, los padres responden en función de la atención que reciben sus hijos. Por ello, con la finalidad de adaptar el cuestionario a los participantes, fue necesario incluir al principio del mismo la frase «Responda en función a la atención que su hijo/a recibió».
ProcedimientoTras obtener autorización del Comité de Ética de la Investigación en Medicamentos del Principado de Asturias, y de la gerencia del centro sanitario, se contactó con las supervisoras de cada unidad para explicar el procedimiento, finalidad del estudio y solicitar colaboración. Un único investigador repartió los cuestionarios a los padres, que fueron informados sobre el objetivo de la investigación de manera oral y escrita mediante una hoja de información; además se les entregó un documento de consentimiento informado. Se ofreció la opción de entregar en mano la documentación o depositarla en una urna cerrada dispuesta en cada unidad. En todos los casos se les entregó un sobre para introducir en su interior la hoja de recogida de datos, dejando el consentimiento informado separado del mismo. Periódicamente, la misma persona que se encargó de su entrega procedió a la recogida, en el tiempo acordado con el personal de cada servicio.
Análisis de datosEl análisis estadístico de los datos obtenidos se ha llevado a cabo mediante el software R Development Core Team versión 3.4.3. Para el análisis descriptivo de las variables cuantitativas se utilizó la media, mediana, moda, desviación estándar, rango, mínimo y máximo; mientras que las cualitativas se analizaron mediante el uso de sus frecuencias absolutas y porcentajes. Posteriormente se llevó a cabo un análisis bivariante: en primer lugar se estudió si los grupos cumplían criterios de normalidad mediante el estadístico Shapiro-Wilk (p>0,05). En segundo lugar, para comprobar si existían diferencias significativas entre la puntuación total de las secciones del cuestionario CUCACE y una variable cualitativa dicotómica se utilizó la prueba «t» de Student cuando la distribución fue normal y Wilcoxon en caso contrario. En el caso en que la variable cualitativa tuviera más de 2 categorías se utilizó el análisis de la varianza ANOVA para distribuciones normales e igualdad de varianzas (test de Bartlett) y Kruskal Wallis cuando la distribución no cumplió criterios de normalidad. La relación entre variables cuantitativas se estudió mediante el coeficiente de correlación de Pearson cuando la distribución fue normal, y el coeficiente de correlación de Spearman en caso contrario. Se estableció para todos los casos un intervalo de confianza del 95% (p≤0,05).
ResultadosParticiparon en la investigación 26 padres. Fue necesario descartar 2 cuestionarios por no cumplir los criterios de inclusión, por lo tanto, la muestra ha estado compuesta por 24 participantes (tasa de respuesta 100%, alcance al 80% de la población). La distribución fue mayoritaria de mujeres (91,7%), y la media de edad se estableció en 44,5 años (DE 5,3). El nivel máximo de estudios académicos alcanzado por los padres fue mayoritariamente la educación secundaria completa (33,3%), refirieron encontrarse trabajando y en paro en la misma medida (37,5%) y no tuvieron que trasladarse de domicilio debido al tratamiento de su hijo en el 87,5% de los casos (tabla 1).
Características sociodemográficas de la muestra y su relación con las secciones del cuestionario CUCACE
| Total | CUCACE Sección 1 | CUCACE Sección 2 | |||
|---|---|---|---|---|---|
| N (%) | Media | p | Media | p | |
| Sexo | |||||
| Hombre | 2 (8,3) | 96,5 | 0,16* | 96,1 | 0,25* |
| Mujer | 22 (91,7) | 88,3 | 86,2 | ||
| Estudios finalizados | |||||
| Primaria incompleta | 1 (4,17) | 80,8 | 0,11** | 85,6 | 0,052** |
| Primaria completa | 2 (8,3) | 94,5 | 99,3 | ||
| Secundaria completa | 8 (33,3) | 92,7 | 92,1 | ||
| Formación profesional | 6 (25) | 92,6 | 89,9 | ||
| Universitario | 7 (29,2) | 81,2 | 75,4 | ||
| Situación laboral | |||||
| Activo | 9 (37,5) | 92,4 | 0,57** | 91,9 | 0,39** |
| En paro | 9 (37,5) | 89,2 | 86,8 | ||
| Excedencia | 6 (25) | 85,5 | 82,2 | ||
| Traslado de domicilio | |||||
| No | 21 (87,5) | 89,1 | 0,54* | 78,9 | 0,22* |
| Sí | 3 (12,5) | 88,2 | 88,2 | ||
En cuanto a variables relacionadas con el niño y su estancia hospitalaria la media de edad fue de 11,5 años (DE 3,6), 9 se encontraban ingresados en la unidad de hospitalización (37,5%) durante una media de 12,7 días (DE 16,3) y el resto recibía tratamiento en el hospital de día. Todos los padres indicaron que no existió una enfermera en particular que se encargara del cuidado de su hijo en la unidad.
Se comprobó la fiabilidad del cuestionario de satisfacción utilizado mediante el test alfa de Cronbach, siendo de 0,92 en la primera sección y 0,96 en la segunda.
La puntuación total obtenida en la primera sección del CUCACE, que evalúa las experiencias con los cuidados de enfermería, fue de 88,99 (DE 12,1). Los ítems que mayor satisfacción reflejaron, con puntuación positiva en el 100% de los casos, fueron el ítem 4 (¿Se paraban poco las enfermeras en atenderle? ¿Se iban con facilidad y no volvían?), el 5 (¿Tardaban mucho en venir las enfermeras cuando las llamaba?), 9 (¿Le mandaban las enfermeras hacer cosas que no podía?) y 15 (¿Tenían las enfermeras interés por usted?). Las puntuaciones más bajas las encontramos en los ítems 14 (¿Las enfermeras solo se preocupaban por usted cuando ya no podía más?), 18 (¿Le explicaron las enfermeras el último cambio de su tratamiento?), 19 (¿Sabían las enfermeras qué hacer sin necesidad de llamar al médico?) y 22 (¿Tenían tiempo las enfermeras de sentarse a hablar con usted?) (tabla 2).
Cuestionario CUCACE. Sección 1: Experiencia con los cuidados
| Ítem | Niveles | N (%) | Media | Mediana | DE | Mínimo | Máximo |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1. ¿Fue fácil bromear con las enfermeras? | Negativo | 1 (4,2) | 6,3 | 7 | 1,2 | 3 | 7 |
| Neutro | 1 (4,2) | ||||||
| Positivo | 22 (91,7) | ||||||
| 2. ¿Favorecían las enfermeras a algunos enfermos y a otros no? | Negativo | 0 | 1,2 | 1 | 0,6 | 1 | 4 |
| Neutro | 1 (4,2) | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 3. ¿Le informaron las enfermeras lo suficiente sobre su tratamiento? | Negativo | 2 (8,3) | 5,8 | 6 | 1,6 | 1 | 7 |
| Neutro | 1 (4,2) | ||||||
| Positivo | 21 (87,5) | ||||||
| 4. ¿Se paraban poco las enfermeras en atenderle? ¿Se iban con facilidad y no volvían? | Negativo | 0 | 1,2 | 1 | 0,6 | 1 | 3 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 24 (100) | ||||||
| 5. ¿Tardaban mucho en venir las enfermeras cuando las llamaba? | Negativo | 0 | 1,3 | 1 | 0,6 | 1 | 3 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 24 (100) | ||||||
| 6. ¿Le informaron las enfermeras cuando lo necesitó? | Negativo | 2 (8,3) | 6,2 | 7 | 1,2 | 3 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 22 (91,7) | ||||||
| 7. ¿Sabían las enfermeras lo que estaba padeciendo? | Negativo | 1 (4,2) | 6,6 | 7 | 0,9 | 3 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 8. ¿Apagaban las enfermeras en el turno de noche las luces demasiado tarde? | Negativo | 1 (4,2) | 1,8 | 1 | 1,5 | 1 | 7 |
| Neutro | 2(8,3) | ||||||
| Positivo | 21 (87,5) | ||||||
| 9. ¿Le mandaban las enfermeras hacer cosas que no podía? | Negativo | 0 | 1 | 1 | 0 | 1 | 1 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 24 (100) | ||||||
| 10. ¿A pesar de lo ocupadas que estaban, las enfermeras siempre tenían un momento para dedicarle? | Negativo | 0 | 6,6 | 7 | 0,9 | 4 | 7 |
| Neutro | 1 (4,2) | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 11. ¿Consideraba a las enfermeras como amigas? | Negativo | 1 (4,2) | 6 | 6 | 1,4 | 1 | 7 |
| Neutro | 2 (8,3) | ||||||
| Positivo | 21 (87,5) | ||||||
| 12. ¿Le animaban las enfermeras cuando le veían preocupado o triste? | Negativo | 1 (4,2) | 6,5 | 7 | 1,1 | 2 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 13. ¿Le visitaban las enfermeras a menudo para saber cómo se encontraba? | Negativo | 1 (4,2) | 6,3 | 7 | 1,3 | 1 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 14. ¿Las enfermeras solo se preocupaban por usted cuando ya no podía más? | Negativo | 3 (12,5) | 1,8 | 1 | 2 | 1 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 21 (87,5) | ||||||
| 15. ¿Tenían las enfermeras interés por usted? | Negativo | 0 | 6,5 | 7 | 0,6 | 5 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 24 (100) | ||||||
| 16. ¿Le explicaban las enfermeras por qué estaba mal? | Negativo | 1 (4,2) | 5,8 | 6 | 1,4 | 1 | 7 |
| Neutro | 2 (8,3) | ||||||
| Positivo | 21 (87,5) | ||||||
| 17. ¿Le decían las enfermeras lo que le iban hacer antes de hacérselo? | Negativo | 1 (4,2) | 6,6 | 7 | 0,9 | 3 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 18. ¿Le explicaron las enfermeras el último cambio de su tratamiento? | Negativo | 4 (16,7) | 5,5 | 6 | 2,1 | 1 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 20 (83,3) | ||||||
| 19. ¿Sabían las enfermeras qué hacer sin necesidad de llamar al médico? | Negativo | 3 (12,5) | 5,5 | 6 | 1,5 | 2 | 7 |
| Neutro | 3 (12,5) | ||||||
| Positivo | 18 (75) | ||||||
| 20. ¿Se acordaban las enfermeras de llevar lo que le pedían los enfermos? | Negativo | 1 (4,2) | 6,6 | 7 | 0,9 | 3 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 21. ¿Le daban intimidad las enfermeras a los enfermos cuando lo necesitaban? | Negativo | 2 (8,3) | 6,5 | 7 | 1,2 | 3 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 22 (91,7) | ||||||
| 22. ¿Tenían tiempo las enfermeras de sentarse a hablar con usted? | Negativo | 3 (12,5) | 5,8 | 6 | 1,7 | 1 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 21 (87,5) | ||||||
| 23. ¿Los médicos y las enfermeras se entendían bien cuando trabajaban juntos? | Negativo | 1 (4,2) | 6,6 | 7 | 1 | 3 | 7 |
| Neutro | 1 (4,2) | ||||||
| Positivo | 22 (91,7) | ||||||
| 24. ¿Sabían las enfermeras lo que hacían sus compañeras de otros turnos? | Negativo | 1 (4,2) | 6,1 | 7 | 1,4 | 3 | 7 |
| Neutro | 5 (20,8) | ||||||
| Positivo | 18 (75) | ||||||
| 25. ¿Sabían las enfermeras lo que tenían que hacer para estar usted bien atendido? | Negativo | 1 (4,2) | 6,6 | 7 | 0,9 | 3 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 26. ¿Había un buen ambiente en la unidad gracias a las enfermeras? | Negativo | 1 (4,2) | 6,8 | 7 | 0,8 | 3 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) |
DE: desviación estándar.
La puntuación total obtenida en la segunda sección del CUCACE, que evalúa la satisfacción de los padres con los cuidados, fue de 87,01 (DE 15,8). Los resultados más elevados, con satisfacción positiva en el 95,8% de los casos, correspondieron a los ítems 4 (¿La mayoría de las enfermeras sabían los cuidados que necesitaba?), 9 (¿Fueron amables las enfermeras?) y 12 (¿Las enfermeras realizaban bien su trabajo?). Ocurrió de manera inversa con los ítems 1 (¿Las enfermeras pasaban buena parte del tiempo con usted?), 7 (¿Le informaron bien las enfermeras sobre su salud y su tratamiento?) y 13 (¿Le informaron las enfermeras sobre su estado de salud y tratamiento?) (tabla 3).
Cuestionario CUCACE. Sección 2: Satisfacción con los cuidados
| Satisfacción con los cuidados de enfermería | Niveles | N (%) | Media | Mediana | DE | Mínimo | Máximo |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1. ¿Las enfermeras pasaban buena parte del tiempo con usted? | Negativo | 6 (25) | 3,2 | 3 | 1,2 | 1 | 5 |
| Neutro | 9 (37,5) | ||||||
| Positivo | 9 (37,5) | ||||||
| 2. ¿Las enfermeras estaban bien preparadas para atenderle? | Negativo | 1 (4,2) | 4,6 | 5 | 0,8 | 2 | 5 |
| Neutro | 1 (4,2) | ||||||
| Positivo | 22 (91,7) | ||||||
| 3. ¿Disponía de una enfermera siempre que la necesitaba? | Negativo | 1 (4,2) | 4,6 | 5 | 0,8 | 2 | 5 |
| Neutro | 2 (8,3) | ||||||
| Positivo | 21 (87,5) | ||||||
| 4. ¿La mayoría de las enfermeras sabían los cuidados que necesitaba? | Negativo | 1 (4,2) | 4,8 | 5 | 0,7 | 2 | 5 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 5. ¿Le atendían con rapidez las enfermeras cuando las llamaba? | Negativo | 1 (4,2) | 4,5 | 5 | 0,8 | 2 | 5 |
| Neutro | 2 (8,3) | ||||||
| Positivo | 21 (87,5) | ||||||
| 6. ¿Procuraban las enfermeras que usted se sintiese como en su casa? | Negativo | 1 (4,2) | 4,7 | 5 | 0,8 | 2 | 5 |
| Neutro | 1 (4,2) | ||||||
| Positivo | 22 (91,7) | ||||||
| 7. ¿Le informaron bien las enfermeras sobre su salud y su tratamiento? | Negativo | 4 (16,7) | 3,9 | 4 | 1,2 | 1 | 5 |
| Neutro | 3 (12,5) | ||||||
| Positivo | 17 (70,8) | ||||||
| 8. ¿Le visitaron las enfermeras con frecuencia para saber si estaba bien? | Negativo | 1 (4,2) | 4,3 | 4 | 0,8 | 2 | 5 |
| Neutro | 2 (8,3) | ||||||
| Positivo | 21 (87,5) | ||||||
| 9. ¿Fueron amables las enfermeras? | Negativo | 1 (4,2) | 4,8 | 5 | 0,7 | 2 | 5 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 10. ¿Entendió bien las explicaciones que le dieron las enfermeras? | Negativo | 1 (4,2) | 4,6 | 5 | 0,7 | 2 | 5 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 11. ¿Se preocuparon las enfermeras de informar bien y tranquilizar a su familia? | Negativo | 1 (4,2) | 4,7 | 5 | 0,7 | 2 | 5 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 12. ¿Las enfermeras realizaban bien su trabajo? | Negativo | 1 (4,2) | 4,8 | 5 | 0,7 | 2 | 5 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 13. ¿Le informaron las enfermeras sobre su estado de salud y tratamiento? | Negativo | 3 (12,5) | 3,8 | 4 | 1,1 | 1 | 5 |
| Neutro | 6 (25) | ||||||
| Positivo | 15 (62,5) | ||||||
| 14. ¿Recibió usted de las enfermeras el trato que esperaba? | Negativo | 1 (4,2) | 4,8 | 5 | 0,7 | 2 | 5 |
| Neutro | 1 (4,2) | ||||||
| Positivo | 22 (91,7) | ||||||
| 15. ¿Se sentían preocupadas las enfermeras por sus problemas? | Negativo | 0 | 4,4 | 5 | 0,8 | 3 | 5 |
| Neutro | 4 (16,7) | ||||||
| Positivo | 20 (83,3) | ||||||
| 16. ¿Se sintió cómodo en la unidad? | Negativo | 1 (4,2) | 4,7 | 5 | 0,7 | 2 | 5 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 17. ¿Respondieron las enfermeras a lo que usted esperaba? | Negativo | 1 (4,2) | 4,8 | 5 | 0,5 | 3 | 5 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 18. ¿Le dieron confianza las enfermeras? | Negativo | 1 (4,2) | 4,8 | 5 | 0,7 | 2 | 5 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 23 (95,8) | ||||||
| 19. ¿Sabían las enfermeras lo que necesitaba? | Negativo | 1 (4,2) | 4,6 | 5 | 0,8 | 2 | 5 |
| Neutro | 2 (8,3) | ||||||
| Positivo | 21 (87,5) |
DE: desviación estándar.
En la tercera y última sección del CUCACE se realizaron 3 preguntas de índole general. La primera y segunda preguntas indicaron que la atención y la estancia fueron percibidas como positivas en el total de los casos. La última pregunta indicó que el 41,7% de los participantes consideraron que la atención podría ser mejorada (tabla 4).
Cuestionario CUCACE. Sección 3: Atención recibida percibida de manera general
| Ítem | Niveles | N (%) | Media | Mediana | DE | Mínimo | Máximo |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1. ¿Cómo valora usted la atención recibida en esta unidad? | Negativo | 0 | 6,8 | 7 | 0,5 | 5 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 24 (100) | ||||||
| 2. En su conjunto, ¿cómo valoraría su estancia en esta unidad? | Negativo | 0 | 6,7 | 7 | 0,6 | 5 | 7 |
| Neutro | 0 | ||||||
| Positivo | 24 (100) | ||||||
| 3. ¿La atención de las enfermeras podría ser mejorada en algún aspecto? | Sí | 10 (41,7) | |||||
| No | 14 (58,3) |
DE: desviación estándar.
No se encontró asociación estadística entre las puntuaciones de las secciones del CUCACE y las variables sociodemográficas recogidas (tabla 1).
En relación con la sección reservada para comentarios personales, el 50% de los participantes incluyó observaciones específicas sobre el trato recibido. A pesar de que todas ellas fueron percepciones positivas, 4 padres también mostraron su insatisfacción con la atención en el servicio de urgencias pediátricas, 3 sugirieron la necesidad de mejorar las salas de ocio y el aula y uno indicó la sobrecarga y saturación de los profesionales.
DiscusiónEl presente estudio ha conseguido conocer la satisfacción de los padres de niños con cáncer respecto a los cuidados recibidos en el centro de referencia de Asturias, que ha resultado altamente satisfactoria en los 2 aspectos recogidos en el CUCACE.
Las medias de edad de los padres y de sus hijos fueron superiores a la referida por otros estudios5,7,11,17. Este dato puede estar influenciado por la aplicación de diferentes criterios de inclusión, que en nuestro trabajo abarca edades infantiles de hasta 18 años, superiores a las establecidas por otros autores5,7,11,17.
La satisfacción de los padres con los cuidados, medida a través del CUCACE, demostró ser elevada en sus 2 dimensiones (media de 88,99 sobre 100 en experiencia con los cuidados, y 87,01 sobre 100 en la satisfacción con los mismos). Las puntuaciones fueron similares a las proporcionadas por estudios que utilizaron el mismo instrumento15,18,19, solo superado en la dimensión relacionada con la experiencia en una investigación20. La diferencia observada entre las puntuaciones de las 2 secciones del CUCACE en nuestro trabajo sugiere que los padres valoran en mayor medida aspectos más personales que las técnicas y procedimientos en sí. Nuestros resultados sustentan la teoría de que el proceso ideal de cuidado hacia niños con cáncer y sus padres debe crear una relación de confianza, fomentar que los profesionales pregunten en vez de asumir, comuniquen e informen4.
Por lo tanto, es relevante que las cuestiones que obtuvieron puntuaciones más bajas en ambas dimensiones se relacionaran con la información que la enfermera suministraba a la familia. A pesar de que nuestros resultados coinciden con publicaciones previas en las que la comunicación resultó ser el aspecto peor valorado de los profesionales sanitarios21–23, se trata de un área susceptible de mejora que debe tenerse en consideración para lograr una mejor calidad asistencial.
De igual manera, la información relacionada con los cambios de tratamiento resultó ser insuficiente, lo que puede indicar la falta de comunicación entre el personal de enfermería y medicina. El ambiente de trabajo en las unidades de oncología pediátrica ha sido estudiado previamente, demostrando una importante diferencia de percepciones entre las diferentes categorías profesionales, hecho que vislumbra la necesidad de conseguir que los miembros del equipo multidisciplinar se unan y trabajen hacia un mismo objetivo común24.
La individualización de los cuidados, la amabilidad y la profesionalidad fueron los ítems mejor valorados en la segunda sección del CUCACE. Nuestros resultados confirman las apreciaciones de otros estudios, en los que la amabilidad y la cobertura de las necesidades emocionales son considerados los aspectos más necesarios y favorables17–19,23.
Todos los participantes valoraron positivamente la atención recibida y su estancia en la unidad. Sin embargo, casi la mitad indicó que la atención podría ser mejorada, lo que sugiere que no vieron cumplidas sus expectativas respecto al proceso asistencial. Una explicación factible se encuentra en la sección abierta incluida en previsión de que el instrumento utilizado no recogiera aspectos específicos que resultaran poco satisfactorios para la familia, y en la que algunos padres reflejaron su descontento con la equipación de las unidades.
No encontramos asociación estadística entre las dimensiones del CUCACE y las variables sociodemográficas analizadas, al contrario de investigaciones previas, que revelaron relación con el nivel educativo18 y el sexo20.
Aunque pueda parecer que el tamaño de la muestra es limitado, uno de los puntos fuertes de nuestro estudio es el alcance al 80% de los padres de niños con diagnóstico de cáncer de una comunidad autónoma, que hace posible su comparación con otros territorios y se encuentra en rangos similares a investigaciones sobre población de las mismas características4,10,22,25.
Nuestro trabajo cuenta con una serie de limitaciones. En primer lugar, el tipo de cáncer que el niño padezca, así como el tiempo que lleve padeciendo la enfermedad, podría ser también una variable a tener en cuenta en posteriores investigaciones que pretendan evaluar la satisfacción, ya que se conoce que en función de estos la percepción podría variar, al ser diferente el tratamiento llevado a cabo, la progresión de la enfermedad o el tiempo en contacto con el sistema sanitario26,27. En segundo lugar, la ausencia de cuestionarios validados para población infantil que puedan utilizarse en rangos amplios de edad impide que la satisfacción sea valorada por los propios pacientes. Por otro lado, el hecho de que la muestra esté compuesta principalmente por mujeres puede considerarse un sesgo de género que se explicaría por el rol de cuidadora principal ejercido por parte de la madre. En último lugar, aunque el CUCACE ha demostrado tener propiedades adecuadas para evaluar la satisfacción en pacientes, no ha sido validado en padres de población infantil, y son escasas las investigaciones que se nutren de él, lo que hace difícil su comparación15,18,19,23. La disposición de su versión completa en este artículo posibilita su uso en futuros trabajos, ya sea directamente sobre la población a estudio o sus familiares.
Por lo anteriormente expuesto podemos concluir que los padres de niños con enfermedad oncohematológica en el Principado de Asturias muestran una elevada satisfacción con los cuidados recibidos, siendo la información y la comunicación las áreas que precisan optimizarse. Esta investigación ha conseguido información sobre actuaciones que pueden influir en el bienestar del niño y sus familias, de forma que los profesionales puedan mejorar sus intervenciones futuras. De la misma manera, se considera necesaria la presencia de más estudios en el ámbito nacional que evalúen la satisfacción de las familias y de los niños con enfermedad oncohematológica, que permitan conocer sus necesidades y lograr una óptima calidad de atención sanitaria.
Conflicto de interesesNinguno.
Los autores quieren hacer llegar su más profundo agradecimiento a los padres que han participado en esta investigación. También agradecen a la autora original del CUCACE, Rosario Alonso Payo, su disposición y voluntad para compartir con la comunidad científica este instrumento.
