MESA REDONDA: ACTUALIZACIÓN EN ALERGIA PEDIÁTRICA (II). NUEVAS PERSPECTIVAS TERAPÉUTICAS
Autocontrol y educación del paciente asmático
E. Alonso Lebrero, M. D. Ibáñez, M. C, Muñoz y M. T. Laso
Sección de Alergología Pediátrica.
Hospital Niño Jesús.
Madrid.
RESUMEN
El asma constituye una de las enfermedades crónicas más frecuentes de la edad infantil y aunque supone en la mayoría de los casos una enfermedad leve, su curso crónico, la limitación de actividades que conlleva y la posibilidad de aparición de exacerbaciones graves la convierten en una patología de gran impacto sociosanitario. En los últimos años parece estar produciéndose un incremento tanto de la prevalencia como de la morbilidad y la mortalidad del asma. Por otra parte se conoce que las consecuencias más graves del asma son en gran medida prevenibles y existen desde hace años experiencias de prevención que han demostrado su eficacia en otros países. Numerosos programas de intervención y promoción de la salud en asma han puesto en evidencia que la educación de los pacientes y su inclusión en programas de autocuidados mejora el cumplimiento terapéutico, permite alcanzar mayor calidad de vida, e incide favorablemente en el curso de la enfermedad.
En las guías y consensos sobre el tratamiento del asma se insiste en que la educación del paciente debe comenzar en el momento del diagnóstico y debe estar integrada en una asistencia continuada incluyendo a todos los implicados en el tratamiento del paciente: especialista, primaria y enfermería.
El clínico debe instruir al paciente sobre la naturaleza del asma, sobre las opciones de tratamiento, e indicar un plan de tratamiento simple pero compatible con un cuidado óptimo, animando a la participación activa. Se puede realizar una educación individualizada pero se manejará también la utilización de recursos educativos adicionales, en grupo, y apoyados en programas establecidos. Para lograr sus objetivos, un programa de salud debe adaptarse a las características epidemiológicas y culturales de la población a la que va dirigido, seleccionando grupos de pacientes lo más homogéneos posible en cuanto a gravedad, edad y características demográficas. Resultan necesarios unos criterios rigurosos a la hora de saber qué tipo de pacientes pueden obtener mayores beneficios de los programas de autocuidados con objeto de rentabilizar al máximo los recursos.
Palabras clave: Autocuidados en asma. Epidemiología del asma. Mortalidad. Programas de salud.
SUMMARY
Asthma constitutes one of the most frequent chronic illnesses during infant ages and although is represents a minor illness in the majority of cases, its chronic course, the limitation of activities that it implies and the possibility that serious exacerbations appear, make it a pathology that has great impact on a social-health level. Over the last few years it appears that there is an increase in both the occurrence as well as the morbidity and the mortality of asthma. On the other hand, it is know that the most serious consequences of asthma can, to a large extent, be prevent and we can compare prevention experiences that have been going on for a long time, that have demonstrated their efficiency in other countries. Numerous health control and promotion programmes for asthma have shown that the patients education and their inclusion in programmes on self care improves the therapeutic performance, allowing patients to have a better quality of live and they influence favourably on the course of the illness.
The guides and the consensus on the treatment of asthma insist that the education of the patient should start at the moment the illness is diagnosed and that he should be integrated into a continual assistance programme that includes all the people related to the patients treatment, the specialist, the doctors and nurses.
The clinic should instruct the patient on the nature of asthma, on the treatment options, and should indicate a treatment plan that is simple, but compatible, with optimum care and encourage an active participation. A personalised education can be carried out but additional education resources will also be involved, in groups, and supported by established programmes. In order to achieve this objetctives, the health programme should be adapted to the epidemiological and cultural characteristics of the population it is aimed at, choosing groups of patients that are as homogenous as possible, taking into account the seriousness of the illness, the patients age and the demographic characteristics. It is necessary to use strict criteria when knowing which patients can obtain the greatest benefits from the self care programmes, aiming at making the resources as beneficial as possible.
Key words: Self care for asthma. Asthma epidemiology. Mortality. Health programmes.
INTRODUCCIÓN
El asma constituye una de las enfermedades crónicas más frecuentes de la edad infantil. Se estima que el asma afecta a un 5-10% de la población aunque su prevalencia está probablemente infravalorada sobre todo en los primeros años de vida. El asma constituye en la mayoría de los casos una enfermedad leve, aunque su curso crónico, la limitación de actividades que conlleva y la posibilidad de aparición de exacerbaciones graves la convierten en una patología de gran impacto sociosanitario.
En los últimos años parece estar produciéndose un incremento tanto de la prevalencia como de la morbilidad y la mortalidad del asma. En la actualidad y a pesar del enorme desarrollo del arsenal terapéutico antiasmático de que se dispone, las tasas de mortalidad y determinadas tasas de morbilidad (ingresos, visitas a urgencias) siguen un curso ascendente. En países como Inglaterra, Gales o EEUU los ingresos hospitalarios por asma se triplicaron en la década de los 70-80 sobre todo en individuos jóvenes y 1ª infancia. En algunos países la prevalencia misma de la enfermedad asmática se ha duplicado en 15-20 años. Estas cifras de ingresos o de mortalidad representan sólo la punta del iceberg del problema. El asma es una de las enfermedades crónicas con mayor impacto sobre la calidad de vida. Los asmáticos pueden necesitar evitar el ejercicio físico, padecen con frecuencia alteración del sueño nocturno, pueden sufrir limitaciones en las actividades ocupacionales escolares o de recreo. El asma es causa de ansiedad en el paciente y en su entorno, puede alterar las actividades familiares y es una enfermedad con gran impacto económico tanto directo (consumo de fármacos y recursos sanitarios) como indirecto (pérdida de horas de trabajo propias o de sus familiares, repercusiones académicas, disminución de la productividad) que gravitan tanto sobre los pacientes asmáticos como sobre la economía global de sus países.
Evidentemente cuando un paciente es diagnosticado de una enfermedad recibe, junto con la confirmación diagnóstica, una serie de informaciones e instrucciones que pueden ser suficientes para el tratamiento correcto de algunos procesos fundamentalmente agudos. Cuando se trata de problemas crónicos como el asma, el cumplimiento terapéutico disminuye o se hace irregular y si sobre eso se añade la necesidad de actuar rápida y puntualmente en determinadas ocasiones y de cambiar determinados hábitos o instaurar otros nuevos resulta necesario integrar todos estos conocimientos y actividades dentro de un plan de acción que constituye uno de los instrumentos básicos de los programas de educación..
Los programas educativos en asma se centran actualmente en los denominados "Autocuidados en asma".
La educación en Autocuidados proporciona al paciente experiencias educacionales diseñadas especialmente para promover cambios en los hábitos de vida que permitan una mejoría en el estado de salud y aumenten su calidad de vida.
El termino "auto" puede resultar ambiguo causando confusión entre autocuidado y autotratamiento. Sin embargo los programas de autocuidados en asma buscan y se apoyan en una comunicación paciente-médico efectiva.
La complejidad del asma y su curso irregular y en ocasiones imprevisible hacen difícil la supervisión y consulta directa inmediata por el médico. En el caso de los niños los padres se ven obligados a tomar decisiones, o a no tomarlas y esperar, lo que empeora el curso del proceso, sobre asuntos como medicación, consultas a urgencias, control ambiental etc. que influyen sobre el desarrollo de la enfermedad. Por todo ello resulta esencial que tanto los pacientes como sus familias estén informados acerca de sus posibles actitudes ante el asma.
Para aquellos pacientes que estén recibiendo buenos cuidados médicos, los programas de educación maximizan los beneficios de éstos. Para aquellos grupos que por el motivo que sea no los reciben, los programas pueden mejorar sus posibilidades como usuarios de salud.
Estos programas deben considerarse siempre como instrumentos educacionales y no pretenden constituir un elemento aislado para el tratamiento de la enfermedad.
CAUSAS DE AUMENTO DE PREVALENCIAY MORBIMORTALIDAD EN ASMA. POSIBILIDADES DE INTERVENCIÓN
A lo largo del siglo XX se han observado distintos patrones de evolución de las cifras de mortalidad por asma (1). Después de índices relativamente estables (y mal conocidos) en la primera mitad del siglo, se han venido registrando un aumento de las tasas de mortalidad que sigue dos patrones distintos.
Por un lado un aumento gradual y lento que se ha ligado con una mayor prevalencia del asma, por un aumento de exposición de los factores de riesgo para desarrollar asma (2), principalmente atopia, pero que incluyen también tabaquismo activo y pasivo, exposición a contaminantes bióticos y antibióticos, infecciones respiratorias virales precoces y cambios en los "estilos de vida" que se concretan en vida sedentaria, ambientes "limpios" con alteración del equilibrio ecológico microbiano y "confortables" con aumento de la exposición a alergenos domésticos.
Otro patrón consiste en una serie de incrementos bruscos de mortalidad,"epidemias", que se registraron en los años 60 y 70 en varios países pero sobre todo en Nueva Zelanda y Australia y que a través de estudios epidemiológicos se relacionaron con la utilización de determinados fármacos beta-estimulantes (isoprenalina y formoterol).
Además de estos picos aislados se viene describiendo en la literatura un incremento global de los fallecimientos por asma durante los últimos 25 años. Aunque resulta difícil determinar la causa de esta tendencia, ya que la muerte por asma es resultado de múltiples factores, sí se conoce que este incremento está ocurriendo sobre todo en grupos demográficos concretos. En EE UU este aumento afecta sobre todo a sectores socio-económicamente desfavorecidos como son población hispana y negra de zonas urbanas. Por otra parte, ya que la mortalidad por asma es afortunadamente una circunstancia poco frecuente, este incremento de las tasas de mortalidad implica una alta prevalencia de asma grave y de asma mal controlado.
Se conocen los factores de riesgo de muerte por asma que se corresponden con 1) Infravaloración de la gravedad del asma, por parte del médico o del paciente. Infrautilización de medidas objetivas. 2) Tratamiento inadecuado. 3) Exposición a desencadenantes. Sensibilización anafiláctica mal controlada. 4) Cuidados médicos retrasados, por problema del paciente o de los servicios sanitarios.
Salvo alguna excepción, la mortalidad por asma se relaciona más con la atención sanitaria que con cualquier otro factor ambiental, aunque este sea importante para la gravedad o progresión de la enfermedad.
La evolución de las cifras de mortalidad se ha modificado espectacularmente en países que han adoptado enfoques modernos del asma, tanto farmacológicos (corticoides), como de abordaje diagnóstico y de tratamiento global (3) (Nueva Zelanda de 6,5/100.00 en 1980 a 0,5/100.000 actual).
Asimismo se han identificado en ingresos por asma factores de riesgo sobre los que es posible una actuación preventiva (4) y entre los que se encuentran: retraso en el inicio del tratamiento en el domicilio, retraso > 24 h en la demanda de asistencia médica, no utilización de tratamiento antiinflamatorio en asma persistente, no tener prescrito o escasa utilización de un plan de actuación ante una exacerbación
Ante esta situación ha surgido, en los países más afectados por el incremento de la morbi-mortalidad, una gran preocupación por el tremendo impacto sanitario y económico del asma y se han desarrollado una serie de iniciativas en forma de programas de intervención que se han concretado en la formación de Grupos de Trabajo y Comités de Expertos que han venido produciendo, desde la década de los 80, documentos consensuados sobre el tratamiento del asma.
En estos documentos se plantean como objetivos a conseguir: 1) Controlar el asma con mínimos síntomas o sin ellos. 2) Mantener una función pulmonar normal. 3)- Realizar las actividades normales sin restricciones.
Para lograr estos objetivos se proponen:
a) evitación de factores desencadenantes,
b) uso temprano de tratamiento con antiinflamatorios,
c) prevención de exacerbaciones mediante la detección y el tratamiento precoz
d) fomentar la educación del paciente.
Esta implicación del paciente se basa en una intervención educacional que permita al paciente asmático y a su familia conocer básicamente la naturaleza de su enfermedad, sus causas, sus desencadenantes, las posibilidades de tratamiento farmacológico, su secuencia y su técnica correcta de utilización, los efectos colaterales de esta medicación, la posibilidad de manejar medidas objetivas de su función pulmonar o valorar su situación clínica, todo ello integrado en un plan de actuación.
EXPERIENCIAS EN EDUCACIÓN EN ASMA
Aunque experiencias aisladas de educación en asma han existido siempre, el desarrollo formal de programas de educación en asma se inicia en la década de los 70 (5). Ya en ese momento se disponía de fármacos muy potentes (B2 y corticoides inhalados) pero que con frecuencia eran y son utilizados inadecuadamente tanto respecto a su frecuencia y uso regular (cumplimiento) como con técnicas inadecuadas lo que lleva a una baja eficacia del tratamiento.
A mediados de los 70 los programas de educación para asma en los EEUU fueron impulsados por el NHLBI National Heart, Lung and Blood Institute que promovió un programa para desarrollar y evaluar un sistema de autocuidados en asma infantil. Entre los programas más difundidos se encuentran: OPEN AIRWAYS/RESPIRO ABIERTO, centrado fundamentalmente en población hispana y negra, AIR POWER, LIVING WITH ASTHMA, ASTHMA CARE TRAINING, FAMILY ASTHMA PROGRAM, SUPERSTUFF, dirigidos también a niños pero no a grupos tan específicos. De todas estas experiencias se han venido publicando desde hace más de una década valoraciones y análisis positivos (6)
Dentro de este clima de promover la educación para el asma y puesto que todas estas experiencias sólo alcanzan utilidad en un entorno social favorable a las mismas, el NAEPP National Asthma Education and Prevention Program, basándose en el mismo esquema que otros programas sobre colesterol e hipertensión planteó tres objetivos:
1. Hacer conscientes a los pacientes, a los profesionales de la salud y a la población en general de que el asma es una enfermedad crónica de gran impacto.
2. Alcanzar el reconocimiento de los síntomas del asma por los pacientes, sus familias y la población y conseguir un diagnóstico de certeza por un profesional.
3. Conseguir un buen control del asma animando a la colaboración entre pacientes, y personal sanitario a través de los programas de tratamiento y educación.
En 1991 la NAEPP a través del National Heart, Lung and Blood Institute publica un documento que marca un hito en el tratamiento del asma, la GUÍA PARA EL DIAGNÓSTICO Y EL TRATAMIENTO DEL ASMA. Este documento integra datos epidemiológicos, criterios diagnósticos, pautas de tratamiento farmacológico escalonadas y consensuadas y como un punto importante del tratamiento se incluye la educación del paciente (7).
En esta Guía se insiste en que la educación del paciente debe comenzar en el momento del diagnóstico y debe estar integrada en una asistencia continuada incluyendo a todos los implicados en el tratamiento del paciente (especialista, primaria, enfermería) recordando que la información es necesaria pero no es suficiente (8). El clínico debe instruir al paciente sobre la naturaleza del asma, sobre las opciones de tratamiento, e indicar un plan de tratamiento simple pero compatible con un cuidado óptimo, animando a la participación activa del paciente. Se realizará una educación individualizada pero se manejará también la utilización de recursos educativos adicionales, en grupo, y apoyados en programas establecidos.
En revisiones posteriores de esta Guía (Panel de expertos II) 1997 se centra la acción en los mismos términos y se aconseja incluir en los criterios de evaluación de la enfermedad conceptos de calidad de vida y de percepción de mejoría sintomática expresados por el paciente. Se revisarán asimismo en cada visita los planes de acción, su cumplimiento efectivo, y los conocimientos y habilidades técnicas.
PLANIFICACIÓN DE UN PROGRAMA DE SALUD APLICADO AL ASMA
Para lograr sus objetivos, un programa de salud debe adaptarse a las características epidemiológicas y culturales de la población a la que va dirigido
Entre las distintas alternativas metodológicas, el modelo PRECEDE, acrónimo de Predisposing, Reinforcing, Enabling Constructs in Educational Diagnosis and Evaluation, propuesto por Green (9) se ha descrito y se ha empleado como herramienta útil en la planificación de programas de educación en asma. Incluye un análisis o diagnóstico social y epidemiológico, un análisis de conductas y entornos, un análisis educativo y una intervención educacional.
En la fase de análisis educativo se pasa a identificar los factores predisponentes (Predisposing), de refuerzo (Reinforcing) y capacitantes (Enabling).
Los factores predisponentes son los conocimientos, valores, creencias y actitudes. Todos ellos influyen en el grado en que el paciente se siente motivado para comprometerse en un plan de autocuidados. Además de analizar el conocimiento de los pacientes y de su familia sobre la enfermedad debemos saber qué expectativas tienen sobre su propia eficacia en cuidados de salud, su capacidad para aceptar un rol activo y las prioridades de sus valores (10). A partir de esta información se efectúa una adaptación educativa.
El principal factor de refuerzo es evidentemente lograr un buen control de la enfermedad. Este objetivo es difícil de alcanzar a corto plazo y conviene insistir en objetivos intermedios. Un importante factor de refuerzo es la adquisición de autonomía y de habilidades técnicas en el manejo de la medicación, percibido por el niño con la consiguiente disminución de la ansiedad y de la dependencia de los padres. A medio plazo los objetivos fijados son mejoría de los síntomas percibidos, una disminución de absentismo escolar, de interrupción del sueño nocturno, de limitación de actividades, de visitas a urgencias, de consumo de medicación de rescate y de ingresos.
Un factor de refuerzo imprescindible es la implicación del médico de referencia del niño, pediatra o especialista, en el seguimiento posterior del programa de educación, coparticipando con el paciente en el medio y largo plazo del proyecto.
Desde el punto de vista práctico resulta necesario revisar periódicamente las técnicas de inhalación o los registros del pico flujo y valorar con el paciente y su familia las actitudes adoptadas según estos datos. Esta buena comunicación con los profesionales sanitarios es al mismo tiempo que un factor de refuerzo uno de los objetivos de los autocuidados.
Los factores capacitantes incluyen el lugar y el tiempo empleado, cómodos o al menos con mínima interferencia en las actividades profesionales del educador, de la familia y de la actividad escolar del paciente, la utilización de programas y materiales adecuados a la edad, y la propia habilidad del comunicador.
Para conseguir el éxito de la intervención resulta necesaria la combinación de los tres factores, predisponentes, capacitantes y de refuerzo y la ausencia de cualquiera de ellos compromete el proyecto de cambio comportamental (11).
Contenido del programa: En esquema y con variaciones meramente formales todos los programas incluyen
1. Conocimientos muy básicos sobre fisiopatología del asma con descripción sencilla y adaptada a la edad de los cambios anatómicos y funcionales que tienen lugar en el asma
2. Descripción de los distintos tipos de tratamiento, sus indicaciones y su secuencia de utilización.
3. Técnicas de utilización de la medicación
4. Actitudes generales: que hacer en crisis, en intervalos, cuando consultar, cuando se solicitará atención urgente. Se abordarán situaciones cotidianas, deporte, absentismo escolar etc. Todo incluido en un plan de acción.
5. Valoración de la clínica: mediante puntuación de síntomas o medidor de pico flujo. Si se emplea este último, practicas de medición y definición de zonas según regla del semáforo, verde, naranja, roja. Se vincularán los resultados con la utilización de medicación según un plan fijado y/o con consulta médica.
Tipo de intervención
La intervención empleada puede ser en forma individual o de sesión grupal. Algunos programas utilizan sobre todo material audiovisual, otros material gráfico o de lectura, incluso juegos de ordenador, y otros priman la comunicación personal. El educador puede ser el médico, la enfermera o personal entrenado para realizar esa función. En todo caso es preciso recordar que con la información pasiva no se obtienen los mismos resultados que con la participación activa del paciente. En general se obtienen mejores resultados y se aminoran tiempos y gasto con la educación grupal pero se escogerá el método según criterios de eficacia, eficiencia y valoración de costes (12).
¿A quién debe ir dirigido?
Habitualmente los programas se dirigen a pacientes, en grupos lo más homogéneos posible en cuanto a gravedad, edad y características demográficas, pero pueden existir otras posibilidades. Si se plantea que el control y el tratamiento óptimo, así como el seguimiento con el correspondiente valor de refuerzo, deben ser cercanos al paciente, se debería incluir o realizar sesiones especiales con atención primaria (13).
Resultan necesarios unos criterios rigurosos a la hora de saber qué tipo de pacientes pueden beneficiarse de los autocuidados y no caer en el defecto de planificar programas generales que "prediquen a los conversos". Si lo que se pretende es mejorar de una manera general los conocimientos y el control del asma en una población amplia, se debe extender la implantación de autocuidados a todos los asmáticos (con incremento del gasto y beneficios mínimos), pero si el objetivo es incidir en las tasas de morbi-mortalidad el esfuerzo debe ir dirigido sobre todo hacia los pacientes de riesgo (captación en urgencias o ingresados).
Como vimos anteriormente, este riesgo viene dado, además de por la propia gravedad de la enfermedad, por factores sociales y de atención médica que pueden dificultar en sí mismos la extensión de programas de autocuidados en esos mismos colectivos (14). En definitiva puede resultar necesario plantear estrategias educacionales imaginativas y distintas de las habituales, como pueden ser educación en seminarios escolares, a través de programas de divulgación enfocados en educación para la salud en TV o en otros medios, o de campañas de calle como se ha realizado en patología diabética o cardiovascular (día del asma).
¿Qué resultados deben valorarse?
Evidentemente, el objetivo último es reducir la morbilidad, llegar al control de la enfermedad, realizar actividades normales sin restricciones y mantener una función pulmonar normal, pero como sucede con todas las intervenciones en promoción de la salud los objetivos se obtienen a largo plazo. Los indicadores de mortalidad son parámetros poco sensibles debido a su baja frecuencia ( afortunadamente) y junto con los indicadores de morbilidad constituyen los parámetros "duros". Es preciso medir no sólo el resultado final sino también los indicadores de cambio. Los objetivos intermedios constituyen los parámetros "blandos" y comprenden un aumento de conocimiento sobre el asma y sus causas, cambios de actitudes, creencias y valores, adquisición de habilidades, mayor adherencia al tratamiento, aumento de la autonomía, y mejor comunicación y utilización de los recursos sanitarios.
Existen múltiples publicaciones sobre intervenciones en asma con programas de autocuidados con resultados de evaluación dispares y contradictorios.
En un meta-análisis (15) sobre estudios interactivos y aleatorios para valorar el impacto de los programas sobre cinco parámetros de morbilidad (visitas a urgencias, ingresos, nº de crisis, días de hospitalización, absentismo escolar) que incluían 11 estudios realizados entre 1981 y 1991, sobre pacientes entre uno y 18 años, y que cumplían unos criterios de calidad, no se pudo demostrar influencia sobre la morbilidad debida al asma medida con los parámetros antes citados. Estos resultados mejoraban al analizar por separado por grupos de edades y por criterios de gravedad. No se objetivó mejoría en asma leve y moderada (los márgenes de modificación son lógicamente pequeños) pero sí en grupos de asma grave.
En todo caso también resulta difícil la valoración de trabajos a largo plazo por el impacto que los cambios en la estrategia farmacológica del tratamiento (corticoides inhalados) han supuesto en la morbilidad de la enfermedad. A esto hay que añadir que los grupos control se saben parte de un estudio y responden, aunque no hayan sido objetos de intervención, con una adherencia "óptima" al tratamiento, comparado con las condiciones clínicas habituales. En casos de asma leve la inclusión en programas de autocuidados puede producir el efecto paradójico de aumento de la ansiedad, al ser más consciente el paciente de su propia enfermedad y de su posible trascendencia.
La mejoría de los parámetros "blandos" resulta imprescindible para alcanzar cambios de comportamiento y aumento de la calidad de vida. Los programas deben por tanto incluirlos en la valoración de los estudios y éstos a su vez deben ser dirigidos a grupos homogéneos en cuanto a gravedad, edad y protocolo terapéutico.
Otro elemento controvertido es la relación coste beneficio en relación al modelo tradicional. No suele valorarse en los estudios el coste correspondiente al consumo de recursos y de tiempo de dedicación al programa por parte del paciente y del personal sanitario pero debería ser considerado como un elemento más. Mientras que algunos autores refieren ahorros importantes para el sistema sanitario con la implantación de autocuidados (16) a través de conseguir disminuir las consultas a urgencias, los ingresos y la duración de éstos, en otros casos se encuentra un aumento inicial del gasto con mayor número de consultas en primaria y en urgencias así como del gasto en medicación (17). Estos resultados son sólo aparentemente contradictorios ya que el paciente con mejor conocimiento de su enfermedad solicita ayuda más precozmente que antes y tiende a seguir con más regularidad un tratamiento antiinflamatorio, más caro en un principio que el puramente sintomático, pero más efectivo.
BIBLIOGRAFIA
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