La voluntad vital anticipada (VVA) es aquella medida a través de la cual la persona puede manifestar, previamente y por escrito, sus preferencias sanitarias para que sean tenidas en cuenta en los momentos finales de la vida, una vez desaparecida la capacidad para expresarse con el facultativo1. Esta queda recogida en el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica2,3. También en las diferentes normativas españolas sobre derechos y garantías de las personas en el proceso de muerte digna.
La VVA se fundamenta e instala en la necesidad de responder a los principios básicos de la bioética (autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia). Dichos principios preservan el derecho a la autodeterminación clínica de la persona. Y a que esta reciba un trato clínico-asistencial justo y digno en los estadios finales de la vida, lejos de actos iatrogénicos, es decir establecen límites y adecuan el esfuerzo terapéutico4,5.
Con la VVA gana protagonismo la libertad individual de la persona en su relación médico-paciente, hecho que favorece la simetría y la bidireccionalidad. Así, quedan reducidos los márgenes del conservadurismo clínico, el paternalismo médico y la conspiración de silencio6.
Las distintas normativas sobre VVA en España ignoran en su articulado el aspecto social de la enfermedad como variante de la patología clínica. Centrada la atención en los documentos para la declaración de la VVA, estos solo incluyen medidas terapéuticas a situaciones crónicas avanzadas a las que el paciente se puede acoger o no pronunciar. En sus contenidos destacan las técnicas de soporte vital, la donación de órganos y tejidos, etc., ante un funcionario, testigo o notario. Pero no vinculan estas medidas clínico-asistenciales a situaciones sociales específicas que pueden precipitar el acto del final de la vida del paciente en fase terminal (tabla 1). Aspectos como la situación socio-familiar, económica y de la vivienda de la persona (el índice o nivel de renta, la ubicación geográfica y condiciones de la vivienda...), la red de apoyo formal e informal (familiar, social o institucional…) No contemplar tales aspectos crea déficits en el contenido de los mismos, así como ciertos vacíos en la regulación de las normativas que los promueven. También obviar las consecuencias que se devengan de las mismas, entre las que destacan la sobrecarga y claudicación del cuidador, la dilación en los procesos de determinados recursos o prestaciones, la falta de apoyo institucional… La carencia en alguno de estos indicadores puede provocar alteraciones en la elección de las medidas terapéuticas recogidas en dichos documentos. Tal hecho origina en el paciente, el desarrollo de un duelo falto de sosiego, quedando este sometido a lo establecido por las instituciones sanitarias.
Tipo de medidas terapéuticas recogidas en los documentos de voluntad vital anticipada de España
Comunidad autónoma | Medidas terapéuticas a situación crónicas avanzadas | |||
---|---|---|---|---|
Técnicas de soporte vital/medidas para aliviar el dolor | Donación de órganos y tejidos | Donación del cuerpo a la ciencia | Otras | |
Andalucía | X | X | X | |
Aragón | X | X | X | |
Asturias | X | X | X | Tratamientos complementarios y pruebas/procedimientos diagnósticos |
Baleares | X | X | X | Tratamientos complementarios y pruebas/procedimientos diagnósticos |
Cataluña | X | X | X | Medidas terapéuticas en caso de embarazo |
Canarias | X | X | No se especifica | Medidas terapéuticas en caso de embarazoTratamientos o terapias que no hayan demostrado efectividadTratamientos que no estén dirigidos específicamente a curar/aliviar el dolor o sufrimiento |
Cantabria | X | X | X | Medidas terapéuticas en caso de embarazo |
Castilla-La Mancha | X | X | X | Tratamientos complementarios y pruebas/ procedimientos diagnósticosTratamiento o terapia que no haya demostrado su efectividadMedidas terapéuticas en caso de embarazo |
Castilla y León | X | X | X | |
Comunidad Valenciana | X | X | X | Tratamientos complementarios y terapias no controladas |
Extremadura | X | X | X | Tratamiento o terapia que no haya demostrado su efectividadMedidas terapéuticas en caso de embarazo |
Galicia | X | X | No se especifica | |
La Rioja | X | X | X | |
Madrid | X | X | X | Tratamientos complementarios o procedimientos diagnósticos |
Murcia | X | X | X | Tratamiento o terapia que no haya demostrado su efectividad |
Navarra | X | X | No se especifica | Tratamiento o terapia que no haya demostrado su efectividad |
País Vasco | X | X | No se especifica |
Fuente: Elaboración propia a partir de los datos obtenidos de los portales web de salud de las diferentes comunidades autónomas de España, 2019.
Tras el análisis de contenido de las normativas y documentos de VVA en España se concluye diciendo que es un deber de las administraciones y políticas sanitarias articular mecanismos apropiados para la reconfiguración de dichas normativas y sus documentos. El mero reconocimiento e inclusión del aspecto social de la enfermedad a estas figuras, reguladoras de muerte digna, acentúan la verdadera medicina social.