Objetivos: La planificación anticipada de cuidados (PAC) comprende conversaciones y discusiones con pacientes y familiares/cuidadores sobre preferencias para los cuidados sobre todo al final de la vida. El objetivo de este estudio es conocer datos generales, diagnósticos, perfil clínico y atención al final de la vida de pacientes atendidos en una consulta especializada de neurología.

Material y métodos: Revisamos las historias clínicas de los pacientes atendidos durante el primer año de una consulta de PAC. Analizamos y describimos datos demográficos, diagnósticos, escalas de gravedad cognitiva, funcional, motora, indicadores de riesgo para necesidades paliativas, muerte y atención al final de la vida.

Resultados: Se atendieron 86 pacientes con edad media de 78 años. Los principales diagnósticos fueron demencia, ictus y esclerosis múltiple. 68% presentaban deterioro cognitivo grave y 88% dependencia moderada-grave. Entre los indicadores de enfermedad avanzada o necesidades paliativas destacaron: disfagia (58%), pérdida de peso (56%), alteraciones conductuales (43%) y sueño (37%), caídas (22%), infecciones respiratorias (21%). 48% acudieron a Urgencias y 29% ingresaron en los 6 meses previos a la primera consulta. De los 23 pacientes que fallecieron, la mayoría (75%) lo hizo en el lugar de preferencia.

Conclusión: Todos nuestros pacientes sufrían enfermedades neurológicas graves y avanzadas. Es fundamental identificar las necesidades de abordaje paliativo a tiempo en este grupo para adoptar medidas de mejora de calidad asistencial. Las conversaciones sobre objetivos del cuidado deben empezar a incluirse en la atención a pacientes neurológicos para contemplar preferencias, necesidades, y estrategias ante situaciones concretas, especialmente al final de la vida.