Introducción
Los médicos se forman de manera adecuada para conocer, diagnosticar y tratar los aspectos biomédicos de las enfermedades crónicas, pero no suelen estar preparados para hacer frente a los aspectos psicosociales de estas dolencias. Desde el punto de vista médico tradicional, el diagnóstico de una enfermedad específica es un asunto primordial porque ello permite prescribir el plan terapéutico más correcto. Sin embargo, una clasificación diferente puede proporcionar un mayor vínculo entre el mundo psicológico y el biológico, y por tanto, clarificar la relación entre enfermedad crónica y familia.
Steinglass et al1 señalan algunos factores como los principales aspectos que relacionan a la familia con la enfermedad crónica: a) la enfermedad crónica es capaz de producir efectos negativos en la familia, los cuales actúan sobre la función y organización familiar; b) a su vez, la familia puede influir en el curso de la enfermedad crónica, entendiendo que la interacción entre la familia y la tipología de la enfermedad puede tener una influencia positiva o negativa sobre el curso del proceso crónico, y c) la familia como recurso es la fuente principal de apoyo social con que cuenta el paciente crónico para afrontar con éxito los problemas que ocasiona la enfermedad; destaca el papel de la cuidadora principal, que es la que aporta el máximo apoyo instrumental, afectivo y emocional.
Los distintos profesionales (médicos, psicólogos, sociólogos, enfermeros, trabajadores sociales, terapeutas) que intervienen en el estudio de las afecciones crónicas aportan sus particulares visiones desde perspectivas individuales, familiares o sociales, pero ninguna tiene en cuenta la totalidad del problema, es decir, la interacción entre la enfermedad, el individuo, la familia y el contexto social. Pero es el médico de familia el profesional más idóneo para caminar desde lo biológico a lo familiar, y desde lo sanitario a lo social.
Para enlazar en la enfermedad crónica lo biomédico con lo psicosocial existen serias dificultades, ya que no queda claro cómo afectan a la enfermedad determinadas situaciones conductuales y emocionales de los miembros de la familia y cómo, al revés, determinadas características de la enfermedad podrían alterar la función y organización de la familia. Con el objeto de resolver esta situación, Rolland2 ha ideado una tipología psicosocial de las enfermedades crónicas.
Los procesos crónicos en las personas mayores tienen características, como la frecuencia de las polipatologías y la discapacidad, que pueden modificar la clasificación e incluso el uso de la tipología psicosocial de acuerdo con el planteamiento de su autor, que sobre todo obliga a priorizar, entre las diferentes afecciones, las más relevantes o las que puedan repercutir más en la función y organización de la familia.
El objetivo del presente trabajo es analizar las características de la tipología psicosocial para el estudio de las enfermedades crónicas de las personas mayores dependientes.
Métodos
Se incluyó a 116 pacientes del Programa de Atención Domiciliaria y Atención Familiar en Personas Mayores Dependientes de una consulta del Centro de Salud del Valle de Jaén y de 2 consultas del centro de Salud de Cartuja de Granada, que fueron atendidos durante el año 2005. Se entiende por personas mayores dependientes a las que tienen más de 65 años y que, debido a la pérdida de autonomía física, psicológica o intelectual, necesitan algún tipo de ayuda para realizar las actividades diarias.
Se obtuvieron los datos acerca de la edad, el sexo, las enfermedades crónicas, el número de problemas de salud por paciente, la tipología psicosocial y los tipos de discapacidad, y se revisaron los protocolos de los pacientes incluidos en el Programa de Atención Domiciliaria y Familiar de Personas Mayores.
Tipología psicosocial
Siguiendo a Rolland2, la tipología psicosocial de las enfermedades crónicas se agrupó en 4 apartados: comienzo, curso, pronóstico e incapacitación.
1. Comienzo: enfermedades agudas o de comienzo gradual. En las primeras, el proceso se instaura de forma repentina (p. ej., infarto agudo de miocardio) y en las segundas lo hace de una manera más lenta y gradual (p. ej., artritis reumatoide).
2. Curso: constante, progresivo y recurrente.
Constante: es la enfermedad en que el proceso clínico se estabiliza tras su inicio (p. ej., accidente cerebrovascular [ACV]).
Progresivo: la enfermedad es continua, se modifica con el tiempo, presenta manifestaciones clínicas en todo el curso del proceso y tiene un carácter progresivo en cuanto a su gravedad (p. ej., enfermedad de Alzheimer).
Recurrente: la enfermedad cursa con períodos asintomáticos o con escasas manifestaciones clínicas seguidos de otros sintomáticos o con exacerbaciones de los síntomas (p. ej., asma bronquial).
3. Pronóstico: puede ser fatal, es decir, que acorta drásticamente las expectativas de vida (p. ej., cáncer metastásico), posiblemente fatal (p. ej., enfermedad pulmonar obstructiva crónica [EPOC]) impredecible y que acorta el tiempo de vida, o no fatal, cuando no afecta a las expectativas de vida (p. ej., artrosis).
4. Incapacidad: la enfermedad puede ser no incapacitante o, por el contrario, incapacitante.
Matriz de tipología psicosocial
Una vez analizadas las enfermedades que componen la configuración de tipologías psicosociales según Rolland2 y vistas las características de las enfermedades en las personas mayores de nuestro estudio, hemos modificado la matriz, incorporando algunas y cambiando otras de lugar.
Tipos de incapacidad
Hay distintos tipos de incapacidad: a) motora, es la más frecuente (p. ej., ACV, coxartrosis); b) como consecuencia de un deterioro cognitivo (p. ej., enfermedad de Alzheimer); c) por insuficiente producción de energía (p. ej., insuficiencia cardíaca, EPOC), y d) sensorial, en relación con déficit oculares o auditivos (p. ej., ceguera o sordera).
Resultados
Edad y sexo
El 47,6% de los pacientes tenían 70-79 años (tabla 1) y de ellos, 65 eran mujeres y 40, varones.
Polipatologías
El 79% de los pacientes tenía más de un problema de salud; asimismo, la presencia de 3 enfermedades en el mismo enfermo era la acumulación de enfermedades más frecuente (tabla 2). En los 83 enfermos que tenían más de una enfermedad se ha seleccionado la que, por sus características psicosociales, consideramos que era la más relevante.
Tipología psicosocial
El 94,2% de los pacientes estudiados tiene algún tipo de incapacidad y en el 78% la enfermedad se inicia de forma gradual (tabla 3). El curso del proceso más frecuente es el progresivo (60,9%) y no se apreció ningún caso de curso recidivante (tabla 4). Respecto al pronóstico, el 63,8% fue catalogado como probablemente fatal a medio plazo (tabla 4).
En cuanto a la categorización de las enfermedades crónicas en las personas mayores dependientes, según su tipología psicosocial (tabla 5), se ha modificado la matriz de Rolland2 de la siguiente forma: la enfermedad de Parkinson se incluyó en el grupo de afecciones incapacitantes de comienzo gradual y curso progresivo; por el contrario, la osteoartrosis se incluyó en el grupo de afecciones de curso constante. Se incluyeron 2 nuevas afecciones en el apartado de inicio gradual, curso progresivo y pronóstico posiblemente fatal que no estaban dentro de los 32 tipos potenciales de enfermedades de la matriz de Rolland, la EPOC y la insuficiencia cardíaca congestiva.
Al analizar la tipología psicosocial de las enfermedades crónicas de los mayores identificamos 4 categorías, que se señalaron con las letras A, B, C y D.
Tipología psicosocial A: incapacitante, de inicio gradual, curso progresivo y pronóstico fatal. Corresponde al 10,8% de los casos.
Tipología psicosocial B: es la más numerosa (44,7%) e incluye enfermedades incapacitantes, de comienzo gradual, curso progresivo y posiblemente fatales.
Tipología psicosocial C: se diferencia de la anterior sólo por el curso, ya que en las enfermedades de este grupo es constante. Conforman el 18% de la casuística.
Tipología psicosocial D: en este grupo se incluye al 17% de los enfermos. Se trata de afecciones incapacitantes, de comienzo gradual, con un curso constante y que no son fatales.
Tipos de discapacidad
De los 100 mayores dependientes que mostraban algún tipo de discapacidad, la motora era la más frecuente (45%), seguida por incapacidad debida a insuficiente producción de energía (27%).
Discusión
Las enfermedades crónicas afectan profundamente a la familia y, a su vez, determinados problemas de adaptación familiar pueden repercutir de manera negativa en la enfermedad. Hay dificultades para encontrar puentes o puntos de unión que relacionen la enfermedad crónica con la familia o lo biomédico con lo psicosocial. Precisamente para resolver esta situación, Rolland2 construyó un modelo, una tipología psicosocial, que permite caracterizar las enfermedades en términos psicosociales, para lo cual utiliza un lenguaje común y una clara definición de conceptos que puedan ser aplicados por todos.
Al aplicar este modelo en personas incluidas en un Programa de Atención Domiciliaria y Atención Familiar en Mayores Dependientes3 nos encontramos con la dificultad de que estos pacientes presentan múltiples enfermedades. Esta circunstancia, que es bastante frecuente (Bilbao et al4, Hernando et al5), obliga a seleccionar, entre todas las enfermedades crónicas, la que tenga la variable de comienzo, curso, pronóstico e incapacidad que dé lugar a una mayor carga de trabajo para la familia. La importancia de este hecho se comprende mejor si recordamos que, en nuestro estudio, el 80% de los pacientes tenía entre 2 y 4 problemas de salud.
Aunque, en principio, el ajuste de la estructura familiar, los cambios de roles, la resolución de problemas y la conducción de emociones pueden ser los mismos para cualquier tipo de enfermedad crónica, la familia responde de forma distinta según la forma de inicio del proceso. Así, en los de comienzo agudo, los cambios afectivos e instrumentales se tienen que producir en un breve espacio de tiempo y esto requerirá que la familia movilice con más rapidez sus habilidades en el enfrentamiento de las crisis.
El 78% de los pacientes de nuestro estudio tenía un inicio gradual, lo que supone que, desde el punto de vista psicosocial, esta variable debe desempeñar un escaso papel en cuanto a su repercusión en la función familiar.
Al estudiar el curso de las enfermedades en nuestra serie se ha constatado que no había ningún caso de curso recurrente. En las de curso constante, después de período inicial más o menos tormentoso, las familias se enfrentan a una situación estable y predecible durante un período bastante prolongado, por lo que, en términos generales, se reorganizan con facilidad (41 pacientes [39,5%] de este trabajo).
El problema central de la familia con un enfermo crónico de curso progresivo es que tiene que enfrentarse al hecho de atender y cuidar a un enfermo que se encuentra sintomático de forma permanente, en el que, igualmente, la discapacidad aumenta a grandes pasos o de forma progresiva, y en el que también se constata que los períodos libres de síntomas son cada vez menos frecuentes y de más corta duración. Esta situación, como señaló Rolland6, obliga a la familia a una continua adaptación y a sucesivos cambios de roles. Más de la mitad de nuestros pacientes, el 61%, tenía enfermedades de curso progresivo, lo que puede suponer un riesgo de adaptación para las familias.
El pronóstico es otro de los aspectos psicosociales que se debe valorar. Las repercusiones en la familia son bien distintas según el pronóstico de la enfermedad. En nuestro estudio, el 78% de los pacientes presenta enfermedades fatales (14,2%) o que reducen las esperanzas de vida (63,8%). Esto tiene que ver con las características etarias de la muestra ya que, al tratarse de ancianos, un 35% mayor de 80 años, se comprende que la evolución de sus enfermedades, en situación muy avanzada o terminal, las sitúa en este nivel pronóstico.
La situación creada por la futura pérdida de un ser querido hace extremadamente difícil que la familia se mantenga equilibrada y funcionalmente estable, de tal manera que el torrente de interacciones emocionales y afectivas puede distraer a la familia de sus múltiples tareas prácticas y retrasar la resolución de problemas, todo lo cual dificulta el mantenimiento de la integridad familiar7.
Por otra parte, Simonton et al8 han observado que el aislamiento afectivo y social al que se someten las personas con enfermedades que amenazan gravemente la vida puede ocasionar una nula o escasa respuesta terapéutica.
La enfermedad crónica puede ocasionar incapacidad, y cuando esto ocurre, al proceso clínico se le añade un alto costo psicosocial. En nuestra casuística, el 95% de los pacientes presentaba distintos grados y tipos de incapacidad. Creemos, al igual que Viney et al9, que la presencia o ausencia de una incapacidad grave puede usarse como la línea divisoria fundamental a la hora de construir y evaluar la tipología psicosocial de la enfermedad.
Los distintos tipos de incapacitación ocasionan diferentes ajustes familiares, ya que no es lo mismo la discapacidad sensorial que la cognitiva. Bishop et al10 han señalado que el efecto de la incapacitación sobre la familia depende de la interacción entre el tipo de discapacidad y el rol que desempeñaba al paciente antes de verse afectado por la enfermedad. La suma de distintos tipos de incapacidad agrava la situación y obliga a recabar mayores recursos informales y formales. Esto ocurría en el 16% de nuestros pacientes.
Los pacientes detectados en la tipología psicosocial D, que constituyen el 17% del total, por tener un curso constante y un pronóstico favorable, es probable que afecten poco a la función y organización familiar. Las enfermedades incluidas en el grupo de tipología psicosocial C, presente en el 18% de los casos, se coloca en una posición intermedia ya que, a pesar de tener un curso constante, el inicio agudo y las esperanzas de vida reducidas suelen hacer que la familia tenga que enfrentarse a un mayor estrés, porque tiene que autoprotegerse frente a procesos de desintegración y daño instaurados bruscamente y, a la par, obligarse a aunar esfuerzos que le permitan mejorar su destreza y competencia de forma rápida para resolver los nuevos problemas.
La tipología psicosocial B es la más frecuente e incluye el 44,7% de los problemas de salud estudiados; en ella, el curso progresivo es lo más determinante, ya que la progresividad de la enfermedad suele provocar en la familia la necesidad de incrementar la atención y los cuidados ofrecidos al paciente. Por último, en la tipología psicosocial A, que conforma el 10,8% de la casuística, es el pronóstico fatal lo que marca las diferencias. La situación creada por la futura pérdida de un ser querido hace extremadamente difícil que la familia se mantenga equilibrada y funcionalmente estable, de tal manera que el torrente de interacciones emocionales y afectivas puede distraer a la familia de sus múltiples tareas prácticas y retrasar la resolución de problemas, todo lo cual dificulta el mantenimiento de la integridad familiar.
En conclusión, las tipologías psicosociales A y B muestran unas peculiaridades negativas que pueden generar serias demandas y cargas de trabajo a la familia, y de forma especial a la cuidadora principal.
Lo conocido sobre el tema
• La enfermedad crónica y la incapacidad pueden producir efectos negativos en la familia.
• La interacción entre la tipología psicosocial y la familia afecta a la evolución de la enfermedad crónica.
• Se dispone del modelo de Rolland para caracterizar las enfermedades desde el punto de vista psicosocial.
Qué aporta este estudio
• Se encuentran dificultades para usar el modelo de Rolland debido a las frecuentes polipatologías en las personas mayores.
• Se modifican algunos aspectos de los 32 tipos potenciales de enfermedades de la matriz de Rolland.
• En las personas mayores, la tipología más frecuente es la de curso progresivo, que tiene valor predictivo para conocer las cargas asistenciales y familiares.
Correspondencia: L. de la Revilla.
Pedro Antonio de Alarcón, 30,
3.º A. 18002 Granada. España.
Correo electrónico: lrevillla@terra.es
Manuscrito recibido el 11-7-2006.
Manuscrito aceptado para su publicación el 15-1-2007.
