Objetivos: El objetivo es estudiar la sobrecarga de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad de motoneurona.

Material y métodos: Se estudiaron cuidadores de pacientes diagnosticados de ELA. Se realizaron entrevistas telefónicas para recoger variables epidemiológicas del cuidador, del paciente, el índice de Barthel (IB) para conocer el grado de dependencia del paciente, la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (EZ) y la escala hospitalaria de ansiedad y depresión (EHAD).

Resultados: Fueron 18 participantes, (9 mujeres) con edad media de 61,6 años, los hombres tenían 68,4 años y las mujeres 54,7 años. De un ambiente urbano eran 13 (72%) cuidadores. 15 no trabajaban y 13 no disponían de un cuidador extra. 17 cuidadores era los cónyuges. Los pacientes tenían una edad media de 63,7 años (10 mujeres) con tiempo de evolución del cuidado de 4 años, el 50% presentaban un IB < 35 puntos. El valor medio de la EZ fue de 33,3 puntos, superior para los hombres (10) y ambiente urbano (18). La puntuación en la EZ fue 4 puntos mayor en los cuidadores con más de 5 años de cuidado. La media de la escala EHAD fue de 21, con una puntuación mayor para los hombres (22) frente a las mujeres (19). Los cuidadores obtuvieron una puntuación mayor de 46 en la EZ, la puntuación media del IB del paciente era de 21,2.

Conclusión: Es importante atender a la sobrecarga del cuidador informal del paciente con ELA que va avanzando acorde a la progresión de la enfermedad.