Introducción
Participación comunitaria (PC) o pública es cualquier tipo de proceso a través del cual los usuarios ayudan a diseñar su medio ambiente1,2, y como cualquier otra conducta existe dentro de un contexto y se ve influida por éste. Así, la PC es posible en muchos contextos diferentes. Las formas, modelos, intensidad y repercusiones de la participación son el resultado de una compleja adaptación a las presiones del entorno y las necesidades e intereses de los actores. No hay un modelo único de PC, sino variadas formas de entenderla2. Participación está muy ligada a democracia, ideología y política. La situación y percepción de la democracia es un elemento clave que influencia la definición y la implementación de PC3, y así los diferentes modelos de PC en la salud son más o menos restrictivos dependiendo de la situación política y económica.
El modelo político actual y su repercusión en la PC: el mercado y el consumidor
El modelo político actual parte de los siguientes postulados: a) la democracia no es más que un mecanismo para elegir y autorizar gobiernos, no un tipo de sociedad; b) el mecanismo consiste en una competencia entre 2 o más grupos autoelegidos de políticos (elites), organizados en partidos (oligopolios) que formulan las cuestiones que pueden votar los votantes, y c) el papel de los votantes no es el de tomar decisiones y después elegir representantes que las pongan en práctica, sino elegir a quienes tomarán las decisiones4. La democracia actual es sencillamente un mecanismo de mercado: los votantes son los consumidores, los políticos, los empresarios. Se ofrece un sistema de partidos políticos empresariales que brindan diferentes mercaderías políticas, de entre las cuales los votantes eligen una por mayoría. La demanda no proviene de los votantes (consumidores), sino que está dictada por los proveedores (elites políticas). En este sistema, quienes por su educación, ocupación, etc. tienen más dificultades que otros para adquirir, dominar y sopesar la información necesaria para una participación efectiva se hallan en desventaja: su participación no tendrá tanto efecto como la de los otros. Lo saben y por eso son apáticos. Así, la desigualdad económica crea la apatía política. Además, en este modelo de partidos en una sociedad desigual se difuminan las cuestiones y se disminuye la responsabilidad de los gobiernos ante los electores. De hecho, una mayor participación pondría en peligro la estabilidad del sistema. No hay realmente soberanía del consumidor.
Sin embargo, cada vez son más las personas que empiezan a reexaminar la relación entre costos y beneficios. Se advierten los beneficios del crecimiento económico, pero empiezan a verse costos que no se habían calculado antes: contaminación del agua, aire y la tierra, agotamiento de recursos naturales, probabilidad de causar daños ecológicos irreversibles y otros costos en calidad de vida. Ya la cantidad no es tan importante. Se pierde la fuerza del consumo como máximo bien.
¿Cuál es el contexto en el sector salud?
En la tabla 1 se exponen los principales grupos que pueden estar implicados en la PC en la salud5. Pero no todos los actores tienen la misma capacidad de participar. Casi por definición, la PC requiere una acción conjunta y unas tomas de decisiones entre compañeros, que sin embargo difieren en su grado de poder y participación, y por lo tanto en su grado de tomar un papel activo en las iniciativas. Una de las paradojas de la PC reside en que ésta refuerza las desigualdades entre los grupos sociales. Aquellos que están dotados de organización y son capaces de elaborar objetivos y estrategias progresan cuando se abren resquicios a través de los mecanismos de la PC. Por el contrario, los grupos más débiles y peor dotados para la acción colectiva hacen manifiestas sus carencias al ser incapaces de aprovechar los nuevos espacios6. Además hay diferentes prioridades entre personas y grupos: sanos frente a enfermos, integrados frente a marginados, etc.
Hay una serie de novedades y tendencias en el sector salud (tabla 2) que parecerían indicar que la PC tiende a ser una suerte de relación más responsable de los particulares, que asumen nuevos roles en el libre juego del mercado, pero, ¿cuánto poder debe darse al público para controlar las decisiones? En teoría, solamente eligiendo otro gobierno podría el público esperar hipotéticamente una política con más dinero hacia los servicios sanitarios (pero la realidad antes descrita parece impedirlo). Otras opciones serían: a) mejora de la gestión (pero suele considerarse cosas de los técnicos en las que no pueden intervenir los ciudadanos ordinarios, aunque podría haber mecanismos de consulta con las voces locales); b) dejar las elecciones a las fuerzas del mercado (podría dar poder a algunos ciudadanos frente a otros; en un sistema de «mercado interno», podrían reproducirse las desigualdades por nivel socioeconómico, patologías, etc.), y c) priorización de las decisiones (suelen ser realizadas por expertos y no permiten la participación de ciudadanos ni consumidores).
Modelos posibles de PC
Algunas posibles opciones para la PC en la toma de decisiones en los servicios de salud, más allá de la representación democrática, se presentan en la tabla 35,7. Pero todos tienen problemas. Las consultas locales consumen tiempo y recursos, y su influencia real sobre las estrategias del Servicio Nacional de Salud son limitadas. Los grupos de consumidores pueden forzar políticas de los proveedores mediante su comportamiento colectivo (boicoteando un servicio, por ejemplo), pero la demanda es creada por los propios proveedores más que por los consumidores en un mercado político oligopólico, de manera que no hay una verdadera soberanía del consumidor. De todas formas, las organizaciones de pacientes8, que son cualquier organización de pacientes y clientes, personas con deficiencias y consumidores, que están interesados en la mejora de la posición de los usuarios y la calidad de los servicios (enfermos crónicos, discapacitados, pacientes [ex] psiquiátricos, consumidores de la tercera edad), que existen en muchos países desarrollados, y que están aumentando en número, desempeñan un papel importante para ampliar las experiencias de sus miembros, logrando cierta autodeterminación y libertad de elección del paciente. Por otra parte, los derechos individuales reivindicados por vía judicial tienen más un efecto al nivel micro de las decisiones, y el peligro es que proporcionen más beneficios a los abogados que a los ciudadanos9.
Ningún mecanismo de PC en la salud, por sí mismo, será capaz de conectar a todos los colectivos de la población atendida. Cada mecanismo concreto nos puede relacionar con un tipo determinado de personas o grupos, mientras margina a otros. No hay un instrumento de PC que valga para todo. En todo caso, la tendencia es pasar desde la participación reglamentada (en base a legislación o redistribución de poder) a participación basada en la resolución de problemas concretos comunes de los actores interesados («significativa»). Entre tanto, del usuario se espera que cumpla el papel de vivir en la lógica de la fragmentación de los servicios sanitarios: que consulte con 1, 2 o tal vez 3 especialistas, que pase por innumerables citas de pruebas complementarias en horarios y sitios diferentes, que vaya al psicólogo, que visite al trabajador social y le entreviste la enfermera... Que se vea obligado a recurrir a un embrollo de servicios, teniendo que obtener una cosa aquí y otra allí, ignorando para qué se le realiza cada una de esas intervenciones, ¡y realizadas sobre su propio cuerpo! Por si fuera poco, ¡además se le solicita su participación activa en cada acto! En todos los casos, salvo algunas urgencias vitales, el paciente tiene una parte activa e indispensable en el diagnóstico y tratamiento. Pero es verdad que la mayoría de los pacientes no se ven a sí mismos como productores de salud, sino más bien consumidores pasivos de prescripciones sanitarias. Animados por el «mercado», la mayoría de pacientes prefieren tragar comprimidos en lugar de adoptar medidas más laboriosas, como afrontar problemas de su vida diaria en la familia o el trabajo, enfrentar los determinantes sociales de su mala salud, realizar cambios de comportamiento o participar10.
La alternativa: la democracia como participación
Si partimos de un modelo del hombre donde éste es un ser capaz de ejercer, desarrollar y disfrutar sus facultades o capacidades, y no es esencialmente un consumidor que se apropia de cosas, para que la sociedad fuera una comunidad de personas que desarrollaran sus capacidades humanas sería precisa la democracia participativa4. Parece evidente que es necesario disponer de algún sistema representativo nacional. No podemos prescindir de los políticos elegidos, pero ¿qué cambios de nuestra sociedad actual y de la ideología dominante son requisitos previos o complementarios del logro de una democracia participativa? Uno es que la conciencia de la gente pase de verse a sí misma y de actuar esencialmente como consumidores, a verse y actuar como personas que ejercitan, gozan y desarrollan sus capacidades. Otro es la reducción de la desigualdad social y económica.
Para hacer factible la democracia participativa, hace falta una continuidad con la democracia representativa. Así se empezaría con una democracia directa a nivel de barrio o de la fábrica, con debates totalmente directos, decisión por consenso o mayoría, y elección de delegados que formarían un consejo al nivel más amplio inmediato, como por ejemplo el distrito de una ciudad o toda una ciudad pequeña. Los delegados tendrían que contar con suficientes instrucciones de sus electores y ser responsables ante ellos. Coexistiría la estructura actual de gobierno, pero los propios partidos políticos funcionarían también por participación piramidal con democracia directa en la base y democracia delegada en todos los niveles por encima de ella. En la tabla 4 se presentan los mecanismos para favorecer esta democracia participativa.
Y, a nivel sanitario, podría operativizarse esta participación dando énfasis a la relación médico-paciente, y creando espacios y procedimientos para que las personas tiendan a hacerse responsables de las propias soluciones en los ámbitos individual, grupal y comunitario. La tabla 5 expone algunas propuestas de alternativas autorresponsabilizadoras y capacitadoras en los servicios sanitarios. Aunque «el propósito del mejor de los maestros no habita en su mente sino en su corazón», muchas de estas alternativas participativas pueden ponerse en práctica de forma factible y con resultados útiles desde el contexto de mercado actual11-21.
