Objective. To understand the grieving process after the loss of a spouse and to find the opinion of the person grieving about the best intervention under the circumstances.
Design. Qualitative, with discussion groups.
Setting. Primary care.
Patients and other participants. Widowers/widows between 30 and 70, who suffered their loss between 3 months and 2 years before the study.
Measurements and main results. The data were obtained from recordings and transcriptions, and the main ideas analysed. Two groups were defined: 11 widows between 49 and 68 years old and 6 widowers between 36 and 70. The majority of deaths had followed a previous terminal illness. Four phases of grief were found: 1) anticipated grief, 2) early grief, 3) intermediate grief and 4) delayed grief. There were differences between widows and widowers. An intervention could involve: pre-arranged appointments, home visits, and groups and, in general, spaces to be able to "talk".
Conclusions. The results, in so far as they refer to the grieving process and similarities and differences of type, coincide with other authors'. The participants highlighted the importance of psychological support from healthworkers during the last moments of the illness and the importance of this in how grieving developed. Similarly, they evaluated their own support to the dying spouse as an additional factor which helped them.
Objetivo. Conocer el proceso de duelo tras la pérdida del cónyuge y averiguar la opinión del doliente acerca de cuál sería la intervención más adecuada.
Diseño. Cualitativo, grupos de discusión.
Emplazamiento. Atención primaria.
Pacientes u otros participantes. Viudos/as de 30 a 70 años, cuya pérdida ocurrió entre los 3 meses y los 2 años anteriores al estudio.
Mediciones y resultados principales. Se obtuvieron los datos de grabaciones y transcripciones, analizándose las grandes ideas básicas. Se hicieron 2 grupos: 11 viudas (49-68 años) y 6 viudos (36-70). La mayoría de los fallecimientos habían ocurrido tras una situación terminal previa. Hubo 4 fases de duelo: a) duelo anticipado; b) duelo temprano; c) duelo intermedio, y d) duelo tardío. Existían diferencias entre viudos y viudas. Posible intervención: sugirieron consultas programadas, visitas a domicilio, grupos y en general espacios donde poder «hablar».
Conclusiones. Los resultados, en lo que se refiere al proceso de duelo y a las similitudes y diferencias de sexo, son coincidentes con los de otros autores. Los participantes resaltaron la importancia del apoyo psicológico de los sanitarios en los últimos momentos de la enfermedad y su incidencia en la evolución del duelo; así mismo, valoraron su posible ayuda al doliente como un recurso facilitador adicional.
Introducción
El duelo es una reacción adaptativa normal ante la pérdida de un ser querido asociada a una importante morbimortalidad1-8. En la cultura anglosajona ha sido estudiado amplia y profundamente9-17, pero en nuestro medio existe un verdadero vacío, tanto desde la perspectiva de la investigación como desde el apoyo que los dolientes pueden recibir del sistema sanitario.
Según la mortalidad global, y estimando en 2 años la duración media de la resolución del duelo, se calcula que, en un momento dado, en nuestros pacientes de atención primaria pueden estar ocurriendo entre 40 y 60 duelos por cupo médico.
La atención primaria constituye un excelente espacio para ayudar a los dolientes y posiblemente sea uno de los lugares a los que habitualmente acuden, manifestando diversas molestias. En este sentido, la atención primaria podría suponer un recurso facilitador adicional en el duelo normal, actuando de manera preventiva en las situaciones de riesgo y detectar precozmente el duelo patológico18-23.
Perfilada así la situación, se plantearon los siguientes objetivos: a) conocer los sentimientos, pensamientos y actitudes de los dolientes en nuestro entorno sociocultural inmediato, y b) averiguar su opinión acerca de cómo pueden ayudarles los profesionales de atención primaria.
Material y método
Los sujetos del estudio fueron viudos/as de dos zonas básicas de salud que cumplían los siguientes criterios de inclusión: tener entre 30 y 70 años y haber transcurrido desde la pérdida del cónyuge entre 3 meses y 2 años, tratando de evitar el período inicial de intensas reacciones emocionales y los duelos ya resueltos. Se excluyeron la enfermedad mental grave, el alcoholismo actual y la participación de otro miembro de la familia en el grupo.
En los registros de mortalidad de cada centro de salud se localizaron 13 viudas y 8 viudos que cumplían los criterios, de los cuales accedieron finalmente a participar 11 viudas y 6 viudos.
Para la obtención de los datos se utilizó la técnica del grupo de discusión, método de observación cualitativa que busca la comprensión profunda de una situación a través del discurso emergente de las personas reunidas, nunca la inferencia24-26. En el grupo de discusión la interacción es parte del método, lo que significa que el investigador en vez de preguntar a cada una de las personas reunidas, las anima a hablar entre ellas, haciendo comentarios sobre las diferentes experiencias y puntos de vista.
Se realizaron dos sesiones de grupo de discusión, en los propios centros de salud, que duraron una hora y media cada una, participando 11 viudas en un grupo y 6 viudos en el otro. Las sesiones fueron registradas en audio íntegramente. Se utilizó un magnetófono semiprofesional (Sony-TCM-5000) y un micrófono de alta sensibilidad (AKG- 222), como grabador principal, y dos magnetófonos de uso común (Aiwa-Stereo Recording DSL-NO-HS-J 303 y Sanyo M1010), como grabadores suplementarios.
En cada grupo de discusión un miembro del equipo investigador actuaba como moderador y otro como ayudante. El moderador desarrollaba un control suave (a modo de pantalla neutra), formulaba preguntas según el guión de la entrevista y abría y cerraba el grupo. El ayudante era un «observador del observador», controlaba la grabación y tomaba notas de campo sobre lenguaje no verbal.
El guión de la entrevista fue elaborado y consensuado por los miembros del equipo investigador, basándose en los objetivos del estudio y en su experiencia. Los tópicos explorados fueron: duelo temprano, duelo tardío y ayuda al duelo.
En cada sesión de discusión el moderador y el ayudante recogieron notas de campo in situ y al finalizar la reunión elaboraron unos resúmenes preliminares.
Las grabaciones directas se transcribieron en su totalidad. Las transcripciones se realizaron por profesionales expertos y se verificaron por los investigadores. En el primer documento se descubrieron inexactitudes, por lo que se pidió una segunda revisión. La nueva transcripción fue después ampliada y controlada minuciosamente por un miembro del equipo, quien redactó la tercera y definitiva versión.
Los datos del estudio se obtuvieron de las notas de campo, resúmenes preliminares, grabaciones y transcripciones definitivas.
Para el análisis de los datos se estudiaron las palabras más utilizadas, los conceptos, las frases y el contexto en que se expresaban, tratándose de identificar las ideas básicas, la redundancia entre los grupos y las diferencias.
Inicialmente, cada uno de los miembros del equipo realizaba un análisis individual de los datos, luego se ponía en común y se elaboraba un borrador preliminar, que se volvía a estudiar de nuevo, primero por separado y luego en grupo. Este ciclo se repitió en tres ocasiones.
Resultados
Las características sociodemográficas de los componentes de los grupos se detallan en la tabla 1. Hay que señalar que son personas de edad avanzada (media de edad: 61 años) y que la pérdida de los cónyuges se produce tras un largo proceso de enfermedad (sólo 4 de los 17 fallecimientos son repentinos). Otro detalle de interés es el peso de los fallecimientos en el domicilio (40%).
En las tablas 2-6 se exponen las grandes ideas básicas sobre las que se preguntaba al grupo con una o dos frases representativas. En la interacción grupal surgen dos importantes temas sobre los que el equipo investigador no había reflexionado previamente. El primero hace referencia a las vivencias en torno al largo proceso de enfermedad, que se ha denominado duelo anticipado (tabla 2), y el segundo, a un período comprendido entre el momento del fallecimiento y la resolución del duelo, que hemos llamado duelo intermedio (tabla 5).
Aunque se presentan los resultados de los grupos de discusión de viudas y viudos conjuntamente, existían algunas diferencias. Las mujeres expresaban con más fuerza sorpresa e incredulidad ante la muerte, revelaban más abiertamente el deseo de morir y el sin sentido de su nueva vida, y tenían la sensación de soportar una cierta represión familiar en la expresión de las emociones. Los varones, en cambio, manifestaban mayor preocupación por lo cotidiano, las labores domésticas y un miedo muy profundo al futuro en desamparo y soledad.
Discusión
Aunque los diferentes autores utilizan una terminología muy variada, nuestros resultados son similares10-13,15-17. Pueden distinguirse cuatro fases de duelo: a) duelo anticipado; b) duelo temprano; c) duelo intermedio, y d) duelo tardío. El duelo temprano, con sus intensas emociones de sorpresa, shock, deseo de muerte, somatizaciones, etc. y el duelo tardío, con la mayor o menor aceptación de la nueva situación y la presencia de sentimientos de soledad, son más coincidentes con las descripciones clásicas del proceso de duelo.
Quizás novedoso sea el duelo intermedio, a caballo entre el temprano y el tardío, con ciertas características de uno y otro, pero con entidad propia; sería ese lapso de tiempo en el que ni se tiene la protección del shock ni la paz de la aceptación, es una fase de verdadero torbellino emocional y rica en vivencias contradictorias.
Ambos grupos de discusión dedicaron un tiempo muy considerable a detallar los últimos momentos del cónyuge (duelo anticipado): qué hicieron, qué dijeron, cómo se comportaron, etc., ocupando la familia y el sistema sanitario un lugar preeminente. Probablemente esos momentos sean trascendentales en la elaboración del duelo27,28, dejando profundas huellas en la memoria, culpas potentísimas e intensas sensaciones personales de haber estado o no a la altura de lo que cada uno esperaba de sí mismo. El personal sanitario, para bien o para mal, forma parte de esos recuerdos29,30. Esto refuerza la idea de la importancia de una correcta formación sobre la muerte y el duelo, más allá de sus estrictos componentes físicos o psíquicos, que permita un correcto abordaje de verdadero apoyo.
Las diferencias observadas en cuanto al sexo han sido señaladas también por otros autores31-34. Se deben a factores culturales, entre ellos el papel del varón en nuestra sociedad. Tanto la función de cuidador como las habilidades domésticas son asumidas por la mujer, lo hace que aun estando ella enferma mantenga ese papel hasta el final; casi puede decirse que llega a controlar el hogar desde su lecho de muerte. Tras el fallecimiento de la esposa, el marido queda totalmente desvalido en el ámbito doméstico no sólo en su propia casa sino también en la de sus hijos. Sin embargo, la mujer sabe cuidar niños, enfermos, acompaña y conoce el trabajo del hogar.
En el grupo de viudas, observamos una cierta queja hacia los familiares, por las trabas que ponen a las manifestaciones de duelo (llanto, visitas al cementerio, ropa del difunto, etc.). Parece ser que tras una primera fase común se produce posteriormente una falta de sincronía en los sentimientos, siendo la evolución de la persona más afectada mucho más lenta hacia la recuperación que la del resto de la familia, que en cierto modo presiona para que la vida recupere la «normalidad» en la nueva situación35. Esta queja no la verbaliza ningún viudo.
Ambos grupos manifiestan de diversos modos la dureza que supone perder el papel social de pareja. Esto dificulta la reanudación de las relaciones con su entorno social, obligando a que éstas sean diferentes y casi siempre con personas distintas a las que conocían previamente, ya que ahora tendrán que relacionarse individualmente35.
Con respecto al papel del sistema sanitario son las viudas las que más aportaciones hacen, quizás porque ellas habían tenido un mayor contacto, tanto antes como después del fallecimiento.
Las viudas daban mucho valor a poder hablar con su médico/a o enfermero/a sobre el tema. Los varones apenas opinaban en esta cuestión y, de hecho, ninguno tenía la experiencia de haber hablado con el médico/a o la enfermero/a acerca de su situación de duelo, excepción hecha de las consultas por quejas somáticas: insomnio, pérdida de apetito, etc.
En este punto y espontáneamente, ambos grupos resaltaron la importancia de la red informal de apoyo: familiares («He tenido el apoyo de mi madre y de mis hermanas»), vecinos («La vecina que tengo pasa todos los días a casa»), amigos, religiosos y lo que uno puede hacer por sí mismo (salir de casa, hablar, leer, andar kilómetros, ver la televisión) en la elaboración del duelo. Al hablar aquí de la red social y de la autoayuda parece como si los dolientes hubieran querido recordarnos que, aun siendo importantes, los profesionales de la salud solamente suponemos un recurso más en la adaptación de las personas a la pérdida36-39. Por otro lado, quedó también patente que el trato que dispensamos a los enfermos en situación terminal y a sus familiares incide de manera muy significativa en la evolución del duelo posterior.
Por último, queremos anotar algunos aspectos que nos sorprendieron. En los grupos de discusión, a pesar de lo emotivo del tema planteado, los dolientes contaron su experiencia sin eludir los momentos mas drámaticos del relato, incluso llorando en ocasiones. Esto nos resultó todavía más sorprendente en los varones, quizás por el prejuicio que tenemos sobre la dificultad del varón para expresarse emocionalmente. Este hecho también ha llamado la atención a otros autores34. Los dolientes sintieron tanto alivio al relatar lo que les había ocurrido que algunos de ellos pensaron que se trataba de un grupo terapéutico. Esto nos ha llevado a sospechar que el temor de los sanitarios por abordar cuestiones relacionadas con la muerte y el duelo es más un reflejo de sus propios miedos que la preocupación por provocar una reacción emocional perjudicial para el doliente. Este último, si encuentra un interlocutor de su confianza, la suficiente como para acceder a su intimidad (familia, religiosos, amigos, etc.), se sentirá muy aliviado de poder hablar, ser escuchado y tener alguien con quien compartir su dolor35,40.
Ha sido apasionante conocer el modo en que los dolientes expresan los sentimientos que emergen tras la pérdida de un ser querido en nuestro medio, la gran riqueza de matices, las palabras exactas utilizadas... pero si tuviéramos que resumir en una sola frase lo que creemos que quisieron transmitir, sería la siguiente: «Hablar de la muerte alivia.»
Agradecimientos
Queremos testimoniar nuestra gratitud a las personas que compartieron su dolor con nosotros, al Dr. Gonzalo Grandes Odriozola sin cuyo estímulo este trabajo no se hubiera realizado y a los Dres. Julián Bajo García y Jesús M. Martínez Álvarez por la lectura crítica del artículo.
