Objetivo. Valorar el perfil epidemiológico y social del paciente con sida en nuestro medio y su relación directa con atención primaria.
Diseño. Estudio retrospectivo descriptivo y analítico.
Emplazamiento. El estudio se realizó en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza.
Participantes. Pacientes con sida atendidos entre enero 1991 y junio 1993 que cumplían los requisitos diagnósticos.
Mediciones y resultados principales. De los 127 pacientes estudiados, el 74,8% eran varones y el grupo de edad más frecuente fue el de 20-30 años. El mecanismo de transmisión fue vía sanguínea por uso de drogas en el 63,8%, seguido de la vía heterosexual en el 14,8%. Presentaron problemas socioeconómicos un 40,94%, de los que el 69,23% eran usuarios de drogas por vía parenteral (UDVP). El apoyo familiar se constató en el 29,13% y sólo tenían relación directa con atención primaria el 15,74%.
Conclusiones. Se observa un incremento en la incidencia del paciente con sida, con predominio de varones de 31-40 años. La transmisión vía heterosexual aumenta, aunque la vía parenteral por uso de drogas continúa siendo la más frecuente. La mayor parte presenta problemas socioeconómicos y falta de apoyo familiar.
Introducción
El gran impacto del VIH/sida sobre los sistemas sanitarios ha puesto de manifiesto la insuficiencia de éstos para dar una respuesta integral a problemas de salud donde confluyen aspectos clínicos, psicológicos, conductuales, sociales y terminales. Por tanto, es necesario que se contemplen alternativas asistenciales para el VIH/sida, con la imprescindible participación de médicos y enfermería de atencion primaria.
La infección afecta a población sobre todo joven, con mayor frecuencia varones, siendo el mecanismo de transmisión la vía parenteral (compartiendo jeringuillas los UDVP o por transfusiones), la vía sexual y la maternofetal. Tiene una alta letalidad y no existe actualmente tratamiento definitivo ni vacunas; además, debido a sus características de transmisión, es difícil la implementación de medidas preventivas, todo lo cual motiva que el impacto social y económico de la epidemia sea muy importante en cualquier país.
De hecho, la infección por el VIH no deja de ser una enfermedad crónica, con complicaciones en parte predecibles y con una historia natural cada vez mejor conocida. Hasta junio de 1993 habían sido declarados en España 19.815 casos; los datos del Registro Nacional de 1995 dan la cifra de 33.105 casos.
Desde que el paciente se hace seropositivo hasta que desarrolla una infección oportunista o un tumor, pasan a menudo varios años. Es decir, que desde que el paciente se infecta hasta que requiere casi con toda seguridad el ingreso en un hospital existe un amplio período de tiempo en el que el control debe ser extrahospitalario. Una vez diagnosticado de sida, se ha comprobado que la mayoría de los pacientes pasan la mitad de su vida ingresados en un hospital.
La asistencia desde atención primaria integra labores de continuidad de asistencia, coordinación entre diversos profesionales y funciones psicosociales, de ahí su importancia de cara al futuro.
No obstante, la realidad es bien distinta. Como describen Villarias et al1, estos pacientes acuden a los centros de atención primaria sobre todo por motivos burocráticos, y cuando lo hacen por enfermedad es por infecciones menores o para solicitud de desintoxicación en el caso de UDVP. Por otra parte, los centros de atención primaria ven limitado su ámbito de actuación al no poder realizar determinadas exploraciones o dispensar algunos medicamentos, lo que resulta imprescindible para el control y seguimiento de estos pacientes.
Para lograr el éxito en el proceso de implicación de atención primaria será preciso que se cumplan una serie de condiciones:
Establecer una comunicación eficaz, flexible y rápida entre los dos niveles asistenciales y permitir acceso a exploraciones y tratamientos de los que ahora no se dispone.
Formación de los profesionales respecto a conocimientos, actitudes y habilidades. Debe establecerse contacto con las unidades hospitalarias por los medios habituales en formación continuada y rotaciones de los profesionales del equipo de atención primaria por unidades de enfermedades infecciosas del hospital.
Motivar a los profesionales, iniciando por parte de la Administración la formación continuada en los aspectos antes presentados.
Es imprescindible que esta participación se articule en programas planificados en los que se protocolicen todas las actuaciones de los profesionales sanitarios. De otro modo, no se puede garantizar la idoneidad y homogeneidad de las intervenciones.
Material y método
Hemos estudiado los pacientes diagnosticados de síndrome de inmunodeficiencia adquirida desde enero de 1991 a junio de 1993, que han sido atendidos en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, tanto en consultas externas como hospitalizados.
Durante el período de tiempo del estudio, hallamos 140 casos declarados de sida, de los que 127 cumplían los criterios de inclusión (presencia de las enfermedades del grupo A, B o C o una cifra de linfocitos CD4 inferior a 400 µl, según la clasificación de la OMS de 19902 y accesibilidad de la historia clínica, con la información precisa para elaborar las fichas de nuestra base de datos). (Meses antes de finalizar nuestro estudio surgió la definición europea ampliada de caso de los CDC de Estados Unidos de enero de 1993, motivo por el cual continuamos con la previa aunque actualmente está vigente esta última.)
Se trata de un trabajo retrospectivo, descriptivo y analítico de las variables cuantitativas transformadas y cualitativas estudiadas: edad, sexo, mecanismo de transmisión, ingresos anuales, éxitus, problemas socioeconómicos, apoyo familiar y participación de atencion primaria.
Consideramos que presentan problemas socioeconómicos los pacientes recluidos en un centro penitenciario, en el centro de acogida, los UDVP en activo sin actividad laboral reconocida y/o aquellos que no tienen ninguna fuente de ingresos para su autonomía, dependiendo de familiares o instituciones. Respecto al apoyo familiar, se valoró la relación del paciente con la familia, las visitas hospitalarias, el interés sobre el estado del paciente y su predisposición a hacerse cargo de él, en caso de los enfermos que van a ser dados de alta o en terminales, para seguir tratamiento domiciliario.
En cuanto al análisis de los datos, se ha realizado un estudio estadístico descriptivo mediante una distribución de frecuencia de las variables cuantitativas transformadas y un estudio inferencial aplicando el test de ji-cuadrado con la corrección de Yates, con significación estadística para p<0,05.
Resultados
Hemos estudiado una población formada por 127 pacientes con sida, de los que 95 eran varones (74,80%) y 32 mujeres (25,20%). El grupo de edad más frecuente ha sido el comprendido en 20-30 años; en segundo lugar, está la década de 31-40 años (tabla 1).
Los mecanismos de transmisión estudiados fueron: vía parenteral por UDVP en 72 casos (56,69%) y por hemoderivados hallamos 4 casos (3,14%); vía heterosexual 17 pacientes (13,38%) y homosexual 13 casos (10,23%); por último, un grupo mixto de 20 casos (15,74%).
Requirieron más de 5 ingresos anuales 20 pacientes (15,74%), y menos, 107 (84,26%).
Fallecieron durante el período de estudio 50 enfermos, un 39,37% del total.
La tabla 1 describe la distribución de la muestra por edad y sexo.
La tabla 2 describe la asociación significativa entre sexo y conducta de riesgo.
El análisis de problemas socioeconómicos lo realizamos sobre los 86 pacientes en cuya ficha se reflejó este dato (tabla 3).
La tabla 3 estudia el apoyo familiar que no consta en 43 casos, que supone el 33,85%.
Entre el nivel socioeconómico con el número de ingresos anuales y los éxitus no hallamos diferencias significativas.
La tabla 4 muestra que no hay relación entre recibir apoyo familiar y mecanismo de transmisión.
Respecto al apoyo familiar y el nivel socioeconómico de los pacientes, 10 (27%) pacientes con un entorno adecuado tenían problemas socioeconómicos frente a 41 (80,39%) sin apoyo familiar y también con un bajo nivel socioeconómico (p<0,001).
Del total de pacientes del estudio la mayoría no consultaban a su médico de cabecera y en 41 casos desconocemos este dato. De los 86 pacientes atendidos en alguna ocasión en su centro de salud o consultorio, que eran UDVP, no se observa asociación estadísticamente significativa entre el mecanismo de transmisión y haber sido atendido por el médico de cabecera (p= NS).
Discusión
En los pacientes estudiados, hay un predominio del sexo masculino, con un 74,8% frente al 25,2% de mujeres relación 2,9, resultados que se aproximan a los registrados en Europa3, con un 84,3% de varones y un 15,7% de mujeres, que se eleva hasta el 26,7% si se excluyen los pacientes hemofílicos y homosexuales.
El grupo de edad con mayor número de casos fue el de 20-30 años, incluyendo al 41,7% del total de pacientes, seguido del de 31-40 años, que supone un 37,8%, resultados similares a los de los CDC hasta el año 1990, que incluye al 52,5% en el primer grupo y al 32,1% en el segundo.
Parece que, respecto a los grupos de edad, se han detectado cambios significativos desde el inicio de la infección, disminuyendo respecto a la pasada década, de más de 30 años al principio de los años ochenta a 25 años en el periodo de l987 a 19914.
Respecto al grupo de edad por sexos, los varones están agrupados en el intervalo de 31-40 años, frente a las mujeres, que son ligeramente más jóvenes, la mitad de 20-30 años. En relación con Europa, las mujeres siguen una distribución similar, aunque la proporción de las mayores de 30 años es superior; no ocurre lo mismo con los varones, los cuales se agrupan con mayor frecuencia en el intervalo de 20-30 años.
Esto podría indicar que, en nuestro medio, la exposición a los distintos mecanismos de transmisión parece tener lugar en edades más tardías, posiblemente en relación con nuestra cultura más tradicional y menos permisiva, aunque cada vez se aproxima más a la del resto de países europeos.
El mecanismo de transmisión detectado en mayor número de casos ha sido el parenteral, por uso de drogas, en el 56,7%, y en segundo lugar el heterosexual, un 13,8%.
Comparado con el registro europeo5, coincide el mecanismo más frecuente, aunque con porcentajes inferiores; pero la vía homosexual en Europa es la segunda en frecuencia desde el inicio de la infección, manteniéndose así, con un 15-17% del total, frente al 10,2% hallada en nuestro estudio.
Comparada con otras comunidades autónomas, Aragón es la segunda con mayor proporción de infectados vía heterosexual; en cambio, el número de casos infectados por uso de drogas vía parenteral es uno de los menores de toda España6.
La transmisión por hemoderivados, infectados a partir de 1986, se detectó en el 3,1% del total de casos sida, que es superponible al porcentaje registrado en Europa7, lo que indica que los controles de los bancos de sangre en nuestro medio tienen una efectividad similar a la de los países europeos e inferior a la del resto de España8, a pesar de que en nuestro hospital se estudian todos los hemofílicos de Aragón.
Respecto a los mecanismos de transmisión y su distribución por sexos, el 63,8% de los varones adquirieron la enfermedad por vía parenteral, por uso de drogas, frente al 39,3% de las mujeres, que sin embargo en un 48,4% presentan la infección por mecanismo mixto casi siempre asociaban vía parenteral y sexual.
Por vía heterosexual, encontramos porcentajes del 14,8% en varones y del 9,7% en mujeres. Del grupo de los varones, la mayoría había tenido contacto con prostitutas.
Respecto a los datos del resto de Europa9, obtenidos hasta el año 1990, llama la atención el importante incremento de la transmisión heterosexual en ambos sexos; es la vía de transmisión que ha experimentado mayor crecimiento porcentual en los últimos años: en 1989 suponía el 4,9%, en 1982 el 8,4% y en 1993 el 10,7%; por el contrario, destaca el descenso de la vía homosexual, en relación probablemente con las múltiples campañas realizadas en estos colectivos, ya que cuando la infección se inició parecía afectarles casi con exclusividad, unido a la publicidad dada por personajes famosos que presentaron la enfermedad, lo que incrementa el interés de la población afectada en evitar prácticas de riesgo y cuidar más las medidas profilácticas.
Del total de pacientes estudiados, en 86 casos recogimos datos sobre su problemática socioeconómica, siendo el ítem positivo en un 40,94%. De éstos, el 69,23% eran UDVP, el 13,45% habían adquirido la infección vía sexual y el 17,30% combinaban ambos mecanismos de transmisión. Ninguno de los pacientes que se infectaron por transfusión o hemoderivados se incluye en este apartado (no presentaron problemas socioeconómicos).
Aplicando la prueba de ji-cuadrado, vemos que tiene significación estadística, existiendo una relación de dependencia entre ambas variables (mecanismo de transmisión y problemas socioeconómicos). En general, el UDVP necesita importantes ingresos para mantener sus necesidades de consumo de drogas, que unido a su precaria situación laboral en la mayoría de los casos explica que sea el grupo más desfavorecido respecto a su situación socio-económica.
El número de ingresos generados por los pacientes con problemas socioeconómicos han resultado variables independientes. Tampoco se ha demostrado relación de dependencia con el número de éxitus.
No obstante, en un estudio de cohortes realizado sobre 729 varones homosexuales10, se obtuvieron diferencias significativas respecto al nivel socioeconómico elevado (altos ingresos, nivel cultural medio y trabajo estable) y la progresión de la enfermedad, presentando los pacientes sin problemas socioeconómicos estadios más bajos de la enfermedad, niveles más altos de linfocitos CD4 y no ser candidatos a tratamiento antiviral más tarde.
Respecto al apoyo familiar del paciente, lo estimamos adecuado en el 29,13% del total, siendo el grupo en mejor situación el de transfundidos y el peor el de UDVP, lo que es estadísticamente significativo (p<0,1).
Nuestros datos distan mucho de los de Kochen et al11, que hallaron apoyo familiar en el 80% de sus pacientes, aunque en esta serie el porcentaje de UDVP era del 15% frente al 70% de enfermos por transmisión vía sexual, lo que explicaría esta notable diferencia.
Los resultados eran esperables, ya que en general los pacientes UDVP y otros colectivos como homosexuales o prostitutas suelen estar desarraigados de su entorno familiar en contraposición con los que han adquirido la enfermedad por transfusiones o hemoderivados, que están bien integrados en la unidad familiar y en la propia sociedad, pues el hecho de haber contraído la enfermedad de forma casual, sin haber intervenido factores como el uso de drogas, la homosexualidad o la promiscuidad, hace que sean considerados víctimas del azar a diferencia de los otros casos.
Coincidimos con Mayne et al12 en que el soporte familiar siempre es más importante que el de amigos o el de la propia pareja.
Los pacientes que contaban con un entorno familiar adecuado presentaron menos problemática socioeconómica, siendo la relación entre ambas variables estadísticamente significativa. Es lógico pensar que aunque el paciente no tenga un medio de vida que le confiera su independencia, si está apoyado por su familia o entorno, éstos también cubrirán sus necesidades económicas.
La participación de los equipos de atención primaria ha sido constatada en el 15,74%, no la ha habido en el 51,96% y no conocemos los datos en el 27,55%, lo que supone una importante limitación en nuestro estudio.
No obstante, creemos que nuestros datos se acercan a la realidad, ya que en un estudio multicéntrico de Chamorro et al13, el 71,83% de los profesionales de 9 centros de salud habían atendido a menos de 5 pacientes seropositivos en los últimos 10 años, y dada la prevalencia de la infección, significa que un pequeño porcentaje de pacientes frecuentaba estos servicios, como ocurre en nuestra comunidad.
Dicho estudio comprobó que el 20,69% de los profesionales no aceptarían atender a estos pacientes, siendo los más jóvenes y el sector médico los más predispuestos del equipo de atención primaria a atenderlos.
Resultados que creemos extrapolables a nuestra comunidad.
En otra serie, Gemson et al14, en Nueva York, también concluyen que los médicos más jóvenes tenían mejor actitud y conocimientos sobre la enfermedad e indican la necesidad de incrementar la preparación y educación de los médicos sobre la prevencion del sida.
Otro estudio, realizado sobre 2.004 médicos de cuidados primarios por Gerber et al15 en San Francisco, concluye que aunque el 68% creen que es responsabilidad suya el tratar a pacientes con sida, la mitad del total declaran que si pudieran elegir evitarían trabajar con ellos. Presentaron actitudes negativas sobre todo hacia homosexuales y UDVP. En nuestra serie, por el contrario, no hemos hallado diferencias significativas respecto a la atención por el médico general según el mecanismo de transmisión de la enfermedad.
Se cree que el problema permanecerá inalterable mientras no se derrumben las barreras referentes a la negatividad para tratar a estos pacientes, a la aversión al enfermo terminal y el miedo al contagio.
Singh et al16 concluyen en un trabajo ubicado en el Reino Unido, donde aunque al principio parecía que los centros de cuidados primarios eran infrautilizados por los pacientes al recibir una inapropiada atención, o que el médico no les confería seguridad, la realidad era que el médico no se comprometía a estos cuidados en áreas de alta prevalencia de la enfermedad.
Sobre el punto de vista del paciente, Kochen et al11 realizaron un estudio sobre 402 casos en Munich y Berlín, valorando cómo percibían éstos a su médico general en términos de conocimientos, aptitudes, confianza y satisfacción. Concluyeron que los pacientes prefieren y confían más en la clínica u hospital que en su médico general, aunque estaban satisfechos con su actuación cuando la habían requerido.
Estos interesantes resultados se deberán tener en cuenta, ya que desde enero de 1994 la atención a estos pacientes forma parte de la cartera de servicios de los equipos de atención primaria.
La mala disposición del paciente, junto a una infraestructura inadecuada, serán otros impedimentos más para llegar a realizar el seguimiento de los mismos en los centros de salud. Será imprescindible una interrelación entre el hospital, el centro de salud, centros de rehabilitación y centros de cuidados mínimos no gubernamentales con el paciente y su familia para llegar a establecer las vías necesarias para un manejo óptimo del paciente VIH/sida.
Las conclusiones a las que hemos llegado después de nuestro estudio son:
Se observa un aumento de la incidencia del paciente con sida, con un predominio de varones de 31-40 años.
El mecanismo de transmisión encontrado con más frecuencia es la vía parenteral asociada al uso de drogas, con incremento de la vía heterosexual a expensas del sexo femenino.
Los pacientes con sida constituyen un colectivo marginado, con problemas socioeconómicos y falta de soporte familiar, hecho más acentuado en los UDVP, lo que dificulta su integración social y el seguimiento de su enfermedad.
La participación del médico general y la asistencia a domicilio es de suponer que reduciría el número de ingresos anuales no necesarios, y evitaría las largas estancias de los enfermos terminales en el hospital, mejorando asimismo su calidad de vida. Consideramos este tema motivo de futuros estudios en este campo.
Es imprescindible una interrelación entre el hospital, el centro de salud, centros de rehabilitación y centros de cuidados mínimos con el paciente y su familia para la creación de grupos de trabajo que lleguen a establecer las vías necesarias para un manejo óptimo del paciente VIH/sida.
