Objetivos. Conocer las opiniones y actitudes de los profesionales de atención primaria ante la instauración de un programa de cuidados paliativos.
Diseño. Estudio de investigación cualitativa con grupos de discusión.
Emplazamiento. Atención primaria.
Participantes. Sesenta profesionales de atención primaria, 30 médicos y 30 enfermeros, seleccionados al azar, y reunidos en 6 grupos de discusión.
Mediciones y resultados principales. Recogida y análisis de las opiniones expresadas en los grupos de discusión. Los profesionales detectan como problemas la mala comunicación entre niveles asistenciales, la inadecuada organización-comunicación dentro de los equipos de atención primaria y las dificultades de obtención de opiáceos en las oficinas de farmacia. El déficit de formación no se detecta como problema. Los modelos de organización asistencial propuestos varían desde los basados en el primer nivel de salud hasta los dependientes, exclusivamente, de unidades especializadas.
Conclusiones. El adecuado desarrollo de los cuidados paliativos se halla sujeto a diversos problemas detectados por los profesionales, que han de ser considerados antes de la instauración de los programas.
Objectives. To find the views and attitudes of primary care professionals to the setting-up of a palliative treatments programme.
Design. A qualitative research study with discussion groups.
Setting. Primary care.
Participants. 60 primary care professionals, 30 doctors and 30 nurses, selected at random and placed in 6 discussion groups.
Measurements and main results. Collection and analysis of the views expressed in the discussion groups. The professionals saw as problems: poor communication between levels of care, inadequate organisation and communication within the primary care teams and difficulties in obtaining opiates at pharmacy offices. Lack of training was not seen as a problem. The care organisation models suggested varied from those based on the first care level to those exclusively dependent on specialist units.
Conclusions. The proper development of palliative treatment is subject to various problems identified by the professionals. These have to be tackled before the programmes are set up.
Introducción
Uno de los objetivos de los cuidados paliativos es atender a los pacientes con enfermedades en fase terminal en su domicilio, mejorando su calidad de vida por medio del control del sufrimiento1. En el cumplimiento de este objetivo se han desarrollado diversos modelos asistenciales que incluyen o no la atención prestada por la atención primaria2. Por otro lado, es creciente el interés de los profesionales de atención primaria por los cuidados paliativos según se refleja en distintas publicaciones3-5.
La incorporación de los profesionales de la asistencia primaria a los cuidados de los pacientes con enfermedad terminal obedece a concepciones filosóficas sobre la medicina de familia y la atención primaria, y a posibles criterios de coste-efectividad no demostrados aún6-8. No obstante, la incorporación y responsabilidad del primer nivel de atención al cuidado de las personas con enfermedades en fase terminal no es ampliamente aceptado. Las razones descritas son diversas; la mayor parte de ellas giran alrededor de una formación insuficiente para el control de síntomas y para la relación con el paciente y familia9,10.
El objetivo de este estudio ha sido conocer la opinión y actitudes de los profesionales de atención primaria, médicos y enfermeros, respecto al desarrollo de un programa de cuidados paliativos que incorpore su actividad en el modelo de atención.
Metodología
El estudio fue realizado entre junio y octubre de 1995 siguiendo la metodología de la investigación cualitativa con grupos de discusión11-13.
Se organizaron 6 grupos de discusión en relación a 2 unidades de análisis: profesionales médicos y profesionales de enfermería. Los profesionales pertenecían a las distintas zonas de salud en la que está dividida la isla de Tenerife, de forma que se realizó un grupo de discusión por cada estamento profesional (medicina y enfermería) y por cada zona de salud. En el momento de la realización del estudio la isla de Tenerife no contaba con una unidad de cuidados paliativos.
El número de grupos de discusión fue establecido, inicialmente, en 3 para cada categoría profesional, para obtener unos resultados representativos en función del profesional y de las características del lugar de trabajo. De esta forma se formaron grupos de discusión en los que se incluían profesionales que representaban las diversas modalidades de centros de salud: urbanos, suburbanos y rurales. El número de grupos de discusión no fue modificado posteriormente por llegarse a una situación de «saturación de la información».
La selección de los participantes se realizó al azar entre el personal de los equipos de atención primaria, en el contexto de un muestreo voluntario, no aplicándose ningún criterio de exclusión ni de inclusión en la selección respecto a edad, sexo, conocimientos previos de cuidados paliativos, años de experiencia laboral o disponer de la especialidad de medicina familiar. Para evitar concordancias previas entre las opiniones, los profesionales fueron seleccionados de forma que no pertenecieran al mismo equipo de atención primaria y/o a la misma unidad de atención familiar. El número de participantes por grupo de discusión fue de 10.
La invitación de los profesionales a participar en el estudio se realizó mediante carta personalizada enviada desde la Gerencia de Atención Primaria y firmada por uno de los investigadores. Se adjuntó un permiso laboral para la asistencia a las sesiones. Una semana antes de la reunión se recordó telefónicamente la misma. No se produjo rechazo a la participación por ninguno de los sujetos seleccionados. Finalizado el estudio, se agradeció por carta la participación de cada profesional. En un segundo momento, se remitió un resumen del informe elaborado con los resultados a cada participante, invitándoles a realizar las correcciones oportunas si el resumen no guardaba relación con lo acontecido en el grupo de discusión. No se recibió ninguna respuesta al respecto. No se realizó ninguna triangulación del estudio.
La duración de las sesiones fue de 90 minutos, y en cada una de ellas participaban dos de los investigadores como moderador principal y moderador auxiliar. Todas las sesiones fueron grabadas. El moderador auxiliar registró los principales aspectos que se referían durante la sesión.
El análisis de la información se llevó a cabo a partir de los registros escritos tomados durante las sesiones y de las audiciones repetidas de las grabaciones. La información fue agrupada en categorías en función de los objetivos del trabajo. Los resultados se presentan como respuestas a las categorías extractadas por los investigadores. Estas categorías aúnan las principales ideas vertidas durante las sesiones de discusión. Se reproducen literalmente, entre comillas, algunos comentarios expresados en las sesiones como muestra de las opiniones que se sintetizan en el análisis aportado por los autores.
Resultados
Responsabilidad del ejercicio de los cuidados paliativos. ¿Cómo se debe estructurar un programa de cuidados paliativos que «cuente» con la actividad de los profesionales de la atención primaria?
Se definieron tres grandes opciones sin diferencias entre las categorías profesionales de los participantes:
1. El cuidado de los pacientes con enfermedad terminal debe descansar en los equipos de atención primaria.
Ello se fundamenta en la accesibilidad para el cuidado de estos equipos, en la necesidad de mantener una atención integral al paciente y a la familia, y en el conocimiento de los distintos aspectos que conlleva la atención en la comunidad. «La atención en los domicilios es una actividad de los EAP y ellos son responsables de la misma.»
2. El cuidado de los pacientes debe descansar fundamentalmente en los equipos de atención primaria con el apoyo de equipos de soporte cuando se precise.
La intervención de las unidades de apoyo debe ser para ayudar a realizar los cuidados cuando los profesionales de la atención primaria presentan una sobrecarga alta de trabajo o se encuentren con casos difíciles. Se entiende por unidades de soporte a un equipo de profesionales que se desplaza a los domicilios para prestar asistencia.
Esta tesis es defendida en relación a las altas cotas de trabajo que se desarrollan en atención primaria, en la que la atención domiciliaria es una actividad que consume mucho tiempo, y en relación a las dificultades en la obtención de asesoramiento técnico rápido para la resolución de problemas: «En algunas ocasiones no sabemos qué hacer; sería bueno que pudiésemos consultar con alguien que estuviese accesible. Es difícil contactar con los hospitales para comentar los casos.»
3. La responsabilidad de los cuidados debe descansar exclusivamente en unidades de atención especializada.
Esta opinión «nuclea» la atención a los pacientes con enfermedades en fase terminal exclusivamente a unidades especializadas de cuidados paliativos con exclusión completa del sistema asistencial del primer nivel de salud.
La principal razón que sustenta esta visión es la sobrecarga de trabajo que presentan los EAP, especialmente en zonas geográficas dispersas con poblaciones envejecidas y con un número elevado de personas subsidiarias de ser incluidas en un programa de atención domiciliaria. En la defensa de este modelo de organización se resalta la saturación laboral de los equipos asistenciales de atención primaria. La sobrecarga de trabajo fue manifestada de forma reiterada por los grupos de discusión de enfermería: «Tenemos muchas cosas que hacer en la consulta para estar todos los días en los domicilios, sobre todo si las casas están dispersas.»
En un grado menor, se manifestó la necesidad de que la asistencia fuera realizada por profesionales especializados en estos cuidados, dada la complejidad de los mismos y la escasa formación que disponen los profesionales de la atención primaria en estos aspectos: «No creo que nosotros podamos estar atendiendo a estos pacientes con los problemas psicológicos que tienen y porque es muy difícil realizar sueroterapia en los domicilios o utilizar las sondas nasogástricas.»
Dificultades encontradas para realizar los cuidados paliativos
Cinco fueron las principales dificultades expresadas:
1. Problemas de coordinación entre la atención primaria y la atención especializada.
Estos problemas son referidos como la escasa información transmitida en los informes de alta en los que no se especifica, entre otros, el grado de información que tiene el paciente sobre la enfermedad, las actitudes de la familia, la extensión de la enfermedad, las complicaciones que pueden presentarse y cuáles son los cuidados de enfermería que está recibiendo el paciente. También se percibió como un problema importante, por la no coordinación entre niveles asistenciales, la no programación del alta contando con el médico de atención primaria. Derivado de ello se producen situaciones no deseables, como la no provisión de opiáceos a los pacientes, especialmente si el alta se produce los viernes.
2. Problemas de coordinación en la organización interna de los equipos.
Ello se manifestó en relación con la diversidad de actitudes de los profesionales a realizar este tipo de cuidados. Esta situación afecta, por otro lado, a la atención longitudinal y continuada de los pacientes. El déficit de coordinación dentro de los equipos de atención primaria es manifiesta según las opiniones de los participantes y afecta al desarrollo de los cuidados paliativos por el primer nivel de salud.
Los médicos hicieron referencia a las dificultades de coordinación con otros médicos para la atención continuada y con los enfermeros para la atención domiciliaria en relación a sus actitudes de no realizar este tipo de asistencia: «Los enfermeros continuamente comentan que esos pacientes están para ser cuidados en hospitales.» Los enfermeros presentaron una vivencia distinta, manifestando que sus dificultades para implicarse en estos cuidados se relacionaba en un déficit de soporte por parte del médico, el cual se limitaba a derivar a la atención especializada a los pacientes: «Muchas veces nos vemos solos; los médicos no van a los domicilios y la familia y el paciente nos preguntan y piden actuaciones que nosotros no podemos dar.»
3. Dificultades en el suministro de opiáceos a los pacientes.
Esta situación es centrada en los inconvenientes que presentan las oficinas de farmacia para la dispensación de morfina. Es un problema percibido fundamentalmente por los profesionales: «Esa medicación no la tenían y no la utilizaban, por lo que era mejor que acudieran a otra farmacia.» No obstante, los problemas con las oficinas de farmacia no estaban presentes en todas las áreas de salud.
4. Déficit de confianza por los pacientes y familiares en la capacitación del profesional de atención primaria en su atención.
Las razones que producían esta situación eran: a) las percepciones de los pacientes y familiares de los problemas de coordinación, y b) la desvalorización de la atención primaria por la atención especializada ante los familiares y los pacientes derivada de comentarios directos y de la no aceptación/modificación de los tratamientos en atención primaria: «En numerosas ocasiones, incluso quitaban la morfina prescrita por nosotros y le decían al paciente que la medicación era muy fuerte.» Otro factor que influye en el déficit de confianza en atención primaria es el seguimiento continuo de los pacientes por la atención especializada: «Los pacientes comentan que no cambie el tratamiento hasta que el especialista lo viera.»
5. Dificultades para mantener la asistencia continuada las 24 horas del día.
Esta situación acontece principalmente en los centros que carecen de servicios de urgencias. Muchos de los profesionales médicos resuelven esta situación dejando el teléfono particular a la familia en las situaciones de agonía, y resuelven los problemas que se presentan por teléfono o se desplazan al domicilio fuera del horario laboral. Esta solución fue muy polémica al manifestar otros profesionales que ello no era una solución adecuada al problema.
Si bien, y en mayor o menor medida, todas las dificultades anteriormente descritas fueron comentadas en los grupos de discusión, hubo observaciones distintas en los grupos de enfermería. En éstos no se manifestaron los problemas de coordinación por los cambios de los tratamientos, pero sí los relacionados con la desvalorización de la atención primaria. También fue comentado en los grupos de enfermería la dificultad de asistencia las 24 horas, pero no se aportaron soluciones.
Dificultades para el uso de morfina
Este aspecto fue especialmente introducido en los grupos de discusión de médicos, aunque también se comentó con menor intensidad en los de enfermería.
Las opiniones expresadas en los grupos de los médicos hacían referencias desde una adecuada predisposición a la prescripción de la morfina hasta el desconocimiento de su uso. En los grupos de enfermería fue opinión generalizada la necesidad de que los pacientes recibiesen morfina, pero que la prescripción por parte de los médicos era insuficiente.
Independientemente del desconocimiento, las dificultades para el uso de la morfina se encontraban en los problemas burocráticos. Como tales fueron expresados la dificultad de obtención del talonario de estupefacientes por coincidir el horario del colegio de médicos con el horario laboral, los problemas derivados de la no colaboración de las oficinas de farmacia en el suministro de la morfina a los pacientes y la sobrecarga burocrática que resulta de prescribir ampollas de morfina, una por receta. Ninguno de los problemas comentados, excepto el de las farmacias, fue considerado como determinante absoluto para el insuficiente tratamiento con morfina.
Grado de satisfacción por la metodología utilizada
Los participantes manifestaron que desconocían la metodología pero que se sintieron cómodos y la experiencia fue agradable. Fue generalizada la opinión de que las gerencias antes de introducir los programas de atención debían contar con la opinión de los profesionales, y en este sentido la experiencia que se había realizado pareció adecuada. También se manifestó el deseo de poder disponer de una copia del informe final que surgiera tras el estudio.
Discusión
El método utilizado es adecuado para la obtención de las opiniones de los profesionales11,12. Este método, a diferencia de la investigación cuantitativa, permite explorar posibilidades que pueden pasar inadvertidas en los estudios de opinión a través de las encuestas.
La selección de los participantes en el estudio fue realizada mediante muestreo voluntario realizando un muestreo al azar, no característico de la investigación cualitativa, con el fin de aumentar la diversidad de las opiniones en el contexto de la modalidad de muestreo utilizada. Dado que lo que se pretendía era una exploración inicial de las opiniones-actitudes de los profesionales, se evitó utilizar un muestreo que seleccionara específicamente personas con experiencia o con conocimientos atípicos. Posteriormente resultó que en los grupos quedaron incluidos profesionales con conocimientos diversos sobre los cuidados paliativos, lo cual puede ser debido a la variabilidad del interés personal por el tema. En este sentido, debe comentarse que si bien la isla de Tenerife carecía de unidad de cuidados paliativos en el momento de la realización del estudio, desde 1990 se realizan anualmente 3-4 cursos de cuidados paliativos organizados por la Gerencia de Atención Primaria y por la Sociedad Canaria de Medicina de Familia, y que algunos de los participantes habían asistido a dichos cursos. En relación a nuestros objetivos, no procedía realizar ningún análisis para valorar la concordancia de las opiniones con la presencia o no de experiencia previa a los cuidados paliativos.
Como se esperaba, con el método utilizado se han recogido diversas opiniones respecto a una posible organización de los cuidados paliativos que incorpore al primer nivel de salud. En este sentido, el trabajo detecta más aspectos conflictivos, e incluso actitudes, que trabajos previos de opinión por encuesta en los que los participantes se limitan a responder a aquellos aspectos que le interesan al investigador4,9,14. Así, hemos encontrado que según los profesionales de atención primaria el desarrollo de los cuidados paliativos en el primer nivel de salud no sólo depende de la formación de los profesionales. Hay una serie de problemas estructurales-organizativos que dificultan este tipo de programas. Desconocemos, no obstante, si los problemas detectados son específicos para el ejercicio de los cuidados paliativos o son generales para la mayor parte de los programas asistenciales de atención primaria. Los déficit de comunicación entre el primer y segundo nivel no afectan sólo a los pacientes con cáncer, sino que están presentes en otro tipo de patologías15,16 y también acontecen en sistemas sanitarios distintos al nuestro, como el canadiense6,17,18. Curiosamente, los problemas organizativos con el segundo-tercer nivel asistencial hacen referencia, además, a percepciones de los profesionales de atención primaria de desvalorización, lo cual afecta a la confianza del paciente y su familia en ellos. Esta situación también ha sido analizada previamente6,7,14. Esta pérdida de confianza puede dificultar mucho la atención a los moribundos, dado el carácter de gravedad de la situación.
Los diferentes modelos organizativos expresados corresponden a los desarrollados en distintas comunidades autónomas en las que se han organizado los cuidados centrados en unidades especializadas. No obstante, la opinión de que la organización descanse en atención primaria, pese a ser defendida por distintos autores7,8,17-19, no ha sido establecida con amplitud2,10. Esta diversidad de opiniones sobre la organización de los cuidados paliativos también ha sido detectada en trabajos previos14. Por otro lado siguen persistiendo los problemas de comunicación interna de los equipos de atención primaria referidos clásicamente, pese a que podrían ser solventados con directrices adecuadas de organización del equipo20.
Los aspectos de formación en el control de síntomas suelen estar reflejados como problemas importantes para la asistencia a estos pacientes. En nuestros grupos de discusión estos aspectos se centran más en la relación con el paciente que en el control del dolor o en el uso de opiáceos. Estos problemas sobre el control de síntomas y la relación con los pacientes han sido detectados por otros autores en los profesionales de atención primaria y de otros niveles asistenciales1,9,14,21. La actitud manifestada por los profesionales en nuestro estudio respecto al uso de morfina parece adecuada, aunque desconocemos su práctica habitual al respecto, y por tanto el uso real del fármaco. En otras investigaciones realizadas en atención primaria se observó que el uso de opiáceos por los profesionales del primer nivel de salud no era incorrecto3,22. El déficit de formación en la relación profesional-paciente se argumenta como una de las razones para la solicitud de unidades de soporte especializadas que resolvieran problemas puntuales de los equipos de atención primaria, pero no creemos que sea una justificación para excluir al primer nivel de salud del modelo asistencial. En este sentido, autores como Latimer18 y Brown et al23 defienden que la relación entre el profesional y los pacientes es una de las razones que cuestionan la concepción actual de la medicina y los programas de formación de los profesionales. Nuland24 considera que la presencia del médico de cabecera es importantísima en la atención a los pacientes con enfermedad en fase terminal, de igual forma que McWinney6, precisamente por la relación que se establece entre ambos.
En el trabajo se ha detectado, por otro lado, que la problemática para los tratamientos con opiáceos también guarda relación con las actitudes de las farmacias, aspecto que se debería tener en cuenta para el adecuado funcionamiento de un programa de atención paliativa en la comunidad18.
En conclusión, consideramos válida la metodología de grupos de discusión para conocer las opiniones de los profesionales antes de la instauración de programas asistenciales de forma que éstos se desarrollen resolviendo los problemas detectados. Las dificultades de desarrollo de los cuidados paliativos en la atención primaria obedece a razones más complejas que al simple déficit de formación de los profesionales. En estudios futuros debería valorarse el impacto de los problemas detectados en éste y la eficacia de intervenciones dirigidas a la modificación de actitudes para la adecuada implantación del ejercicio de los cuidados paliativos en la atención primaria.
Agradecimientos
Los investigadores agradecen a todos los profesionales su participación voluntaria en el estudio, así como a la Gerencia y Dirección de Atención Primaria de S. C. de Tenerife las facilidades y apoyos prestados para la realización de esta investigación.
