La necesidad de informar adecuadamente a los pacientes y a sus familias se ha convertido hoy día en uno de los principales retos para los médicos. En la actualidad, los pacientes reclaman, casi de manera unánime, que quieren más y mejor información. Trabajos realizados en nuestro país destacan, entre los aspectos más valorados por los pacientes, recibir una información clara y comprensible, especialmente sobre el tratamiento y sus efectos, así como que el médico les aclare dudas1 y les facilite el conocimiento y la comprensión de su problema2. Recibir una información adecuada y consejos es una de las principales expectativas de los pacientes que acuden a las consultas de atención primaria3. Este deseo de estar cada vez más y mejor informados puede entenderse mejor a la luz de las nuevas tendencias sociales: cambios que han roto las barreras sociales y de clase a la vez que reivindican derechos para minorías y grupos (sexuales, étnicos, de mujeres, de consumidores, etc.), una mayor libertad de expresión en todos los ámbitos, una mayor disponibilidad de información médica, principalmente a través de Internet, un mayor deseo de los pacientes de participar en su atención, en especial en las enfermedades crónicas y otras menores, que suponen la mayoría, y el papel central que en la ética médica está tomando la autonomía del paciente y la consideración de la relación médico-paciente como un acto de deliberación y colaboración entre ambos. Todo ello ha erosionado ya la tradicional visión de la relación médico-paciente, caracterizada por el paternalismo médico y la escasez de información, y ha hecho inaceptables tanto las razones más confesables que hay detrás de ello como, por una parte, el supuestamente insuperable «hiato competencial» (competence gap), que haría difícil la explicación apropiada de complejos temas a los pacientes sobre la base del vasto conocimiento del médico y la escasa preparación de aquéllos y, por otra, la alta carga emocional de la enfermedad, que impediría la comunicación racional y su comprensión; sin embargo, también hay otras razones mucho menos confesables, como el deseo de los médicos de retener el poder al controlar la información. Los trabajos de Ley4 sobre los efectos de la información suministrada a los pacientes y el recuerdo que éstos tiene de ella reforzaron estas ideas, al resaltar que cuanta más información se proporcionaba a los pacientes, menos cantidad recordaban éstos; la conclusión inevitable de gran parte de la clase médica fue: «no merece la pena darles mucha información». Estas conclusiones, sin embargo, han sido rebatidas por las investigaciones de Tuckett et al5, que afirmaron que sólo se olvidaba el 10% de la información, en contraposición al 30-50% de los estudios de Ley. El clásico trabajo de Tuckett et al, en el que estudiaron 1.302 consultas5, introdujo importantes matices metodológicos, entre los que destacaron la consideración de que no toda la información es de similar importancia y de que recordar no significa necesariamente comprender o estar de acuerdo. Las conclusiones de su estudio fueron, entre otras, que para informar efectivamente los médicos deberían: a) explorar las ideas y creencias del paciente, negociar el modelo explicativo y compartirlo, chequear su interpretación y la reacción a la información que se les da, y b) ofrecer la información con claridad: que el paciente la comprenda y se dé cuenta si existen diferencias en la manera de ver las cosas entre el médico y él/ellas. Es decir, tenemos que ofrecer más información con sentido para el paciente, y no sólo porque el paciente lo desea y los tiempos cambian, sino porque nos permite también obtener consultas más colaborativas y efectivas para ambos.
Estudios recientes también realizados en nuestro país, entre los que se encuadraría el trabajo de Barca Fernández et al6, señalan, sin embargo, que los pacientes reciben, aún hoy día, una información vaga y poco concreta que les impide abordar adecuadamente su problema2, que los médicos no explican la orientación diagnóstica7 y que existe un importante número de pacientes que no comprenden la información que se les ofrece y no se atreven a preguntar a su médico6. Otro dato interesante del trabajo de Barca Fernández et al6 es que la mayoría de los pacientes no participa en la toma de decisiones diagnósticas y terapéuticas, lo cual, unido al poco interés que muestran los médicos en las creencias y las preferencias de los pacientes sobre el diagnóstico y el tratamiento7,8, nos lleva a aventurar que la calidad relacional en las consultas es todavía muy precaria y que esto está afectando directamente a la labor clínica y de advocacy del médico. Los resultados de los estudios mencionados parecen, en efecto, relacionar la poca participación del paciente en la consulta, el poco interés por el paciente como persona, y la poca y seguramente mala información ofrecida al paciente, todo lo cual impide, con probabilidad, su capacitación real para colaborar más y mejor en los cuidados de su salud.
La agenda de investigación en este campo se encuentra aún enormemente abierta: necesitamos estudios más amplios y con métodos más refinados que nos den una idea más precisa del grado y la repercusión real de los aspectos comentados y de sus relaciones entre ellos y con los resultados de la consulta. En este sentido, nuestra atención debe dirigirse a conocer con más exactitud qué pasa en las consultas y cómo registrar las opiniones de los pacientes sobre la relación mantenida. Por ejemplo, el estudio de Barca Fernández et al6 recoge la sensación de la mayoría de los pacientes de haber recibido una información suficiente, algo que no resulta creíble a la luz de sus propios datos y de otros, como los de Makoul et al9, que observaron una «ilusión de competencia» en los pacientes al creer que se habían discutido temas importantes cuando en realidad no se había hecho en absoluto. Es preciso desarrollar instrumentos fiables y validados que nos proporcionen información directa de ello y que podamos contrastar con las opiniones de los pacientes, bien procedentes de cuestionarios correctamente elaborados o bien de estudios cualitativos, los cuales, por desgracia, no abundan. Ambas perspectivas harían más completa y certera la valoración de la relación clínica y sus consecuencias. Por lo que respecta a la información que se proporciona a los pacientes y a la participación de éstos en la toma de decisiones, también precisamos conocer más. Por ejemplo: cómo informamos realmente a nuestros pacientes cuando lo hacemos, qué técnicas empleamos y cuál es su efectividad; si la información que les damos tiene o no sentido para ellos; cómo y a quién informamos sobre temas difíciles (cáncer y otras enfermedades graves). Sabemos, sin embargo, que aunque la mayoría de los pacientes desean más información, no todos lo desean, y no conocemos los determinantes de estas conductas; desconocemos casi todo sobre familia e información en nuestro medio: qué es lo que desean saber las familias de los pacientes sobre la enfermedad y los cuidados y sobre la información que debemos compartir con el paciente, especialmente en enfermedades graves. Atribuimos al tiempo gran parte de la culpa de nuestros errores a la hora de informar y de hacer consultas más colaborativas; sin embargo, no tenemos estudios sobre ello. Queda mucho por aclarar sobre las repercusiones que tendría en los médicos la formación sobre estos temas, así como la influencia de métodos educativos más eficaces y prácticos, pero también sobre cómo entrenar a los pacientes para que obtengan más y mejor información de sus médicos y cómo esto afecta a la relación con ellos y a la efectividad de las consultas. He aquí una muestra de la vasta agenda investigadora en este crucial ámbito de la información que debemos considerar los profesionales de la atención primaria para responder a los retos que desde hace ya tiempo se nos vienen planteando de una manera imperiosa.
Puntos clave
* Los médicos deberían ofrecer más información con sentido a los pacientes y de manera más clara.
* Esta responsabilidad informativa se ha convertido hoy día para el médico de familia en una de sus principales responsabilidades.
* El tipo de información y la manera en la que ésta se transmite se relaciona con el grado de capacitación del paciente para afrontar sus problemas de salud y otros resultados de la consulta.
* La agenda investigadora del médico de familia sobre estos temas es actualmente tan amplia como ineludible para este profesional.
