Sr. Director: La Administración sanitaria en España ha venido compilando bases de datos centralizadas, reuniendo muchos datos administrativos pero muy poca información clínica propiamente dicha. La historia clínica entendida como la compilación integral de toda la información clínica de cada paciente permanecía repartida entre los diversos profesionales con algún protagonismo actual o pasado en su cuidado. Esto era un obstáculo para la continuidad de la asistencia, pero también una barrera inexpugnable a la hora de proteger la intimidad de los pacientes.
Pero los datos compilados incluyeron las recetas. Estos datos se cruzaban posteriormente con otros que añadían la composición y las indicaciones de los diversos fármacos. Inmediatamente fui consciente de que ésta era la codiciada base de datos central de todos los problemas de salud de todos los ciudadanos: basta saber quién ha recibido, por ejemplo, insulina, flufenazina o zidovudina1. Esta información sería usada con propósitos discriminatorios por proveedores de seguros o de servicios sanitarios, una práctica codiciada, legal en algunos países y un futuro plausible en otros como el nuestro, con sistemas públicos de salud fuertes, pero enfrentados a un presupuesto eternamente creciente. Las microarrays micromatrices de ADN pronto estarán generalmente disponibles (¿serán obligatorias para ciertas actividades?) ofreciéndonos algunas certidumbres y un vistazo fiable a nuestro futuro sanitario.
En una base de datos holística, cualquiera puede ser localizado en milisegundos a partir de cualquier query (interrogación electrónica), entre todos los ciudadanos de un país. Una capacidad así significaría beneficio garantizado para la banca y las aseguradoras, y podría alcanzar un precio muy elevado en el mercado negro de la información.
La preservación del secreto médico también es básica para el respeto de los otros derechos fundamentales de las personas, como la educación, el trabajo o a ser atendidos cuando uno se hace viejo o cae enfermo. Y no quisiera pensar en esta información en manos de criminales, terroristas o regímenes totalitarios.
Una vez compilada, incluso en un entorno «seguro», tan valiosa información nunca será destruida (copias de seguridad...) y está destinada a sufrir fugas o ser revelada antes o después. Basta que una fuga o difusión ocurra una sola vez para que las consecuencias sean catastróficas e irreversibles y, a diferencia de otros bienes, la intimidad perdida no se puede restituir. No hay sistema inmune a un ataque y los datos se encuentran tan miniaturizados que pueden ocultarse o transferirse fácilmente sin huella, con una tecnología que es ubicua y barata. Un disco duro doméstico de 120 GB tiene espacio para las historias clínicas completas de millones de personas, cabe en el bolsillo y cuesta alrededor de 119 euros.
Podría parecer que merece la pena perder la privacidad al lado de las ventajas nunca soñadas de la actual tecnología de la información. La batalla por la intimidad de las historias clínicas informatizadas probablemente esté perdida de antemano, y la sociedad tendrá que recurrir a otros medios para proteger los derechos fundamentales de las personas, amenazados por la benévola actividad de sus doctores.
A primeros de 1999 desarrollé un análisis interno2 de uno de los sistemas informáticos cuando todavía era un proyecto. Constaté aquel y otros defectos fundamentales y dejé claro a mis superiores que me consideraba moralmente obligado a poner mis conclusiones en conocimiento de las organizaciones científicas y sociales, aunque no de la prensa. Pese a esto, el tema pronto alcanzó los titulares de la prensa nacional, tanto profesional como general, y me encontré encabezando un movimiento nacional por la protección de la intimidad de los pacientes y la confidencialidad de sus datos médicos. Las organizaciones citadas hicieron patente desde su preocupación hasta su oposición formal frente a este proyecto, y me dieron el apoyo que más tarde vendría a salvar mi vida profesional. Recuerdo haber sido entrevistado para el noticiario principal de la cadena de emisoras de mayor audiencia de España... 2 horas tras la caída de la primera bomba sobre Kosovo. Pronto la prensa sólo tuvo ojos y oídos para aquel acontecimiento sangrante, y las autoridades sanitarias españolas continuaron con su proyecto, únicamente señalado por los Pepitos Grillos de las organizaciones científicas. Pidieron mi cabeza personalidades cuyo nombre aún hoy no me atrevo a desvelar, y me vi sometido a acoso profesional y personal, incluyendo un intento de despido.
Pronto supimos que lo siguiente sería la historia clínica única centralizada, siendo una de éstas el Proyecto Osabide del gobierno autónomo vasco.
Las historias clínicas informatizadas de los pacientes del Dr. Ruiz Téllez iban a incorporarse a la «megabase» de datos de Osabide, fuera de su control. Él hizo pública esta circunstancia y se opuso a tal movimiento, y recientemente se le ha sancionado con la suspensión de empleo y sueldo durante 2 años, bajo la acusación de que tenía intereses en la anterior aplicación informática, en la que había estado involucrado desde planteamientos puramente científicos, sin ningún tipo de contraprestación económica. Yo me encuentro entre quienes piensan que el Dr. Ruiz Téllez actuó así por otras razones.
Me consta que el Dr. Ruiz Téllez es un firme defensor del principio de que los datos médicos pertenecen a los pacientes, y ellos nosotros, los pacientes tienen tenemos la última palabra acerca de qué se puede hacer con esa información y por quién, y que «los clínicos son los responsables de la seguridad de los datos que entregan para transferencia electrónica o almacenamiento»3. La ley española4 permite que las Administraciones públicas puedan informatizar todo tipo de datos sanitarios sin el consentimiento de los pacientes, incluso sin su conocimiento.
No tengo intereses particulares en este tema. Estoy retirado con garantías (a mis 47 años) a causa de una enfermedad neurodegenerativa terminal que se ha llevado mi independencia, me está haciendo luchar con este teclado para escribir este texto con un único y tembloroso dedo, y pronto reclamará mi vida. Yo no veré este futuro orwelliano, pero mi hija y mi civilización sí, si nosotros, los doctores, seguimos ociosos.
Bancos y aseguradoras tienen el derecho y ya actualmente los medios legales para protegerse de personas que, como yo, intenten conseguir un último beneficio de una circunstancia aterradora y universal. Pero ¿quién nos protegerá a nosotros?
No me encuentro entre los amigos personales del Dr. Ángel Ruiz Téllez, él vive en una ciudad lejana a la mía. De otra manera, podría no ser así.
Como director científico de un software competidor del grupo del Dr. Ruiz Téllez, le conocí desde posiciones antagónicas. Pese a haber sido un éxito científico, nuestro programa fue un fracaso económico porque otras empresas y el software del equipo del Dr. Ruiz se llevaron los contratos finales. Actualmente nuestro sistema está prácticamente muerto.
Confieso que con el paso del tiempo he desarrollado una admiración hacia el Dr. Ruiz Téllez, por su brillantez, su honestidad y la profundidad de sus puntos de vista. Está considerado uno de los expertos en informática de atención primaria más destacados de nuestro país.
