Objetivo. Conocer las características clínicas, asistenciales y de comunicación en la atención al enfermo oncológico terminal en un área sanitaria.
Diseño. Estudio descriptivo, transversal.
Emplazamiento. Área sanitaria V, Asturias.
Pacientes y participantes. Ciento siete enfermos fallecidos por cáncer en el primer trimestre de 1995 y sus familias.
Mediciones y resultados principales. Revisión de historias clínicas de hospitales y centros de atención primaria, y entrevistas personales con los cuidadores de los enfermos mediante cuestionario cerrado. Revisamos 107 historias, realizando la entrevista 54 cuidadores.
Un 50% de enfermos falleció en domicilio y el 17% en un hospital dedicado a cuidados paliativos. El 81% de enfermos presentó dolor en algún momento, siendo controlado el 69%, empleándose morfina en el 66% de los casos (moda y mediana de dosis, 60 mg/24 h v.o.). Se registraron escalas de valoración del dolor en un 32% de casos, mejorándose su control (p<0,01). El 30% de familiares fue informado del diagnóstico en un pasillo. El 57% de cuidadores fue advertido de posibles síntomas del enfermo; dichos enfermos ingresaron menos (p=0,02) y acudieron menos a urgencias hospitalarias (p=0,02). Un 19% de pacientes conoció su diagnóstico, empleando menos recursos sanitarios (menos ingresos hospitalarios; p=0,06).
Conclusiones. Se emplean dosis bajas de morfina. Escaso registro de escalas de dolor pese a que mejoran su control. Dos tercios de los enfermos fallece en lugar apropiado. La comunicación con el enfermo y su familia son insuficientes. Entre otros factores, que el enfermo conozca su diagnóstico disminuye su frecuentación.
Objectives. To know the clinical, asistential and communication characteristics of the terminal cancer patient care in a health district.
Design. Cross-sectional descriptive study.
Placement. Vth health district of Asturias (Spain).
Patients and participants. 107 cancer patients dead in the first term of 1995 and their families.
Measurement and main results. Revision of hospital and primary care health centres clinical records and personal interview with the patient´s main carer by closed questionnaire, taken place between August and October of 1996.
We revised 107 clinical records interviewing 54 relatives. 50% of the patients died at home, 17% in a palliative care partially dedicated hospital. 81% of patients suffered from pain in some moment of their proccess, being controlled in 69%, using morphine in 66% of cases with pain (mode and median of dose 60 mg/24 hours VO). Pain evaluation scales were registered in 32% of cases, improving the pain control (p<0.01). 30% of carers were told of their relative cancer diagnosis in a corridor. 57% of carers were advised on symptoms that the patient could suffer; these patients were interned in hospital in a smaller proportion (p=0.02) and attended less the casualty department (p=0.02). 19% of patients were informed about their diagnosis, using less health resources (less hospitalizations, p=0.06).
Conclussions. We use low doses of morphine. There is a low register of pain valoration scales, although they improve its control. Two thirds of patients dye in an proper place. Communication with the patients and their families is insufficient. Among other factors, the patient who knows his diagnosis uses less health resources.
Introducción
Los tumores malignos suponen la segunda causa de muerte en nuestra sociedad1,2. Debido a los avances médicos y sociales, en las últimas décadas se ha producido un incremento del número de enfermos oncológicos que precisan atención durante periodos prolongados de tiempo3. Sin embargo, por lo general, nuestro sistema asistencial está dotado humana y técnicamente para atender al proceso agudo, potencialmente curable, pero no al crónico, quizás sólo acompañable3,4.
Como respuesta a este hecho, desde los años cincuenta se ha venido desarrollando un cuerpo de pensamiento y de conocimientos propio de la atención al enfermo en situación terminal: los cuidados paliativos (CP)5-8. Nuestra área sanitaria cuenta actualmente con 2 unidades especialmente dedicadas a estos enfermos, la Unidad de Hospitalización a Domicilio del Hospital de Cabueñes y el Hospital de Cruz Roja, que cubren parcialmente las necesidades de estos enfermos y sus familias.
En el marco de un estudio global sobre la atención al enfermo en situación terminal, nuestro grupo se ha propuesto conocer las características clínicas y de relación con el sistema asistencial del proceso de la terminalidad en nuestra área, así como el grado de comunicación con el enfermo y su familia.
Material y métodos
Nuestra investigación tuvo lugar sobre la población del área V de Asturias (municipios de Gijón, Carreño y Villaviciosa), con unos 285.000 habitantes mayoritariamente urbanos, donde el número de fallecimientos por cáncer al año se aproxima a 8001,2.
Desarrollamos un estudio descriptivo transversal sobre todos los enfermos oncológicos mayores de 14 años fallecidos en el área V en el primer trimestre de 1995, identificados a partir de la información que se recoge en los boletines estadísticos de defunción, las historias clínicas de los hospitales y centros de atención primaria (CAP) de nuestra área y los registros de tarjeta sanitaria.
Los criterios de inclusión en el estudio se fijaron por la causa de defunción, fecha de la misma y edad del enfermo. Siguiendo la definición de enfermo oncológico en situación terminal de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos9, hemos excluido de nuestro estudio a los enfermos que carecían de diagnóstico anatomopatológico, a aquellos cuyo fallecimiento hubiera tenido lugar en el plazo igual o inferior a un mes desde el momento de dicho diagnóstico o hubiera sobrevenido bruscamente, sin previo deterioro de su estado físico, así como a aquellos cuya causa de defunción no hubiera estado en relación con el cáncer. Pudimos identificar una población de 151 enfermos, de los cuales 44 fueron excluidos del estudio de acuerdo con dichos criterios.
El estudio se inició tras la autorización de las comisiones de docencia e investigación del área, desarrollándose en dos fases: la primera consistió en identificar los enfermos oncológicos de nuestra población de estudio y revisar sus historias clínicas en hospitales y CAP del área; la segunda correspondió a la localización y entrevista personal de sus cuidadores principales, realizada entre agosto y octubre de 1996. Los resultados de un pilotaje previo a partir de enfermos fallecidos en abril de 1995 no se han incluido en los del estudio.
Para la revisión de las historias clínicas se contó con la colaboración de residentes de medicina familiar y comunitaria, recogiéndose datos sobre diagnóstico de cáncer (fecha, tipo y supervivencia al diagnóstico), diagnóstico de terminalidad (constancia, fecha, servicio responsable y supervivencia), atención paliativa (servicio responsable, seguimiento programado médico y de enfermería), frecuentación (ingresos, estancias, atenciones en urgencias hospitalarias), dolor (presencia, escalas de valoración, control, dosis de morfina) y valoración social (constancia y profesional responsable).
La entrevista a los cuidadores se realizó mediante un cuestionario cerrado elaborado al efecto, conteniendo información acerca de profesión, estado civil, lugar de residencia, lugar de fallecimiento, información proporcionada al cuidador (sobre el diagnóstico de cáncer y de terminalidad, incluyendo el lugar de comunicación), información recibida por el enfermo (sobre el diagnóstico de cáncer y profesional responsable), síntomas y preocupaciones principales del enfermo, atención paliativa (servicio responsable y visita programada a domicilio) y sugerencias al sistema sanitario. Dicha entrevista fue realizada por miembros del equipo de investigación o colaboradores debidamente entrenados, teniendo lugar en centros de salud, la gerencia del área o excepcionalmente en el domicilio del cuidador, con una duración media de 25-45 minutos.
Los datos obtenidos se introdujeron en un programa informático Dbase III y fueron analizados mediante el paquete estadístico SPSS.C para Windows, empleando las medidas de centralización habituales y las pruebas de significación estadística de t de student, ji-cuadrado y ANOVA cuando procedía.
Resultados
De los 107 enfermos incluidos en el estudio, se consideró como pérdidas para la entrevista a 34 cuidadores que no pudieron ser localizados, rehusando participar 19 familias (rechazo del 26%). Un 53% de los incluidos eran varones. El 76% estaba casado. La edad media de defunción fue de 67,5 años (DE, 11,41; rango, 37-92). El 86% de nuestra población residía en Gijón. Un 12% carecía de tarjeta sanitaria individual, el 47% era atendido por un centro de salud y el 41% por centros del modelo tradicional. Los tumores más frecuentes por órgano de origen fueron los de pulmón, colon, estómago y mama.
Respecto a la presencia y control del dolor (tabla 1), destaca que la dosis media de morfina en el momento del fallecimiento era de 89 mg/24 h v.o. (DE, 72,38; moda y mediana, 60; rango, 20-400). Comprobamos que aquellos enfermos que recibieron morfina presentaron un mejor control del dolor que los que no la utilizaron (80% frente a 53%; p=0,01). De igual forma, el uso de escalas de valoración del dolor se asocia a un mejor control del mismo (92% frente a 58%; p=0,002).
En sus últimos 3 meses de vida, un 64% de los pacientes precisó ingreso hospitalario y el 57% de los enfermos acudió a un servicio de urgencias hospitalario sin precisar ingreso posterior. Un 24% de nuestra población no acudió a urgencias ni tampoco precisó ingreso.
El 50% de nuestra población falleció en su domicilio, un 17% en el Hospital de Cruz Roja y el 33% en un hospital de agudos. De los entrevistados, el 37% fue visitado por personal sanitario en su domicilio de modo programado; estos enfermos referían menos preocupaciones físicas y más por la situación familiar que los que no eran visitados de forma regular (33% de quejas físicas respecto a 59%; p=0,05).
En cuanto a la comunicación con el enfermo y su familia (tabla 2), un 30% de los cuidadores fue informado del diagnóstico de cáncer del enfermo en un pasillo y el 70% en un despacho, consulta o incluso en domicilio. En el caso de la comunicación del diagnóstico de terminalidad del enfermo, el 21% de los cuidadores recibió la noticia en un pasillo. Por otra parte, aquellos enfermos cuyo cuidador fue informado de los síntomas que podía presentar el enfermo acudieron menos a urgencias (37% frente a 70%; p=0,025) y precisaron menos ingresos hospitalarios (51% frente a 84%; p=0,023) que los que no habían sido advertidos de los posibles síntomas.
El 19% de los enfermos fue informado de su diagnóstico de cáncer, ingresando en menor proporción (40%) que los que desconocían su diagnóstico (70%) (p=0,06). También acudieron menos a urgencias (40% frente a 57%) y fallecieron más en domicilio (70%) que los que no conocían su diagnóstico (45%), aunque ambas asociaciones no resultaron estadísticamente significativas. (p=0,32 y p=0,20, respectivamente).
Discusión
Nuestro estudio contribuye al análisis de la atención prestada a los enfermos oncológicos en situación terminal aportando elementos de reflexión sobre el control de sus síntomas, la organización de las asistencia y la comunicación con el paciente y su familia.
Hemos de señalar que el número de enfermos identificados (151) no coincide con las defunciones esperadas en nuestra población en el período de estudio (unas 200). Esto se debe al traslado de enfermos del principal hospital del área a otros centros regionales al hallarse en obras, así como a pacientes seguidos solamente en centros privados o en otras áreas sanitarias.
Por otra parte, el realizar un estudio retrospectivo incluyendo entrevistas a cuidadores de enfermos con cáncer presenta sus limitaciones al tratarse de una enfermedad con gran carga emocional, lo cual puede multiplicar el efecto memoria y determinar la participación en la investigación de aquellas familias más colaboradoras.
De todos modos, comparando los resultados obtenidos a partir de las historias clínicas de los enfermos cuyos cuidadores entrevistamos con el total incluido en el estudio, no hemos encontrado diferencias significativas entre las características sociodemográficas de ambos grupos ni en su comportamiento frente a otras variables del estudio (control de síntomas, frecuentación, valoración social, etc.), por lo que creemos posible extrapolar los resultados de las entrevistas al total de enfermos de nuestro estudio.
El dolor es un síntoma frecuente y de importancia en términos de demanda de asistencia10,11. Sin embargo, llama la atención el escaso registro de escalas de valoración del dolor, un instrumento de demostrada validez en el control del mismo12,13, según se confirma en nuestro trabajo. Por otro lado, el uso de morfina no alcanza niveles deseables en cuanto a la dosis empleada14,15; parece que aunque en los últimos años se ha producido un incremento en el consumo de morfina, no hemos alcanzado aún un manejo óptimo que permita un mejor control del dolor de estos enfermos16-18.
Respecto a aspectos de frecuentación hospitalaria, destaca la presencia de aproximadamente una cuarta parte de la población que no precisó ingreso ni atenciones en urgencias, dato comparable al de otras series19, lo que nos hace pensar que existe un grupo poblacional, controlado médicamente, que tras recibir la información del diagnóstico de su familiar la asume y se conduce de una manera tradicional hacia la muerte20,21.
Asimismo, creemos satisfactorio que dos terceras partes de nuestra población fallezca en su domicilio o en un centro hospitalario acostumbrado a la práctica de los CP, niveles similares a otras series4,22,23. Por otra parte, la visita programada a domicilio se muestra como un instrumento destacado en la valoración del paciente en su propio medio, lo que permite no sólo abordar las necesidades físicas del paciente, proporcionando una mejor atención al enfermo.
En nuestra opinión, la calidad de la comunicación con el enfermo y su familia es escasa, como indica el bajo porcentaje de pacientes informados de su enfermedad24, o el hecho de que la tercera parte de los familiares sean informados del diagnóstico de cáncer del enfermo en un pasillo. En general, existe una conspiración de silencio alrededor del enfermo24-27, situación fomentada por la familia y en ocasiones por los profesionales sanitarios, que se contradice con la voluntad habitualmente manifestada por la población de tener acceso a sus diagnósticos28,29 Este hecho entorpece la comunicación dentro de la propia familia y con el profesional, disminuye el protagonismo del paciente en su propio proceso y podría actuar posteriormente como elemento desestabilizador en el duelo.
Sin embargo, en aquellos casos donde se da una comunicación más profunda (enfermos informados de su diagnóstico, cuidadores advertidos de los posibles síntomas del paciente) se produce un uso más racional de los recursos sanitarios y mayor porcentaje de fallecimientos en el propio domicilio del enfermo, indicadores de una buena atención paliativa.
La atención al paciente oncológico en situación terminal es un importante problema de salud que se encuentra progresivamente en aumento. Aunque existen datos positivos, caso del elevado porcentaje de pacientes que fallecen en su domicilio, debemos tratar de resolver ciertas deficiencias como la correcta atención al dolor, la comunicación profunda con el enfermo y su familia o el cambio cultural que supondría romper con el aislamiento del enfermo.
Creemos que cada área debe encontrar aquellas actuaciones (programas de formación, desarrollo de estructuras organizativas adecuadas y dotación técnica apropiada) que mejor se adapten a sus recursos y necesidades, con el fin de mejorar la calidad de vida y de muerte que proporcionamos a los enfermos en situación terminal y sus familias.
