Objetivo. Estudiar la presencia de morbilidad física y psíquica en cuidadores principales de pacientes en programa de atención domiciliaria.
Diseño. Estudio descriptivo transversal con grupo control.
Emplazamiento. Atención primaria.
Pacientes. El grupo de estudio lo constituyen 79 cuidadores principales de pacientes en programa de atención domiciliaria. El grupo control se constituyó con un grupo de 82 individuos, apareados por edad y sexo, y seleccionado al azar del listado de tarjeta sanitaria individual.
Mediciones y resultados principales. De los cuidadores, un 84,8% son mujeres, con media de edad de 58,7±11,6 años, el 45,1% hijas del discapacitado y 7,6±7,9 años de media como cuidador. Un 78,5% tiene alguna enfermedad crónica relacionada con el esfuerzo, frente a un 59,8% en el grupo control (p=0,01). El 69,6% presenta malestar psíquico relacionado con ansiedad y un 43% relacionado con depresión, frente a un 45,1% (p=0,002) y un 25,6% (p=0,02) en el grupo control, respectivamente. No hubo diferencias significativas en la frecuentación media en los últimos 6 meses entre cuidadores y controles (3,7±3,8 frente a 3±4,6 veces).
Conclusiones. Existe una importante proporción de malestar psíquico relacionado con ansiedad y depresión entre los cuidadores, significativamente mayor que en el grupo control. Muchos de ellos pueden estar sin tratar. Los cuidadores presentan significativamente mayor proporción de enfermedades crónicas, con posible relación con el esfuerzo, que el grupo control y reciben poca ayuda para su labor; sin embargo, no producen mayor demanda de atención médica que el grupo control.
Objective. To study the presence of physical and psychological morbidity in the main carers of patients in home care programmes.
Design. A descriptive crossover study with a control group.
Setting. Primary care.
Patients. The study group consisted of 79 main carers of patients in the home care programme. The control group was 82 people, paired by age and sex, and chosen at random from the list of individual health cards.
Measurements and main results. 84.8% of carers were women, with mean age 58.7±11.6, and 45.1% were daughters of the invalid, with an average 7.6±7.9 years as carer. 78.5% had some chronic illness related to stress versus 59.8% in the control group (p=0.01). 69.6% had psychological malaise connected with anxiety, and 43% connected with depression, versus 45.1% (p=0.002) and 25.6% (p=0.02), respectively, in the control group. There were no significant differences in mean frequency of attendance over the preceding 6 months between carers and controls (3.7±3.8 versus 3±4.6 times).
Conclusions. There is a significantly greater amount of psychological malaise related to anxiety and depression among carers than in the control group. Many of them may be untreated. Carers have significantly more chronic illnesses, possibly related to stress, than the control group and receive little help in their work. However, they do not generate greater demand for medical care than the control group.
Introducción
El progresivo incremento de la esperanza de vida en los países desarrollados da lugar a un aumento del grupo de personas mayores de 65 años1. Este grupo presenta una elevada prevalencia de enfermedades crónicas, que en muchos casos, y especialmente en los mayores de 75 años, pueden ser invalidantes, con la consiguiente demanda de ayuda médica, social y familiar. Así, vemos con más frecuencia en nuestra práctica habitual familias que deben hacerse cargo del cuidado de algunos de sus miembros con incapacidad para valerse por sí mismos. Esta nueva situación genera importantes cambios en la estructura familiar y en los roles y patrones de conducta. Estos cambios, incluso, pueden precipitar crisis que amenazan la estabilidad de la familia2,3, y pueden afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados del discapacitado4.
El estudio y análisis de la figura del cuidador se inicia como entidad con los trabajos de Clausen5 en 1955 y, posteriormente, en la década de los años setenta de Grad6 y Kreitman7, pero hasta 1978 no se organizan por primera vez en California los programas oficiales para cuidadores8.
Los cambios adaptativos que deben llevar a cabo los familiares de enfermos crónicos discapacitados son, en muchos casos, de magnitud igual o superior a los del paciente y, con frecuencia, se pueden observar niveles mayores de estrés en los cuidadores que en los propios enfermos9, a pesar de lo cual el cuidador solicita menos atención sanitaria de lo que cabría esperar. La expectativa para los próximos años es un aumento proporcional de cuidadores y, por consiguiente, de las enfermedades relacionadas con ellos. Esta situación ha llevado a muchos autores a considerar la necesidad de buscar trastornos incipientes en el cuidador que alerten sobre su desbordamiento para poder establecer medidas de educación sanitaria y de alivio o «cuidados de respiro» que impidan la presentación de enfermedad en éstos10,11.
Nuestros objetivos son: a) estudiar la presencia de morbilidad física y psíquica en cuidadores principales de pacientes en programa de atención domiciliaria, en comparación con un grupo control, y b) establecer un perfil del cuidador y del paciente incapacitado.
Material y método
Se trata de un estudio descriptivo transversal con un grupo control.
Para la constitución del grupo de estudio se partió de los 190 pacientes incluidos en el programa de atención domiciliaria de las zonas básicas de salud de Escaleritas, Barrio Atlántico y Cueva Torres. De este total fueron excluidos 108 pacientes por cumplir alguno de los criterios de exclusión que figuran en la tabla 1. La población de estudio la constituyeron los cuidadores principales de los 82 pacientes discapacitados restantes, con un total de 79 cuidadores (3 cuidadores se hacían cargo de 2 pacientes cada uno). Se definió como cuidador principal a la persona, familiar o no, que proporcionara la mayor parte de la asistencia y apoyo diario al paciente incapacitado.
Las variables de estudio fueron obtenidas por medio de una entrevista personal en el domicilio del cuidador, incluyéndose las siguientes: datos de filiación, toma de fármacos, presencia de enfermedades crónicas y frecuentación del cuidador (número de veces que ha acudido a consulta los últimos 6 meses, excluyéndose las visitas burocráticas, como la repetición crónica de tratamientos, excepto sí éste no constituía el único motivo de consulta). Dentro de las enfermedades crónicas del cuidador, se consideraron aquellas que pudieran tener relación con el esfuerzo tanto físico como psíquico de éste, a causa de su función de cuidador, que hemos definido como «enfermedades relacionadas con el esfuerzo». Las enfermedades consideradas como tales fueron: cefaleas; lumbalgias, dorsalgias y cervicalgias; artrosis; insuficiencia venosa crónica, y algias musculares inespecíficas. Además de los datos citados, se incluyeron la escala de ansiedad y depresión de Goldberg12 y el índice de esfuerzo del cuidador13. La escala de ansiedad y depresión de Goldberg (tabla 2) consta a su vez de 2 subescalas de 9 ítems cada una para el diagnóstico de malestar psíquico relacionado con la ansiedad y la depresión, respectivamente, y ha sido validada en nuestro país12. Se establecieron los puntos de corte en 3-4 ítems para la subescala de ansiedad y 2-3 para la de depresión. El índice de esfuerzo del cuidador13 (tabla 3) consta de 13 ítems, en los que cada respuesta positiva se valora con un punto. Se estableció el punto de corte en 7 puntos, por encima del cual se consideró como «alto nivel de esfuerzo». En el paciente discapacitado se valoraron los datos sociodemográficos, el tiempo de inclusión en el programa y el grado de incapacidad física y psíquica según la escala del Hospital Central de la Cruz Roja (tabla 4).
Para la selección del grupo control, se partió de los listados de tarjeta sanitaria individual de las 3 zonas de salud, seleccionándose por muestreo aleatorio un total de 237 individuos (3 controles de la misma edad y sexo para cada uno de los cuidadores), que fueron entrevistados por encuesta telefónica hasta obtener al menos un número igual al de cuidadores, de tal forma que cada uno de los cuidadores tuviera al menos un control de su misma edad y sexo, alcanzándose finalmente un total de 82 controles. Fueron excluidos los que cumplían los criterios expuestos en la tabla 1. Las variables estudiadas fueron: datos de filiación, toma crónica de fármacos, presencia de enfermedades crónicas, frecuentación a consultas y test de ansiedad-depresión de Goldberg.
Las entrevistas, tanto personales como telefónicas, fueron realizadas por residentes de tercer año de medicina familiar y comunitaria, realizando un entrenamiento previo con el fin de minimizar el sesgo por el entrevistador.
Los datos fueron analizados en el programa estadístico SPSS 7.5 para Windows. La relación entre las variables cualitativas se estudió con la ji-cuadrado, valorando la fuerza de la asociación con el cálculo de la odds ratio (OR) y su correspondiente intervalo de confianza del 95%. En las variables cuantitativas, se comprobó previamente si seguían una distribución normal mediante la prueba de Kolmogorov-Smirnov, aplicándose la t de Student o la U de Mann-Whitney para la comparación de medias, y el cálculo de la correlación de Pearson o de la Rho de Spearman para el estudio de las correlaciones.
Resultados
En la tabla 5 se muestran la características de los pacientes discapacitados. La media de incapacidad física, en la escala de la Cruz Roja, fue de 2,84±1,7, con un 54,9% de pacientes con un grado de incapacidad física mayor a 2; y la media de incapacidad psíquica, en la misma escala, fue de 1,46±1,6, con un 22% de pacientes con un grado de incapacidad psíquica superior a 2. La media de tiempo de inclusión en el programa de atención domiciliaria fue de 3,3±3,2 años.
En la tabla 6 se exponen los datos sociodemográficos de los cuidadores. El tiempo medio que llevaban como cuidador fue de 7,6±7,9 años. Tres de los cuidadores (5%) tenían a su cargo 2 discapacitados cada uno. Un 45,6% de ellos (36) no recibía ayuda de ninguna persona para su labor de cuidador y el 31,6% (25) no tenía ningún día libre a la semana para descansar de su función. El 83,5% (66) vivía en el domicilio del paciente. Un 24,1% de los cuidadores (19) tenía que compaginar sus labores de cuidador con el trabajo fuera del domicilio.
La media del índice de esfuerzo del cuidador fue de 4,4±3 puntos (escala de 0-13 puntos), con un 27,8% (22) de cuidadores con un valor ±7 puntos. Se encontró una correlación positiva entre el índice de esfuerzo del cuidador y el grado de incapacidad física (Rho de Spearman=0,54; p<0,01) y psíquica (Rho de Spearman=0,52; p<0,01) del paciente cuidado. Un menor número de días libres a la semana se asoció con un superior índice de esfuerzo del cuidador (Rho de Spearman=-0,55; p<0,01).
Un 78,5% (62) de los cuidadores tenía enfermedades crónicas con posible relación con el esfuerzo, frente al 59,8% (49) en el grupo control (OR=2,46; IC del 95%, 1,16-5,23; p=0,01). Con la escala de Goldberg, un 69,6% (55) de los cuidadores mostraba criterios de malestar psíquico relacionado con ansiedad, frente a un 45,1% (37) en el grupo control (OR=2,8; IC del 95%, 1,4-5,6; p=0,002), y un 43% (34) de los cuidadores con criterios de posible depresión, frente a un 25,6% (21) en el grupo control (OR=2,2; IC del 95%,1,07-4,5; p=0,02) (tabla 7). Se encontró relación significativa entre el grado de malestar psíquico y el índice de esfuerzo del cuidador (Rho de Spearman=0,51; p<0,01, en la subescala de ansiedad, y Rho de Spearman=0,43; p<0,01, en la subescala de depresión). Un menor número de días libres a la semana en los cuidadores implicó más malestar psíquico relacionado con ansiedad (Rho de Spearman=-0,47; p<0,01) y con depresión (Rho de Spearman=-0,43; p<0,01). El porcentaje de cuidadores con criterios de posible ansiedad y/o depresión fue significativamente superior entre los cuidadores con enfermedades relacionadas con el esfuerzo que entre los que no presentaban dichas enfermedades (75,8% frente 47,1%; p=0,02, en la subescala de ansiedad, y 50% frente a 17,6%; p=0,02, en la de depresión).
En lo que a toma de fármacos se refiere, no se detectaron diferencias significativas entre los cuidadores y el grupo control (tabla 7). Entre los cuidadores, un 61,8% (34) de los que tenían criterios de ansiedad no tomaba ningún ansiolítico, y el 73,5% (25) de los que presentaban criterios de depresión no tomaba ningún antidepresivo.
La frecuentación media a consulta en los cuidadores fue de 3,7±3,8 visitas en los últimos 6 meses, sin encontrarse diferencias significativas (p=0,33) respecto a las de los controles (3±4,6 veces). Sí hubo diferencias significativas (p<0,001) en la frecuentación entre los cuidadores con criterios de ansiedad según la escala de Goldberg (4,6±4,1 veces en los últimos 6 meses), frente a los que no tenían (1,6±1,5 veces), y otro tanto sucedió entre los cuidadores con criterios de depresión (5,6±4,4 veces) frente a los que no cumplían estos criterios (2,2±2,5 veces) (p<0,001). Sin embargo, estas diferencias también se produjeron, aunque de forma menos acusada, entre los controles, por lo que no hubo diferencias significativas al comparar los subgrupos de cuidadores y controles con ansiedad o depresión entre sí (tabla 7). Esta misma circunstancia ocurrió entre los cuidadores y controles con enfermedades relacionadas con el esfuerzo, en los que la frecuentación fue más elevada entre los afectados por dichas enfermedades; sin embargo, tampoco hubo diferencias significativas entre cuidadores y controles cuando se compararon entre sí los subgrupos de afectados o no por las mencionadas enfermedades (tabla 7).
Discusión
El diferente tipo de entrevista (directa para el grupo de estudio y telefónica para los controles) se realizó de esta forma debido a la difícil accesibilidad para entrevistar directamente al grupo control. Aunque esto, en principio, puede constituir un sesgo en el estudio, estimamos que su efecto está minimizado debido a que los mismos entrevistadores pasaron los cuestionarios a los 2 grupos, dando las mismas explicaciones y programando idéntica duración de la entrevista en ambos. Por otro lado, el hecho de haber extraído el grupo control de los listados de tarjeta sanitaria y no directamente de los pacientes demandantes pensamos que ha contribuido a minimizar otros posibles sesgos de selección, especialmente en la frecuentación, patología crónica asociada y toma de fármacos.
En cuanto a las escalas de medida utilizadas en el estudio, el test de ansiedad y depresión de Goldberg es un cuestionario cada vez más usado en nuestro medio por su brevedad y sencillez. Aunque la validación realizada en nuestro país se hizo mediante entrevista personal12, no creemos que haya diferencias importantes respecto su utilización en entrevista telefónica, aunque no podemos confirmar este hecho. El índice de esfuerzo del cuidador, tras una búsqueda realizada en la base de datos MEDLINE (usando los términos «caregiver» and «strain»), no encontramos que haya sido validado en nuestro país, aunque sí en Estados Unidos13. Sin embargo, su amplio uso en nuestro medio pensamos que justifica su empleo. En cuanto a la escala de incapacidad del Hospital de la Cruz Roja, ha sido empleada ampliamente en nuestro país con buenos resultados, y ha mostrado una buena correlación con el índice de Katz y una aceptable fiabilidad cuando es utilizada por diferentes observadores14.
Lo primero que llama la atención es el alto número de pacientes que tuvieron que excluirse en el grupo de estudio por no cumplir los criterios de inclusión. La razón fundamental para ello fue la falta de definición de la figura del cuidador principal, hecho relativamente frecuente entre los pacientes con varios hijos/as, los cuales se van turnando en el cuidado del paciente incapacitado, o bien es éste el que va rotando temporalmente por los domicilios de sus hijos/as. Esta circunstancia, que parece ser tan frecuente y característica de nuestro país, pensamos que merecería un estudio por sí sola. Otros motivos importantes de exclusión fueron el llevar menos de 6 meses sin acudir al centro de salud, el fallecimiento del paciente antes del estudio y el ingreso del paciente en una residencia.
Respecto a los resultados, el que la mayor parte de los cuidadores sean mujeres, y concretamente hijas o esposas de las personas cuidadas, está en concordancia con estudios previos9,11,15-17. Para explicar esto hay que tener en cuenta el papel que tradicionalmente se ha conferido a la mujer de ser la cuidadora en situaciones de enfermedad o incapacidad, tanto de los padres, como del esposo. También se ha observado concordancia con los estudios previos en los resultados para los niveles de malestar psíquico relacionados con ansiedad y depresión y su comparación respecto al grupo control9,11. Esto entra dentro de lo esperado teniendo en cuenta los importantes grados de estrés que conlleva el hecho de cuidar a una persona. En este mismo sentido está el hallazgo de que el grado de malestar psíquico, tanto en la subescala de ansiedad como en la de depresión, fue superior en los cuidadores con mayor índice de esfuerzo y en aquellos con menor número de días libres a la semana. Sin embargo, llama la atención el que, a pesar de ese mayor grado de malestar psíquico, no se detecte un superior consumo de psicofármacos respecto al grupo control. Una de las hipótesis que podrían explicar esta situación es que quizás los cuidadores tengan menor conciencia de su malestar psíquico. Esto debería ponernos en sobreaviso de que los cuidadores presentan grandes probabilidades de tener problemas ansioso-depresivos, que si no los indagamos podrían permanecer sin un diagnóstico y tratamiento adecuados. En este sentido llama la atención el alto porcentaje de cuidadores con criterios de malestar psíquico sin tratamiento farmacológico (61,8% en ansiedad y 73,5% en depresión), aun cuando se considere que no todos los cuidadores con malestar psíquico precisen de este tipo de tratamiento.
En lo que respecta a frecuentación, aunque la presencia de malestar psíquico y de enfermedades relacionadas con el esfuerzo se relacionó con una mayor frecuentación, esto ocurrió tanto para los cuidadores como para los controles, no detectándose diferencias en el análisis de subgrupos entre sí. Esto indica que los cuidadores con mayor grado de ansiedad y depresión acuden más a consulta médica, pero no más que los individuos no cuidadores afectados también de ansiedad o depresión. Este hecho sugiere que los cuidadores, por el mero hecho de serlo, no tienen mayor frecuentación que la población general. Ya en otro estudio se encontró incluso una frecuentación menor entre los cuidadores9; sin embargo, pensamos que se requieren nuevos estudios para aclarar este punto.
Los perfiles de los pacientes incapacitados y de los cuidadores tipo de nuestro estudio serían los siguientes:
Paciente tipo: mujer de 78 años, viuda, con grave dificultad en bastantes actos de la vida diaria, que camina difícilmente con ayuda de al menos otra persona y con incontinencia ocasional. Está desorientada en el tiempo y se puede conversar con ella, aunque no perfectamente. Conoce a las personas y a veces olvida alguna cosa. Tiene algunos trastornos del carácter, sobre todo si se le disgusta. Lleva unos 3 años en el programa de atención domiciliaria.
Cuidador tipo: mujer de 58 años, casada, con estudios primarios, hija o esposa del paciente y que vive con él, llevando 7 años cuidándole. Apenas recibe ayuda de otra persona y casi nunca tiene días para descansar de su labor. Tiene importante malestar psíquico relacionado con ansiedad y depresión y acude 3-5 veces en 6 meses a su médico.
Por último, como conclusiones del estudio, queremos resaltar:
1. Importante proporción de malestar psíquico relacionado con ansiedad y depresión entre los cuidadores, significativamente mayor que en el grupo control. Muchos de ellos pueden estar sin tratar.
2. Los cuidadores presentan significativamente mayor nivel de enfermedades que pueden tener relación con el esfuerzo que el grupo control.
3. Los cuidadores reciben poca ayuda para su labor.
4. Los cuidadores no producen mayor demanda de atención médica que el grupo control.
