La bibliografía muestra que las personas con enfermedad de Alzheimer (EA) viven mayoritariamente en su casa y con su familia durante la mayor parte del tiempo que dura la enfermedad1. Esta realidad, unida a la apuesta por el desarrollo de un modelo comunitario de atención a las personas mayores, orienta el interés de nuestro estudio.
Objetivo. Conocer la opinión profesional sobre los servicios de atención a domicilio (SAD) como recurso para las personas con EA y sus familiares.
Diseño. Para ello optamos por realizar una encuesta de opinión a través de entrevista semiestructurada a profesionales de las entidades más representativas relacionadas con el tema en nuestro entorno más inmediato.
Emplazamiento. Lleida ciudad.
Participantes. Área de SS municipal, la unidad de diagnóstico de EA (UFISS) y 2 entidades sociales de atención específica a enfermos de Alzheimer. Además se seleccionaron al azar 2 servicios privados de atención a domicilio. Se realizó, pues, un total de 6 entrevistas.
Mediciones principales. Se pide la opinión respecto a la idoneidad del SAD como recurso de atención a la EA, tanto desde la situación actual como en una perspectiva de mejora.
Resultados. Si bien todos los profesionales consultados opinan positivamente sobre la idoneidad del SAD en relación al ingreso residencial, la mayoría describe dificultades importantes para desarrollar actuaciones integrales y a largo plazo. Éstas se refieren básicamente a la estructura de los servicios actuales, la desinformación de la familia y la necesidad de profesionalizar las intervenciones cognitivas o psicoeducativas.
Lo habitual es que se cubran los servicios médico-asistenciales del enfermo en fase avanzada, pero faltaría desarrollar una intervención preventiva en las fases 3 y 4 del Global Deterioration Rating Scale (GDRS)2, con el objetivo de mantener la autonomía del enfermo el máximo tiempo posible, al igual que asesorar al cuidador principal para facilitar su trabajo.
Por parte de las familias existen al menos dos aspectos sobre los que debería actuarse. Por un lado, el recelo a la utilización del SAD en cuanto a que puede vivirse como una invasión de su privacidad. Por otro lado, la desinformación de la familia respecto al beneficio de las intervenciones cognitivas.
Respecto al mantenimiento de las capacidades cognitivas, las pocas experiencias que se han llevado a cabo a través del cuidador principal no han alcanzado los resultados esperados. Los familiares claudican durante el proceso debido a la sobresaturación de las funciones que realizan durante largos períodos de tiempo.
Discusión y conclusiones. Los aspectos anteriores nos llevan a pensar en la necesidad de desarrollar actuaciones en dos sentidos: por un lado, establecer programas preventivos de formación e información al público en general sobre los beneficios de atención que la familia puede conseguir a través de un SAD.
Por otro lado, el perfil profesional de las personas que han de realizar los programas de intervención cognitiva o psicoeducativa de atención a domicilio debe ser especialista (psicólogos o educadores). Ello conlleva la necesidad de ampliar el equipo profesional de un SAD con la incorporación de estos especialistas.
Con todo, pensamos que la atención integral a las personas con EA en su propio domicilio, con objeto de retrasar al máximo su institucionalización, se proyecta como uno de los retos socioeconómicos más importantes en los próximos años.