Las recomendaciones «No hacer» suponen una operativización de la prevención cuaternaria en la práctica clínica, entendida como toda actividad dirigida a evitar o a atenuar los efectos perjudiciales del intervencionismo médico1,2. El interés por estas cuestiones ha aumentado en la literatura científica, especialmente en el contexto de una mayor medicalización de la sociedad. Desde hace más de una década, el National Institute of Health Care Excellence (NICE) identifica prácticas clínicas no recomendadas en el proceso de edición de sus guías «Do not do». Otros ejemplos de ello son la iniciativa « Choosing wisely», de la American Board of Internal Medicine, la campaña «Too much medicine» en The British Medical Journal, o la puesta en marcha de la sección «Less is more» de la revista JAMA Internal Medicine1,2.
En España, el Ministerio de Sanidad, en el marco del «Compromiso por la calidad de las sociedades científicas», publicó en 2014 la primera edición de las «Recomendaciones No Hacer» para «disminuir las intervenciones médicas innecesarias, entendiendo como tales las que no han demostrado eficacia, tienen escasa o dudosa efectividad o no son coste-efectivas»1. Desde entonces, varias sociedades científicas han seguido editando documentos sobre actividades clínicas de bajo valor añadido. Sin embargo, tras revisar la literatura no se han encontrado documentos que aborden específicamente el síndrome de fibromialgia (SFM) con perspectiva de género1,2.
El SFM es un problema de hipersensibilidad del sistema nervioso central que afecta principalmente a mujeres (21:1) y es el paradigma por excelencia de dolor crónico sin lesión tisular. Es la causa más frecuente de dolor crónico generalizado y multifocal, acompañado de fatiga, alteraciones del sueño, alteraciones cognitivas y del estado de ánimo y comorbilidad prácticamente en todos los órganos y sistemas3,4. Supone una elevada demanda de atención sanitaria, de consumo de recursos y causa de invalidez3-5. La OMS reconoce el SFM como enfermedad en 1992, y en la actualidad se estima que hay más de un millón de mujeres afectadas en España (4,1%). No obstante, en la práctica clínica persiste una falta de aceptación de la enfermedad; sus síntomas se atribuyen frecuentemente a un problema de somatización, que incomodan al profesional y condicionan un peregrinaje por distintos especialistas durante años. La incomprensión y el rechazo que sufren estas pacientes a nivel asistencial, familiar, laboral y social comporta un número importante de emociones negativas que actúan sobre la enfermedad, empeorando el dolor, la fatiga y el insomnio y provocando aislamiento social, ideas autolíticas y suicidios3,4. Los profesionales en muchas ocasiones carecen de herramientas con las que abordar estos relatos de sufrimiento complejo, lo cual condiciona relaciones estereotipadas y sesgadas en términos de género3,6. El género es un determinante transversal de la salud e influye no solo en cómo las mujeres experimentan y expresan el dolor, sino también en la respuesta clínica de los profesionales sanitarios, un esfuerzo diagnóstico y terapéutico sesgado, habitualmente basado en una mayor medicalización y psiquiatrización3,6.
El pobre reconocimiento clínico, la dificultad en el manejo, la limitada eficacia de las intervenciones farmacológicas y los estereotipos relacionados con el género sitúan las pacientes con SFM en una posición vulnerable y expuestas a intervenciones médicas no adecuadas3-6. Es por ello, que el objetivo de esta carta es exponer las principales recomendaciones «No hacer» de intervenciones perjudiciales a evitar en el ámbito de atención a pacientes con SFM, vinculadas con la actitud del profesional, el diagnóstico y el tratamiento (tabla 1), entendiendo, tal y como apuntan otras publicaciones, que para mejorar la salud de pacientes con SFM es necesario realizar recomendaciones basadas en la evidencia, y en último término es necesario el compromiso de la comunidad sanitaria de adherirse a estas recomendaciones e implementarlas1,2,5,6.
| «No hacer» | Recomendaciones para mejorar la práctica clínica |
|---|---|
| Relacionadas con la actitud del médico | |
| 1. No cuestionar la existencia del SFM como entidad clínica | • Mejorar la formación de los profesionales sanitarios sobre el SFM para transformar creencias. La no creencia en la existencia del SFM retrasa el diagnóstico, dificulta el tratamiento y empeora el pronóstico• Crear protocolos diagnósticos y terapéuticos del SFM en la práctica clínica, y programas de formación en SFM para clínicos |
| 2. No ignorar el sesgo de género en la percepción de salud, expresión sintomática y atención clínica | • Conocer la existencia del sesgo de género en el diagnóstico y el abordaje clínico de la mujer con SFM que conlleva una mayor medicalización y psiquiatrización de las pacientes• Reconocer los estereotipos de género, el peso del género en la vivencia de la enfermedad y la repercusión que tiene a nivel personal, laboral, familiar y social |
| 3. No subestimar la complejidad y el tiempo necesarios para su correcto diagnóstico y abordaje | • Adjudicar el tiempo necesario y un encuentro clínico sin interrupciones, centrado en la persona, para conseguir un diagnóstico correcto y un planteamiento terapéutico acertado y adaptado a la persona• Realizar una atención basada en la medicina narrativa que permita una respuesta individualizada y contextualizada |
| 4. No creer que el etiquetaje diagnóstico empeora el rol de enfermo y/o apoya la búsqueda de ganancias secundarias | • Establecer el etiquetado del SFM en los pacientes que reúnan los criterios diagnósticos con el fin de reducir el peregrinaje por el sistema sanitario en búsqueda de soluciones (interconsultas), fármacos no indicados y pruebas diagnósticas innecesarias.• Reconocer la enfermedad para aliviar el sentido de injusticia, incomprensión de las pacientes y mejora del pronóstico |
| 5. No minusvalorar la repercusión funcional y discapacidad generadas por la enfermedad | • Admitir y valorar la repercusión funcional, la discapacidad y el impacto en la calidad de vida producidos por el SFM como parte esencial del diagnóstico y del abordaje terapéuticos• Hacer informes de las alteraciones y discapacidades físicas, funcionales y cognitivas de las pacientes |
| Relacionadas con el diagnóstico | |
| 6. No atribuir los síntomas propios del SFM a una somatización o simplificar a un problema psicógeno | • Reconocer el SFM como una enfermedad física, relacionada con hipersensibilidad del sistema nervioso central, plurisintomática, que tiene una repercusión a nivel cognitivo y emocional (el 30-50% padecen depresión o ansiedad en el momento del diagnóstico)• Explorar y abordar las alteraciones emocionales que tienen las pacientes con SFM, fundamentalmente alexitimia, ira y miedos |
| 7. No utilizar los criterios diagnósticos basados en puntos dolorosos | • Excluir la exploración de los puntos dolorosos para establecer el diagnóstico. No aportan valor clínico y aumentan los falsos positivos• Incluir los criterios diagnósticos actualizados: criterios diagnósticos de 2016 del SFM del American College of Rheumatology |
| 8. No obviar causas alternativas y/o concomitantes de dolor | • Realizar un diagnóstico diferencial de síntomas que podrían ser manifestaciones de enfermedades tratables que se asocian al SFM o cuyo síntoma principal es el dolor musculoesquelético y pueden simular el SFM (LES, AR, artrosis, etc.) aunque no lo excluyen• Incluir en el diagnóstico diferencial los fármacos como causa de dolor, alteración del sueño y fatiga |
| 9. No realizar pruebas complementarias y/o invasivas de forma indiscriminada | • Evitar el encarnizamiento diagnóstico. La evaluación diagnóstica debe basarse en una anamnesis exhaustiva que incluya una exploración física cuidadosa• Las pruebas complementarias deben ser sencillas y mínimas, debe evitarse el fishing expedition: deben estar dirigidas fundamentalmente a descartar otras enfermedades que justifiquen la clínica del SFM |
| 10. No utilizar la expresión «No tiene nada» ante el hallazgo de pruebas complementarias normales | • Legitimar, reconocer y acompañar cuando no hay un diagnóstico preciso o cuando no hay pruebas objetivas o cuantificables• Evitar una visión reduccionista biomédica en la que solo hay dolor cuando hay lesión tisular objetivable. Evitar juzgar la subjetividad que relatan los pacientes |
| Relacionadas con el tratamiento | |
| 11. No simplificar el tratamiento al mero alivio del dolor | • Analizar con la paciente preocupaciones y expectativas en relación con la enfermedad• Incluir un tratamiento multimodal y multiprofesional con una perspectiva biopsicosocial |
| 12. No dejar de priorizar las medidas no farmacológicas | • Recomendar intervenciones multidisciplinares basadas en educación al paciente, ejercicio físico individualizado y progresivo, terapia de aceptación y compromiso y cognitivo-conductual, que han demostrado beneficio en la mejoría del dolor y de la calidad de vida• Atender a las alteraciones del sueño como un síntoma cardinal de la enfermedad• Reconducir los constructos psicológicos negativos del SFM: catastrofismo (rumiación, magnificación e indefensión), mente dispersa e ira interna |
| 13. No mantener tratamientos que no mejoran o empeoran la enfermedad | • Desprescribir fármacos que no han demostrado eficacia y a largo plazo resultan perjudiciales, como los opiáceos, las benzodiazepinas y los antiinflamatorios no esteroideos• Retirar productos alimentarios y suplementos vitamínicos que no aportan valor terapéutico y que pueden producir efectos secundarios |
| 14. No tratar cada nuevo síntoma con un fármaco diferente | • Incluir la anamnesis farmacológica ante la aparición de un nuevo síntoma para descartar que sea el efecto adverso de un medicamento• Evitar la polimedicación por el elevado riesgo de interacciones, efectos adversos y prescripción en cascada |
| 15. No dejar de implicar al paciente en el proceso terapéutico | • Establecer la alianza terapéutica como primer paso del tratamiento• Formar a los pacientes en neurociencia del dolor y realizar intervenciones educativas que favorezcan la adherencia y el compromiso, empoderen al paciente y le hagan partícipe del proceso |
AR: artritis reumatoide; LES: lupus eritematoso sistémico; SFM: síndrome de fibromialgia.
Tabla de elaboración propia a partir, en parte, de la bibliografía actualizada: 132 revisiones sistemáticas, años 2023 y 2024 (15 meses) en PubMed («fibromialgia»). Fecha de búsqueda: 30/3/2024.
Se han utilizado los criterios diagnósticos del SFM del American College of Rheumatology actualizado (Wolfe F et al., 2016. Revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria. Semin Arthritis Rheum. 2016;46(3):319-29).
El grupo de investigación tiene experiencia en: atención a pacientes con SFM (más de 12.000 pacientes atendidos), organización de 17 jornadas comunitarias para pacientes con SFM, más de 100 ponencias para pacientes y profesionales sobre SFM, y en publicaciones sobre el tema (Roth P et al. Guía clínica del síndrome de fibromialgia. Fisterra 2021: 1-11; Palop V et al.. Síndrome de fibromialgia. AMF. 2022;18(8):434-45; Folch B y Palop V. Dolor crónico en la mujer. AMF. 2020;16(5):289-94).
Se ha tenido en cuenta en la elaboración de esta tabla las recomendaciones de la Sociedad de Reumatología Española (Rivera Redondo J et al. Recomendaciones SER sobre manejo de los pacientes con fibromialgia. Parte I: diagnóstico y tratamiento. Reumatol Clin. 2022;18:131-40; Rivera Redondo J et al. Recomendaciones SER sobre manejo de los pacientes con fibromialgia. Parte II: educación del paciente y formación de los profesionales. Reumatol Clin. 2022;18:260-65), y contenido de UpToDate (Goldenberg DL. Clinical manifestations and diagnosis of fibromyalgia in adults. En: Schur PH, Romain PL, editors. UpToDate; 2022; Goldenberg DL. Pathogenesis of fibromyalgia. En: Schur PH, Romain PL, editors. UpToDate; 2022; Goldenberg DL. Differencial diagnosis of fibromyalgia. En: Schur PH, Romain PL, editors. UpToDate; 2022; Goldenberg DL. Inicial treatment of fibromialgia in adults. En: Schur PH, Romain PL, editors. UpToDate; 2022; Goldenberg DL. Treatment of fibromialgia in adults not responsive to initial theraapies En: Schur PH, Romain PL, editors. UpToDate; 2022).
Esta carta forma parte del proyecto de investigación «Historia cultural de los gestos», con código PID2022-141667NB-I00, cuyos investigadores principales (IP) son Javier Moscoso Sarabia y Diego Garrocho Salcedo y que ha sido financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación en la convocatoria 2022. Parte de los autores de esta carta formamos parte del grupo de investigación que trabaja en este proyecto, y a su vez pertenecemos al grupo de investigación multidisciplinar HIST-EX (Historia de las experiencias), con sede en el CSIC en Madrid y cuyo IP es Javier Moscoso.
Consideraciones éticasEl trabajo cumple todos los requisitos éticos de las normas de publicación científica.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener conflicto de intereses respecto al contenido de esta carta.
El contenido de esta carta ha sido consensuado con las asociaciones de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Almansa (AFIBROAL), La Marina Alta (AFIMA) y Xàbia (AFIDO Xàbia).
