SYMPOSIUM: IMPORTANCIA DE LA CALIDAD DE VIDA EN ASMA INFANTIL
Calidad de vida en pacientes con asma en las edades pediátricas
E. Teuler i Toro
Hospital Sant Joan de Déu, Martorell.
Àrea Bàsica Martorell.
Institut Català de Salut.
RESUMEN
El asma es la más común de las enfermedades crónicas de la infancia.
Durante muchos años, la mejoría de los síntomas y la normalización de la función pulmonar han sido los principales objetivos en el tratamiento del asma pediátrica. Estas medidas convencionales proporcionan información relativa al deterioro del pulmón, pero rara vez captan el daño funcional, que es lo más importante para el paciente. Durante los años 90, se han desarrollado medidas de calidad de vida relacionadas con la salud y muchos clínicos reconocen la importancia de incorporar esta valoración con objeto de conseguir una información global sobre el estado de salud de un paciente.
El Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica (PAQLQ) es un cuestionario específico, desarrollado por Juniper et al, que valora el impacto del asma en la vida diaria del niño. Contiene 23 puntos que abarcan tres aspectos: síntomas, limitación de actividades y función emocional.
Nosotros hemos desarrollado una versión conceptualmente equivalente de este PAQLQ.
Para adaptar el PAQLQ al idioma español se utilizó el método de traducir al español para volver a traducir este texto nuevamente a su idioma original.
Para valorar las características de medida de la versión española así obtenida, se llevó a cabo un estudio de cinco semanas de duración, con evaluaciones al final de la primera y de la quinta semana. Se incluyeron 99 pacientes asmáticos en el estudio.
Es necesario proceder a una adaptación cultural muy precisa antes de utilizar un cuestionario sobre el estado de salud. Unos métodos de traducción adecuados deben complementarse con una evaluación de las propiedades de la versión adaptada. La versión española del PAQLQ mantiene unas propiedades de medida similares a las del instrumento original y es fiable, válida y sensible a los cambios clínicos.
Palabras clave: Asma. Calidad de vida en relación con la salud. Pediatría. Investigación intercultural.
SUMMARY
Asthma is the most common chronic childhood disease.
For many years improvement of symptoms and normalization of lung function have been the main goals in treatment of paediatric asthma. This conventional measures provide information about the impairement of the lung, but rarely capture the functional impairment which is the most important for the patient. In the 90'' health related quality of life mesures have been developed and many clinicians recognize the importance of incorporating this assesment in order to obtain a global information of a patient''s health status.
The Paediatric Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) is a specific questionnaire developed by Junniper et al which assesses the impact of asthma on the daily life of a child. It containes 23 items which cover 3 dimensions: symptoms, activities limitation and emotional function.
We developed a conceptually equivalent version of the PAQLQ.
In order to adapt the PAQLQ to the Spanish language, the method of translation-retranslation was used.
In order to assess the measurement characteristics of the Spanish version thus obttained, a 5 week longitudinal study was undertaken with evaluations at the end of the 1st and 5th weeks. 99 asthmatic patients were included in the study.
Accurate cultural adaptation should be carried on before using a health status questionnaire. Appropiate translation methods should be complemented with the evaluation of the properties of the adapted version. The Spanish version of the PAQLQ maintains similar measurement properties to the original instrument and is reliable, valid and sensitive to clinical changes.
Key words: Asthma. Health-related quality of life. Paediatrics. Cross-cultural research.
INTRODUCCIÓN
El asma es una enfermedad crónica que puede producir restricciones en los aspectos físicos, emocionales y sociales de la vida de los pacientes.
Desde hace siglos, los médicos han utilizado la historia clínica y la exploración física para el diagnóstico de la enfermedad y la evaluación de la efectividad del tratamiento. En las últimas 2-3 décadas han ido apareciendo técnicas para valorar la alteración del órgano enfermo: la espirometría en los años 60, las pruebas de reactividad bronquial en los 70, o los marcadores de la inflamación bronquial en los 90.
Estos parámetros clínicos convencionales ofrecen buena información de la alteración de la función del órgano enfermo: el pulmón, pero no captan su repercusión en las alteraciones de la función física, emocional y social del paciente. En la última década, se han desarrollado técnicas psicométricas que permiten el estudio de la calidad de vida y con ello cuantificar el estado funcional del paciente. Para poder realizar una valoración global del enfermo se requiere asociar las medidas de calidad de vida relacionada con la salud con las medidas clínicas convencionales.
La calidad de vida es una expresión nebulosa que se compone de muchos factores (religiosos, económicos, familiares, salud...) de entre los cuales la salud es uno de los más importantes. La calidad de vida relacionada con la salud no es un concepto fácil de definir. Según Schipper consiste en los efectos funcionales de la enfermedad y de su tratamiento en el paciente tal como son percibidos por él mismo.
Sabemos que pacientes con síntomas y función pulmonar aparentemente similares pueden tener diferentes niveles de calidad de vida. Estas discrepancias pueden ser debidas a diferentes capacidades de percepción, diferencias de personalidad y diferencias en el estilo de vida.
Es aquí donde se introduce el concepto de calidad de vida relacionada con la salud como parámetro imprescindible para valorar cómo afecta al paciente el impacto de la enfermedad o, lo que es lo mismo, como se siente el paciente en su quehacer cotidiano.
Mejorar y monitorizar la calidad de vida del paciente asmático es uno de los objetivos de su tratamiento. Para ello, precisamos instrumentos útiles y estandarizados, con criterios objetivos, que nos permitan valorar las percepciones subjetivas del enfermo en relación a su enfermedad. En la práctica pediátrica utilizamos con frecuencia valoraciones de los padres para conocer cómo evoluciona el niño. Sin embargo, la percepción que tienen los padres, los maestros o el médico acerca de los problemas que ocasiona el asma en el niño no siempre coincide con la vivencia del propio paciente.
VALORACION DE LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD
Los cuestionarios sobre calidad de vida pretenden detectar y cuantificar el impacto o los trastornos que una enfermedad crónica ocasionan en la vida diaria y en el bienestar del paciente según su propia percepción. Las observaciones de estas escalas se correlacionan sólo moderadamente con las medidas fisiológicas con las que suele evaluarse a los pacientes en la práctica clínica. Pueden utilizarse como indicadores de salud individual en la decisión clínica, o en la salud poblacional, por ejemplo para valorar la relación entre el coste y la utilidad de un tratamiento o en las decisiones para la asignación de recursos sanitarios.
Instrumentos para valorar la calidad de vida relacionada con la salud
La relevancia de la calidad de vida relacionada con la salud en los estudios sanitarios ha hecho proliferar la aparición de cuestionarios para su medición.
Los instrumentos para medir calidad de vida en relación con la salud tiene como objetivo: distinguir entre dos o más grupos, evaluar cambios en el tiempo, y predecir estados futuros. Deben ser revisados en el contexto de la población a la que van dirigidos y cumplir los siguientes criterios según el Scientific Advisory Committee del Medical Outcomes Trust:
1) Modelo conceptual y de medida y estructura multidimensional: deben estudiar aspectos diversos (físicos, sociales, emocionales).
2) Fiabilidad: los resultados obtenidos deben ser consistentes y reproducibles.
3) Validez: deben medir aquello que se pretende valorar.
4) Sensibilidad a los cambios: deben registrar los cambios en la calidad de vida que se producen a lo largo de los cambios en la enfermedad.
5) Interpretabilidad: deben ser comprensibles para el paciente y manejables para el médico.
Si se cumplen estas propiedades, los resultados obtenidos han de considerarse tan consistentes como las medidas convencionales utilizadas clásicamente en la clínica y la investigación.
Cuestionarios de calidad de vida en pediatría
Los cuestionarios para el estudio de la calidad de vida relacionada con la salud en las edades pediátricas están menos desarrollados que los dirigidos a los adultos. Algunos de ellos se exponen en la tabla I.
Tabla I: Cuestionarios de calidad de vida utilizados en pediatría | ||||||||
| Rand | Functional status II | Child behavior Cheeklist | Self-Perception on Profile | Child Asthma Questionnaire | Paediatric Asthma Quality of Life | Symptoms and Disability Scale | Impact on Family Scale | |
| País de origen | USA | USA | USA | USA | UK | Canadá | UK | USA |
| Límites de edad | 0-13 | 0-16 | 6-16 | 6-16 | 4-16 | 7-17 | 5-14 | 0-16 |
| Sujeto | padres | padres | padres | niños | niños | niños | padres | padres |
| Especifico para asma | - | - | - | - | + | + | + | - |
| ASPECTOS | ||||||||
| Salud general | + | + | - | - | + | + | - | - |
| Síntomas asma | - | - | - | - | + | + | + | - |
| Distress psicológico | + | - | - | + | + | + | - | - |
| Alteraciones conducta | + | + | + | + | + | + | - | - |
| Limitación de actividades | + | + | - | - | + | + | + | - |
| Impacto familiar | + | - | - | - | + | - | + | + |
Tipos de cuestionarios:
1) Genéricos: dirigidos a individuos en todos los estados de salud. Permiten comparaciones entre distintos tipos de enfermedades.
2) Específicos: focalizan su atención en las repercusiones de una determinada enfermedad en la vida de los pacientes.
Problemas del uso de los cuestionarios de calidad de vida en pediatría
A) Problemas relativos al paciente:
Edad: los instrumentos de medición deben ser adecuados a la edad de los pacientes a los que van dirigidos. La capacidad de un niño para responder a un cuestionario depende de su capacidad de leer, de comprender lo que lee y de ser capaz de responder adecuadamente.
Ayuda de los adultos. Concordancia con la respuesta de los padres: cuando el niño requiere ayuda de los adultos es importante evitar su influencia en las respuestas. Cuando reciben ayuda de los padres las respuestas pueden estar sesgadas.
Administración apropiada del cuestionario: la validez de las respuestas del cuestionario está ligada a la forma en que se administra el cuestionario. Personal entrenado y con interés puede motivar a que el niño considere que sus respuestas son importantes.
B) Problemas relativos al cuestionario
Elección del cuestionario: no existe el "gold standard" de los cuestionarios. Antes de iniciar un estudio el investigador debe conocer los cuestionarios, los aspectos que quiere evaluar y aplicar el más o los más adecuados.
Interpretación de los resultados: resultados que muestren diferencias estadísticamente significativas entre dos grupos de pacientes pueden no tener ningún significado relevante en su calidad de vida. Es decir, que el hallazgo de diferencias estadísticamente significativas no establece que estas diferencias sean clínicamente significativas. En este sentido, Juniper ha calculado para sus cuestionarios la "mínima diferencia importante", que define cómo "la mínima diferencia en la puntuación que los pacientes perciben como beneficiosa, y que, en ausencia de efectos secundarios o costes excesivos, puede justificar cambios en el manejo del paciente".
Relación de la calidad de vida con la percepción de los síntomas y de la función pulmonar: los niños pueden ser tan exactos o tan inexactos como los adultos para valorar sus síntomas. La percepción de los síntomas en los niños se correlaciona con el PEF pero igual que en los adultos el grado de percepción varía desde muy adecuada hasta inadecuada.
Conocemos que la percepción de la disnea no está siempre relacionada con la disminución del flujo aéreo, y dado que el asma es una enfermedad episódica, la función pulmonar entre las crisis puede ser normal. Por esto, la valoración clínica de los síntomas del paciente con distres y el conocer cómo el paciente limita sus actividades debido a la enfermedad es importante en la valoración del asma.
Es por esto que sería adecuado valorar los cambios en el estado de salud y no sólo los cambios espirométricos en el control evolutivo del paciente.
Las escalas de calidad de vida relacionada con la salud podrían ser mejor para predecir algunos resultados de interés, como la utilización de recursos sanitarios. Además de proporcionarnos una información valiosa de cómo el paciente vive su enfermedad.
Aspectos prácticos del estudio de la calidad de vida: el estudio de la calidad de vida en la práctica diaria permite: identificar y abordar los problemas más importantes para el paciente, individualizar las intervenciones, evaluar la evolución del paciente y monitorizar su respuesta al tratamiento.
Aplicación de las medidas de calidad de vida en investigación: el reconocimiento de la importancia del estudio de la calidad de vida y la baja correlación entre las puntuaciones obtenidas y las medidas convencionales hace que su uso sea cada día más relevante en: la selección y monitorización de la asistencia a los pacientes, los estudios comunitarios de problemas sanitarios percibidos, auditorías médicas, ensayos clínicos y análisis de costo-efectividad.
El Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire: (PAQLQ) es un cuestionario específico para el estudio de la calidad de vida en niños asmáticos de siete a 17 años de edad. Ha sido desarrollado por E. Juniper et al en la Universidad de McMaster de Hamilton (Ontario), Canadá. Comprende 23 ítems que exploran los síntomas, las limitaciones en las actividades y los aspectos emocionales del paciente durante la semana previa a la visita. Sus propiedades métricas: fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio han sido debidamente probadas. Ha demostrado ser reproducible en los pacientes estables, sensible a los cambios clínicos que aparecen de forma natural o como respuesta al tratamiento, y válido, al correlacionarse adecuadamente con los parámetros clínicos y funcionales que se utilizan en el control del asma. Existen versiones adaptadas a 20 idiomas, entre ellos francés, italiano, flamenco, valón, sueco, noruego y alemán. El PAQLQ existe en dos versiones, una para ser administrada por un encuestador y otra para ser autoadministrada. Los tres primeros ítems corresponden a las tres actividades en las que el paciente refiere que se encuentra más limitado en su vida cotidiana. Para ello dispone de la ayuda de una lista de actividades habituales que se le presenta como recordatorio. Los 20 ítems restantes exploran los siguientes aspectos: Síntomas (diez ítems), aspectos emocionales (ocho ítems) y limitaciones en las actividades habituales (cinco ítems). Las opciones de respuesta se escogen entre una escala de siete puntos en la cuál el uno corresponde a la máxima discapacidad y el siete a la ausencia de discapacidad. La suma de las puntuaciones de cada una de las dimensiones del cuestionario expresa el resultado de la valoración específica. Con la suma de todas las respuestas se obtiene la puntuación global.
OBJETIVO
El objetivo del presente estudio fue obtener la versión española del PAQLQ, asegurando la equivalencia conceptual y las cualidades métricas del instrumento original.
Adaptación trans-cultural del PAQLQ
La mayoría de cuestionarios sobre calidad de vida han estado desarrollados en inglés.
El contenido de estas encuestas, los términos utilizados y las formas de expresión, dependen de los valores culturales de las poblaciones a las que van dirigidas. Para poder utilizarlos y realizar estudios multicéntricos se requiere hacer una adaptación trans-cultural y una posterior validación
La adaptación trans-cultural tiene ventajas porque permite ahorro en las primeras fases de creación del cuestionario, proporciona un instrumento comparable al utilizado en otros países por lo que permite realizar estudios internacionales y comparar distintos grupos culturales en un mismo país.
MÉTODOS
Proceso de adaptación
Para la adaptación del PAQLQ se ha utilizado el método traducción-retrotraducción propuesto por la autora (E. Juniper) y el European Group for Health Measurement and Quality of Life Assessment siguiendo la metodología que se expone en la tabla II.
| Tabla II: Obtención de la versión española del PAQLQ |
| A) Adaptación transcultural |
| 1. Traducción del Paediatric Asthma Quality of Life Dos traducciones realizadas separadamente por dos personas bilingües de lengua materna española (del inglés al castellano). |
| 2. Comparación de las traducciones Revisión conjunta de las dos traducciones por ambos traductores para obtener una primera versión consensuada. Puntuación de la dificultad de encontrar la equivalencia conceptual en la traducción en una escala entre el 1(mínima dificultad) y el 10 (máxima dificultad). |
| 3. Revisión de la versión por investigadores y traductores Discusión de las discrepancias, valoración de la equivalencia con la versión original y obtención de una segunda versión consensuada. |
| 4. Discusión de la versión con pacientes asmáticos y personal de enfermería Identificación de expresiones poco comprensibles para los pacientes y elección de expresiones alternativas (3ª versión consensuada). |
| 5. Retrotraducción del castellano al inglés Dos traductores bilingües de lengua materna inglesa. Evidenciar inconsistencias entre la versión original y la versión española del PAQLQ. |
| 6. Prueba piloto en pacientes Valoración de la comprensión, la equivalencia y la aceptabilidad del cuestionario en diez pacientes |
| B) Validación Evaluación de las propiedades métricas de la versión obtenida. |
RESULTADOS
A) Adaptación trans-cultural
Lista de actividades
Se añadieron algunas actividades cuya práctica es frecuente en nuestro medio, como el tenis, el frontón, el judo, el karate, el taekuondo, y el montañismo. También se incluyeron "estar en sitios cerrados" y "salir con los amigos", identificados por varios niños como circunstancias que les causaban problemas con frecuencia. Se eliminaron otras poco usuales en nuestro medio, como el béisbol, o no realizables debido a la climatología.
Opciones de respuesta
Las opciones de respuesta de la tarjeta verde "gran parte del tiempo", "parte del tiempo" y "poco tiempo" se cambiaron a "muchas veces", "bastantes veces" y "algunas veces" respectivamente por ser expresiones más comprensibles por los niños.
Dificultad de traducción
En general, las puntuaciones de la dificultad de traducción fueron bajas. La dificultad de traducción de la lista de actividades y la de las opciones de respuesta fue menor que la de los ítems. La mayor puntuación fue 3,5 en 4 ítems, todos ellos relacionados con la sintomatología del asma (20%). Por ejemplo, "tightness in your chest" (ítem 12) se tradujo como dificultad para respirar/opresión en el pecho y "shorthess of breath" (ítem 14) como falta de aire. El término "wheezing" (ítem 10) se tradujo por "silbidos o pitos", términos que los niños asmáticos utilizan indistintamente en lenguaje coloquial. La dificultad de traducción de la lista de actividades y de las opciones de respuesta han sido menores (tabla III).
Tabla III: Resultados de la valoración de la dificultad de traducción y de la equivalencia conceptual de los ítems del PAQLQ | ||
| N.º ítem | Dificultad traducción | Equivalencia conceptual |
| 4. Tos | 2 | A |
| 5. Desilusionado o triste | 2 | A |
| 6. Cansado | 2 | A |
| 7. Preocupado o inquieto | 2,5 | A |
| 8. Ataques de asma | 2 | A |
| 9. Enfadado | 2,5 | A |
| 10. Pitos o silbidos | 3,5 | B |
| 11. Irritable/de mal humor | 2 | A |
| 12. Dificultad para respirar/opresión en el pecho | 3,5 | B |
| 13. Diferente o que te han dejado de lado | 2,5 | B |
| 14. Falta de aire | 3,5 | C |
| 15. Desilusionado o triste porque no podías seguir el ritmo de los demás | 2,5 | B |
| 16. Despertado por la noche | 2 | B |
| 17. Nervioso o molesto | 2 | A |
| 18. Sin aire | 2,5 | B |
| 19. No podías seguir el ritmo de los demás | 2,5 | C |
| 20. Dormiste mal | 3 | B |
| 21. Miedo durante un ataque de asma | 2 | B |
| 22. Molesto en todas las actividades | 2,5 | B |
| 23. Respirar hondo | 3,5 | B |
Equivalencia conceptual
Se consideraron totalmente equivalentes (A) ocho ítems, bastante equivalentes (B) diez ítems y de equivalencia dudosa (C) dos ítems.
La comprensión y el escalonamiento de las opciones de respuesta fueron consideradas adecuadas en la discusión con el panel de pacientes.
Aunque en un principio valoramos como problemáticos los ítems correspondientes a los síntomas, durante la revisión con los retrotraductores y en la prueba piloto se evidenciaron problemas en la comprensión de algunos ítems correspondientes a la esfera emocional. Para optimizar la versión definitiva, se cambiaron algunos ítems tal como se expone en la tabla IV y se discutieron algunos términos con la autora del cuestionario (E. Juniper). También se consultaron las versiones francesa e italiana del cuestionario, ambas lenguas románicas como el castellano, para concretar mejor aquéllos ítems con mayor dificultad de traducción y obtener una armonización internacional de la versión (tabla V).
| Tabla IV: Ejemplos de ítems problemáticos en la obtención de la versión española del PAQLQ | |
| Ítem 5 | VO: How often did your asthma make you FRUSTRATED during the past week? VP: ¿Con qué frecuencia te has sentido FRUSTRADO O TRISTE debido al asma durante la semana pasada? VF: ¿Con qué frecuencia durante los últimos siete días te has sentido DESILUSIONADO O TRISTE POR NO HABER PODIDO HACER LO QUE QUERÍAS debido al asma? |
| Ítem 7 | VO: How often did you feel WORRIED, CONCERNED OR TROUBLED because your asthma during the past week? VP: ¿Con qué frecuencia te has sentido PREOCUPADO, INQUIETO O INCOMODO debido al asma durante la semana pasada? VF: ¿Con qué frecuencia durante los últimos siete días te has sentido PREOCUPADO o, INQUIETO debido al asma? |
| Ítem 11 | VO: How often did you feel IRRITABLE (cranky) during the past week? VF: ¿Con qué frecuencia durante los últimos siete días te has sentido IRRITABLE O DE MAL HUMOR debido al asma? |
| Ítem 13 | O: How often did you feel DIFFERENT or LEFT OUT because your asthma during the past week? VP: ¿Con qué frecuencia te has sentido DIFERENTE o MARGINADO debido al asma durante la semana pasada ? VF: ¿Con qué frecuencia durante los últimos siete días te has sentido DIFERENTE o QUE TE HAN DEJADO DE LADO debido al asma? |
| Ítem 15 | VO: How often did you FEEL FRUSTRATED BECAUSE YOU COULDN''T KEEP WITH OTHERS because your asthma during the past week? VP: ¿Con qué frecuencia te has sentido FRUSTRADO O IRRITADO PORQUE NO PODÍAS SEGUIR EL RITMO DE TUS AMIGOS durante la semana pasada? VF: ¿Con qué frecuencia durante los últimos siete días te has sentido DESILUSIONADO O TRISTE PORQUE NO PODÍAS SEGUIR EL RITMO DE LOS DEMÁS? |
| Ítem 17 | VO: How often did you feel UNCONFORTABLE during the past week? VP: ¿Con qué frecuencia te has sentido A DISGUSTO O MOLESTO durante la última semana debido al asma? VF: ¿Con qué frecuencia durante los últimos siete días te has sentido NERVIOSO O MOLESTO debido al asma? |
| VO: versión original, VP: versiones preliminares, VF: versión final. | |
| Tabla V: Síntomas: Armonización internacional | ||||
| Ítem | Inglés | Francés | Italiano | Español |
| 10 | wheezing | siflements | respiro con il fischio | pitos o silbidos |
| 12 | thightness in your chest | du mal a respirer | dificoltà a respirare | opresión en el pecho |
| 14 | shortness of breath | l''impression de manquer d''air | il fiato corto | falta de aire |
| 18 | out of breath | essouflé | sensa fiato | sin aire |
| 23 | deep breath | respirer a fond | fare un bel respiro | respirar hondo |
En los ítems cinco y 15 presentó problemas la traducción de "frustrated" y se utilizaron varias palabras tales como desilusionado, enfadado o triste por la dificultad de comprensión de la idea expresada en una sola palabra. Finalmente, se eliminó enfadado, ya que esta idea se expresa en el ítem 9 "angry". En el ítem "worried, concerned, troubled", cuya traducción literal sería, preocupado, inquieto, incómodo, se consideró problemático el uso de tres términos, y se eliminó incómodo que expresa un concepto más físico, mientras que este ítem explora aspectos emocionales. Al ítem 11 "irritable (cranky)" se le añadió de mal humor, porqué irritable, sólo, no era bien comprendido por los más pequeños. El ítem 13 "different or left out" en las primeras versiones se tradujo por diferente o marginado, después se cambió marginado por que te han dejado de lado ya que en la prueba piloto se observó que no comprendían bien el concepto marginado. Para el ítem 17 "unconfortable" se utilizaron los términos a disgusto, disgustado o molesto. A disgusto o molesto fueron identificados por los niños como términos que expresan disconfort emocional. Sin embargo, disgustado se interpretó como disconfort físico y emocional. Por ello se escogió nervioso o molesto.
B) Validación
La evaluación de las propiedades métricas de la versión española del PAQLQ se ha realizado en 99 pacientes de siete a 17 años de edad afectos de asma bronquial de distinta gravedad. La metodología y los resultados del estudio se exponen detalladamente en otro apartado. Sin embargo, podemos resumir que la fiabilidad, la validez y la sensibilidad al cambio de la versión española del PAQLQ son métricamente equiparables a las de la versión original.
DISCUSIÓN
El asma afecta la calidad de vida de los pacientes. Las puntuaciones de los cuestionarios específicos para valorar la calidad de vida en los pacientes asmáticos correlacionan débilmente con las medidas convencionales del control del asma. Su utilización permite objetivar aspectos subjetivos de la enfermedad tal como los percibe el propio paciente. Es por ello que el estudio de la calidad de vida tiene interés, por ser un enfoque distinto y complementario de la enfermedad, que además es el que tiene más relevancia para el paciente.
Antes de utilizar un nuevo instrumento de medida de la salud es necesario realizar una adaptación transcultural adecuada. El proceso de adaptación de un cuestionario de calidad de vida a otra lengua y otra cultura tiene como objetivo obtener una versión conceptualmente equivalente al original y que sea comprensible para las personas a las que va destinado. Sólo si se cumplen estas premisas podremos utilizar las distintas versiones para poder comparar estudios realizados en diferentes países.
Los resultados del proceso de adaptación sugieren que la versión española del PAQLQ es comprensible para los pacientes y equivalente métricamente a la versión original.
Es probable que en un futuro próximo el uso de los cuestionarios de calidad de vida en la clínica diaria y en la investigación contribuyan al conocimiento global del asma pediátrico.
BIBLIOGRAFIA RECOMENDADA
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