La finalidad del documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas es que los deseos de la persona sean respetados y cumplidos por el médico o equipo sanitario que intervenga cuando la persona no pueda manifestar su voluntad por deterioro físico o psíquico1–3.
Para analizar la situación actual de dicho documento entre nuestros pacientes surge el presente trabajo cuyos objetivos son: 1) estimar en qué medida los pacientes de un centro de salud urbano conocen la existencia, finalidad y manejo del documento de instrucciones previas; 2) valorar la aceptación o rechazo que los pacientes manifiestan ante el documento de instrucciones previas.
Se trata de un estudio descriptivo transversal realizado en un centro de salud urbano de la Región de Murcia. Se incluyen 195 pacientes pertenecientes a 4 cupos de dicho centro de salud. Se analiza el conocimiento o no del documento de instrucciones previas, opinión sobre el documento, fuente de información sobre él y cuestionario LSPQ-e4 (tabla 1).
Cuestionario validado LSPQ-e
Cuestionario de preferencias de soporte vital para España (LSPQ-e)Imagínese que es usted quien está en las situaciones que se describen abajo. Por favor, seleccione una opción en cada pregunta. |
Asegúrese de contestar a todas aunque le resulte difícil. |
Caso 1: Hace poco usted sufrió un derrame cerebral que le ha dejado en coma. Ahora no puede respirar sin ayuda de una máquina. Después de unos meses, el médico dice quehay pocas esperanzas de que usted salga del coma. |
Si su médico le hubiera preguntado antes del coma si, en una situación así, usted querría que él intentara reanimar su corazón si dejara de latir, ¿qué le habría pedido? |
a. Que intentara reanimar mi corazón, aun sabiendo que mi salud no mejorará y que, incluso, podría empeorar. |
b. Que no reanimara mi corazón en el caso de que dejase de latir. |
Caso 2: Usted es una persona mayor y soltera, en estado de coma y sin esperanzas de recuperación. Puede abrir los ojos pero no reconoce a sus familiares y amigos.Respira a través de un tubo y se alimenta por una sonda.Ahora usted ha cogido una pulmonía. El médico le dice a su familia que, si no la trata con antibióticos, usted morirá. ¿Qué querría usted que su farmilia le dijera al médico? |
a. Que tratara la pulmonía con antibióticos y me dejara como estoy. |
b. Que no tratara la pulmonía con antibióticos y me dejara morir. |
Caso 3: Usted tiene un cáncer que probablemente no tiene cura. Su médico le dice que la quimioterapia le permitiría vivir más pero que puede causarle muchas molestias: náuseas, vómitos, diarrea y caída del cabello. ¿Qué decidiría hacer usted? |
a. Tratarme con quimioterapia, sabiendo que, aunque mi vida se alargase, podía llegar a sentirme muy mal. |
b. No Tratarme con quimioterapia, aun sabiendo que mi vida se acortaría, pero así evitaría las molestias del tratamiento. |
Caso 4: Usted padece una enfermedad de Alzheimer y es incapaz de decidir por sí mismo. Además, usted es diabético y ha cogido una infección intratable en la pierna. El médico dice a su familia que si no le amputa la pierna, usted morirá muy pronto. ¿Qué querría que su familia le dijera al médico? |
a. Que me amputara la pierna, aunque no pudiese andar. |
b. Que no me amputara la pierna y me dejase morir en poco tiempo. |
Caso 5: Usted se ha roto la cadera, le han operado y se está recuperando. Desde que le han operado tiene un dolor continuo que no se puede tratar y que, quizá, nunca mejore. A causa del dolor usted se ha aislado completamente y no quiere hablar con nadie. Se niega a comer, por lo que el médico le propone ponerle una sonda para alimentarle. ¿Qué querría usted? |
a. Que me pusiera una sonda, aun sabiendo que tendré un dolor crónico en la cadera. |
b. Que no me pusiera la sonda, aun sabiendo que sin alimentación el riesgo de complicaciones o de morir es mayor. |
Caso 6: Usted tiene un familiar adolescente que tuvo un grave sufrimiento cerebral al nacer y que ha tenido siempre muy mala calidad de viola. Desde hace poco a este familiar le funcionan muy mal los riñones. Para seguir vivo necesitaría estar 3 horas al día conectado a una máquina de diálisis. Si el médico le pidiera a usted que tomara una decisión, ¿qué le diría?: |
a. Que le conectaran a la máquina, aun sabiendo que los defectos del nacimiento no van a mejorar. |
b. Que no le conectaran a la máquina y le dejasen morir. |
Los resultados obtenidos muestran lo siguiente: conocen el documento de instrucciones previas 49 pacientes (25,1%) y no lo conocen 146 (74,9%). Respecto a la opinión sobre la utilidad del documento de instrucciones previas creen que su utilidad es positiva 175 pacientes (89,7%), negativa 7 (3,6%) e indiferente 13 (6,7%). De los que lo conocen (49 pacientes) han sido informados por personal sanitario 7 pacientes (14,3%) y por otros medios 42 (85,7%).
Respecto al cuestionario LSPQ-e lo hallado en cada uno de los 6 casos es: caso 1: a) reanimar: 34 (17,5%); b) no reanimar 119 (61%); c) no saben 42 pacientes (21,5%). Caso 2: a) tratar 39 (20%); b) no tratar 114 (58,5%); c) no saben 42 pacientes (21,5%). Caso 3: a) tratar 110 (56,4%); b) no tratar 73 (37,4%); c) no saben 12 pacientes (6,2%). Caso 4: a) amputar 90 (46,1%); b) no amputar 6 (3,1%); c) no saben 99 pacientes (50,8%). Caso 5: a) sondar 111 (56,9%); b) no sondar 64 (32,8%); c) no saben 20 pacientes (10,3%). Caso 6: a) conectar a máquina 111 (56,9%); b) no conectar 48 (24,6%); c) no saben 36 pacientes (18,5%).
Al revisar las publicaciones de los últimos años, cabe destacar a modo de ejemplo el trabajo de López et al5, realizado a 395 personas, donde el 88,8% de las personas estudiadas no conocían el documento de instrucciones previas, lo que concuerda con nuestro trabajo en el que no conocen dicho documento el 74,9%.
Cabe destacar por tanto, que sólo una tercera parte de los pacientes conocen el documento de voluntades anticipadas, por lo que se debe insistir más en su difusión, para que los pacientes puedan decidir libremente si lo realizan o no. También llama la atención que de los pacientes que lo conocen sólo han sido informados de su existencia por personal sanitario aproximadamente un 15%.
En resumen, podemos afirmar que el documento de instrucciones previas es visto como algo positivo por los pacientes que acuden a su médico de atención primaria, pero aún está poco difundido entre dichos pacientes.