Puntos clave
• El control del paciente con asma debe incluir la valoración del funcionamiento familiar.
• Los estudios prospectivos de la función familiar proporcionarían un mejor conocimiento del paciente con asma y su evolución.
• Evaluar la función familiar proporciona un punto de partida para decidir y/o valorar la terapia familiar.
Han aparecido muchas guías y consensos sobre el diagnóstico y el tratamiento del asma en todo el mundo que preconizan diversas herramientas de valoración para optimizar su manejo: la espirometría que mide la repercusión en la función pulmonar, el diario de síntomas que informa sobre el impacto del asma y el uso de medicación de alivio por el paciente y los cuestionarios sobre calidad de vida que permiten valorar cómo influye el asma en la calidad de vida del paciente e incluso en sus cuidadores. Los trabajos de investigación que se publican actualmente incluyen esos instrumentos de valoración de la respuesta de la enfermedad ante diferentes tratamientos farmacológicos, de inmunoterapia o incluso de educación terapéutica. Todo bajo un enfoque muy orientado hacia la enfermedad que soslaya el enfoque biopsicosocial que debe prevalecer en la atención de los pacientes, olvidando en cierta medida las repercusiones que tiene el asma en la familia de la que forma parte el enfermo. Siguiendo la teoría sistémica de la familia, si uno de sus miembros enferma, puede haber consecuencias para la salud de la dinámica familiar porque la enfermedad representa una situación estresante a la que tendrá que adaptarse no sólo la persona enferma, sino también toda su familia1.La investigación ha mostrado que las familias que tienen un niño con enfermedad crónica pueden tener déficit en su cohesión, en su adaptabilidad y en la interacción padre-hijo, pueden aparecer conflictos familiares y escasas habilidades para resolver conflictos. Por otra parte, en las familias se dan ciertas circunstancias internas que pueden dificultar la adaptación a acontecimientos vitales estresantes como la incorporación de un nuevo miembro, pérdida del empleo, muerte de un familiar cercano, etc. Según sea la dinámica familiar, ésta puede influir directamente de forma positiva o negativa en los cuidados que se otorgan al enfermo por parte de su familia.
En el artículo que comentamos2, los autores investigan las alteraciones en el funcionalismo de las familias de pacientes pediátricos con asma. Para ello utilizan el Apgar familiar, una herramienta construida para medir la funcionalidad familiar. Dicha herramienta fue creada en 1978 por Smilkstein3 como un intento de responder a la necesidad de evaluar la función de la familia, mediante un instrumento sencillo, que puede ser autocumplimentado en muy poco tiempo por personas con bajo nivel educativo. Smilkstein utilizó el acrónimo Apgar resaltando los cinco componentes de la función familiar: adaptabilidad (adaptability), participación o cooperación (partnertship), ganancia o desarrollo de la familia (growth), afectividad (affection) y recursos o capacidad resolutiva (resolve) y siguió el símil con el índice de Apgar empleado en la valoración del recién nacido, con puntuaciones de 0, 1 o 2 a cada una de las variables de este Apgar familiar. Una vez sumada la puntuación de todas ellas, se estima que hay una disfunción grave o leve en una familia cuando el total está entre 0 y 3 o entre 4 y 6, respectivamente. Si la puntuación obtenida oscila entre 7 y 10, la persona que contesta el cuestionario percibe a su familia como funcional. Esta herramienta ha sido criticada por algunos autores por encontrarla de bajas sensibilidad y especificidad, con fallos en la asignación de una familia como disfuncional o no. Sin embargo, en nuestro país el Apgar familiar ha sido validado por Bellón et al4, que lo considera una «herramienta útil para conocer la situación familiar y su posible papel en el origen de los conflictos y en su solución, y dada su simplicidad es posiblemente el cuestionario de elección con este fin en la práctica clínica». Hay otros cuestionarios que probablemente mejoren la validez del Apgar familiar, pero tienen en su contra el alto número de ítems que los hacen impracticables en nuestras saturadas consultas. Por otra parte, la realización del Apgar familiar no debe sustituir la realización de una buena anamnesis familiar que se debe practicar en la apertura o actualización de toda historia clínica.
Guzmán-Pantoja et al2 presentan un trabajo en el que las familias de pacientes pediátricos con asma (excluidas otras enfermedades crónicas) tienen una disfunción familiar en mayor proporción que aquellas con hijos sanos. Para evaluar la función familiar utilizan el Apgar familiar, que es un instrumento específico de gran rapidez y sencillez de ejecución. Aunque el diseño de su investigación no permite establecer la causalidad de esas variables, como ellos mismos reconocen, su estudio abre nuevas vías de trabajo en el manejo y el seguimiento del paciente con asma, vislumbrando nuevas aplicaciones.
Ya en 1994 Gustaffson et al5, mediante una entrevista familiar estandarizada de mayor complejidad, hicieron un estudio prospectivo sobre disfunción familiar en un grupo de familias desde antes de que naciera su hijo. A los 3 y 18 meses del nacimiento se volvió a investigar la disfunción familiar y la aparición de problemas respiratorios en su hijo, y se observó que la disfunción en las familias se presentaba de manera significativa en aquellas que sus hijos sufrían afección respiratoria, por lo que se concluye que la enfermedad respiratoria era la causa de la disfunción familiar y no al revés. Tras el trabajo de Guzmán-Pantoja et al2 se abriría una nueva línea de investigación, con la realización de un estudio prospectivo con el Apgar familiar, un instrumento específico y adecuado para su empleo en atención primaria, para valorar el funcionalismo familiar desde el nacimiento. Habría que demostrar su utilidad en detectar cambios en la función familiar ante acontecimientos estresantes en la familia o ante la aparición de una enfermedad crónica como el asma. Al mismo tiempo podría ayudar a identificar a las familias con disfunción familiar presente o de aparición reciente por el asma, dirigiendo estrategias de intervención específica, como la terapia familiar. Una revisión de la colaboración Cochrane6 concluye que la terapia familiar puede ser un complemento útil de los fármacos para los niños con asma, pero añade que «esta conclusión se encuentra limitada por el pequeño tamaño de los estudios y la falta de estandarización en la elección de medidas de resultado». Los estudios en los que se basó esta revisión fueron muy escasos, ya que este tipo de tratamiento en el control del asma es poco utilizado.
Una de las consecuencias referidas a la aplicabilidad del estudio de la función familiar con un instrumento como el Apgar familiar es que, hasta ahora, la mayor parte de los trabajos de investigación se han dirigido a valorar la respuesta del asma con tratamiento de tipo medicamentoso, y no han sido bien explotados y evaluados otros procedimientos terapéuticos como la terapia familiar, fruto de haber ignorado la importancia de tener presente a la familia en el tratamiento del asma. Parafraseando a los autores2,«la evaluación de la dinámica familiar debe considerarse una parte fundamental en el abordaje integral del paciente pediátrico con asma» y podríamos añadir que... con potenciales implicaciones terapéuticas.
