Introducción
Las neoplasias malignas constituyen la segunda causa de muerte en nuestro país, precedidas tan sólo por las enfermedades cardiovasculares. La tasa de mortalidad por 100.000 habitantes fue de casi 190 en 1988, con más de 60.000 fallecimientos en números absolutos y la presentación de cerca de 100.000 nuevos casos, con clara tendencia al alza debido al progresivo envejecimiento de nuestra población1,2.
La situación de enfermedad terminal, por la que pasan casi el 90% de estos pacientes, viene definida por: presencia de enfermedad avanzada con carácter incurable y progresivo, así como fallecimiento previsible a corto plazo. El gran impacto emocional, la repercusión física de carácter multiorgánico y las necesidades específicas de la familia y el enfermo provocan su asociación a una gran demanda de atención y apoyo3.
Esta atención debe enfocarse a dar respuestas eficaces a las necesidades reales que estos pacientes nos plantean, siendo su bienestar el objetivo terapéutico básico y el instrumento fundamental el control efectivo de los síntomas, asociado a un soporte emocional adecuado y a una comunicación fluida y bidireccional4.
La atención domiciliaria continuada a estos pacientes, teniendo en cuenta los principios anteriores, va a permitir con una mayor frecuencia un proceso de morir con calidad en el medio habitual del paciente y rodeado de su entorno afectivo. Estos 2 parámetros, el lugar de fallecimiento y la dignidad en la muerte, son de suma importancia para el paciente y su familia, consiguiendo resultados equivalentes a los hospitalarios en cuanto a parámetros clínicos, mejorando aspectos psicológicos y sociales que influyen sobremanera en esta «calidad de muerte»5-9.
En España, la asistencia domiciliaria a estos pacientes es realizada por los miembros de los equipos de atención primaria (EAP) o, en algunos casos, por equipos especializados de origen hospitalario. La carencia de ambos produce un vacío muy notable, con un déficit de cobertura provocado por la ausencia de continuidad, coordinación y personalización de la asistencia.
En este estudio, nos proponemos analizar la atención médica a los pacientes oncológicos terminales en un distrito sanitario: la carga asistencial que representan estos enfermos y los métodos terapéuticos empleados.
Material y métodos
El ámbito del estudio fue el distrito sanitario de Arganzuela, perteneciente al Área Sanitaria 11 de Madrid, con una población de 123.877 habitantes, enteramente de ámbito urbano. De ellos, 100.292 (el 80,96%) estaban atendidos por 9 EAP, según datos de la tarjeta sanitaria individual. En el período estudiado (18 meses, de enero de 1994 a junio de 1995) fallecieron 226 pacientes por cáncer.
Se realizó un estudio descriptivo y transversal, tomando como base los registros de mortalidad y las historias clínicas de dichos equipos. Los criterios de inclusión en el estudio fueron determinados exclusivamente por la fecha y la causa principal del óbito, estudiándose la totalidad de los pacientes (226), consultando a continuación las historias clínicas para la recogida del resto de los datos.
En aquellos casos en los que existía dicha historia clínica, se recogieron los siguientes datos: filiación (nombre, edad, sexo y número de historia); tipo de tumor (CISAP-2 revisado); fecha de diagnóstico del tumor; fecha de diagnóstico de situación terminal; principios activos recibidos, incluyendo si recibía o no tratamiento con mórficos y, en caso afirmativo, vía y dosis; fecha y lugar de fallecimiento (domicilio u hospital), y por último actividad asistencial consignada en la historia, dividida entre la realizada por el propio EAP (consultas, visitas y avisos a domicilio) y atención especializada (consultas, urgencias e ingresos hospitalarios).
Para analizar los datos se realizó un análisis univariante con medias y desviaciones típicas para las variables cuantitativas, frecuencias para las cualitativas y la prueba de ji-cuadrado, como análisis bivariante para la comparación de estas últimas. Se considera como significativo los valores p<0,05
Resultados
La edad media de la muestra fue de 70,76±3,82 años, con un rango de 31-107 años. La distribución por sexos fue la siguiente: 148 varones (64,9%) y 79 mujeres (34,6%). El tumor más frecuente fue el de pulmón (n=45), seguido del de colon (n=30) y estómago (n=20).
Recibieron tratamiento con mórficos en algún momento de su evolución 78 pacientes, 74 de ellos en forma de liberación lenta vía oral, sumando sólo la mitad de los pacientes con historia clínica abierta, y de los cuales disponemos de datos al respecto. La dosis media de morfina vía oral en el momento del fallecimiento era de 80 mg/24 h.
Resultó significativa (p<0,05) la relación entre el hecho de recibir tratamiento con mórficos y la edad de los pacientes, correspondiendo al grupo etáreo de mayores de 70 años un uso más frecuente.
Respecto al lugar de fallecimiento, se pudo consignar en 140 pacientes (un 62% del total), de los cuales 55 lo hicieron en su domicilio (39%) y 85 (61%) en el hospital. No se encontró relación significativa (p>0,05) entre el lugar de fallecimiento con la edad, el sexo y el tipo de tumor. Tampoco se detectó asociación significativa con el hecho de estar en tratamiento con mórficos o con la actividad asistencial generada. La media de avisos urgentes a domicilio fue de 1,35±0,75 y la de consultas programadas de 12,99±10,85, sumando las médicas (8,16±2,64) y las de enfermería (3,64±4,11). En cuanto a atención especializada, acudieron 2,35_2,5 veces a urgencias del hospital durante su evolución, y fueron ingresados 2,14±1,42 veces.
Discusión
Destaca de forma importante que sólo la mitad de los pacientes con historia clínica recibieron mórficos en algún momento de su evolución, hecho que contrasta con las recomendaciones internacionales y con el hecho contrastado de que, aproximadamente, un 90% de estos pacientes experimentan dolor. Precisamente este indicador es uno de los principales índices de calidad asistencial usados por la OMS9-10. Este hecho no está relacionado, como se ha visto, con aspectos como el tipo de tumor o el sexo de los pacientes, así como tampoco con la actividad asistencial generada por ellos o su lugar de fallecimiento. Por otra parte, la formulación de absorción lenta vía oral se consolida como primera elección en el 95% de los casos. Creemos que el origen de esta baja prescripción radica en la deficiente formación en el tema de los profesionales responsables, así como en el vacío asistencial ya comentado, estando el problema de la accesibilidad a este tipo de medicación ya totalmente solucionado. Sin embargo, no debemos olvidar la posibilidad del sesgo que produce que la fuente de datos sean las historias clínicas.
Respecto al lugar de fallecimiento, de forma mayoritaria en el hospital de referencia, sin que en ello influyan de forma significativa factores del paciente como edad o sexo, tipo de tumor o el hecho de estar tomando opioides, cabe decir que, por una parte, corrobora los resultados de otros trabajos realizados en nuestro país, así como la tendencia observada en los países de nuestro entorno5,6. Las elevadas cifras observadas en nuestra serie bien pudieran estar influidas, además, por la patente ausencia de cobertura (reciente apertura de varios centros de salud, carencia de unidad de cuidados paliativos...), así como por la ausencia de coordinación con el centro hospitalario de referencia. De cualquier manera, esta situación, favorecedora del ingreso hospitalario como única medida aparentemente beneficiosa para el paciente, da como resultado una muerte en soledad, en un medio anónimo, añadiendo al sufrimiento físico otros de índole afectiva y espiritual, y sin mejorar el control médico del paciente terminal.
La carga asistencial generada no es en absoluto despreciable, con 3,87 pacientes por médico en el período estudiado, que generan una media de más de 8 actos médicos por paciente, aunque parece escasa dadas las características de este tipo de pacientes, justificándose ello una vez más por la deficiente formación que acarrea una baja motivación en el profesional responsable y una escasa concienciación del problema, así como por la reciente implantación de varios de los EAP en el momento del estudio, en etapa de captación de pacientes y con un bajo porcentaje historiado. Dicha actividad no se relaciona con la edad o el sexo de los pacientes, pero sí, y significativamente, con el hecho de estar en tratamiento con mórficos, lo cual nos habla, una vez más, de una mejor formación en aquellos profesionales que despliegan superior actividad asistencial.
En el mismo sentido, cabe resaltar la existencia de 87 pacientes sin historia clínica abierta en ningún centro y consignados tan sólo en los registros de mortalidad, que si bien se concentran en su mayoría en aquellos equipos de más reciente instauración y en los primeros meses del estudio, nos dan una idea de la magnitud del problema y del vacío asistencial ya comentado, al carecer de una atención continuada y eficaz.
Todo lo anterior justifica con creces la inclusión de protocolos específicos de atención al paciente oncológico terminal, que hagan especial hincapié en la formación continuada de los profesionales de atención primaria, con objeto de erradicar estas carencias tan elementales como lo son el derecho a una muerte digna en el entorno del paciente y la ausencia de sufrimiento durante la evolución de su enfermedad. El conocimiento del problema y de sus soluciones influirá, seguro, en la mejora de todos los parámetros analizados.
