Introducción
El asma constituye actualmente una de las enfermedades crónicas más frecuentes de la infancia1. En España se ha observado un aumento de la prevalencia de asma en la población infantil que oscila entre el 5 y el 10%2. La carga asistencial y la morbilidad asociada que conlleva el asma son elevadas, ya sea debido a la propia enfermedad o a consecuencia del tratamiento3,4.
Hasta hace pocos años, la información que se obtenía del estado de salud de los niños y adolescentes se basaba fundamentalmente en sus síntomas y parámetros fisiológicos. Las medidas de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) están siendo útiles para valorar de una forma más integral la enfermedad y su repercusión en la vida diaria del niño asmático5,6. La valoración de la CVRS nos proporciona información complementaria para la toma de decisiones clínicas, sobre todo cuando hay alternativas de tratamiento, ya que nos permite evaluar la relación coste-beneficio de los tratamientos disponibles7.
No hay una definición universal del término de calidad de vida. Se trata de un concepto subjetivo, propio de cada persona, con una importante influencia del entorno en el que vive. Son 3 los aspectos que expresan las dimensiones de la calidad de vida: físico, afectivo y social. Es un concepto dinámico e interdependiente, de modo que cuando alguien se ve afectado físicamente, esto repercute en los aspectos afectivo y social.
La medición de la CVRS en niños es importante por varias razones. El impacto que produce la enfermedad o los tratamientos en su calidad de vida varía mucho con la edad8. El desarrollo cognitivo influye en la percepción del niño sobre el concepto salud-enfermedad9. En los niños más pequeños, la autosuficiencia no representa una dimensión importante para ellos, ya que de manera habitual dependen de los adultos para realizar las actividades de la vida diaria10.
Por tanto, la CVRS no puede extrapolarse directamente de las medidas clínicas tradicionales, dado que los índices clínicos de gravedad y el impacto de los tratamientos se relacionan débilmente con la percepción del paciente de su calidad de vida11.
El Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ)11, desarrollado y validado en su versión original inglesa por la Dra. E. Juniper, mide a través de 23 pregunta los síntomas, la función emocional y las actividades de la vida diaria11,12, lo que permite evaluar de forma global la calidad de vida del niño asmático.
La versión española del PAQLQ, validada en el estudio VALAIR en niños de 7 a 17 años con asma leve-moderada, demuestra que una mejor calidad de vida se relaciona con el asma leve, la menor intensidad de la tos y los pitos, y la menor frecuencia en la utilización de inhaladores11. En cambio, no tienen significación estadística el volumen espiratorio máximo en el primer segundo (FEV1), las exacerbaciones y el ahogo11,13,14.
Los objetivos de nuestro estudio son medir la calidad de vida en los niños asmáticos con edades comprendidas entre 7 y 14 años con asma leve-moderada, así como conocer la situación sociosanitaria de éstos.
Pacientes y método
Se realizó un estudio descriptivo transversal durante el año 2004. La población estudiada fue de 52 niños, incluidos en el programa de atención al niño asmático, de 7-14 años y con diagnóstico de asma leve-moderada.
El ámbito del estudio fue el Centro de Salud Norte de El Puerto de Santa María en Cádiz. Dicho centro abarca una población urbana de 20.180 habitantes, con un nivel socioeconómico medio-bajo.
Las variables del estudio fueron sociodemográficas, clínicas, de utilización de servicios y de calidad de vida. Entre las sociodemográficas medimos la edad, el sexo, el nivel de estudios y la situación laboral de los padres (ambas según la clasificación del Instituto Nacional de Estadística), el tipo de familia (según la clasificación de Revilla), el tipo de vivienda (urbana, semiurbana y rural) y la humedad de la vivienda.
Las variables clínicas fueron los antecedentes familiares de asma y tabaquismo en los padres, la clasificación del asma que propone la Global Initiative for Asthma (GINA) inducida por el ejercicio, episódica infrecuente y frecuente, persistente leve y moderada, la medicación adecuada al tipo de asma y los valores de la espirometría (FEV1 y mesoflujos).
Las variables de utilización de servicios fueron: consulta a demanda totales y por asma en el centro de salud, urgencias en atención primaria y hospitalarias, ingresos hospitalarios y asistencia a las consultas programadas por asma.
La variable calidad de vida se midió cuantitativamente, de forma global y también en sus 3 dimensiones: limitación de la actividad, síntomas y aspectos emocionales.
Los datos sociodemográficos, clínicos y de utilización se obtuvieron a través de las historias clínicas del programa de asma y de la aplicación informática del Servicio Andaluz de Salud (TASS).
La recogida de datos de calidad de vida se efectuó mediante entrevista personal del niño asmático en consulta programada de forma individual, sin la presencia de los padres, y el cuestionario utilizado fue el PAQLQ (anexo 1) en su versión autoadministrada durante el año 2004. Éste consta de 23 preguntas con 7 opciones excluyentes cada una, dejando en blanco las preguntas con problema de comprensibilidad. Cada pregunta se puntúa de 1 a 7 y la puntuación global es la media de todas las preguntas. Además, se obtienen otras 3 dimensiones, que son el resultado de agrupar las preguntas que se refieren a los síntomas, la función emocional y las actividades de la vida diaria. Los números del 1 al 7 representan todos los grados posibles de afección, donde 1 es la máxima afectación y 7, la mínima, mientras que 2, 3, 4, 5 y 6 representan la totalidad de las posibilidades intermedias.
Se utilizó el programa informático SPSS V-11.0.
Se realizó el análisis descriptivo de las variables con las medidas de tendencia central y de dispersión para las variables cuantitativas, y de las frecuencias para las variables cualitativas.
En el análisis bivariable se utilizó el test de la *2 para las variables cualitativas y el test de la t de Student o de ANOVA para comparar las medias.
Resultados
Variables sociodemográficas
La edad media de los pacientes fue de 10 ± 2,23 años (rango, 7-14 años). El resto de datos sociodemográficos se expone en la tabla 1.
Variables clínicas
Las variables cualitativas se exponen en la tabla 2.
En cuanto a los valores espirométricos, se obtuvo un FEV1 con una media de 94,54 ± 18,78 (rango, 70-180), y los mesoflujos presentaron una media de 88,88 ± 23,77 (rango, 44-176).
Variables de utilización de servicios
Las variables referidas a consultas de atención primaria se reflejan en la tabla 3.
Por lo que respecta a las urgencias y los ingresos hospitalarios, sólo un niño requirió atención por crisis asmática en el servicio de urgencias del hospital, sin ser ingresado.
Se observó una buen cumplimiento con el programa de asma, con un porcentaje de asistencia a todas las visitas al programa de asma del 92,3% y una media de 3,11 ± 1,19.
Variables de calidad de vida
Las puntuaciones medias de la calidad de vida global y de sus 3 dimensiones quedan reflejadas en las figuras 1-4.
En el análisis bivariable no se encontró ninguna asociación estadísticamente significativa entre la calidad de vida y el resto de las variables.
Discusión
En nuestra población observamos una mayor frecuencia de varones, como corresponde a la prevalencia de esta enfermedad2,15. La mayoría de las familias tienen una estructura nuclear y residen en viviendas urbanas en las que no hay humedad. El nivel medio de estudios en los padres se sitúa entre el primer y segundo grado, y la situación laboral de la mayoría de los padres es activa, mientras que las madres suelen trabajar en el hogar.
Cabe destacar la alta frecuencia de antecedentes de asma en los padres, sobre todo por parte materna, y el alto número de fumadores; aproximadamente la mitad de los padres son fumadores activos, hecho que afecta a la mala evolución del asma16, con lo que sería muy importante realizar intervenciones educativas dirigidas al abandono del tabaco.
Los niños presentan un tipo de asma episódica, que en la mayoría de los casos es infrecuente.
Por otra parte, los resultados del estudio indican una buena calidad de vida en los niños asmáticos, así como en sus diferentes dimensiones de limitación de actividad física, aspectos emocionales y síntomas. Entre las diferentes áreas del cuestionario se observa la mayor puntuación en la dimensión emocional, posteriormente en la referida a los síntomas y, por último, en las limitaciones de la actividad física.
Al igual que el grupo VALAIR, no se ha encontrado una relación estadísticamente significativa entre la calidad de vida y los parámetros sociodemográficos14. En cuanto a los parámetros clínicos, en el estudio VALAIR no se encuentra relación con la mejoría de las variables clínicas, al igual que en nuestro estudio, con excepción de la severidad del asma, el número de exacerbaciones y los síntomas14. Creemos que la diferencia puede deberse a que el grupo VALAIR incluye a niños con asma persistente leve-moderada, mientras que nuestra población es más homogénea y en su mayoría presenta asma episódica infrecuente.
No se ha encontrado diferencias en la utilización de los servicios de salud, como se describe en estudios anteriores17.
Una de las principales limitaciones del estudio estriba en la homogeneidad de las contestaciones del cuestionario de calidad de vida, hecho que puede deberse a que la mayoría de los niños presentan un mismo estadio clínico. La mayoría de nuestra población presentaba un asma episódica infrecuente, por lo que la recogida de datos del cuestionario muy probablemente se realizó en período de intercrisis.
Por otra parte, nuestra población pertenecía a un programa de asma instaurado en el centro de salud que engloba una intervención clínica, educativa y asistencial, donde se demostraron mediante estudios previos los beneficios de dicha intervención para reducir el número de agudizaciones, de consultas por asma y de urgencias de atención primaria y, por tanto, la demanda total de la asistencia; con ello se cumple un de los objetivos del programa: el autocontrol de los síntomas y la toma de decisiones de forma autónoma18,19. Este buen conocimiento y control de la enfermedad de los niños incluidos en el programa de asma puede influir en los buenos resultados de calidad de vida.
Otra limitación de nuestro trabajo reside en el reducido número de casos incluidos en el programa, lo que resta potencia estadística al estudio.
Por último, observamos la dificultad de comprensión que supone para los niños de 7 y 8 años de nuestro ámbito sociodemográfico de nivel medio bajo la realización del cuestionario, aunque esté validado en su versión española para una edad mínima de 7 años14,20.
