La tasa de negativas a la donación entre el pueblo gitano es muy superior a la de cualquier otro grupo social.
ObjetivoAnalizar la actitud hacia la donación de los órganos propios entre la población gitana residente en España.
MétodosTipo de estudio: estudio sociológico observacional nacional español estratificado por género y edad. Población a estudio: población gitana con edad≥15 años residente en España. Tamaño muestral: 1.253 encuestados. Instrumento de valoración: cuestionario validado de actitud hacia la donación de órganos para trasplante PCID-DTO Ríos. Trabajo de campo: selección aleatoria en función de la estratificación. Cumplimentación anónima y autoadministrada. Fue precisa la colaboración de personas de etnia gitana. Estadística: test de t de Student, χ2, Fisher y un análisis de regresión logística.
ResultadosEl grado de cumplimentación fue del 18,2% (n=228). De los que han cumplimentado el cuestionario, están a favor de la donación el 42,1% (n=96), indeciso el 30,3% (n=69) y en contra el 27,6% restante (n=63). De los 1.025 (81,8%) que rechazaron cumplimentar el cuestionario, 1.004 (98%) indicaron que era por miedo a hablar y rellenar un cuestionario que plantee el tema de la muerte y la donación de órganos tras fallecer. Si se considera que los que no han cumplimentado el cuestionario por miedo a la muerte y la donación de órganos tras fallecer no están a favor, los resultados serían los siguientes: el 7,8% (n=96) a favor de donar sus órganos frente al 92,2% (n=1.136) no a favor (en contra o indecisos).
ConclusionesLa población gitana presenta un rechazo mayoritario a plantear el tema de la muerte y la donación de órganos tras fallecer. Estos hallazgos muestran que las campañas actuales para promover la donación de órganos no son efectivas en este grupo de población.
The refusal rate for donating organs among the Roma people is much higher than that of any other social group.
ObjectiveTo analyze the attitude towards the donation of one's own organs among the Roma population living in Spain.
MethodsType of study: Spanish national observational sociological study stratified by gender and age. Study population: Roma population aged≥15 years living in Spain. Sample size: 1253 respondents. Assessment instrument: validated questionnaire on attitude towards organ donation for transplantation PCID-DTO Ríos. Field work: random selection based on stratification. Anonymous and self-administered completion. The collaboration of people of Roma ethnicity was required. Statistics: Student's t test, χ2, Fisher's exact test and a logistic regression analysis.
ResultsThe degree of completion was 18.2% (n=228). Of those who completed the questionnaire, 42.1% (n=96) were in favor of donation, 30.3% (n=69) were undecided and the remaining 27.6% (n=63) were against it. Of the 1025 (81.8%) who declined to complete the questionnaire, 1004 (98%) indicated that it was for fear of speaking about and filling in a questionnaire that raises the issue of death and organ donation after death. If those who did not complete the questionnaire due to fear of death and donating organs after death are considered not in favor, the results would be as follows: 7.8% (n=96) in favor of donating their organs compared to 92.2% (n=1136) not in favor (against or undecided).
ConclusionsA majority of the Roma population prefer not speak of death nor organ donation after death. These findings show that current campaigns to promote organ donation are not effective in this population group.
España es el país con mayores tasas de donación a nivel mundial, a pesar de la bajada de donaciones por la crisis del COVID-191,2. Sin embargo, existen opciones de mejora, tanto en la búsqueda de nuevas fuentes de órganos como en la determinación de grupos sociales poco sensibilizados3–6. Así, la inclusión de la donación en asistolia Maastricht tipo iii ha condicionado un aumento de más de 10 puntos de las tasas de donación de órganos en los últimos 5 años1. Respecto a la determinación de grupos sociales poco sensibilizados hacia la donación y el trasplante de órganos, han sido analizados diferentes grupos sociales, sobre todo inmigrantes3–6.
Un grupo social que presenta tasas de donación de órganos bajas corresponde al pueblo gitano. Sin embargo, no hay estudios que analicen esta problemática y determinen qué factores condicionan esta situación. Un aspecto que se ha planteado como fundamental es el peso que la imagen de la muerte tiene en este grupo social7–9. Así, la muerte es considerada un tema tabú, existiendo un miedo irracional ante ella y de la que no se habla. La etnia gitana tiene unas particulares condiciones culturales, psicosociales y religiosas que condicionan de forma específica su actitud hacia la muerte y, en consecuencia, hacia aspectos relacionados, como la donación de órganos7,8. En este sentido, este grupo poblacional tiene un marcado simbolismo y significado social de la muerte con ritos funerarios y de luto específicos.
Aunque se ha avanzado bastante en las últimas 2 décadas7–10, sigue siendo un grupo poco integrado socialmente y de difícil acceso. Esto condiciona la realización de estudios psicosociales entre ellos. Por ello, destaca la gran cantidad de estudios psicosociales sobre donación y trasplante de órganos realizados en diferentes grupos sociales3–6 y la no existencia de ninguno en la etnia gitana. Los primeros intentos de nuestro grupo de investigación mostraron la dificultad de abordaje de este grupo11, permitiendo principalmente el abordaje de población gitana con formación universitaria12 y tratando sobre todo la donación de vivo13 o trasplante experimental14, evitando siempre el tema de la donación de órganos tras fallecer11. Sin embargo, el conocimiento de la percepción hacia el proceso de la donación y trasplante de órganos del pueblo gitano y los factores psicosociales que influyen en ella son importantes para diseñar intervenciones educativas que tengan como objetivo mejorar la actitud hacia la donación entre el pueblo gitano.
Los objetivos de este estudio son: 1) conocer cómo está estructurada la actitud hacia la donación de órganos propios sólidos tras fallecer de la población gitana; 2) analizar las variables psicosociales que la determinan, y 3) definir los perfiles psicosociales favorables y desfavorables hacia la donación de órganos.
Material y métodosTipo de estudioEstudio observacional de corte transversal de ámbito nacional español.
Población a estudioLa población a estudio la constituye la población gitana con edad igual o mayor de 15 años residente en España.
No existe un censo oficial donde se puedan obtener datos de la población de la etnia gitana. Por ello, para estimar dicha población se toman como referencia las estimaciones del VIII Informe FOESSA8, las estimaciones de los mapas de vivienda realizados por la Fundación Secretariado Gitano15,16 y las del European Roma and Travellers Forum17. Con base en ellas, se estima una población de 558.000 gitanos que residen en España, lo que supone un 1,57% del total de la población.
Tamaño muestral y estratificaciónEl tamaño muestral para esta población (n=558.000) y considerando una actitud a favor del 50% de los encuestados, fue de 1.253 personas, con un nivel de confianza o seguridad (1-alfa) del 95% y una precisión (d) del 3%, con una proporción esperada de pérdidas (R) del 15%.
La muestra fue estratificada con base en el género y la edad de la población a estudio:
- 1.
Estratificación por género: en función de ser varón o mujer.
- 2.
Estratificación por edad: se realizó una agrupación por rangos de edad: de 15-25 años, de 26-45 años, de 46-65 años y ≥65 años (tabla 1).
Tabla 1.Estratificación de la muestra de población gitana por edad y género, y grado de cumplimentación en cada estrato
Población estimada % Muestra estimada Muestra obtenida Muestra perdida Hombres 15-25 años 89.250 16 200 33 167 26-45 años 106.500 19 239 52 187 46-65 años 66.750 12 150 19 131 >65 años 12.750 2 29 6 23 Total hombres 275.250 49 618 110 508 Mujeres 15-25 años 79.500 14 179 32 147 26-45 años 117.750 21 264 62 202 46-65 años 66.000 12 148 21 127 >65 años 19.500 3 44 3 41 Total mujeres 282.750 51 635 118 517 Total 558.000 100 1.253 228 1.025
El instrumento de medida fue un cuestionario validado de actitud hacia la donación y el trasplante de órganos (PCID-DTO Ríos: cuestionario del Proyecto Colaborativo Internacional Donante sobre donación y trasplante de órganos desarrollado por el Dr. Ríos)18,19. Este cuestionario incluye preguntas distribuidas en 4 subescalas validadas a nivel poblacional, presentando un total de varianza explicada del 63,203% y un coeficiente de fiabilidad alfa de Cronbach del 0,834.
Estudio pilotoDadas las peculiaridades del abordaje de esta población, se realizó un estudio piloto para valorar cuál era el mejor abordaje de esta población. Para su realización se contactó con el patriarca, o gitano de referencia, en 3 grupos gitanos, a quien se le explicó el proyecto, y aceptaron la participación en el estudio piloto.
Se valoraron 2 formas de abordaje diferentes:
- 1)
Abordaje directo (n=100). Mediante entrevista personal. El entrevistador explica el proyecto y da el cuestionario al potencial encuestado.
- 2)
Abordaje indirecto (n=200). Para un mayor anonimato de los potenciales encuestados, en una reunión o punto de encuentro del grupo, el representante de este explicó el proyecto, dónde estaba el cuestionario y la voluntariedad de su cumplimentación. Al final de la reunión se recogen los cuestionarios.
En ambos grupos los cuestionarios fueron autocumplimentados. La cumplimentación de los cuestionarios fue anecdótica en ambos grupos11. El abordaje directo presentó muchos problemas, con una baja participación (n=12), y cuando se intentó generar empatía para mejorar la cumplimentación, hubo una respuesta con cierta hostilidad. En el abordaje indirecto, tan solo se obtuvieron 10 cuestionarios, 9 de ellos en blanco o pintados.
Como conclusión del estudio piloto, se observa que el abordaje del pueblo gitano es complejo, por lo que es necesario un abordaje apoyado en personas de referencia de la población gitana11.
Trabajo de campoLa población gitana está distribuida por todo el territorio español. Sin embargo, dicha distribución no es homogénea. Así, el 45% de la población gitana reside en Andalucía, y el resto principalmente en 4 comunidades autónomas, que son Aragón, Cataluña, Valencia y Murcia (donde reside el 50% de la población gitana).
En cada uno de los núcleos de población donde se va a realizar el muestreo, se precisó de la colaboración de población de la etnia gitana que acompañará a los colaboradores del Proyecto Colaborativo Internacional Donante para acceder a los potenciales encuestados. En cada caso, se confirmó que el encuestado potencial cumplía los criterios de estratificación por edad y sexo. Se explicó a los encuestados que se trataba de un estudio de opinión totalmente anónimo y se solicita el consentimiento oral para el estudio. En ningún caso se ofrecieron incentivos a los encuestados para participar en el proyecto. El cuestionario se completó de forma anónima y autoadministrada.
La formación de los colaboradores se basó en la adquisición de habilidades básicas para empatizar con el encuestado, enfocada principalmente en transmitir la idea de que era un proyecto totalmente anónimo con el objetivo de mejorar la salud. Siempre se evitó cualquier confrontación. En caso de no querer participar, se le solicita al encuestado que diera la razón por la que no participaba en el proyecto.
El estudio fue aprobado por el Comité Ético (CE012116). El consentimiento a participar fue oral, y en las personas menores de 18 años fue preciso el consentimiento de sus tutores legales.
Variables a estudioComo variable dependiente se estudia la actitud hacia la donación de órganos propios tras el fallecimiento. Las variables independientes se agruparon en las siguientes categorías: 1) variables sociopersonales; 2) variables de conocimiento relacionadas con la donación y el trasplante; 3) variables de interacción social; 4) variables religiosas, y 5) variables de actitud hacia el cuerpo.
EstadísticaLos datos fueron almacenados en una base de datos. Se realizó estadística descriptiva, y para la comparación de las diferentes variables se aplicaron los test de t de Student y el test de χ2. Para la determinación y evaluación de riesgos múltiples se hizo un análisis de regresión logística utilizando las variables que en el análisis bivariante dieron asociación estadísticamente significativa.
ResultadosGrado de cumplimentación y actitud hacia la donación de órganos de cadáverEl grado de cumplimentación del cuestionario fue del 18,2% (228 encuestados de 1.253 seleccionados), siendo similar entre hombres y mujeres (17,8 vs. 18,6%) (tabla 1). Por rangos de edad, el grado de cumplimentación fue del 17,2% (n=65) entre los de 15-25 años, del 22,7% (n=114) entre los de 26-45 años, del 13,4% (n=40) entre los de 46-65 años, y del 12,3% (n=9) entre los de edad igual o mayor de 65 años.
Actitud hacia la donación de órganos de cadáverEn el 81,8% de los intentos de encuestar (n=1.025) los potenciales encuestados se negaron a cumplimentar el cuestionario. De los 1.025 que rechazaron cumplimentar el cuestionario, 1.004 indicaron que era por miedo a hablar y rellenar un cuestionario que plantee el tema de la muerte y la donación de órganos tras fallecer. Los restantes 21 no dieron ninguna razón o dieron otras distintas.
De los 228 cuestionarios obtenidos completos, se objetiva que la opinión hacia la donación de órganos propios tras el fallecimiento es favorable en el 42,1% de los cuestionarios obtenidos (n=96), siendo desfavorable en el 27,6% (n=63) e indecisos en el restante 30,3% (n=69).
Si se considera que los que no han cumplimentado el cuestionario por miedo a la muerte y la donación de órganos tras fallecer no están a favor, los resultados serían los siguientes: el 7,8% (n=96) a favor de donar sus órganos frente al 92,2% (n=1.136) no a favor (en contra o indecisos).
Factores que determinan la actitud hacia la donación de órganosDada la baja tasa de cumplimentación, la determinación de los factores que se asocian con la actitud hacia la donación de órganos tras fallecer pierde gran parte de su valor. A pesar de ello, se realiza el análisis bivariante.
Variables sociopersonalesLa actitud hacia la donación se asocia con la edad. Así, los encuestados de los grupos de edad intermedia, entre 26-45 años y 46-65 años, tienen una actitud más favorable que los más jóvenes y los más mayores (47 y 55% a favor frente al 26 y 33%, respectivamente; p=0,029; tabla 2). Respecto al género, la actitud es más favorable entre las mujeres (49 vs. 35%; p=0,018). Por último, se objetivan diferencias en función del nivel de estudios. Así, están a favor de la donación de órganos el 61% de los que han cursado estudios universitarios frente al 13% de los que no tienen estudios (p<0,001; tabla 2).
Variables sociopersonales y variables de conocimiento sobre donación y trasplante de órganos que se asocian con la actitud hacia la donación de los órganos propios al fallecer entre la población gitana
| Variable | Actitud favorable (n=96; 42%) | Actitud no favorable (n=132; 58%) | p |
|---|---|---|---|
| Variables socio-personales | |||
| Edad media: 35,4±14,4 años | |||
| 15-25 años (n=65) | 18 (28%) | 47 (72%) | 0,029 |
| 26-45 años (n=114) | 53 (46%) | 61 (54%) | |
| 46-65 años (n=40) | 22 (55%) | 18 (45%) | |
| >65 años (n=9) | 3 (33%) | 6 (67%) | |
| Sexo | |||
| Varón (n=110) | 38 (35%) | 72 (65%) | 0,018 |
| Mujer (n=118) | 58 (49%) | 60 (51%) | |
| Estado civil | |||
| Soltero (n=77) | 30 (39%) | 47 (61%) | 0,654 |
| Casado (n=110) | 49 (45%) | 61 (55%) | |
| Separado, divorciado o viudo (n=27) | 11 (41%) | 16 (59%) | |
| Datos perdidos (n=2) | - | 2 | |
| Tener descendencia | |||
| Sí (n=142) | 64 (45%) | 78 (55%) | 0,119 |
| No (n=78) | 28 (36%) | 50 (64%) | |
| Datos perdidos (n=8) | 4 | 4 | |
| Nivel educativo | |||
| Sin estudios (n=72) | 19 (26%) | 53 (74%) | <0,001 |
| Primarios (n=99) | 44 (44%) | 55 (56%) | |
| Secundarios (n=24) | 12 (50%) | 12 (50%) | |
| Universitarios (n=20) | 16 (80%) | 4 (20%) | |
| Variables de conocimiento sobre donación y trasplante de órganos | |||
| Experiencia previa con la donación y/o el trasplante de órganos | |||
| No (n=123) | 45 (37%) | 78 (63%) | 0,009 |
| Sí (n=83) | 45 (54%) | 38 (64%) | |
| Datos perdidos (n=22) | 6 | 16 | |
| Creer que uno puede necesitar un trasplante en el futuro | |||
| Sí (n=52) | 32 (62%) | 20 (38%) | 0,032 |
| No (n=14) | 0 (0%) | 14 (100%) | |
| Dudas (n=141) | 57 (41%) | 84 (59%) | |
| Datos perdidos (n=21) | 7 | 14 | |
| Conocimiento del concepto de muerte encefálica | |||
| Concepto erróneo (n=36) | 17 (47%) | 19 (53%) | 0,614 |
| Concepto correcto (n=58) | 25 (43%) | 33 (57%) | |
| No lo conoce (n=114) | 48 (42%) | 66 (58%) | |
| Datos perdidos (n=20) | 6 | 14 | |
En negrita: valores significativos estadísticamente.
Los encuestados que han tenido experiencia previa con la donación o el trasplante de órganos, a través de familiares o amigos, presentan una actitud más favorable que los que no (54 vs. 37%; p=0,009). En este mismo sentido, los que consideran que pueden necesitar para ellos mismos un trasplante en el futuro presentan una actitud más favorable (62 vs. 0%; p=0,032; tabla 2).
Variables de interacción socialLos encuestados que están a favor de la donación de los órganos de un familiar fallecido están más a favor de la donación de los órganos propios (66%) que los que no (16%) y los que están indecisos (33%) (p<0,001).
No se objetiva que aquellos encuestados que previamente habían comentado el tema de la donación y el trasplante de órganos a nivel familiar tengan una actitud más favorable (p=0,055). Por el contrario, sí se asocia con la actitud de la pareja hacia la donación. Así, cuando la pareja está a favor y el encuestado lo conoce, están a favor el 67% de los encuestados frente a solo el 28% cuando la pareja está en contra (p=0,002; tabla 3).
Variables de interacción social y variables religiosas que se asocian con la actitud hacia la donación de los órganos propios al fallecer entre la población gitana
| Variable | Actitud favorable (n=96; 42%) | Actitud no favorable (n=132; 58%) | p |
|---|---|---|---|
| Variables de interacción social | |||
| Actitud hacia la donación de los órganos de un familiar | |||
| A favor (n=89) | 59 (66%) | 30 (34%) | <0,001 |
| En contra (n=51) | 8 (16%) | 43 (84%) | |
| Dudas (n=69) | 23 (33%) | 46 (67%) | |
| Datos perdidos (n=19) | 6 | 13 | |
| Haber planteado a nivel familiar el tema de la donación y el trasplante de órganos | |||
| No (n=125) | 48 (38%) | 77 (62%) | 0,055 |
| Sí (n=83) | 42 (51%) | 41 (49%) | |
| Datos perdidos (n=20) | 6 | 14 | |
| Conocer la opinión de su pareja hacia la donación y el trasplante de órganos | |||
| La conozco y es favorable (n=54) | 36 (67%) | 18 (33%) | 0,002 |
| La conozco y es en contra (n=43) | 12 (28%) | 31 (72%) | |
| No la conozco (n=77) | 29 (37%) | 48 (63%) | |
| No tengo pareja (n=32) | 12 (37%) | 20 (63%) | |
| Datos perdidos (n=22) | 7 | 15 | |
| Realizar actividades prosociales | |||
| Sí (n=27) | 20 (74%) | 7 (26%) | <0,001 |
| No, ni realizaré (n=48) | 6 (12%) | 42 (88%) | |
| No, pero me gustaría (n=132) | 62 (47%) | 70 (53%) | |
| Datos perdidos (n=21) | 8 | 13 | |
| Variables religiosas | |||
| Religión del encuestado | |||
| Cristianos y católicos (n=119) | 51 (43%) | 68 (57%) | 0,641 |
| Evangelistas (n=40) | 21 (53%) | 19 (47%) | |
| Otras religiones (n=69) | 24 (35%) | 45 (65%) | |
| Conocimiento de la opinión de su religión hacia la donación y el trasplante de órganosa | |||
| La conozco y es favorable (n=52) | 32 (62%) | 20 (38%) | 0,007 |
| La conozco y es contraria (n=6) | 3 (50%) | 3 (50%) | |
| No la conozco (n=120) | 43 (36%) | 77 (64%) | |
| Datos perdidos (n=50) | 18 | 32 | |
En negrita: valores significativos estadísticamente.
a En esta variable sólo se analizan los encuestados que se han declarado religiosos. Se excluyen los que se reconocen como ateos o agnósticos.
Por último, los encuestados que habitualmente realizan actividades prosociales de tipo voluntariado o ayuda social tienen una actitud más favorable que aquellos que no realizan dichas actividades ni tienen intención de hacerlo (74 vs. 12%; p<0,001; tabla 3).
Variables religiosasRespecto a la religión, no se objetiva relación entre la actitud y la religión del encuestado (p=0,641). Entre los religiosos, el conocer que su Iglesia está a favor de la donación y el trasplante de órganos se asocia a una actitud más favorable que cuando no lo conocen (62 vs. 36%; p=0,007; tabla 3).
Variables de actitud hacia el cuerpoSe objetiva una estrecha relación entre la actitud hacia la manipulación del cadáver y la actitud hacia la donación de los órganos. El miedo a la mutilación tras la donación o las dudas ante dicha situación hacen que la actitud hacia la donación sea peor que entre los que no refieren miedo por dicha posible mutilación (39 y 23% vs. 56%; p<0,001; tabla 4).
Variables de actitud hacia el cuerpo que se asocian con la actitud hacia la donación de los órganos propios al fallecer entre la población gitana
| Variable | Actitud favorable (n=96; 42%) | Actitud no favorable (n=132; 58%) | p |
|---|---|---|---|
| Preocupación por la posible mutilación del cuerpo tras donar | |||
| Preocupación (n=56) | 22 (39%) | 34 (61%) | <0,001 |
| No le preocupa (n=100) | 56 (56%) | 44 (44%) | |
| Tiene dudas (n=51) | 12 (23%) | 39 (77%) | |
| Datos perdidos (n=21) | 6 | 15 | |
| Aceptación de la incineración tras fallecer | |||
| No (n=145) | 52 (36%) | 93 (64%) | 0,004 |
| Sí (n=57) | 33 (58%) | 24 (42%) | |
| Datos perdidos (n=26) | 11 | 15 | |
| Aceptación del enterramiento tras fallecer | |||
| No (n=53) | 34 (64%) | 19 (36%) | <0,001 |
| Sí (n=149) | 51 (34%) | 98 (66%) | |
| Datos perdidos (n=26) | 11 | 15 | |
| Aceptación de una autopsia si fuera necesaria | |||
| No (n=157) | 54 (34%) | 103 (66%) | <0,001 |
| Sí (n=45) | 31 (69%) | 14 (31%) | |
| Datos perdidos (n=26) | 11 | 15 | |
En negrita: valores significativos estadísticamente.
En este sentido, los que aceptarían la incineración del cuerpo tras la muerte están más a favor de la donación de sus órganos que los que no (56 vs. 36%; p=0,004). No obstante, hay que destacar que solo el 28% (n=57) aceptarían la realización de una incineración. Igualmente, los que prefieren opciones distintas al enterramiento tras fallecer tienen una actitud más favorable (64 vs. 34%; p<0,001). Por último, la actitud es más favorable entre los que aceptarían la realización de una autopsia al fallecer si esta fuera necesaria (69 vs. 34%; p<0,001), como se ve en la tabla 4. Sin embargo, hay que destacar que solo el 20% (n=45) aceptarían realizar una autopsia tras fallecer.
DiscusiónLas bajas tasas de donación de órganos entre la población gitana no son justificables solo por aspectos de población con cierto grado de marginación social o sanitaria20–22. Así, otros grupos étnicos sociales o de inmigrantes no presentan tasas tan bajas de donación ni actitudes tan negativas3–6,23. Esta situación se deba posiblemente a factores socioculturales muy instaurados en este grupo social y que condicionan su actitud.
En este sentido, el abordaje de la muerte y el duelo es muy característico de la población gitana7–10. El pueblo gitano es muy respetuoso con el fallecido, y en este sentido existe un rechazo a la manipulación del cadáver. Así, suele presentarse rechazo ante la realización de una autopsia o cualquier otra manipulación del cadáver, entre las que se puede considerar la extracción de órganos. Todo ello independientemente del sistema sanitario y el acceso a los servicios sanitarios24. En este sentido, la población gitana sí acepta, sin problemas, el trasplante de órganos cuando les es necesario.
Todo este abordaje cultural y social del proceso de la muerte y el duelo justifica en gran parte la falta de estudios sobre donación y trasplante de órganos. En este sentido, ese miedo ancestral, por el que ni siquiera se quiere hablar del tema, condiciona esta situación. Así, los primeros intentos de abordar esta población para valorar su actitud hacia la donación de órganos fue un fracaso11 y solo se obtuvieron datos de un subgrupo de la población gitana muy sensibilizada, como son los que tienen formación universitaria12.
Toda esta situación es muy importante a la hora de analizar los resultados. Ya desde hace años, nuestro grupo ha indicado la necesidad de realizar estudios psicosociales poblacionales controlados, estratificados y donde es fundamental el grado de cumplimentación25. Este es un caso extremo y evidente de esta situación. Por ello, desde el inicio del proyecto, tras el fracaso que supuso el estudio piloto11, un objetivo fundamental es conocer las razones por las que no se cumplimenta el cuestionario. Sobre todo en un proyecto como este, donde más del 80% de la muestra seleccionada rechaza participar en el estudio. Esto condiciona un sesgo de selección positiva, de casos a favor de la donación, muy evidente, y, por lo tanto, el análisis exclusivo de los cuestionarios obtenidos va a dar una visión falseada de la realidad, como ya se ha visto en otros estudios25. En este proyecto, el análisis de los que han cumplimentado el cuestionario muestra un 42% de la población a favor de la donación, situación que no justificaría la situación real que se ve en las Coordinaciones de Trasplante, donde es excepcional una donación de órganos de este grupo social. Por ello, uno de los objetivos de este proyecto era conocer las razones por las que no se cumplimentaba el cuestionario. Así, se observa que el 98% de los que rechazan cumplimentar el cuestionario es por miedo y rechazo a hablar de la muerte y de la donación tras fallecer. Esto implica que dicho porcentaje de la muestra tiene una actitud no favorable hacia la donación de órganos tras fallecer y, por lo tanto, se puede concluir que solo el 7,8% está a favor de donar sus órganos tras fallecer. Este porcentaje es el más bajo descrito en la bibliografía a favor de la donación de los órganos propios3–6,23 y explica de una forma razonable las bajas tasas de donación de este grupo social.
Por todo ello, el perfil psicosocial descrito para este grupo social, aunque puede ayudar a determinar el grupo de población gitana más sensibilizada hacia la donación (estudios universitarios, experiencia previa con la donación y el trasplante, etc.), no es útil para determinar campañas de promoción de la donación de órganos en esta población. El abordaje que precisa esta población para mejorar su actitud hacia la donación de órganos es complejo, ya que implica aspectos culturales muy arraigados y cambios en los hábitos y rituales vinculados con el funeral y el proceso de duelo.
En conclusión, podemos decir que la población gitana presenta un rechazo mayoritario a plantear el tema de la muerte y la donación de órganos tras fallecer, muy arraigado y difícil de revertir. Estos hallazgos justifican que las campañas actuales de promoción de la donación de órganos no sean efectivas en este grupo poblacional.
NotaLa base de datos del Proyecto no ha sido depositada en un repositorio de bases, pero los datos están disponibles previa solicitud al autor de correspondencia (Dr. Ríos).
Autoría- 1)
Diseño: A. Ríos.
- 2)
Adquisición sustancial de los datos: A. Ríos, S. López-Gómez, J. Belmonte, A.I. López-Navas, M.A. Ayala-García, A. Balaguer.
- 3)
Análisis e interpretación de los datos: A. Ríos, A.I. López-Navas, P. Ramírez, J. Belmonte.
- 4)
Diseño y preparación del artículo: A. Ríos, A.I. López-Navas, P. Ramírez, J. Belmonte.
- 5)
Revisión crítica del artículo y aportación intelectual: A. Ríos, A.I. López-Navas, P.R. Gutiérrez, P. Ramírez.
- 6)
Análisis estadístico: A. Ríos, A.I. López-Navas, G. Ruiz-Merino.
- 7)
Obtención de fondos económicos y materiales para realizar el proyecto: A. Ríos.
- 8)
Supervisión: A. Ríos, P.R. Gutiérrez, J. Belmonte, S. López-Gómez, P. Ramírez, A.I. López-Navas.
- 9)
Aprobación final de la versión para publicar: A. Ríos, S. López-Gómez, J. Belmonte, A. Balaguer, P.R. Gutiérrez, A.I. López-Navas, M.A. Ayala-García, P. Ramírez.
No hay conflicto de intereses por parte de ninguno de los autores.
Este estudio no hubiera sido posible sin la colaboración y el apoyo de las asociaciones gitanas que se han implicado en la realización y desarrollo del proyecto.
De la misma forma, queremos agradecer al gran número de colaboradores que contribuyeron al trabajo de campo del estudio, cuyo apoyo fue muy necesario para llevar a cabo este proyecto.
