SYMPOSIUM: IMPORTANCIA DE LA CALIDAD DE VIDA EN ASMA INFANTIL
(Moderador: S. Nevot)
Introducción
S. Nevot
Hospital General de Manresa.
Barcelona.
La prevalencia del asma y la morbilidad asociada está aumentado a nivel mundial. El asma está considerada un problema de salud pública, siendo la enfermedad crónica más frecuente en niños, y produce una importante utilización de servicios sanitarios, especialmente en pacientes con asma grave. Además esta enfermedad en el niño tiene un alto impacto psicológico y social.
En el tratamiento de asma cada vez disponemos de fármacos más eficaces: corticoesteroides inhalados, beta-2 adrenérgicos y anti-leucotrienos; éstos, junto con la inmunoterapia en el asma alérgica, son la base para el tratamiento del asma infantil en la actualidad. Todo lo anterior no conseguirá un buen control de la enfermedad, si no se acompaña de una buena educación y cumplimiento del tratamiento prescrito. Pero todo esto no lo conseguiremos si no implicamos a nuestros pacientes y sus familias en el tratamiento para un buen control de la enfermedad y con esta concordancia médico-paciente-familia no sólo seremos más eficaces sino que seremos más efectivos en el tratamiento del asma infantil.
En los últimos cinco años han jugado un papel importante en el tratamiento del niño asmático los aspectos relacionados con la calidad de vida de estos pacientes, tanto es así que frases como las siguientes: "no sólo es importante la cantidad de los años vividos, sino la calidad de los mismos", "los padres y los médicos tienen una pobre percepción de los problemas y emociones que sufren los niños con asma", "las diferencias estadísticamente significativas no tienen porqué ser clínicamente relevantes"; han puesto de manifiesto que nosotros los médicos tenemos que tener presente a nuestros pacientes asmáticos y a su entorno, e intentar saber cómo ven ellos su enfermedad. Recientemente se ha demostrado que el PAQLQ (cuestionario de calidad de vida para niños con asma), y el termómetro de salud general (escala visual analógica de 0, peor estado imaginable a 100, mejor estado de salud imaginable) puede ser usado en la práctica clínica y ensayos clínicos para evaluar las experiencias diarias en aquellos niños asmáticos con suficiente capacidad de lectura y comprensión. En aquellos niños en los que la capacidad de lectura y comprensión sea insuficiente se les debe recoger la información respecto a la calidad de vida a través de una persona (cuidador) que cuide y conozca al niño. Para ello se ha creado el cuaderno del cuidador.
Para conseguir la máxima efectividad en el tratamiento del asma debemos hacer un abordaje global de los distintos aspectos terapéuticos, y prestar especial atención a la perspectiva del paciente y su entorno.
A continuación desarrollaremos estos dos aspectos: la importancia de una evaluación integral del niño asmático y de la calidad de vida, por último presentaremos los resultados del estudio VALAIR, estudio de utilización y validación clínica de la versión española del cuestionario de calidad de vida para niños con asma (PAQLQ) y el diario de los cuidadores del niño asmático (DCA) efectuado en los años 1998-99 en el que han intervenido 48 hospitales españoles.
