metricas
covid
Buscar en
Cirugía Española
Toda la web
Inicio Cirugía Española Encuesta nacional sobre el tratamiento de los sarcomas en España
Información de la revista
Vol. 100. Núm. 4.
Páginas 193-201 (abril 2022)
Visitas
1604
Vol. 100. Núm. 4.
Páginas 193-201 (abril 2022)
Artículo especial
Acceso a texto completo
Encuesta nacional sobre el tratamiento de los sarcomas en España
National survey on the treatment of sarcomas in Spain
Visitas
1604
Juan Ángel Fernándeza,
Autor para correspondencia
jaferher@outlook.com

Autor para correspondencia.
, Beatriz Gómez Péreza, Sonia Cantínb, José Manuel Asencioc, Vicente Artigasd, Grupo de Trabajo de Sarcomas y Tumores Mesenquimales de la Asociación española de Cirujanos (AEC)
a Unidad de Sarcomas y Tumores Mesenquimales, Servicio de Cirugía General y del Aparato Digestivo, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia, España
b Unidad de Cirugía Esofagogástrica y Sarcomas, Servicio de Cirugía General y Aparato Digestivo, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza, España
c Sección Cirugía HPB y Unidad de Trasplante Hepático, CSUR de Sarcomas y Tumores Musculoesqueléticos, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España
d Coordinación Grupo de Trabajo de Sarcomas y Tumores Mesenquimales de la Asociación Española de Cirujanos (AEC), España
Este artículo ha recibido
Información del artículo
Resumen
Texto completo
Bibliografía
Descargar PDF
Estadísticas
Tablas (6)
Tabla 1. Variables analizadas en la encuesta y agrupadas según características propias
Tabla 2. Características que debe reunir un centro de referencia en sarcomas según la Sociedad Italiana de Cirugía Oncológica (SICO)10
Tabla 3. Distribución de centros participantes según comunidad autónoma de pertenencia
Tabla 4. Características de los hospitales participantes: nivel y número de camas
Tabla 5. Disponibilidad de servicios médicos y quirúrgicos de interés en el abordaje multidisciplinar de sarcomas y tumores mesenquimales
Tabla 6. Características diferenciales entre los centros de 3.er nivel y los de 1.er/2.° nivel
Mostrar másMostrar menos
Figuras (1)
Resumen

Las unidades encargadas de los sarcomas en España están poco estudiadas. El objetivo es conocer el manejo de esta patología para identificar áreas de mejora mediante un estudio multicéntrico basado en una encuesta voluntaria.

La encuesta fue completada por 74 cirujanos de centros diferentes. El 32,4% se dedican exclusivamente a los sarcomas. Solo el 24,3% han recibido formación específica. El hospital más frecuente fue el tercer nivel (56,8%), donde el 38,1% de los cirujanos pertenecen a sociedades/grupos de trabajo específicos vs. 9,4% en segundo-primer nivel. El número de cirujanos con formación teórica específica y artículos publicados en este campo es mayor en los de tercer nivel. El 55,4% pertenecen a una unidad multidisciplinar. Los equipos multidisciplinares están disponibles en el 57% de los hospitales terciarios vs. el 28% en los demás.

La mayoría de los servicios que atienden esta patología presentan escasa especialización, baja carga de trabajo y carecen de equipos multidisciplinares.

Palabras clave:
Sarcomas
Encuesta
Equipo multidisciplinar
Centro de referencia
Abstract

Surgical units attending sarcomas in Spain are poor studied. The aim is to know the management of this pathology to identify areas of improvement through multicenter study based on a voluntary survey.

The survey was completed by 74 surgeons of different hospitals, which 32.4% is exclusively dedicated to sarcomas. Only 24.3% declared to receive specific training in sarcomas. The most frequent type of hospital was the third level (56.8%), where 38.1% of the surgeons belong to societies or working-groups in sarcoma fields vs. 9.4% in first-second levels. The number of surgeons with specific theoretical training and papers published in this field are higher in third level hospitals. 55.4% belonged to a multidisciplinary unit. A multidisciplinary team was available in 57% of third level hospital vs. 28% in others.

Most services in charge of these patients are characterized by deficient specialization, low workload and the absence of a multidisciplinary team.

Keywords:
Sarcomas
Survey
Multidisciplinary team
Reference center
Texto completo
Introducción

Los sarcomas son un grupo muy heterogéneo de tumores, con más de 150 tipos y subtipos histológicos, que pueden desarrollarse en cualquier lugar de la anatomía, la mitad de ellos en las extremidades y un tercio en el abdomen, la pelvis y el retroperitoneo1. Esta diversidad histológica y anatómica limita enormemente la adquisición de una experiencia suficiente que permita el manejo adecuado de estos pacientes. Cada uno de ellos posee un pronóstico y un tratamiento muy diferentes1-5. Se trata de tumores que suponen el 1% del total de cánceres pero son responsables del 2% de la mortalidad global2,6.

En los últimos años, organizaciones como la European CanCer Organisation (ECCO) han señalado la necesidad de mejorar la asistencia del paciente con sarcoma mediante la elaboración de un listado de requerimientos mínimos para su manejo7. Igualmente, el Parlamento Europeo, mediante la Sarcoma Policy Checklist, elaboró en 20172,8 un listado de áreas prioritarias sobre las que los políticos deberían actuar para mejorar esa asistencia. De forma general, se insiste en la necesidad de la centralización diagnóstica y terapéutica de estos enfermos en centros de referencia (CR) con gran volumen de trabajo y disponibilidad de un equipo multidisciplinar (EMD) con cirujanos especialmente capacitados para su manejo. Esta centralización mediante la creación de redes de derivación nacionales se considera crítica a la hora de obtener buenos resultados2,8.

En España el Ministerio de Sanidad ha certificado hasta la fecha 7 centros de referencia nacional (Centros, Servicios y Unidades de Referencia [CSUR]) para el manejo del sarcoma2,8; sin embargo, todavía quedan medidas por realizar para garantizar un tratamiento de excelencia en el territorio nacional.

El objetivo del trabajo consiste en comprender, a partir de una encuesta nacional, cómo es el manejo de los sarcomas en nuestro país. En particular, en conocer los recursos, capacidades y limitaciones que existen en los servicios quirúrgicos encargados de su manejo. Finalmente, y en función de la información obtenida, elaborar una serie de recomendaciones que permitan mejorar la actuación de los cirujanos, lo que redundará en beneficio de estos pacientes.

Material y métodos

Estudio observacional multicéntrico de corte transversal desarrollado por el Grupo de Trabajo de Tumores Mesenquimales-Sarcomas de la Asociación Española de Cirujanos (AEC) basado en la cumplimentación de una encuesta. La encuesta, de carácter voluntario y anónima, fue cumplimentada durante los meses de mayo a julio de 2020 en la web de la AEC en el dominio , siendo soportada y mantenida por Im3dia Comunicación®.

Todos los miembros de la AEC fueron invitados a participar. Únicamente se recogió una respuesta por centro y las encuestas incompletas fueron invalidadas por el programa. La encuesta está dividida en 4 grupos de preguntas para un total de 18 variables (tabla 1): datos generales del cirujano; datos del centro hospitalario; datos de la unidad quirúrgica encargada del manejo de estos pacientes, y datos de la unidad multidisciplinar hospitalaria donde se valoran los enfermos. Las preguntas incluidas en la encuesta fueron elaboradas siguiendo las recomendaciones que se exponen en la tabla 2.

Tabla 1.

Variables analizadas en la encuesta y agrupadas según características propias

Grupo  Variable 
Datos del cirujano  Años de experiencia en cirugíaFormación/especialización previa (especificar)Área de trabajo exclusivaÁreas de trabajo adicionales (especificar)Publicaciones sobre el tema en los últimos 2 añosVisitas a otros centros para formaciónPertenencia a organizaciones dedicadas a sarcomas 
Datos del hospital  Tipo de hospital (1.er nivel/2.° nivel/3.er nivel)Número de camasDisponibilidad de servicios quirúrgicos y médicos de interés:• Angiología y cirugía vascular• Cirugía plástica estética y reparadora• Cirugía ortopédica y traumatología• Cirugía torácica• Urología• Oncología médica• Oncología radioterápica 
Datos de la unidad quirúrgica funcional  Cirujanos fijos y colaboradoresResidentes rotantesRegistro de pacientesDisponibilidad de quirófano 
Datos de la unidad multidisciplinar  Frecuencia con la que se reúnenNúmero de casos atendidosAtención de casos remitidos de otros centrosCSUR/Centro de referencia regional 
Tabla 2.

Características que debe reunir un centro de referencia en sarcomas según la Sociedad Italiana de Cirugía Oncológica (SICO)10

Hospital de 1.ernivel que disponga de las siguientes especialidades: 
Todas las especialidades quirúrgicas incluida cirugía plástica, UCI, anestesia y unidad del dolorTécnicas quirúrgicas avanzadas (IORT, HIPEC y otras)Radiología diagnóstica e intervencionistaOncología clínica y psico-oncologíaOncología radioterápicaMedicina nuclearAnatomía patológica/molecular especializada en sarcomasEpidemiología clínicaRehabilitación, incluida la pélvica y la urinariaDietética y nutriciónUnidad de ostomías 
Organización 
Existencia de una ruta diagnóstica y terapéutica/gestión de casosGuías y algoritmos de manejo en sarcomasExistencia de unidad multidisciplinar (EMD)Participación en ensayos clínicosPublicaciones y actividades de formación de forma regularExistencia de actividades formativasExistencia de bases de datosUnidad de calidad asistencial 
Calidad asistencial: Proceso interno de auditoría 
Volumen de trabajo mínimo 

HIPEC: quimioterapia intraperitoneal hipertérmica; IORT: radioterapia intraoperatoria.

Se realizó un estudio descriptivo y analítico de los datos obtenidos (medias y porcentaje respecto del total) así como una comparativa de todas las variables entre los hospitales de tercer nivel y los de primer-segundo nivel mediante el test de la χ2 para variables cualitativas. Tras aplicar el test de Kolmogorov-Smirnov para analizar la normalidad de las variables cuantitativas se efectuó el test de la t de Student para variables normales y el de Mann-Whitney en las variables no normales. Se consideró un resultado estadísticamente significativo si p<0,05. El estudio estadístico se llevó a cabo con el programa SPSS v.24.0 para Windows (SPSS, Inc, Chicago, IL, EE.UU.).

ResultadosAspectos globales

La encuesta fue cumplimentada en su totalidad por 74 cirujanos, de modo que estas 74 encuestas comprenden la base de estos resultados. Cada una de ellas corresponde a un centro diferente. Su realización de forma telemática ocupó un tiempo medio de 2-5min en el 65% de los encuestados. La comunidad autónoma con mayor participación fue Madrid (16 encuestas [22,5%]), seguida de Andalucía, Comunidad Valenciana y Galicia, cada una de ellas con 9 encuestas (12,7%) (tabla 3).

Tabla 3.

Distribución de centros participantes según comunidad autónoma de pertenencia

Características de los cirujanos

Los cirujanos que cumplimentaron la encuesta poseían mayoritariamente ≥20años de experiencia (40 casos [54%]), seguidos de aquellos con ≥10 y <20años de experiencia (19 casos [26%]) y aquellos con <10años de experiencia (15 casos [20%]). Solo el 24,3% (18 casos) de los cirujanos declararon haber realizado alguna formación específica para el manejo de estos tumores: en 17 casos (23%) de carácter teórico, de carácter práctico en un único caso, y con estancias formativas en centros especializados tan solo en 3 casos (4%). Solo el 8,1% (6 casos) de los cirujanos declararon dedicarse de forma exclusiva al manejo de sarcomas, mientras que la gran mayoría (91,9%) declararon compaginar esta actividad con otro tipo de cirugía: esofagogástrica (25%), hepatobiliopancreática (23%), coloproctológica (23%) y oncológica/carcinomatosis (15%). Solo el 16% de los cirujanos declararon haber publicado artículos científicos en el campo de los sarcomas y solo el 25,7% expresaron pertenecer a alguna sociedad u organización relacionada con ellos.

Características de los centros

Las principales características de los hospitales de pertenencia de los cirujanos que cumplimentaron la encuesta se enumeran en la tabla 4. El tipo de hospital más frecuente fue el de 3.er nivel (42 hospitales [56,8%]), seguido del de 2.° nivel (23 hospitales [31,1%]) y de 1.er nivel (9 hospitales [12,2%]). En el 46% de los casos (34 hospitales) los centros poseían ≥500 y <1.000 camas, seguidos por hospitales con un número de camas que oscilaba entre ≥250 y <500 (21 hospitales [28%]). A más distancia se situaban los hospitales con >1.000 camas (13 hospitales [17,5%]) y los de <250 camas (6 hospitales [8%]). La disponibilidad de servicios médicos y quirúrgicos de interés en el manejo de sarcomas en estos hospitales, aparte de cirugía general, se detalla en la tabla 5, donde destaca una disponibilidad inferior al 90% en los servicios de angiología y cirugía vascular (70,3%), cirugía plástica (62,2%), cirugía torácica (51,4%) y oncología radioterápica (77%).

Tabla 4.

Características de los hospitales participantes: nivel y número de camas

 
Tipo de hospital     
1.er nivel  12,2% 
2.° nivel  23  31,1% 
3.er nivel  42  56,8% 
Número de camas     
< 250  8% 
250 a <500  21  28% 
500 a <1.000  34  46% 
1.000  13  17,5% 
Tabla 5.

Disponibilidad de servicios médicos y quirúrgicos de interés en el abordaje multidisciplinar de sarcomas y tumores mesenquimales

Servicio  Sín (%)  Non (%) 
Angiología y cirugía vascular  52 (70,3%)  22 (29,7%) 
Cirugía plástica  46 (62,2%)  28 (37,8%) 
Cirugía ortopédica y traumatología  72 (97,3%)  2 (2,7%) 
Cirugía torácica  38 (51,4%)  36 (48,6%) 
Urología  71 (95,9%)  3 (4,1%) 
Oncología médica  69 (93,2%)  5 (6,8%) 
Oncología radioterápica  57 (77%)  17 (23%) 
Características de las unidades funcionales

Solo en 24 casos (32,4%) los cirujanos declararon la existencia en su servicio de una unidad quirúrgica dedicada en exclusiva al manejo de sarcomas y tumores mesenquimales, pues en la gran mayoría de las ocasiones (50 casos [67,6%]) no existía dicha unidad. Estas unidades constaban en el 45,8% de los casos con al menos dos cirujanos fijos, el 50% con al menos un cirujano colaborador, y el 62% con un médico residente rotante fijo. El 87,5% de estas unidades poseían un registro de pacientes mantenido de forma prospectiva. Solo el 45,8% de estas unidades poseían un quirófano fijo, normalmente uno a la semana.

En el 55,4% de los casos se declaró la existencia en el hospital de un EMD o comité de tumores mesenquimales/sarcomas, que se constituye y reúne una vez a la semana en el 54% de los casos, y 1-2veces al mes en el 46% de los casos restantes. La actividad de estas unidades consistió en la valoración de <10 casos por sesión en el 81% de los casos. Solo el 9% de estas unidades evalúan ≥10 casos por sesión. De los casos valorados, solo en el 21,2% de las ocasiones se evaluaron ≥5 casos nuevos por sesión. Estas unidades hospitalarias son, en el 72,7% de los casos, referencia de otros hospitales, aunque el 90,9% de los casos valoran enfermos procedentes de otros hospitales aun sin ser referencia de ellos. Solo en el 23% de los casos se declaró la pertenencia unidades CSUR, mientras que el 50% de las unidades declararon ser CR regionales, aunque no CSUR.

Comparación entre centros de 3.er nivel vs. 1.er/2.° nivel

Cuando se compararon los hospitales de 3.er nivel vs. 1.er/2.° nivel (tabla 6) se observó que, respecto de los datos del cirujano, no existían diferencias estadísticamente significativas en los años de experiencia de estos, en la dedicación exclusiva o en la realización de cursos de formación práctica. Sí es relevante que en los hospitales de 3.er nivel los cirujanos que han recibido formación teórica específica, así como los que han publicado artículos de investigación sobre el tema, sean el doble que en los de 1.er/2.° nivel (31% vs. 15% y 21,4% vs 9,4%, respectivamente), aunque sin significación estadística. La pertenencia a sociedades o grupos de trabajo del ámbito de los sarcomas fue del 38,1% en los hospitales de 3.er nivel vs. el 9,4% en los de 1.er/2.° nivel (p=0,005). La disponibilidad de servicios médicos o quirúrgicos de interés en el manejo de sarcomas fue significativamente superior (p<0,05) en los hospitales de 3.er nivel frente a los de 1.er/2.° nivel respecto de la presencia de un servicio de angiología/cirugía cardiovascular, cirugía plástica, cirugía torácica, oncología médica y oncología radioterápica. No se observaron diferencias respecto de la disponibilidad de un servicio de urología o de cirugía ortopédica y traumatológica. La disponibilidad de un EMD se observó en el 57% de los hospitales de 3.er nivel vs. el 28% (p=0,013) en los de 1.er/2.° nivel. La frecuencia de reunión de este equipo y el número de casos valorados por sesión fue mucho mayor en los hospitales de 3.er nivel (4 vs. 1 y 5,8 vs. 4,1, respectivamente), aunque sin significación estadística. También se observa, aunque de forma no significativa, la presencia de un registro de pacientes en el 35,7% de los hospitales de 3.er nivel frente al 18,7% en hospitales de 1.er/2.° nivel.

Tabla 6.

Características diferenciales entre los centros de 3.er nivel y los de 1.er/2.° nivel

Variable  Hospital 3.er niveln (%)  Hospital 1.er/2.° niveln (%) 
Datos del cirujano
Años de experienciaa  18,8±10,5  18,4±9,8  ns 
Formación teórica específica  13 (31%)  5 (15,6%)  ns 
Formación práctica  1 (2,3%)  0 (0%)  ns 
Publicaciones  9 (21,4%)  3 (9,4%)  ns 
Pertenencia a sociedades  16 (38,1%)  3 (9,4%)  0,005 
Dedicación en exclusiva  4 (9,5%)  2 (6,3%)  ns 
Disponibilidad de servicios quirúrgicos y médicos de interés
Angiología/cirugía vascular  36 (85,7%)  16 (50%)  0,001 
Cirugía plástica  37 (88,1%)  9 (28,1%)  0,000 
Cirugía ortopédica/traumatología  41 (97,6%)  31 (96,9%)  ns 
Cirugía torácica  33 (78,6%)  5 (15,6%)  0,000 
Urología  40 (95,2%)  31 (96,9%)  ns 
Oncología médica  42 (100%)  27 (87,4%)  0,008 
Oncología radioterápica  41 (97,6%)  16 (50%)  0,000 
Datos de la unidad multidisciplinar
Equipo Multidisciplinar  24 (57,1%)  9 (28,1%)  0,013 
Frecuencia reuniónb  4 (1-5)  1 (1-4)  ns 
Unidad quirúrgica dedicada  16 (38,1%)  8 (25%)  ns 
Registro de pacientes  15 (35,7%)  6 (18,7%)  ns 
Casos medios por sesióna  5,8±2,9  4,1±4,2  ns 
a

Datos expresados en forma de media y desviación estándar.

b

Datos expresados en forma de mediana más rango (días al mes).

Discusión

Los resultados de esta encuesta evidencian que el manejo quirúrgico de los sarcomas en España presenta importantes déficits. Su manejo no está centralizado, y más del 40% de estos pacientes son tratados en hospitales de 1.er/2.° nivel sin especial dedicación, poca casuística y, en la mayor parte de las ocasiones, en ausencia de un EMD. Además, los cirujanos que manejan estos casos carecen de una adecuada formación y experiencia. Esta situación es muy negativa y coincide con la de otros países de nuestro entorno2,8.

La gran heterogeneidad histológica y anatómica de estos tumores1 explica que los profesionales sanitarios tengan muy difícil adquirir una adecuada formación especializada, traduciéndose en diagnósticos tardíos y/o erróneos; que los tratamientos aplicados no sigan las recomendaciones existentes en las guías disponibles, lo que sucede en un tercio de los casos, y que solo la mitad de los enfermos sean tratados quirúrgicamente de forma adecuada2,8. El acceso por parte de los pacientes a la atención especializada es muy limitado; además, las deficiencias existentes en términos de investigación dificultan la accesibilidad a tratamientos específicos para cada tipo de sarcoma2,8-10.

Internacionalmente se han realizado importantes esfuerzos dirigidos hacia una mejora de esta situación2. Así, la ECCO7 publicó un listado de requerimientos esenciales para el manejo del sarcoma; la Sarcoma Patient EuroNet (SPAEN) elaboró una serie de recomendaciones guiadas por los pacientes para el cuidado del sarcoma11, y además se ha creado la red European Reference Network (ERN) on Rare Adult Cancers (EURACAN), con un dominio específico para el sarcoma5. En febrero de 2017 se publicó el documento «Lista de control de políticas relativas al sarcoma», que intentaba responder a la cuestión: ¿qué es lo más necesario para mejorar la atención del sarcoma? Los autores identificaron 5 acciones clave: creación de CR acreditados en cada país; adquisición de una mayor formación profesional para los profesionales sanitarios involucrados en el tratamiento del sarcoma; que el manejo de estos pacientes se hiciera bajo un enfoque multidisciplinar; que hubiera mayores incentivos para la investigación y la innovación, junto a un acceso más rápido a tratamientos más eficaces8,12. Brevemente, que estos pacientes fueran tratados en CR con un alto volumen de trabajo, normalmente en hospitales de 3.er nivel y manejados en el seno de EMD. El plan de actuación en Sarcomas en España 2019-202013, elaborado conjuntamente por el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado (FMPJC), ha identificado tres prioridades para disminuir diagnósticos erróneos y tratamientos incorrectos: a)creación de CR con suficientes recursos y especialistas expertos, además del establecimiento de protocolos y circuitos de actuación desde la atención primaria; b)implementación de un circuito rápido de derivación y un protocolo de tratamiento adecuado, y c)desarrollo de un modelo de red de patólogos expertos para mejorar la calidad diagnóstica del sarcoma.

La necesidad de designar CR se relaciona con la dificultad existente para adquirir suficiente experiencia en una patología rara, habiéndose demostrado que la centralización de los pacientes en centros de gran volumen mejora la calidad de su atención14,15. En España, el GEIS demostró el beneficio aportado por los CR evidenciando una mayor supervivencia libre de recurrencia y global, incluso en enfermos afectos con sarcomas metastásicos16,17. La Sociedad Italiana de Cirugía Oncológica (SICO)10 detalla, en base a la experiencia del RareCareNet, un listado de características que debe cumplir todo centro para ser considerado como especializado o como lo que los anglosajones definen como «expertise» (tabla 2). Lógicamente, estos centros deben someterse a un proceso, no solo de acreditación, sino también de evaluación continuada para garantizar la continuidad de la calidad asistencial2,8,10. Hasta la actualidad, el Ministerio de Sanidad español ha aprobado 7CR para el sarcoma (CSUR)18, seleccionados en base a la existencia de EMD con rutas diagnósticas y terapéuticas adecuadas, con un volumen de trabajo mínimo anual y con un servicio de anatomía patológica experto. Estos CR, en número limitado, deben estar bien coordinados con otros centros no de referencia pero sí con cierta experiencia en el manejo de estos pacientes, en forma de red de trabajo19 o «networking», permitiendo derivar pacientes y ofreciéndoles un manejo conforme a las decisiones estratégicas marcadas por el EMD encargado del caso11,19. La coordinación y la derivación de pacientes son de gran importancia y deben ser gestionadas a través de un gestor de casos del CR, pues se sabe que un retraso >3meses en su derivación aumenta su riesgo de muerte en 1,4veces16,20. Más aún, un estudio sueco21,22 evidenció que la existencia de guías de derivación de fácil cumplimentación incrementó la derivación de pacientes hasta el 80%23, con una reducción de costos con relación a las tasas de recurrencia local y una mejora de los resultados quirúrgicos y del paciente en general.

Un diagnóstico anatomopatológico fiable y preciso es clave en el manejo del paciente2,8 y, sin embargo, la tasa de error alcanza hasta el 40-60% en Europa2,8,24,25. La revisión de casos por parte de un patólogo experto, como ocurre en Francia con la red Sarcoma Pathological Reference Network (RRePS)26,27, o en España con el proyecto IMPERAS28, desarrollado por el grupo de trabajo de tumores de partes blandas de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), ayudará a mejorar la precisión diagnóstica y, consecuentemente, las estrategias terapéuticas y los resultados finales.

El volumen de pacientes/año atendidos es considerado como el factor más importante que determina la «expertise» de un CR29,30. El National Institute for Health and Care Excellence Improving Outcomes Guidance (NICE-IOG)31 establece un mínimo anual de 100 sarcomas de partes blandas y 50 óseos; la ECCO7 sugiere un mínimo de 100 sarcomas anuales, mientras que la Sarcoma Alliance32 establece ese mínimo en 50 sarcomas anuales (1-2 por semana). Gutierrez et al.33, en 2007, consideran que un hospital de alto volumen es aquel con más de 5-24 cirugías anuales. Del mismo modo, la ECCO establece ese límite en 30-40 cirugías anuales7. En España, la designación de CSUR exige un volumen de trabajo anual de al menos 80 casos de sarcoma de partes blandas, 10 retroperitoneales y 10-12 óseos18. Independientemente de la cifra que se adopte, se ha de tener en cuenta que, a mayor número de casos, mayor experiencia, y no solo en el campo quirúrgico, pues esa ganancia de experiencia es global para todos los profesionales implicados30. Esta mayor experiencia se relaciona con una clara mejoría de los resultados en la cirugía del sarcoma retroperitoneal: mayores tasas de R0, menores tasas de rehospitalización, menor mortalidad a 30 y 90días, menores tasas de recurrencia local y a distancia, mejor supervivencia a 5años y menor riesgo de muerte34,35. Los resultados de nuestra encuesta revelan que solo en el 45,8% de las ocasiones se dispone de un quirófano fijo semanal, lo que da idea del volumen de trabajo quirúrgico de estos grupos. Este hecho no es, tal y como hemos visto, particular de nuestro medio.

Uno de los elementos más importantes en el manejo de estos pacientes es su valoración en el seno de EMD2,8,36,37, procurando una mejor comunicación y coordinación entre profesionales sanitarios, facilitando tratamientos consensuados, consistentes y continuados con mayor coste-efectividad, especialmente en los sarcomas más infrecuentes en donde no se dispone de guías de práctica clínica (GPC), y un mayor acceso a participar en ensayos clínicos9,38. Por ello, las recomendaciones actuales16 inciden en la necesidad de que la organización de los cuidados del paciente con sarcoma recaiga en el EMD, llegándose a considerar como criterio imprescindible a la hora de la selección de CR. Se estima que la valoración de un paciente por parte de un EMD puede llegar a cambiar el tratamiento hasta en el 52% de los casos39, asegurar una mayor cumplimentación de las GPC y asociarse a una reducción en las tasas de recidiva local2,8. En la actualidad se recomienda que la composición de un EMD de sarcomas incluya como mínimo 7 profesionales (cirugía general, cirugía plástica, traumatólogo, oncólogo médico y radioterápico, radiólogo y patólogo) y que se revisen al menos el 90% de los casos2,8,9. Sin embargo, la realidad es distinta y los datos de la encuesta no pueden ser más desalentadores: el EMD solo existe en el 44,6% de los hospitales con una frecuencia de reunión y volumen de trabajo muy bajos. Por otra parte, la existencia de bases de datos, propia y característica de los EMD, es de gran valor40. Si bien en España no hay ningún registro nacional de sarcomas, diversos grupos e instituciones como el GEIS o el mismo Grupo de Trabajo en Sarcomas de la AEC han favorecido su existencia en diversos proyectos nacionales (GEIS55) que van a favorecer, sin duda, los proyectos de investigación en sarcomas.

Los EMD manejan los enfermos caso a caso de acuerdo con las GPC, elaboradas por diferentes organizaciones36,37 y consideradas como cruciales en el manejo de estos pacientes41. Se ha demostrado que la cumplimentación de las GPC es mucho más alta en los CR con EMD que en centros no expertos41-44, y la adherencia y la cumplimentación se asocian a mejores resultados42,45.

La ubicación de los CR y sus EMD, para su correcto funcionamiento, debe establecerse preferentemente en hospitales de 3.er nivel9,10, pues son los únicos que pueden proporcionar todo el abanico de especialidades y tecnologías necesarias en el manejo de estos pacientes. A pesar de ello, hasta en el 43% de los casos los pacientes son tratados en hospitales de 1.er/2.° nivel, con claros déficits estructurales y de servicios, lo que hace imposible que se alcancen los requerimientos mínimos exigibles para tratar a estos pacientes.

Un hecho muy evidente observado en los datos de la encuesta es que la mayoría de los servicios son de carácter esencialmente asistencial. Se trata de unidades que no publican, que no suelen pertenecer a grupos u organizaciones relacionadas con sarcomas, y que no tienen programas de investigación en este campo. Así, muchos oncólogos y cirujanos no reciben ninguna capacitación formal sobre los sarcomas como parte de su formación universitaria general ni tampoco en su formación académica especializada2,8. Los escasos programas a día de hoy disponibles de formación especializada son esencialmente quirúrgicos, como los de la European School of Soft Tissue Sarcoma de la European Society of Surgical Oncology (ESSO)46, o el programa eSurge italo-francés47. En este contexto, la investigación quirúrgica en sarcomas es, lógicamente, muy deficitaria.

Finalmente, comentar que la principal limitación de este trabajo es que está basado en una encuesta de carácter voluntario y que, por tanto, no refleja la experiencia nacional en su totalidad. Esto implica la existencia de un importante sesgo de selección, siendo muy probable que se haya favorecido la cumplimentación de las encuestas por parte de profesionales procedentes de centros experimentados o con mayor interés en esta patología, por lo que la realidad que la encuesta trata de reflejar podría ser mucho peor.

En el manejo de los sarcomas en España existen unos mínimos de calidad exigibles y que todavía no están disponibles para la mayoría de los pacientes. La falta de especialización, la ausencia de un adecuado volumen de experiencia y la toma de decisiones fuera del contexto de un EMD en el seno de un CR siguen caracterizando a un elevado porcentaje de los centros donde se trata a estos enfermos. La creación de los CSUR supone una oportunidad para establecer una red de trabajo para mejorar la atención de los pacientes con sarcomas en nuestro país. Una mayor derivación a estos centros de alta especialización y una mayor colaboración con los centros de referencia regionales son de vital importancia para garantizar el acceso al mejor tratamiento disponible a todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia.

Financiación

No existe fuente de financiación.

Conflicto de intereses

Ninguno.

Anexo
Miembros del Grupo de Trabajo de Sarcomas y Tumores Mesenquimales de la Asociación española de Cirujanos (AEC)

Coordinador: Vicenç Artigas Raventós, Departamento de Cirugía, Universidad Autónoma de Barcelona, Barcelona. Vicens.artigas@uab.cat

Secretaria: Sonia Cantín Blázquez, Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza.

Vocales: Juan Ángel Fernández Hernández. Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia. José Manuel Asencio Pascual, Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid. Luis Ocaña Wilhemi, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga. Elena García Somacarrera, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander. Gerardo Blanco Fernández, Complejo Hospital Universitario, Badajoz. Francisco Cristóbal Muñoz Casares, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla. L luis Secanella Medayo, Hospital Universitario de Bellvitge, Hospitalet de Llobregat, Barcelona. Evaristo Varo Pérez, Complejo Hospital Universitario, Santiago de Compostela, A Coruña. Juan Francisco Orbis Castellanos, Hospital Universitario La Fe, Valencia. José Antonio González López, Hospital Universitario de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Esteban Martín Antona, Hospital Universitario San Carlos, Madrid. Pablo Sanz Pereda, Hospital Universitario Virgen de la Candelaria, Santa Cruz de Tenerife.

Bibliografía
[1]
C. Flecher, J. Bridge, C. Anonescu, F. Merens.
WHO Classification of Tumours: Soft Tissue and Bone Tumours (WHO Classification of Tumours, Vol. 3).
5th ed, WHO Classification of Tumours Editorial Board, (2020),
[2]
Sarcoma Patients Euronet. Sarcoma Policy Checklist, 2020 [consultado 22 Dic 2020]. Disponible en: https://www.sarcoma-patients.eu/de/docman/policy-checklist/44-sarcoma-policy-checklist-spanish-spaen/file
[3]
Cancer Research UK. About Sarcomas, 2020 [consultado 22 Dic 2020]. Disponible en: http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/type/sarcoma/about/about-sarcomas#YxpbR62XBff7D1h4.97
[4]
C.A. Stiller, A. Trama, D. Serraino, S. Rossi, C. Navarro, M.D. Chirlaque, et al.
Descriptive epidemiology of sarcomas in Europe: Report from the RARECARE project.
Eur J Cancer., 49 (2013), pp. 684-695
[5]
National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Guidance on Cancer Services. Improving Outcomes for People with Sarcoma: the Manual, 2020 [consultado 24 Dic 2020]. Disponible en: https://www.nice.org.uk/guidance/csg9/resources/improving-outcomes-for-people-with-sarcoma-update-773381485
[6]
Rare Cancers Europe (RCE). Joint Action on Rare Cancers Kick Off Meeting, 2020 [consultado 23 Dic 2020]. Disponible en: http://rarecancerseurope.org/Events/Joint-Action-on-Rare-Cancers-Kick-Off-Meeting
[7]
E. Andritsch, M. Beishon, S. Bielack, S. Bonvalot, P. Casali, M. Crul, et al.
ECCO essential requirements for quality cancer care: Soft tissue sarcoma in adults and bone sarcoma. A critical review.
Crit Rev Oncol Hematol., 110 (2017), pp. 94-105
[8]
B. Kasper, E. Lecointe-Artzner, S. Wait, S. Boldon, R. Wilson, A. Gronchi, et al.
Working to improve the management of sarcoma patients across Europe: A policy checklist.
BMC Cancer., 18 (2018), pp. 424
[9]
S. Pasquali, S. Bonvalot, D. Tzanis, P.G. Casali, A. Trama, A. Gronchi.
Treatment challenges in and outside a network setting: Soft tissue sarcomas.
Eur J Surg Oncol., 45 (2019), pp. 31-39
[10]
S. Sandrucci, A. Trama, V. Quagliuolo, A. Gronchi.
Accreditation for centers of sarcoma surgery.
Updates Surg., 69 (2017), pp. 1-7
[11]
Sarcoma Patients Euronet. ERNs European Reference Networks, 2020 [consultado 29 Dic 2020]. Disponible en: https://www.sarcoma-patients.eu/en/our-work-2/eu-projects
[12]
Sarcoma Patients Euronet. The sarcoma policy checklist, 2020 [consultado 22 Dic 2017]. Disponible en: http://www.sarcoma-patients.eu/en/sarcoma-reports2/policy-checklist
[13]
Grupo Español de Investigación en Sarcomas. Proyecto de Acciones para que el Gobierno actúe sobre el Sarcoma (plan 2019-2020). 2020 [consultado 29 Dic 2020]. Disponible en: http://www.grupogeis.org/es/noticias/914-proyecto-de-acciones-para-que-el-gobierno-actue-sobre-el-sarcoma-plan-2019-2020
[14]
RARECARENet. Country Report Bulgaria 2016 [consultado 26 Dic 2020]. Disponible en: http://www.rarecarenet.eu/rarecarenet/images/Resources/National_conferences/RARECARENet_country_report_-_BULGARIA_-_TRANSLATED.pdf
[15]
S. Aymé, C. Rodwell.
The European Union Committee of Experts on Rare Diseases: Three productive years at the service of the rare disease community.
Orphanet J Rare Dis., 9 (2014), pp. 30
[16]
J. Martín Broto.
Advancing towards better cooperation for better sarcoma prognoses.
Oncology., 95 (2018), pp. 5-10
[17]
J. Martin-Broto, N. Hindi, J. Cruz, J. Martinez-Trufero, C. Valverde, L.M. de Sande, et al.
Relevance of reference centers in sarcoma care and quality item evaluation: Results from the prospective registry of the Spanish Group for Research in Sarcoma (GEIS).
Oncologist., 24 (2019), pp. e338-e346
[18]
Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Sanidad, Profesionales, Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, 2020 [consultado 16 Dic 2020]. Disponible en: https://www.mscbs.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/docs/Fesp/Fesp58.pdf
[19]
P.G. Casali.
Rare cancers: From centralized referral to networking.
Ann Oncol., 30 (2019), pp. 1037-1038
[20]
L. Paszat, B. O'Sullivan, R. Bell, V. Bramwell, P. Groome, W. Mackillop, et al.
Processes and outcomes of care for soft tissue sarcoma of the extremities.
[21]
C.S. Trovik, Scanadinavian Sarcoma Group Project.
Local recurrence of soft tissue sarcoma. A Scandinavian Sarcoma Group Project.
Acta Orthop Scand., 72 (2001), pp. 1-31
[22]
E. Styring, V. Billing, L. Hartman, M. Nilbert, J.M. Seinen, N. Veurink, et al.
Simple guidelines for efficient referral of soft-tissue sarcomas: A population-based evaluation of adherence to guidelines and referral patterns.
J Bone Joint Surg Am., 94 (2012), pp. 1291-1296
[23]
T.A. Alvegård, H. Bauer, C. Blomqvist, A. Rydholm, S. Smeland.
The Scandinavian Sarcoma Group — background, organization and the SSG Register — the first 25 years.
Acta Orthop Scand., 75 (2004), pp. 1-7
[24]
M. Lehnhardt, A. Daigeler, H.H. Homann, J. Hauser, S. Langer, L. Steinstrasser, et al.
Importance of specialized centers in diagnosis and treatment of extremity-soft tissue sarcomas. Review of 603 cases.
Chirurg., 80 (2009), pp. 341-347
[25]
A. Lurkin, F. Ducimetière, D.R. Vince, A.V. Decouvelaere, D. Cellier, F.N. Gilly, et al.
Epidemiological evaluation of concordance between initial diagnosis and central pathology review in a comprehensive and prospective series of sarcoma patients in the Rhone-Alpes región.
BMC Cancer., 10 (2010), pp. 1-12
[26]
NetSarc-ResOs: Réseaux de référence Cliniques, 2020 [consultado 17 Dic 2020]. Disponible en: https://netsarc.sarcomabcb.org/
[27]
P.G. Casali, P. Bruzzi, J. Bogaerts, J.-Y. Blay, Rare Cancers Europe (RCE) Consensus Panel.
Rare Cancers Europe (RCE) methodological recommendations for clinical studies in rare cancers: A European consensus position paper.
Ann Oncol., 26 (2015), pp. 300-306
[28]
Grupo Español de Investigación en Sarcomas. Proyecto diagnóstico de sarcomas en España, 2020 [consultado 28 Dic 2020]. Disponible en: http://grupogeis.org/Folleto_IMPERAS_27_feb_2019.pdf
[29]
M. Saghatchian, F. Thonon, F. Boomsma, H. Hummel, B. Koot, C. Harrison, et al.
Pioneering quality assessment in European cancer centers: A data analysis of the organization for European cancer institutes accreditation and designation program.
J Oncol Pract., 10 (2014), pp. e342-e349
[30]
C.P. Raut, S. Bonvalot, A. Gronchi.
A call to action: Why sarcoma surgery needs to be centralized.
Cancer., 124 (2018), pp. 4452-4454
[31]
National Institute for Care and Health Excellence. NICE Guidelines, 2020 [consultado 30 Dic 2020]. Disponible en: https://www.nice.org.uk/about/what-we-do/our-programmes/nice-guidance/nice-guidelines
[32]
Sarcoma Alliance. Sarcoma centers, 2020 [consultado 23 Dic 2020]. Disponible en: https://sarcomaalliance.org/resources/sarcoma-center/
[33]
J.C. Gutierrez, E.A. Perez, F.L. Moffat, A.S. Livingstone, D. Franceschi, L.G. Koniaris.
Should soft tissue sarcomas be treated at high-volume centers? An analysis of 4205 patients.
[34]
E.Z. Keung, Y.J. Chiang, J.N. Cormier, K.E. Torres, K.K. Hunt, B.W. Feig, et al.
Treatment at low-volume hospitals is associated with reduced short-term and long-term outcomes for patients with retroperitoneal sarcoma.
Cancer., 124 (2018), pp. 4495-4503
[35]
S. Bonvalot, E. Gaignard, E. Stoeckle, P. Meeus, G. Decanter, S. Carrere, et al.
Survival benefit of the surgical management of retroperitoneal sarcoma in a reference center: A nationwide study of the French Sarcoma Group from the NetSarc Database.
Ann Surg Oncol., 26 (2019), pp. 2286-2293
[36]
P.G. Casali, N. Abecassis, H.T. Aro, S. Bauer, R. Biagini, S. Bielack, et al.
Soft tissue and visceral sarcomas: ESMO-EURACAN Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up.
Ann Oncol., 29 (2018), pp. iv51-iv67
[37]
M. Von Mehren, R.L. Randall, R.S. Benjamin, S. Boles, M.M. Bui, K.N. Ganjoo, et al.
Soft tissue sarcoma, version 2.2018, NCCN clinical practice guidelines in oncology.
J Natl Compr Canc Netw., 16 (2018), pp. 536-563
[38]
A. Fleissig, V. Jenkins, S. Catt, L. Fallowfield.
Multidisciplinary teams in cancer care: Are they effective in the UK?.
Lancet Oncol., 7 (2006), pp. 935-943
[39]
B.W. Lamb, K.F. Brown, K. Nagpal, C. Vincent, J.S. Green, N. Sevdalis.
Quality of care management decisions by multidisciplinary cancer teams: A systematic review.
Ann Surg Oncol., 18 (2011), pp. 2116-2125
[40]
R. Kalaiselvan, A.K. Malik, R. Rao, K. Wong, N. Ali, M. Griffin, et al.
Reply to: Considerations on «Impact of centralization of services on outcomes in a rare tumour: Retroperitoneal sarcomas».
Eur J Surg Oncol., 46 (2020), pp. 708
[41]
J. Gantzer, A. di Marco, T. Fabacher, N. Weingertner, J.B. Delhorme, D. Brinkert, et al.
Conformity to clinical practice guidelines at initial management in adult soft tissue and visceral tumors since the implementation of the NetSarc network in Eastern France.
Oncologist., 24 (2019), pp. e775-e783
[42]
I. Ray-Coquard, P. Thiesse, D. Ranchere-Vince, F. Chauvin, J.Y. Bobin, M.P. Sunyach, et al.
Conformity to clinical practice guidelines, multidisciplinary management and outcome of treatment for soft tissue sarcomas.
Ann Oncol., 15 (2004), pp. 307-315
[43]
C.R. Rossi, A. Vecchiato, G. Mastrangelo, M.C. Montesco, F. Russano, S. Mocellin, et al.
Adherence to treatment guidelines for primary sarcomas affects patient survival: a side study of the European CONnective TIssue CAncer NETwork (CONTICANET).
Ann Oncol., 24 (2013), pp. 1685-1691
[44]
P.E. Heudel, P. Cousin, A. Lurkin, C. Cropet, F. Ducimetiere, O. Collard, et al.
Territorial inequalities in management and conformity to clinical guidelines for sarcoma patients: An exhaustive population-based cohort analysis in the Rhône-Alpes region.
Int J Clin Oncol., 19 (2014), pp. 744-752
[45]
O. Derbel, P.E. Heudel, C. Cropet, P. Meeus, G. Vaz, P. Biron, et al.
Survival impact of centralization and clinical guidelines for soft tissue sarcoma (A prospective and exhaustive population-based cohort).
[46]
Sociedad Europea de Oncología Quirúrgica (ESSO): Escuela Europea de Sarcoma de Tejidos Blandos, 2016 [consultado 27 Dic 2020]. Disponible en: http://www.essoweb.org/european-school-of-sts/
[47]
Sociedad de Oncología del Tejido Conectivo (CTOS): Programa e-surge, 2016 [consultado 29 Dic 2020]. Disponible en: https://www.ctos.org/Portals/0/PDF/Programme%20e-surge%20%202016%20Final.pdf

Los nombres de los componentes del Grupo de Trabajo de Sarcomas y Tumores Mesenquimales de la Asociación española de Cirujanos (AEC) quedan relacionados en el Anexo.

Copyright © 2021. AEC
Descargar PDF
Opciones de artículo
es en pt

¿Es usted profesional sanitario apto para prescribir o dispensar medicamentos?

Are you a health professional able to prescribe or dispense drugs?

Você é um profissional de saúde habilitado a prescrever ou dispensar medicamentos